An die APS-ler und INR-Selbstmesser

An die APS-ler und INR-Selbstmesser

von mira am 06.08.2010 07:39

Hallo,

mit Erschrecken habe ich soeben das hier gelesen:

"Die Deutsche Angestellten-Krankenkasse (DAK) hat die KVS gebeten, folgende Hinweise an die Ärzteschaft weiterzuleiten:

Messungen mit dem Coagu-Check-Gerät sind bei Patienten mit einem Anti-Phospholipid-Syndrom (APS) problematisch.

Seitens der Herstellerfirma wurde darauf hingewiesen, dass eine Messung mit dem Coagu-Check-Gerinnungszeitmesssystem bei einem diagnostizierten APS nicht möglich ist. Anti-Phospholipid-Antikörper, wie beispielsweise Lupus-Antikörper, können zu verlängerten Gerinnungszeiten, also zu falschen INR/Quick-Werten führen."

Quelle: http://www.kvs-sachsen.de/mitglieder/kvs-mitteilungen/2010/052010/verordnung-von-arznei-heil-und-hilfsmitteln/?drucken=1

Habt Ihr davon gehört/gelesen?
Ich habe es gerade schnell gelesen und leider keine Zeit, dem jetzt nachzugehen, weil ich gleich ins Büro muss.
Aber wenn das schonmal jemand als Thema hatte, wäre es toll, wenn er/sie hier Infos dazu posten könnte.

Danke!
Mira



Edit:
Link korrigiert
LG Dani

Re: An die APS-ler und INR-Selbstmesser

von Micky am 06.08.2010 11:16

Hallo Mira,
vielen Dank für diese Information. Ich selbst messe nicht, mein APS wird noch mit ASS behandelt. Jedoch für alle anderen ist das ja enorm wichtig!

Gruß Micky

Re: An die APS-ler und INR-Selbstmesser

von Gaby am 06.08.2010 12:43

Hallo,Dein Link funktioniert nicht ?!

Ich habe mich seit meiner Diagnose des APS und Lupus -Antikörpern mit der Thematik beschäftigt.
Ich habe die Frage wegen der Selbstmessung und APS an Fr.Dr. med.Hannelore Rott vor einem Jahr gestellt.

Die Frage wurde in der Kundenzeitschrift des Coagucheck Gerätes beantwortet von ihr.Besser verlinken ging nicht.

Ich stelle den Link dazu rein.Es ist die Nr.38 der Zeitung und man muß dann unter Leserbriefen gucken.

Zeitung "Die Gerinnung " Nr. 38 Seite 12


Man muß überprüfen anhand von ganz speziellen Gerinnungswerten ob der Wert den man mit dem Gerät misst übereinstimmt mit diesen Laborwerten.Also überprüft ob die Gerinnungsverlängerung funktioniert.Bei diesen Messvorgängen im Labor werden ganz spezielle Reagenzen verwendet,die Lupus unempfindlich sind.

Diese Überprüfung findet alle 3-6 Monate statt bei mir.Bei mir stimmt es überein.Und ich fühle mich eigentlich sicher mit dem Selbstmeßgerät bezüglich Thrombosegefahr oder Blutungneigung.

Ich bin damit in einer Gerinnungsambulanz in Behandlung und der Arzt ist ein Hämostaseologe,der sich auch mit dem Lupus auskennt.

Ich denke es ist wichtig das man von Spezialisten betreut wird die sich mit APS ,in Zusammenhang mit SLE ,und einem Selbstmeßgerät auskennen.

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: An die APS-ler und INR-Selbstmesser

von Dani am 06.08.2010 13:12

Jetzt schon

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: An die APS-ler und INR-Selbstmesser

von Gaby am 06.08.2010 13:40

Ich habe mit der Herstellerfirma des coagucheck-Gerätes telefoniert,sie sagten mir das diese Aussage nicht stimmt.


