bestrahlung bei Hautlupus

Re: bestrahlung bei Hautlupus

von la.luna am 21.09.2010 08:25

genau dani um das schmerzgedächtnis auszuschalten. da bei chronischen schmerzen oft nur mehr das gehirn schmerzimpulse sendet, der schmerz an sich physisch aber gar nicht mehr vorhanden ist. vergleichbar mit phantomschmerzen.
hat man in meinem fall eben auch versucht. hat aber nichts genutzt. war wohl doch nicht "nur" das schmerzgedächtnis. dafür waren die nebenwirkungen der AD ganz toll. *g*

LG

Re: bestrahlung bei Hautlupus

von Dani am 20.09.2010 18:16

Antidepressiva werden auch in der Schmerztherapie vor allem bei chronischen Schmerzen eingesetzt.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: bestrahlung bei Hautlupus

von la.luna am 20.09.2010 18:09

hallo kiki
sorry-dass ich so lange nicht antwortete. ich hab noch andere baustellen zur zeit ein unglück kommt eben selten alleine.

erstmal wundert es mich,dass du chemo UND antihormone bekommst. soweit ich bisher informiert bin gibt es hormonrezeptorpositiven brustkrebs und hormonrezeptornegativen.
bei dem negativen wird chemo gegeben, bei dem positiven antihormone.
vermute aber, dass es wegen dem befallenen lymphknoten war?!

jedenfalls ist das schon heftig was dir da wegen der chemo passiert ist.

ich hatte nach der chemo auch solche probleme mit den beinen. (muskulatur) während der chemo fing das schon an,dass ich irre schmerzen in den beinen hatte. fast nicht mehr gehen konnte.
es hiess immer, dass sich das nach der chemo legen wird. tat es aber nicht. ich hab nach wie vor (nach 11 jahren!) noch immer diese schmerzen und lebe einfach irgendwie damit.

nachdem ich alles mögliche schon versucht habe-von schmerzcoktails bis antidepressiva (wenns sonst nichts ist, dann gibt man eben antidepressiva) - hab ich mich entschieden GAR NICHTS mehr einzunehmen.es wurde durch die tabletten - egal welche - immer alles nur schlimmer.
durch walken gehen (mehrmals die woche) hab ich inzwischen meine lebensqualität etwas gesteigert. auch wenn ich nach wie vor unter schmerzen walken gehe-letztendlich tut es aber gut. gegen diese gelenk und muskelschmerzen.

zu der antihormontherapie:
nimmst du die schon?
angeblich sind die nebenwirkungen erheblich weniger als bei einer chemo. (logisch)
bei der chemo wird ja die zelle(n) zerstört.
bei der antihormontherapie wird der körper daran gehindert weibliche hormone zu produzieren um dem krebs (dem hormonrezeptorpositiven) die "nahrung" zu entziehen.

da ich - durch die chemo vor 11 jahren - schon im wechsel bin produziert mein körper eh schon wenig hormone.
ich weiss also noch nicht genau welche medikamente ich bekommen werde.
ich denke ich werd es einfach mal versuchen- da ich ja auf die bestrahlung schon verzichtet habe.

wenn die lebensqualität-die sowieso schon schlecht ist- wieder extrem sinkt und die nebenwirkungen , nach meinem empfinden nicht auszuhalten sind, dann kann ich diese therapie ja auch wieder absetzen.
muss mich da aber erst mehr erkundigen.

ich denke diese antihormontherapie (AT) wird für jemanden, der noch normal im zyklus ist vmtl. erstmal etwas schlimmer zu spüren sein. so wie es bei mir damals war, als durch die chemo die eierstöcke von heut auf morgen nicht mehr funktionierten. wallungen, schlafstörungen, frieren-schwitzen, herzrythmusstörungen, schleimhauttrockenheit..... u.v.m.
alles in allem sachen mit denen ich seit jahren lebe und die mit den jahren weniger werden.
was mir bei der AT allerdings sorgen macht, ist,dass sich die augen sehr verschlechtern können und, dass die gebärmutterschleimhäute anwachsen können und man dann ein OP machen muss um die gebärmutterschleimhaut auszukratzen. das musste bei meiner mutter gemacht werden, die auch brustkrebs hatte und die AT gemacht hat.

wie und wann sollst du mit der AT anfangen?

dass du angst hast kann ich gut nachvollziehen. ich hab die auch. weiss aber auch,dass sie weitaus nicht so schlimm ist wie eine chemo. soviel angst kann ich dir also schon mal nehmen.

ganz lieben gruss
LUNA

Re: bestrahlung bei Hautlupus

von kiki43 am 12.09.2010 15:34

Huhu La.Luna
Nun will ich Dir endlich mal antworten.
Bei mir war es im März diesen Jahres als der Tumor festgestellt wurde und binnen einer woche wurde operiert.
Metastasen hatte ich eine einzige in der Lymphe,deshalb wurden unter Achsel ganz viele Lymphen weggeschnippelt.
Die OP hatte ich gut überstanden und da mein Tumor bösartig war mußte ich Chemo machen.Ich war von anfang an sehr skeptisch und hatte die Onkologen mehr als einmal darauf hingewiesen wegen dem Lupus und der Vaskulitis,aber sie meinten immer da passiert schon nix.
Die erste Chemo hatte mich schon umgehauen,aber man will ja alles versuchen und dann willigte ich in eine zweite ein und das hätte ich lieber nicht gemacht.Mein Imunsystem ist komplett zusammen gebrochen und ich war mehr tot wie lebendig und somit habe ich die Chemo komplett abgebrochen.Danach wollte keiner mehr für mich zuständig sein und ich saß ziemlich alleine davor und wußte nicht wohin.Aber eines abends ging garnix mehr und dann bin ich als Notfall ins KH und die hatten auch nicht wirklich den durchblick,aber zumindest kümmerten sie sich um mich und meine wehwehchen.
Ich habe noch heute mit den Folgen zu kämpfen,sitze im Rollstuhl,weil mir meine Beine noch immer nicht richtig gehorchen,ist aber hoffentlich nicht für immer.Nachdem ich noch in einem anderen KH war wurde ich endlich vernünftig behandelt und soweit geht es mir ganz gut bis eben die Beine.

