Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

von Lilli24 am 08.10.2008 17:08

Hallo Tessa,

ich hab auch SLE mit Hautbeteiligung,kann auch nur sehr bedingt in die Sonne.
Meine Rheumatologin hat mir Azathioptin,Ciclosporin,Resochin und Prednisolon verschrieben.
Ducrh das Aza sind zwar meine Laborwerte in den Keller gegangen,aber die Haut wurde viel besser.Jetzt wo die Sonneneinstrahlung nachlässt hab ich das Aza auch ein bischen reduziert.

LG Nicole

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

von Karen am 08.10.2008 17:24

// Edit: Beitrag gelöscht.

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

von Conny am 08.10.2008 18:16

Hallo Tessa,

ich habe 2 Jahre das Cell Cept genommen, wegen meinem SLE Zerstörung der roten Blutkörperchen, dann wude die Hautbeteiligung schlimmer, und Cell Cept wurde abgesetzt, jetzt nehme ich Quensyl, Immunosporin, MTX und Cortison meine Haut ist super gewurden, manchmal ein paar rote Flecken von der Sonne, die aber so wieder weg gehen, und der SLE ist bis jetzt ruhig geblieben.

Liebe Grüße
Conny

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

von Tessa am 09.10.2008 01:17

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für Eure Meldungen,

Conny was ist Immunosporin? habe ich noch nie gehört.
Das hört sich jetzt komisch an aber ich habe den Verdacht, dass es sich bei meiner Hautbeteiligung um zwei verschiedene SLE-Formen handelt. Die einen Hautflächen sehen zwar richtig rot und geschwollen aus, sie verursachen aber keine wirklichen Schmerzen oder ich bekomme es nicht mit (Schmerzmittel) aber die Handinnenflächen und die Fußsohlen sind die reinste .......na ja, wem erzähle ich das.
Liebe Grüße
Tessa

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

von Renate am 09.10.2008 08:29

Immunosporin ist Ciclosporin und eine Weiterentwicklung von Sandimmun. Ich habe Ciclosporin A noch als Sandimmun von 1994 - 2004 genommen. Es ist ein Immunsuppressivum und wirkt auch auf Hautbeteiligung und vieles mehr.

Immunosporin

LG Renate

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

von theo1956 am 09.10.2008 09:46

Hallo Tessa,

SLE mit Hautbeteidigung, habe ich seid Jahren. Du brauchst einen sehr, sehr guten Hautarzt! Lichtschutz ist unabdingbar, nicht nur am Körper, vor allem am Kopf.

Sehr guten Lichtschutz bieten schwarze Kleidungsstücke, da diese keine UV-A, - B, - C- Strahlungen durchlassen. Ebensogut sind Kleidungsstücke aus Seide. Den Kopf solltest Du unbedingt schützen. Der Grund: Du weist das die Schädelplatte sehr viel Körperwärme abgibt. Ebenso wie diese die Wärme abgibt, nimmt sie Strahlungen auf. Ich trage daher drußen, aber auch im Kaufhaus und anderen Gebäuden in denen Neon- Hallogene oder andere Energiesparleuchten eingesetzt werden, einen Lederhut, daheim eine schwarze Kappe.

Wenn mich der Lupus wieder mal beglückt, kommt kortisonhaltige Salbe zum Einsatz. Bei Dir, hast Du es auch mit Schweißdrüsenentzündungen zu tun ?

Die Behandlung durch einen Hautarzt ist sehr wichtig, sobald ich merke das sich die Lympfknoten verändern, d. h. sie werden größer und schmerzen teils sehr heftig, steht ein Besuch beim Hautarzt an. Er beobachtet bei mir C3 und C4 das er mittels Hautproben ermittelt.

In Abstimmung mit dem Haut- Augen- und Hausarzt habe ich die Kortison-Tablettenbehandlung umgestellt auf RANITIDIN AL 300 da ich durch die hohe Dosis Kortison ein Glaukom in beiden Augen bekam.

Den anderen Quatsch den ich gehört habe Kohlblätter aud die Hautstellen zu kegen usw. (Heilpaktiker und selbst ernannte Doktoren) ignoriere ich permanent.

Was ich nicht vertrage ist Abdeckstift bei den stark und leuchtend roten Beulen des Lupus. Da ich das meistens hinter den Ohren bekomme und seitlich am Hals ist mir das aussehen auch egal, ist halt so. Die stellen im Gesicht schütze ich nit sehr viel Sonnencreme oder wenns gar nicht mehr geht weil Scherzen zu groß werden, bleibe ich daheim.

Von einem Rheumatologen wegen Deiner Hautprobleme, dort spezifisch hinzugehen rate ich nur ab. Das sind zwar sehr gute Ärzte die die Gelenke und verklebte Sehnen wieder hinbekommen, bei der Haut strecken sie die Segel. Die Erfahrung habe ich jetzt zweimal gemacht. Der letztere hat mich sogar in die Phychatrie einweisen wollen weil ich mir ja alles nur eingebildet habe.

Wenn Du in der Nähe von Dortmund wohnst solltest du Dr. Eichelberg konultieren oder gehe auf seiner Homepage und frage nach dem kopetentesten Arzt in Deiner Nähe.

Viel Glück Theo1956

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

von Karen am 09.10.2008 10:10

// Edit: Beitrag gelöscht.

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

von Renate am 09.10.2008 10:17

mit einem SLE gehört man in die Hände eines internistischen Rheumatologen oder gegebenfalls Immunologen und zusätzlich kann der Rheumatologe bei Hautbeteiligung einen Hautarzt mit einschalten. So läuft das auch bei mir. Mein Rheumatologe kontrolliert alle wichtigen Dinge speziell Kollagenose. C3 und C4 Komplemente werden bei mir genau wie bei Karen über Blutentnahme kontrolliert, was auch sehr wichtig ist ! Tessa macht das schon richtig, sie ist beim Rheumatologen mit ihrem SLE und zusätzlich beim Hautarzt.

LG Renate

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

von Tessa am 09.10.2008 10:48

Erstmal Guten Morgen zusammen

ja, ich bin bei einem sehr guten Rheumatologen er hat seine Doktorarbeit über Lupus geschrieben und 10 Jahre in Bad Bramstedt gearbeitet.

Vor eineinhalb Jahren habe ich mich am Herd verbrannt, nicht schlimm nur eine kleine Stelle die nicht heilen wollte nichts was ein Lupi wirklich beunruhigt.
Als ich malwieder der Eiterbeutel aus dem Ellenbogen entfernt werden musste, sah mein Rheumadoc. die verbrannte Stelle und schickte mich sofort zum Hautarzt. Der Hautarzt dokterte so vor sich hin und hat schon irgendwie ein überforderten Eindruck gemacht. Nach dem aus der kleinen Stelle eine großflächige auf dem Körper verteilt Stelle wurde,sagte mein Rheumadoc.:" Es wird sofort eine Hautprobe gemacht. Leider hat dieses, weil es einfach zu lange gedauert hat einen blöden Verlauf genommen.



Das Gefühl nicht die einzige zu sein ist toll, DANKE!
Tessa :)

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

von Tessa am 09.10.2008 12:07

Haben Cell cept, MTX und Immunosporia die gleiche Wirkung?
Welches ist das mit den wenigsten Nebenwirkungen?
Quensyl + MTX nehme ich schon, wirkt leider nicht mehr ist es besser auf Cell cept umzustellen oder auf Immunosporia? (Renate, Danke für die Info)

LG. Tessa :)