An die APS-ler und INR-Selbstmesser

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mira

45, Weiblich

Beiträge: 179

Re: An die APS-ler und INR-Selbstmesser

von mira am 16.08.2010 13:35

Hallo Gaby,

gab es schon Feedback von der Herstellerfirma?

Viele Grüße
Mira

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Peython

66, Weiblich

Beiträge: 17

Re: An die APS-ler und INR-Selbstmesser

von Peython am 18.08.2010 17:14

Hallo:P

Ich habe seit längerer Zeit ein CoaguChek - xs Gerät, dass ist das neue was jetzt auf den Markt kommt.
Mein INR soll zwischen 2,o und 3,5 liiegen und der Quick spielt eigentlich keine Rolle dabei, er ist ein veralteter Wert welcher eigentlich gar nicht mehr gemessen werden sollte.
Bei mir ist es so, ich habe auch APS und hatte schon zwei Schlaganfälle, ich konnte erst gar nicht eingestellt werden.
Erst nach langer Zeit ist es nun gelungen aber der INR ist auch nicht jede Woche gleich.
Manchmal macht meine Internistin auch nochmal den Quick und INR, er ist dann immer etwas anders, also höher oder niedriger als bei meinem Gerät.
Ich verstehe nun nicht warum das nicht sicher sein soll, dass müsste doch die Firma und die Krankenkassen auch wissen wenn es so wäre?
Muss ich mir nun jetzt Sorgen machen?
Bei uns hier gibt es nur einen Hämatologen und es ist schwer bei ihm rein zu kommen, er hat ja überwiegend Krebspatienten.
Ich wäre über eine Antwort sehr dankbar:-(
Lg-Peython

Have a nice Day

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Gaby

49, Weiblich

Beiträge: 486

Re: An die APS-ler und INR-Selbstmesser

von Gaby am 18.08.2010 23:07

Hallo

gab es schon Feedback von der Herstellerfirma?


Auf meine email nicht.Ich habe nochmal beim Kundenservice angerufen und sie haben sich die Internetseite der KVS notiert und wollen sich darum kümmern das es korrigiert wird.Ich bleibe dran.

Sie haben nochmal zurückgerufen und nach einer Rücksprache auch auf den Beipackzettel der Teststreifen verwiesen.
Dort wird,wie ich schon vorher mal schrieb, auf eine evtl. Problematik beim APS und Lupus- AK hingewiesen,aber nicht das es völlig ausgeschlossen ist.

Kann leider nichts "schriftliches" vorlegen für Euch zum nachlesen.

Nach meinem Kenntnissen,kann ich mich nur wiederholen :

deshalb ist es wichtig als APSler in einer Gerinnungsambulanz oder beim Hämostaseologen in der Betreuung zu sein.


LG Gaby


Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

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karllutz

74, Männlich

Beiträge: 1

Re: An die APS-ler und INR-Selbstmesser

von karllutz am 19.08.2010 12:32

Meine Frau hat im Zuge des Umtauschs auf CoaguChek-XS ein solches Gerät bekommen.
Die ersten Messungen zeigten extrem erhöhte INR-Werte (5,1 4,6 4,7).
Daraufhin eine Laboruntersuchung , Ergebnis: INR=2,2!

Gerät an Roche zurückgeschickt zwecks Überprüfung des Gerätes.
Heute Anruf von Roche, Nachfrage nach Krankheitsbild, Medikamenteneinnahme etc.
Dann nochmaliger Anruf und die Aussage:

Die Messungen bei Patienten mit APS zeigen zu hohe INR-Werte an. Im Beipackzettel der
Teststreifen würde darauf extra hingewiesen.


Ich vermute, dass die Beeinflussung der Messergebnisse durch APS sich besonders stark
bei den XS-Geräten auswirkt.
Dazu noch ein Link zu diesem Problem:
http://apsno2homeinr.blogspot.com/2010/02/need-more-proof.html

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ilona-maria

71, Weiblich

Beiträge: 19

Re: An die APS-ler und INR-Selbstmesser

von ilona-maria am 21.09.2010 10:59

Umtauschaktion

Ich habe gerade mit der Herstellerfirma telefoniert, da viele verunsicherte APS Betroffene mich zum Thema Antikörper und XS Gerät angerufen haben. Die alten Geräte müssen dringend vor Anfang des Jahres umgetauscht werden, denn dann gibt es keine Teststreifen für die alten Geräte mehr.

Die Erfahrungen mit dem neuen XS Gerät und APS scheinen über der Erwartung zu liegen, d.h. über 80% alle Patienten können trotz der Antikörper damit ihren INR richtig messen. Trotzdem sollten mehrmals im Jahr INR-Stichproben beim Hausarzt gemacht werden, denn die Antikörper schwanken und dementsprechend kann es zu falschen Ergebnissen kommen. Falls große Unterschiede zwischen den Messungen auftreten sollten, müssen die Faktoren beim Arzt mitbestimmt werden. Unbedingt sich nicht alleine auf das Coagucheck Gerät verlassen, falls niedrigere oder höhere Werte plötzlich auftreten! Es kann an vielen Faktoren liegen und die Antikörper sind ein wichtiger Grund dafür - egal ob Lupus Anticoagulant, Beta II Glycoprotein etc.

WICHTIG: Bei Umstellung von Medikamenten ist die INR-Messung verstärkt durchzuführen, da Wechselwirkungen bei Medikamenten beim APS häufiger vorkommen!

Ich bin sehr froh, dass ich das Gerät habe, da ich mir damit viele Laborbesuche sparen kann.

Einen schönen Herbst wünscht
Ilona Maria

"Alles hat seine Zeit."

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wolfskind

35, Weiblich

Beiträge: 1577

Re: An die APS-ler und INR-Selbstmesser

von wolfskind am 21.09.2010 22:12

interessant dieses gerät.

gibt es auch eins wo man laborwerte selbst checken kann? das wär doch mal ne gute sache.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

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ilona-maria

71, Weiblich

Beiträge: 19

Re: An die APS-ler und INR-Selbstmesser

von ilona-maria am 23.09.2010 14:36

Liebes Wolfskind,

wäre toll, wenn wir uns das Labor ersparen könnten und mit einem Pieks in den Finger unsere Werte per Computer auswerfen und anschließend die richtige Therapie ausdrucken könnten. Dann wäre der Arzt überflüssig und wir würden keine hohen Krankheitskosten mehr verursachen.

Ich plädiere für einen Computerarzt! Dann brauchen wir uns nur noch im Forum auszutauschen, falls unser Computer mal wieder nicht richtige Daten ausgeworfen hat.

Ilona Maria

P.S. INR Werte sind - wie Zuckerwerte - lebenswichtig. Ein zu niedriger INR kann Thrombosen verursachen, ein zu hoher Blutungen. Also ist das Überprüfen, eventuell auch per Coagucheck, Gold wert.

"Alles hat seine Zeit."

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