bissl ratlos
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Re: bissl ratlos
von Dieter am 15.03.2010 10:13Hallo und zu erst mal einen lieben Gruß nach Australien !
Als "Cortisonerfahrener" ne Frage nach der höhe Deiner Dosis !?
Dein Hautbild erinnert mich an Hautveränderungen die ich vor 2 oder 3 Jahren hatte, es war im zusammenhang mit Medikamenten und Zytostatika. Wenn Du willst schreib doch nochmal Deine genaue Medikation.
Liebe Grüße aus der Pfalz
Dieter
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Re: bissl ratlos
von aussie-tabi am 17.03.2010 12:01Hallo Dieter,
also im Moment nehm ich 15mg/täglich. Steiger es jetzt auf 20mg - die Ärzte meinten auch es ist nicht das Ziel, alle Probleme zu beseitigen sondern nur das ich die paar Wochen noch hier verleben kann und dann die Ärzte in Deutschland forschen können - die Abwägung wäre halt nicht ganz einfach, wie viel Cortison vertrettbar wäre....
Die Hautveränderungen können auf jeden Fall nicht von Medikamenten stammen, da ich bisher keine Medikamente regelmässig zu mir genommen habe...
Re: bissl ratlos
von Dieter am 17.03.2010 13:21Liebe Grüße aus der (Heute) sonnigen Pfalz
Na ja, eigentlich geht man mit Cortison nichtt unbedingt in fünfer Schriten hoch. Normal steigt man hoch ein und geht langsam nach unten. Ich will Dich aber nicht verunsichern. Denke in Deiner Situation sind 20 mg täglich angebracht, es soll aj nicht auf dauer sein.
Am besten nimmst Du es morgens um 06:00 Uhr ein ( kein Scherz ) dann wirkt es am allerbesten. Warum das so ist kriege ich jetzt mmit meinem kaputten Gedächtnis nicht mehr richtig hin, desshalb erspare ich mir und Dir den Erklärungsversuch. Lass es Dir auf keinen fall apruppt absetzen, reduziern langsam in fünferschritten und wochenweise, so kenn ich es, den Nieren zu liebe.
Auf Grund meiner CDE habe ich über jahrzente immer wieder Kortison gebraucht, lange als Dauermedikation.
Pass auf Dich auf
Dieter
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Re: bissl ratlos
von Esther am 17.03.2010 13:30cortison um 6.00 uhr. hab ich auch schon gehört. aber hab ich anders auch schon gehört ???
hat irgendetwas mit den hormonen oder der ausschüttung dieser zu tun.
verschone dich aber auch mit erklärungsversuchen.
mein arzt sagt mir (zumindest einer davon) ich solle zwischen 5 und 8 uhr früh das cortison nehmen. aber ich glaub (ich vermute halt) - es ist wichtiger - immer - kontinuierlich - den selben zeitraum zu nehmen.......
ich hatte schon einige male 1.000 mg cortison.... (da ist das ausschleichen ein spass)
Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.
Re: bissl ratlos
von Dieter am 17.03.2010 13:41Hallo Ester,
ja die Zeit der frühen Cortisoneinnahme hat was mit den Hormonausschüttungen der Nebennierenrinde zu tun.
Die einnahme sollte schon immer ungefähr um die selne Zeit sein, das stimmt.
Bei solch hohen Dosen ging das aber nicht in fünferschritten, oder !?!
Mit den fünferschritten bezog sich ( zumindest bei mir ) auf die Behandlungsphachen ab 30 mg nach unten.
Da gibt es wahrscheinlich verschiedene Auffassungen. 5 Ärzte - 6 Meinungen.
Gruß
Dieter
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Renate
Gelöschter Benutzer
Re: bissl ratlos
von Renate am 17.03.2010 14:10Sie nehmen Ihre Cortisontabletten morgens auf einmal ein, am besten in der Zeit zwischen 6 und 8 Uhr. Der Körper produziert in den frühen Morgenstunden das meiste Cortison, so daß eine Einnahme morgens die körpereigene Hormonbildung am wenigsten stört. Manchmal ist es erforderlich, daß auch abends noch eine geringe Cortisondosis eingenommen werden muß. Darüber entscheidet Ihr Arzt.