Nun hab ich aber mal eine Frage an Dich
Ich habe die Strahlentherapie ja auch nicht gemacht und sollte auch anschliessend diese Hormontherapie machen.
Weisst Du ob die trotzdem gemacht wird und ob die für uns verträglich ist,ich hab ja Angst davor ?

Apropo,natürlich gehört das Thema hierher,schließlich betrifft es ja auch den Lupus.

Ganz liebes grüßchen kiki

Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten

Re: bestrahlung bei Hautlupus

von la.luna am 10.09.2010 15:42

hallo

vorweg: ich werde die bestrahlung NICHT machen-hab bereits die ablehnung unterschrieben. das risiko der neben- langzeitnachwirkungen ist höher als der nutzen, den die bestrahlung (in meinem fall) gegen den krebs hätte.

u.a. auch die auswirkung auf die haut.
da die bestrahlung also sonnenstrahlen gleichzusetzen sind, würde der hautlupus mit sicherheit darauf reagieren.
ausserdem meinte die ärztin, dass auf jeden fall schäden der haut zu erwarten sind (auch langzeitschäden). wie gesagt, in meinem fall, weil ich schon mal bestrahlt wurde und eben auch schon eine hautkrankheit (hautlupus) habe.

ich bin froh, dass mir die ärztin letztendendes recht gab bei meinen zweifeln und die bestrahlung zwar empfehlen MUSSTE, aber mich eher dahin beriet (indirekt) sie nicht zu machen.

die einschätzung eines hautarztes brauch ich jetzt zwar nicht mehr- aber ich denke ich werd trotzdem versuchen die meinung eines hautarztes einzuholen.

ich danke euch sehr für euren beistand, eure linktipps, die gedanken die ihr euch gemacht habt.

inzwischen hab ich mich hier ein wenig umgesehen und ich muss sagen.... es tun sich mir einige fragen in zusammenhang mit lupus auf. dazu möcht ich dann einen neuen beitrag eröffnen-weil das mit den bestrahlungen nichts mehr zu tun hat.

ganz lieben gruss
LUNA

Re: bestrahlung bei Hautlupus

von la.luna am 09.09.2010 19:16

hallo dani
danke. da steht eigentlich das, was ich selbst auch schon vermutete.(relative Kontraindikation) toll,dass du da einen artikel dazu gefunden hast.

hallo renate
verbrennungen nach der bestrahlungen sind mir auch bekannt. als ich vor 10 jahren das erste mal bestrahlt wurde (ca.30gray oberkörper) hatte ich danach auch schwere verbrennungen. aber NOCH keinen lupus.


ich werd euch dann berichten ,ob ich morgen schon mehr weiss.

lieben gruss
LUNA

Re: bestrahlung bei Hautlupus

von Renate am 09.09.2010 15:13

ja in dem Link den ich einstellte habe ich noch das gefunden:

Quelle:http://www.krebsinformationsdienst.de/themen/behandlung/strahlentherapie-nebenwirkungen.php

Re: bestrahlung bei Hautlupus

von Dani am 09.09.2010 15:03

Ich habe was gefunden im Netz!!!

Hier auf Seite 6, das blaue Kästchen auf der rechten Seite:

Klick mich an

Lupus ist wohl eine relative Kontraindikation.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: bestrahlung bei Hautlupus

von la.luna am 09.09.2010 13:52

danke auch renate. unsere beiträge haben sich gerade überschnitten.

ja-ich hab mich schon auch sehr über die bestrahlungen informiert.
aber wie gesagt find ich nirgendwo def. die auswirkungen der strahlen auf den lupus.
EDIT:(habe aber gerade in dem link von dir auch eine mailadresse zwecks anfragen gefunden und geschrieben. mal sehen ob was kommt)

ich bin schon gespannt was mir die strahlentherapeutin dazu sagen kann.

gruss
LUNA

Re: bestrahlung bei Hautlupus

von la.luna am 09.09.2010 13:49

hallo ihr lieben
ich freue mich ,dass ich hier so viele reaktionien bekomme

also zum einen glaub ich schon,dass die bestrahlungen sonnenähnlich ist. da schon solche aussagen gefallen sind von den ärzten wie: "wieso haben sie angst vor der bestrahlung? wenn sie oft mit dem flugzeug fliegen sind sie der sonne auch so nah wie wenn sie bestrahlt werden würden."
naja-ich weiss. keine wirklich kompetente aussage (ehrlich gesagt hab ich solche ärzte sowas von satt-aber egal, darum gehts jetzt nicht) , aber es zeigt ja, dass die bestrahlung bei krebs mit der sonnenbestrahlung verglichen wird.
näheres erfahre ich dann morgen. aber danke für die anregung. diese frage werde ich def. morgen stellen!

ich werde im LKH graz behandelt.

die strahlentherapie ist eine standardbehandlung nach brusterhaltender OP (wurde mir so gesagt) da ich mich allerdings selbst nicht als "standard" sehe möcht ich mich nicht einfach so etwas machen, was mir dann letztendlich vielleicht mehr schadet als nutzt.

ganz lieben gruss
LUNA