Hautlupus / Lupus tumidus

Hautlupus / Lupus tumidus

von la.luna am 10.09.2010 16:06

hallo ihr Lieben

Ich war mir jetzt nicht sicher ob ich hier oder in der ruprik "noch ohne Siagnose" schreiben soll.

also, die Diagnose Hautlupus hab ich! ABER ist das jetzt Lupus erymathodes??????

ich leide seit vielen jahren an

schmerzen. muskelschmerzen (vor allem beine/oberschenkel),

an chronischer müdigkeit (CFS),

gelenkschmerzen

vor allem wenn es kalt bzw. regnerisch ist kann ich vor schmerzen die gelenke kaum bewegen. morgens sind die finger steif.

Ich war deswegen beim Internisten, Neurologen, Psychologen...(keiner findet was)
Letztes Jahr dann sogar Stationär in der Rheumatologie (Graz) zur Muskelbiopsie.
Alles ohne Befund!

Als ich in der Rheumatologie sagte, dass ich einen Lupus tumidus hätte, und da das ja Lupus ist, ob diese Symptome auch davon kommen könnten sagte der Arzt:" NEIN, das ist "nur" ein Hautlupus" und kein Erymathodes und kann somit diese Schmerzen nicht verursachen. Ausserdem hab ich keine Entzündungswerte und somit auch kein Rheuma.

??????
Damals hab ich das einfach so hingenommen,weil ich über Lupus generell wenig wusste. Und nachdem ich hier ein wenig in den Beiträgen gelesen habe merk ich erst, wie wenig ich wirklich darüber weiss.

Vor allem macht mich stutzig, dass die Symptome , die so viele hier beschrieben GANZ GENAU gleich sind wie die, die ich habe. Ich dachte lange, cih habe das CFS-Syndrom , das auch diese SChmerzen mit macht. Allerdings wird CFS (chronik Fatigue Syndrom) ja auch nicht als eigenständige Krankheit anerkannt.

Nun also meine Frage.

KANN ein "NUR" Hautlupus (Lupus tumidus) auch diese Symptome machen - auch ohne Entzündungswerte? (da kenn ich mich leider nicht aus - noch nicht )

Welche Blutwerte genau sind dabei erhöht oder niedriger????

Gibt es hier jemanden , dem es auch so geht? (Hautlupus ohne Entzündungswerte und trotzdem Schmerzen)

Was genau heisst erymathodes? (der Rheumatologe meinte ja,ich hätte einen Hautlupus ohne erymathodes)

(Schade,dass ich den Hautarztbefund nicht mehr finde. Ich muss mich da unbedingt nächste Woche beim Hautarzt schlau machen)

Weitere Symptome wären noch (ich weiss aber nicht, ob das auch in dieses Krankheitsbild gehören könnte)
+ Probleme mit den Augen. (brennen, trocken - ich kann nicht mal Wimpertusche verwenden)
+ Probleme mit der Haut (trocken, emfpindlich - hab nach vielen, vielen Jahren und vielen vielen Versuchen endlich eine Hautcreme gefunden fürs Gesicht die ich vertrage)
+ geschwollenes Gesicht am Morgen, (das könnte allerdings auch gut eine Nachwirkung von Bestrahlungen sein, aufgrund des Lymphsystems,das etwas langsamer arbeitet
+ burnout + depressionen (auch Folge der jahrelangen Schmerzen und Arztlaufereien)

muss noch dazusagen, dass ich auch eine Schilddrüsenunterfunktion habe. Viele der Symptome können vielleicht auch davon verursacht sein.???!!

Ich hoffe ich hab hier nicht zu viel an medizinischen Dingen gefragt
Mir ist shcon klar, dass hier keine Ärzte sind. Aber... meine Erfahrung - nach tausenden Arztbesuchen - ist leider, dass man die Ärzte oft mit der Nase auf etwas stossen muss, weil sie selbst nicht drauf kommen.

Würde mich freuen, wenn mir die eine oder andere Frage jemand beantworten könnte.
Vielleicht bin ich da diesmal auf der richtigen Spur bzgl. "meiner" Schmerzen.

glg LUNA

Re: Hautlupus / Lupus tumidus

von Renate am 10.09.2010 17:41

Wenn du Lupus Tumidus hast, dann ist das der Lupus erythematodes(LE). Ich meine fast du hast da was falsch verstanden, der Arzt meinte wahrscheinlich du hast keinen systemischen Lupus erythemadotes(SLE)
Hier:

Quelle: http://www.dermis.net/dermisroot/de/39013/diagnose.htm

Ob du eventuell doch den systemischen hast, kannst du noch mal abklären lassen bei einem internistischen Rheumatologen mit Erfahrungen in Sachen SLE.

