Ich kann so langsam nicht mehr!

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Dani am 18.11.2009 14:11

Hallo Sina,

Ich habe auch einen Mitralklappenprolaps und hohen Ruhepuls (meistens zwischen 110 und 125). Aber das dieser Puls mit dem MKP zu tun hat/haben könnte, wurde mir noch nie gesagt..

Für Deinen Rheumatologen-Termin wünsche ich Dir alles Gute.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von sauselinchen am 18.11.2009 21:27

Hallo Sina ,

erstmal Herzlich Willkommen hier im Forum .

Viel Lauferei zu den einzelnen Fachärzten erwartet dich in den nächsten Wochen ,
Ich persöhnlich war wegen dem Lupus noch nie stationär Krankenhaus , alle Untersuchungen wurden bei den verschiedenen Fachärzten gemacht.
Also , Kopf hoch und positiv denken .
Ich wünsche Dir auf jeden Fall rasche Hilfe beim Rheumatologen - ggf. bei den Fachärzten .

Lieben Gruss

Claudia

"" Herr , gib mir die Gelassenheit Dinge anzunehemn ,die man nicht ändern kann. "

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Sina84 am 23.11.2009 21:21

So, morgen ist es soweit. Ich bin schon ganz aufgeregt, was mich alles erwartet. Werde Euch sofort Bericht erstatten.

Bis morgen

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von sauselinchen am 23.11.2009 23:00

Hallo Sina ,

TOY TOY TOY , alles gute für Morgen ,

ich denk an dich .

LG Claudia

"" Herr , gib mir die Gelassenheit Dinge anzunehemn ,die man nicht ändern kann. "

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Sina84 am 24.11.2009 21:04

So , da bin ich wieder

Der Rheumatologe heute war ganz klasse. Super nett und hat sich sehr viel Zeit genommen.

Mir wurde noch einmal Blut abgenommen und ich muß einen 24 Std. Urin abgeben.

Nächste Woche habe ich dann nochmal ein Gespräch.

Er meint aber, dass es wohl auf eine Kollagenose, wahrscheinlich SLE hinauslaufen wird.
Auch meinte er, dass man bei dem SLE nicht nur die Blutwerte sehen darf, sondern alle Symptome wie ein Puzzle zusammen setzen muß.

Irgendwie bin ich froh, dass man eventuell endlich einen Namen für meine Symptome hat, aber auf der anderen Art habe ich auch irgendwie Angst .

Danke für deinen Zuspruch, Claudia .

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von sauselinchen am 24.11.2009 21:35

Hallo meine Liebe ,

es freut mich , daß Du mit dem Rheumatologen Glück hast.
Dann warte mal die Blutwerte , sowie das Sammelurin Ergebnis ab .
Sollte irgendetwas auffälliges sein , wird dich der Rheumatologe sicherlich zu weiteren Fachärzten überweisen .

So war es bei mir auch , ich hatte insgesammt 6 oder 7 Hautbiobsien gemacht bekommen , aber alle waren nicht 100 % Lupusdingfest zu machen , wurde dann zur Kernspintomografie , Knochenzintigramm , Nephrologen , Kardiologen , Neurologen , Gynokologe , Zahnarzt , und was weiß ich nicht hingeschickt . Alle Untersuchungsergebnisse wurden zusammengetragen und ausgewertet . Ja und am Ende kam dann die Diagnose SCLE raus , mittlerweile ist es dann zum SLE übergegangen. Und im September diesen Jahres wurden dann noch mal 2 Hautproiben aus dem Mund genommen , da war es dann zu 100 % Lupus und noch Lichen Ruber .



Das kann ich gut verstehen , ging mir genauso , dieses ständige in der Luft hängen , ist wirklich nicht schön .
Du brauchst aber keine Anhst zu haben , ( auch wenn es sich jetzt doof anhört ) es ist am Ende doch sehr beruhigend , endlich zu wissen was man hat . Denn dann kann ja endlich auch mit einer geeigneten Therapie angefangen werden .
Wenn du irgendwelche Fragen hast , kannst du mir gerne eine Privat Nachricht zukommen lassen , man könnte dann die Telefonnummern austauschen und in Ruhe mal darüber reden .
So , nun drück ich dir die Däumchen , daß es nicht ganz so dicke kommt

LG Claudia

"" Herr , gib mir die Gelassenheit Dinge anzunehemn ,die man nicht ändern kann. "

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von CMarina am 25.11.2009 00:35

Hallo Sina!