Das ist richtig lt. Telefonat,deshalb ist es wichtig als APSler in einer Gerinnungsambulanz / Hämostaseologen in der Betreuung zu sein.Es braucht spezialisierte Labore für die Messungen.Lt. Telefonat.Mann muß eben regelmäßig "überwachen".

Stelle mal die Kundentelefonnummer(von Coagucheck) rein,wer Fragen hat. Das Thema ist halt sehr speziell.

http://www.coaguchek.com/de/index.php?target=/de/patients/kundenservice

Ist halt wie immer bei uns alles etwas schwieriger und problematischer,aber nicht unmöglich.

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: An die APS-ler und INR-Selbstmesser

von Dani am 06.08.2010 13:59

Dann sollte das schnellstens öffentlich korrigiert werden, sonst könnten die Krankenkassen Probleme bei der Verordnung des coagucheck-Gerätes machen bei Patienten mit APS...

Liebe Grüße
Dani

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Re: An die APS-ler und INR-Selbstmesser

von hala am 06.08.2010 16:49

Hallo zusammen,

ich habe im Mai im Vortrag mitbekommen (wenn ich mich richtig erinnere), dass, wenn es Probleme beim Einstellen einen Marcumarpatienten kommt, dass man daran denken sollte, dass dieser Patient evtl. APS hat und es deshalb zu Schwierigkeiten beim Marcumar-Einstellen kommt. Man sollte bei diesen Patienten weitere Untersuchungen anstreben.

Bei meiner Mutter konnte der Quick über 1,5 Jahre nicht eingestellt werden; allerdings lag es auch u.a. an ihrem HA...
Aber nun klappt es ganz gut.
Mir ist gleich meine Mama eingefallen, als ich das im Vortrag gehört hatte.

@Anniidol
Du hast doch auch schon länger Probleme mit dem Quick bzw. der geht nicht mehr hoch?!

Es hat schon den Anschein, dass an dem ersten Beitrag was dran ist...


Liebe Grüße

hala

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
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Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: An die APS-ler und INR-Selbstmesser

von mira am 07.08.2010 12:47

Hallo,

danke vor allem natürlich für den Leserbrief-Link.
Dieser Thematik war ich mir noch gar nicht bewusst, obwohl ich in zwei sehr guten Gerinnungsambulanzen in Behandlung war. Ich verstehe nicht, warum Ärzte einen nicht auch darüber aufklären.

Ich werde meine Ärztin beim nächsten Mal darauf ansprechen.

Liebe Grüße
Mira

Re: An die APS-ler und INR-Selbstmesser

von Gaby am 07.08.2010 16:55

Ich habe gestern eine Mail an die Herstellerfirma geschickt und nochmal daraufhin gewiesen,was in der KVS berichtet wird.

LG Gaby

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: An die APS-ler und INR-Selbstmesser

von DoreenB am 12.08.2010 09:43

Hallo

Ich messe auch selber! Wenn ich 1 mal im Monat zu meiner Ärztin gehe um ein Blutbild und Quick( Gerinnungswert) machenzu lassen, kontrolliere oder vergleiche ich es gleich anschließend ( 5 Minuten später) mit meinen Gerät.
Bei mir funktioniert es. Habe noch das alte Gerät seit 2001 habe jetzt aber post bekommen , das ich das Gerät gegen das neue cuagucheck S eintauschen kann, weil Sie die Teststreifen nicht mehr produzieren. Dieses Gerät so sagte mir der Mitarbeiter dieser cuagucheck Firma, das die Geräte noch genauer sind als die alten, man braucht auch keine Kontrolllösungen mehr , es zeigt wohl gleich an wenn es einen Fehler hat und die Teststreifen müssen auch nicht mehr im Kühlschrank aufbewahrt werden. Es reicht Zimmertemperatur.

Hat schon jemand von euch erfahrung mit diesen guagucheck S Gerät oder heißt es XS?

Liebe Grüße Doreen