komische, aber ernst gemeinte Anfrage--> Kortison

komische, aber ernst gemeinte Anfrage--> Kortison

Hallöchen Ihr Lieben

Nun habe ich meinen Doc gewechselt, weil mein Lieblingsarzt nicht mehr in der Nähe arbeitet.
Da man bei mir immer mit hohen Cortisondosen hantiert hat, (weil es das einzige war, das wirkte) machte ich grosse Nebenwirkungen. So, dass man gesagt hat, wir schleichen aus und lassen das. Wie auch mit MTX etc. Somit lag ich nur noch herum mit sehr hohem Opiat-Konsum und war für nichts mehr zu gebrauchen. Mittlerweile kam dann die ZNS-Beteiligung dazu und die Fahreignung wurde mir entzogen. So, nun meine Frage.
Die neue Ärztin meinte, da ich mich in einem Schub befinde und für einen Lupi fast nichts nehme, ob ich es nicht einmal mit niedrig dosiertem Kortison probieren möchte. Immer schön im Low-Dose Bereich bleiben. Sie hätte die Erfahrung gemacht, dass dieses Vorgehen sehr viel effizienter sei als immer mal rauf und dann wieder runter.

Was habt Ihr da für Erfahrungen gemacht? Ich habe nun wieder angefangen damit, weil ich irgendwie dachte, eine so komische Idee muss etwas in sich haben ... Oder soll ich es gleich bleiben lassen?

Vielen Dank für Euer Feedback

Satchmo

Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen

Re: komische, aber ernst gemeinte Anfrage--> Kortison

Hallo Satchmo,

ich habe mit einer dauerhaften (jetzt 16 Jahre lang) Low dose Cortisontherapie gute Erfahrungen gemacht. Nehme meist 5mg Prednisolon und das auch immer zum jeweiligen Basismedikament dazu. Vor 16 Jahren habe ich aber mit 60mg Cortison anfangen müssen, was ich dann aber schrittweise langsam runterdosieren konnte.
Heute muss ich nur noch ab und zu etwas erhöhen, aber da reichen dann meist 20 mg und danach gehts wieder auf die 5mg Erhaltungsdosis runter.

LG Renate

Re: komische, aber ernst gemeinte Anfrage--> Kortison

Ich auch, das ist gar keine komische Idee, das ist eigentlich das Ziel wenn man nicht ganz ausschleichen kann. Ich nehme 5 mg Decortin seit x-Jahren, trotz stärkster Nebenwirkungen. Aber ohne habe ich zu starke Schmerzen.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: komische, aber ernst gemeinte Anfrage--> Kortison

Was die NW betrifft ist das natürlich schonender als rauf und runter mit der Dosis. Der Körper gewöhnt sich an das Kortison, sont hätten ja auch alle ewig das Mondegesicht.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
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Re: komische, aber ernst gemeinte Anfrage--> Kortison

Vielen Dank für Eure Antworten.
Dann ist das gar nicht eine so komische Idee. Ich dachte einfach, dass hätte seinen plausiblen Grund, dass bei mir immer mit so hohen Dosen reingefahren wurde und man eigentlich nie wirklich eine niedrige Dosis angestrebt hat. Als ich ausschleichen musste, hatte ich immer noch die grossen NW wie Vollmondgesicht, generell überall aufgedunsen und andere solche Nettigkeiten. Bis ich die weg hatte, vergingen Wochen. Da kam mir die Idee von so wenig Corti echt komisch vor.

Einen schönen Abend wünsch ich Euch

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Re: komische, aber ernst gemeinte Anfrage--> Kortison

wielange ist dass denn her ? Mal abgesehen von der Schwere des Schubes und der anzunehmenden Notwendigkeit der leider hohen Dosis, hat man das früher auch gerne gemacht. Ich habe lange Zeit hunderte von Milligram bekommen. Zu beginn intravenös. Das ist aber lange her.

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Re: komische, aber ernst gemeinte Anfrage--> Kortison

Vor etwa einem Jahr hatte ich dann das letzte mal Corti genommen und danach weigerte ich mich. Ich schluckte lieber tonnenweise Schmerzmittel. Was logischerweise den Fortschritt nicht verhindert. Nun muss ich die ZNS-Beteiligung in Kauf nehmen. Aber wie wir wissen, jammern nutzt nix.
In der Homöpathie ist es Gang und Gäbe, dass niedrige oder verdünntere Potenzen teils mehr nutzen. Vielleicht ist es mit dem Corti ja auch so. Ich habe einfach keine Lust mehr, täglich 60 mg von dem Zeugs einzuwerfen.

Grüsschen
Satchmo

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Re: komische, aber ernst gemeinte Anfrage--> Kortison

Mein erhaltungsdois ist zur Zeit 8 mg.

Bleibe auch low soweit es geht. Wenn schub dann höher.

bekomme jetzt aber noch myfortig hinzu. Und Bilumimab von dre Studie.

lieber länger auf low bekommt mir besser.

LG kersi

Re: komische, aber ernst gemeinte Anfrage--> Kortison

Hallo Satchmo,

ja eine niedrige Erhaltungsdosis Cortison ergibt schon Sinn, habe das auch mal bei einem Lupus Workshop gehört, wurde da von einem Arzt gut erklärt. Kann es zwar jetzt nicht mehr so perfekt widergeben, aber es hieß, dann lässt sich Aktivität/Schub besser abfangen und es muss dann vielleicht nicht jedesmal ganz so hoch gefahren werden, also so ähnlich. Waren noch einige andere vom Forum bei dem Workshop dabei, vielleicht erinnert sich noch jemand.

LG Renate

Re: komische, aber ernst gemeinte Anfrage--> Kortison

ich bin schon seid ca 1 jahr auf etwa 10 mg cortison, zwischendurch war ich auch mal auf 5 mg nur durch die dammalige umstellung der immunsupression war ich erst wieder auf 15 und danch wieder auf 10mg. ich vertage das cortison glücklicherweise sehr gut ,also ich darf sagen ich habe keine nebenwirkungen etc .........

Angefangen habe ich zuerst auch mit etwa 50 mg kortison und immer schritweise meist in 10 oder 5er schritten runter ,bei mir hat es ganz gut geklappt ..........

satchmo hoffe es hilft dir auch