Schön, dass Du so Glück mit dem Rheumatologen hattest. Es ist so wichtig, dass der Arzt sich viel Zeit nimmt, vor Allem am Anfang, wo noch viel Unsicherheit un Unklarheit herrscht.
Natürlich wäre Lupus keine "schöne" Diagnose, aber es wäre endlich eine Diagnose. Endlich etwas, wo man gezielt Medikamente einsetzen kann, um eine Besserung zu erzielen.

Ich wünsche Dir alles Gute, liebe Sina!

CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Renate am 25.11.2009 09:11

Hallo Sina,

das ist ja schon mal gut und ich freue mich mit dir darüber, ich habe auch so einen Rheumatologen.


Das ist zwar nicht erfreulich, aber wenigstens weiß man dann, warum man solche Beschwerden hat. Selbst wenn man nun die Kollagenose nicht oder noch nicht differenzieren könnte, so kann man sie dann gegebenfalls auch schon therapieren, denn die Kollagenosen werden ja alle gleich oder zumindest ähnlich therapiert.

LG Renate

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Sina84 am 30.11.2009 08:27

Hallo !

Danke für Eure ganzen aufmunternden Worte!
Es tut gut, wenn man sich mal austauschen kann. Leider hatte ich letzte Woche noch eine ziemlich anstrengende Arbeitswoche und konnte mich deswegen nicht am Forum beteiligen

Sobald ich aber am Mittwoch etwas erfahren habe , werde ich mich dann wieder hier melden.

Ich hoffe ihr hattet allle einen schönen ersten Advent,

liebe Grüße Sina

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

von Sina84 am 03.12.2009 15:14

Hallo ihr!

Ich habe zwar schon wieder auf einen anderen Threat geantwortet, aber meinen eigenen nicht !

Ok, also ich war gestern Nachmittag wieder bei dem Rheumatologen!
Ich weiß, erst habe ich ihn so sehr gelobt, aber mittlerweile muss ich sagen, dass er doch ein Reinfall war!

Ich habe also gestern morgen dort angerufen! Wollte wissen, ob denn auch alle Werte da sind!
Die Sekretärin mieinte, es wäre alles da und ich könnte zur Besprechung kommen.

Als ich dann bei dem Rheumatologen gesessen habe meinte der ! Ja Frau ... sie werden wohl systemischen Lupus hsben.
Ich war natürlich sehr geschockt!
Habe ihn dann gefragt, woran er das festlegen würde. Er meinte darauf, wenn man das Puzzle zusammensetzt, dann kann man bei mir die Diagnose stellen.
Im gleichem Atemzug meinte er aber, dass er sich mit dieser Art einer Kollagenose nicht so gut auskennt und er deswegen einen Termin bei einem Kollegen für mich gemacht hat.
Deswegen sollte ich ihn auch nicht mit Fragen überhäufen!
Jetzt habe ich meinen Bericht mitbekommen und habe nächste Woche Donnerstag einen neuen Termin, bei einem anderen Rheumatologen!

Ich fühle mich echt verarscht! Am Anfang war der Arzt so nett und jetzt??????

Ich schreibe Euch mal meine Blutwerte auf, die nicht in Ordnung waren, vielleicht kennt sich da einer von Euch aus!

Ich habe ja geschrieben, in dem Threat Herzrasen, dass ich lange Zeit im Rettungsdienst gearbeitet habe, aber ich muss ganz ehrlich zugeben, dass ich von einer Kollagenose bis dato überhaupt keine Ahnung hatte.

OK, also zu den Bluterten :

AP Norm 55-105 - meiner 46
Harnsäure Norm -6 Meiner 6.1

Ferritin Norm 20-120 Meiner 155

Lymphozyten im Differentialblutbild 25-40%
meiner 21.8

Ana Titer Norm -1:80
meiner 1: 1280

Rheumafaktor 9,3

Meine Leber ist zudem im Ultraschall zu groß! Habe eine Größe der Leber von 15,5 cm! Leberrand ist aber spitz und die Leberwerte alle super!
Der Doc meinte, bei SLE kann auch die Leber schon einmal zu groß sein! (super Aussage)

Ich weiß irgendwie gar nicht mehr was ich denken soll. Ich meine, ich habe jahre hinter mir in denen es mir schlecht ging und auf einmal bekomme ich so eine Diagnose anhand von diesen Blutwerten!