Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

von theo1956 am 09.10.2008 12:14

Hallo Karen,

wenn Du das Glück hast solch einen guten Arzt an Deiner Seite zu haben, Glückwunsch. Das ist wirklich sehr gut. Ich habe leider andere, teils negative aber auch positive Erfahrungen mit Rheumatologen und Hautärzten gemacht. Mit dem jetzigen System meines Hautarztes kann ich leben, vielleicht liegt die Eigenart der Kontrolle C3, C4 daran, ich war jahrelang früher Schweißer und war sehr starker UVA-Belastung ausgesetzt, so stark das ich trotz Vollvisier und starkem Filter vor den Augen Sonnenbrände und verblitzte Augen bekam.

Aber dafür ist ja dieses Forum geschaffen, zum Austausch der Erfahrungen. Der eine oder andere kann da vielleicht drauf zurückgreifen und das ist ja das Gute an dieser Datenbank.

Alles gute schöne Grüße Theo1956

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

von Tessa am 09.10.2008 12:27

Hallo Theo,
ich muss zugeben, dass ich von C3 und C4 noch nie gehört habe, ist vieleicht so, weil mein Arzt das auch bei der Blutabnahme kontrolliert, hoffe ich. Frage Deinen Doc. doch mal, ob bei Dir die Möglichkeit einer Blutabnahme zum Nachweis von C3 und C4 besteht und ausreicht?

....genau.

LG. Tessa :)

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

von Renate am 09.10.2008 12:44

Theo hat LE (Hautlupus ) und ich denke mal da kann es auch ausreichend sein bei einem Lupuserfahrenem Hautarzt. SLE ist dann aber doch etwas anders und da ist schon der internistische Rheumatologe der Facharzt.

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

von Conny am 09.10.2008 12:48

Hallo Tessa,

was das Immunosporin angeht wurde ja schon ausführlich berichtet. Bei mir sind sehr schlimm die Hände betroffen, nur wird es immer wieder auf die Schuppenflechte geschoben, habe immer wieder Salben verschrieben bekommen die nicht geholfen haben, es wurde ein Provokationstest gemacht, da wird 3 Tage hinter einander 20 min. eine kleine Stelle mit UVA + UVB bestrahlt. Ist natürlich angeschlagen und auch nach einer Woche war immer noch etwas zu sehen, also wurde eine Probe entnommen, Diagnose hochgradig lichtempfindlich auf UVA+UVB. Nachdem diese Diagnose feststand, habe ich den Hautarzt gefragt, ob es sein könnte, dass das Neonlich bei mir die Entzündungen auslösen könnten (weil über meinem Schreibtisch nicht in Deckenhöhe eine Neonlappe hängt, und meine Hände nach der Arbeit meinstens ziemlich rot aussehen) wurde aber nur belächelt, weil die Probe aus den Händen kein Lupus ergab, ich gehe aber davon aus dass er es trotzdem ist. Also habe ich in der Immunologischen Ambulanz nachgefragt, ob man die Medikamente nicht so abstimmen könnte, damit die Entzündungen wieder weg gehen. Dies wurde auch gemacht, und meine Hände sind super, manchmal ein wenig gerötet, meine Ärztin aus der Immun. Ambulanz war auch überrascht.

Vielleicht solltest Du mal mit Deinem Rheumadoc darüber sprechen, Deine Medis so umzustellen, dass Deine Haut und und Dein Wohlbefinden besser werden.

Viel Glück!
LG
Conny

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

von mmair am 09.10.2008 12:56

Also tessa, das ist eine frage das nur dein Ärzte antworten kann, die wissen deiner Krankheitsgeschiechte, und bishierige Therapien. Ob eine besser ist, kommt ganz auf das Krankheitsbild, und der Patient. Was für eine Gut ist bringt das andere nix.

Als für die wirkung......kann man nur mit jein antworten. Die haben Alle ein ahnliches wirkung (dh. das Abwehr zu beeinflussen) aber die machen das auf unterschiedliche art. Nebenwirkung sind auch ahnlich und trotzdem unterscheidlich. Der Medikament mit befrüchtete Nebenwirkung kann von viele ohne problem genommen, weil ein zeimlich "harmlöses" pillen für jemand unertraglich sind.

Was ich sagen kann, ist das der wirkung alle deiser og. Medikament in bereich Haut, eher unzufreiden sind, und deswegen wurden sie besonderes beim "Innere organe" beteilung benutzt (MTX bei RA ahnliche gelenk probleme).

Der richtige medikament findest du nur in zusammen arbeit mit der Ärzten und leider meistens nur nach rum expieremtieren. Geduld ist das wichtigeste!

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

von Renate am 09.10.2008 13:34

C3 und C4 sind Eiweißstoffe in der Blutflüssigkeit und sind bei Kollagenosen eher vermindert, besonders wenn die Kollagenose aktiv ist. Schau mal hier: Komplemente C3, C4

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

von Tessa am 09.10.2008 14:36

Renate, Deine Verknüfungen sind Klasse! Danke :)

Monique, bis Du Ärztin? oder woher weißt Du so viel? Hut ab.

Ihr alle habt mir sehr viel Mut gemacht. Ich werde mir einen Termin holen und hoffe das die Arzthelferinnen mich zum Arzt durchkommen lassen. Mein Arzt ist sehr gut, leider dadurch auch völlig überlaufen.
Mit meinen neuen Infos bin ich gut vorbereitet und habe nicht mehr so einen großen Bammel.

Liebe Grüße
Tesssa :)

Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?

von mmair am 09.10.2008 14:57

Gift und Medikament sind oft der gleiche substanz, nur der absicht macht den unterschied.-Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
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