Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Rudi am 27.06.2009 23:03

Hallo Gabi und Maxx,

(n = xxx) bedeutet die Anzahl zu dem Prozentsatz. Was mit den Ergebnissen geschehen wird, überlegen wir im Augenblick noch mit dem Pharmakonzern und Lupusspezialisten. Es sind auch Überlegungen im Gange, ob für den EULAR Congress 2010 in Rom wieder eine Online-Umfrage in Europa und Amerika zu machen. Diese wird dann aber entsprechend vorbereitet und gewiss auch mehrsprachig sein. Ihr seht, wir sind schon wieder sehr aktiv.
Wir hatten beim EULAR Congress das Satellitten Symposium. Als Vortragende waren 3 international bekannte Lupusspezialisten (USA, UK + Deutschland) und eine Lupuspatienten aus Dänemark, eine Kollegin von mir aus dem Vorstand von LUPUS EUROPE. Das Symposium hatte den Fokus auf Lupuspatienten gerichtet. Dies ist bei den anwesenden Ärzten sehr gut angekommen. Die Ergebnisse der Umfragen sind dort vorgestellt und diskutiert worden. Man war allgemein überrascht, dass die europäischen Werte kaum von den amerikanischen Werten abwichen. Die von mir genannten Werte sind an dem Morgen, an dem das Symposium stattfand, durch eine Pressemitteilung bekannt gegeben worden. Das kann jeder entsprechend nachlesen.
Falls es Neues zu berichten gibt, werde ich das an dieser Stelle tun.

Beste Grüße

Rudi

Rudi ist am 27.08.2009 leider verstorben. Wir werden ihn nicht vergessen.

Rudolf Hocks Vice-Chair LUPUS EUROPE
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Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Gabi am 28.06.2009 09:08

Hallo Rudi,

mich würde interessieren, wer die 3 Experten waren
Vielen Dank noch mal für die neuen Infos.

LG, Gabi

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Rudi am 28.06.2009 18:59

Hallo Gabi,

die 3 Lupusspezialisten, die auf dem Symposium gesprochen haben, waren Prof. Michelle Petri, USA, Prof. David Isenberg, UK (Leiter des Symposium) und Prof. Matthias Schneider, Deutschland. Unter den Zuhörern befand sich auch Prof. Joan Merrill, die medizinische Direktorin der Lupus Foundation of America (LFA), die sich nicht scheute den 3 Experten, tiefsinnige Fragen zu stellen. Ich habe innerlich gegrinst, da ich am Freitag Morgen mit 2 Vizepräsidentinnen der LFA und Prof. Joan Merrill ein Meeting hatte und das Symposium erwähnt wurde.

Liebe Grüße

Rudi

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Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Gabi am 29.06.2009 14:01

Danke, Rudi,

für die rasche Info.

So MUSS es sein - und die Herren müssen da durch.

Prof. Isenberg hat übrigens ein englischsprachiges, für meine Begriffe gut lesbares und gegliedertes Büchlein über Lupus veröffentlicht.
Es heißt ganz einfach "Lupus" mit dem Untertitel "the facts" und bei Oxford University Press erschienen.
Falls jemand Interesse hat - ich hätte noch ein absolut neues Exemplar (durch Zufall doppelt vorhanden).

Lieben Gruß, Gabi

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Rudi am 13.07.2009 10:15

sorry, Gabi, dass ich erst jetzt antworte, aber ich war lange nicht mehr im Forum und habe Deinen Beitrag erst heute morgen gelesen.

Bei den 3 Experten ware ja auch Prof. Michelle Petri, eine ganz nette Dame, auch sie musste da durch.

Prof. Merrill ist nicht nur eine ausgezeichnete Lupusspezialistin sondern hat eine ganz tolle Art mit uns Laien umzugehen. Sie hört sehr aufmerksam zu, macht zwischendurch auch ein Spässchen und kommuniziert mit ihrer Art, dass Sie uns sehr ernst nimmt. Ich freue mich immer wieder, wenn ich sie treffe, das macht richtig Spass. Übrigens habe ich festgestellt, dass die meisten Lupusspezialisten aus dem Ausland sehr locker drauf sind. Man fühlt sich in ihrer Gesellschaft wohl, da gibt es keine Allüren.

Ich kenne das Buch von Prof. Isenberg. Es ist nicht nur sehr gut, sondern man versteht auch, was er schreibt. Übrigens gibt LUPUS UK in den kommenden Monaten eine überarbeitete Version von ihrem Buch: Lupus – A G.P. Guide to Diagnosis. Dieses Buch (ca. 120 Seiten) wird kostenlos an alle Algemein Mediziner (Hausarzt) in Großbritannien gesandt. Es wäre super, wenn man das auch hier in Deutschland machen könnte, leider ist dies nicht möglich.

Beste Grüße

Rudi

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Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Gabi am 13.07.2009 11:05

Vielen Dank, Rudi, für die "Insider"-Informationen, an die Du nunmal dran kommst....

Ich wünsche Dir und Karin eine schöne Woche, lieben Gruß, Gabi