Quelle: http://dgrh.de/1035.html
Re: bissl ratlos
von Esther am 17.03.2010 14:21lieber dieter
(ich merk grad ich kenn dich noch gar nicht... also herzlich willkommen)
ich bekam die hohe dosis in spritzenform, i glaub sonst eher eine infusion (ich weiß einfach nicht mehr???) ich hatte jahrelang allergieschübe. und eine sepsis.
lg esther
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Re: bissl ratlos
von aussie-tabi am 19.03.2010 03:45Danke für eure Tipps
Mein Arzt meinte, wenn ich reduziere, soll ich alle 2Wochen 1/2 Tablette weniger nehmen - scheint es also noch etwas vorsichtiger anzugehen! Aber trotzdem danke....
Re: bissl ratlos
von aussie-tabi am 27.03.2010 00:48Da bin ich schon wieder....leider hat es nicht lange was gebracht! Nach dem das Cortison einige Tage gute Wirkung zeigte, ging es am Montag schlagartig wieder los....
Ich fühle mich total schlapp, müde, habe totale Gliederschmerzen, die Gelenkschmerzen kommen langsam zurück, starke Kopfweh...auch merke ich das mir die Sonne, die nun wieder viel schien, mir gar nicht mehr bekam! Bekam totale Kopfweh und Übelkeit; habe mich also immer im Schatten mit Hut etc. aufgehalten; am Donnerstag hatte ich abends trotzdem einen extrem knallroten Kopf - so dass jeder sich fragte was los ist...das geht nun langsam wieder zurück!
Mein Arzt wollte Kortison testweise um 5mg erhöhen und paar Tage abwarten, damit waren wir hier nicht zufrieden und sie haben mich gestern in die Notfallambulanz geschickt, die dachten erst an Kortison-Nebenwirkungen, am Ende meinten sie dann aber es wäre sicher was rheumatisches.
Nun mein Problem oder Frage, ich bin noch 3Monate hier und wollte in knapp 4 Wochen die Zelte abbrechen zum reisen. Abgesehen davon, dass noch nicht geklärt ist ob die Auslandskrankenversicherung den Rheumatologen bezahlt; stellt sich nun also die Frage ob es Sinn macht dies hier abzuklären oder ich lieber den nächsten Flug nach Deutschland nehmen sollte. Wie lange hat es bei euch so im allgemeinen gedauert, bis der Rheumatologe wußte was los ist? Und es dauert doch sicher auch etwas bis man medizinisch eingestellt ist?
Re: bissl ratlos
von RedCow am 27.03.2010 01:20Hallo, aussie-tabbi!
Also deine Geschichte mit den jahrelangem Kranksein und zu Ärzte laufen, bis einem die Leute für einen eingebildeten Kranken halten: kenn ich!
Ich hab meine Diagnose auch erst mit 19 bekommen und der Großteil der Symptome, die du mir schilderst, klingt für mich wie nach einem Schub bei mir (hatte heut erst einen ) und/oder wenn ich zuviel/zulang in der Sonne bin!
-also gut einschmieren, alles bedecken was geht und für ausreichend Flüssigkeitszufuhr sorgen!!
Ich komm auch ohne Corti allein nicht durch; meine Diagnose dauerte (von den ersten Beschwerden bzw. Erscheinungen) im Prinzip mein bisheriges Leben: 19 Jahre!
Und ich wurde auch nur auf Lupus untersucht, da ich diesen klassischen Ausschlag im Gesicht hatte, also lass dich bloß nicht zu schnell entmutigen und versuch die Ärzte streng an den Zügeln zu halten, sodass sie auch brav suchen -egal was rauskommt. Meine medikamentöse Einstellung dauerte übrigens 3 Jahre..und sie basteln noch immer an den Feinheiten.
An deiner Stelle würda ich wohl so schnell wie möglich nach Deutschland heimfahren, denn so kannst du deinen Auslandsaufenthalt gar nicht genießen und bevor du dadurch noch irgendwelche Schäden nimmst, is es wohl besser, daheim alles abklären zu lassen, wo du mit dem Gesundheitssytem etc. vertraut bist -is aber nur meine Meinung.
Bis dahin wünsch ich dir mal einen gut erträglichen Zustand, lass dich nicht entmutigen, das hier ist wirklich ein tolles Forum und hier kannst du imme rum Rat/Hilfe fragen!
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