LG Renate

Re: Hautlupus / Lupus tumidus

von Renate am 10.09.2010 17:54

Ja das kann sein, es gibt auch die autoimmune Schilddrüsenerkrankung(Hashimoto) und die kann sehr viele Beschwerden machen:


Quelle: http://www.hashimotothyreoiditis.de/index.php/symptome

Re: Hautlupus / Lupus tumidus

von theo1956 am 10.09.2010 18:04

Hallo la.luna,

auch ich habe Hautlupus, der ist leider in den SLE übergegengen. Aber zu deM Hautlupus.

Den Rheumathologen solltest Du doch regelmäßig besuchen, ich bin dort einmal im Jahr.
Meine Schilddrüse hat auch eine Unterfunktion und deshalb nehme ich Jodtabletten 120 mg am Tag.
Die Gelenke schmerzen erbährmlich, vor allem Knie, Hüfte die Finger und wenn es kalt wird kleben die Sehnen fest.
Gegen die kalten Finger ziehe ich (Pennerhandschuhe) so kurze mit offenen Fingern an und habe einen Taschenofen in der Jackentasche.
Meine Haut pflege ich mit Sonnencreme, das reicht mir eigendlich. Da Du Make-Up trägst, nehme ich an, lass Dich mal bei Eve-Rocher, hoffe das ich das jetzt richtig geschrieben habe, beraten.
Die Muskulatur ist so ein Fall für sich. Da bin ich hart und manchmal brutal zu mir selber, auch wenn die Beine und Arme schmerzen ich hebe Gewichte und treibe Gymnastik. Ist nicht jedermanns, (frau) Sache aber mal antesten. Jedoch bevor ich damit beginne unbedingt wärmen, Ich nehme Warmekissen aus der Micro-Welle.
Meine Blutwerte sind unauffällig, alles im toleranzbereich.

Die Müdigkeit ist auch so ein Ding, an manchen Tagen kann ich im Stehen einschlafen, an anderen bin ich Tag und Nacht wach. Wenn ich Müde bin lege ich mich einfach mal ein paar Minuten hin.

Für Deine Augen: Besuche doch mal einen guten Augenarzt, lasse dich dort auf Glaukombildung untersuchen das kann durchaus passieren das Du solch ein Glaukom hast. Gegen die trockenen Augen gibt es Tropfen.

Depressionen das ist auch so ein Ding für sich, Frauen werden sicherlich mehr darunter leiden als Männer, denn mir ist es im Grunde völlig egal wenn sich Leute übermein rotes Gesicht unterhalten und die pupurroten Flechen auf der Haut als Aids-Ausschalg erkennen. Die können mich naämlich alles mal am A.... liebkosen.

Außerdem kann eine Mitgliedschaft in einer selbsthilfegruppe sehr nützlich sein, dort bekommst Du eine Menge Tipps und Ratschläge.

Von den Phychologen habe ich genug, wirklich helfen können die auch nicht, es ist immer gut mit wirklichen Freunden mal zu reden.

Schöne grüße und lasse Dich nicht unterkriegen. Theo grüßt Dich und Deinen Wolf

Re: Hautlupus / Lupus tumidus

von Renate am 10.09.2010 18:08

Aber erst abklären ob es eventuell Hashimoto ist, denn bei dieser autoimmunen Schilddrüsenerkrankung ist Jod kontraindiziert und sollte vermieden werden.

Re: Hautlupus / Lupus tumidus

von womentse am 10.09.2010 18:41

Hallo la.luna!

Also ich habe auch "nur" den Hautlupus! Von "Tumidus" weiß ich bei mir nix. Bei mir nennen die das CDLE (Chronisch-diskoider Lupus erythematodes), aaaaaber obwohl der SLE bei mir (bissher - ich hoffe das bleibt so!) definitiv ausgeschlossen ist, kann auch ich Dir ein Lied singen von Gelenkbeschwerden, ständiger Müdigkeit, Abgeschlafftheit ... und all das was wir Hautlupis nicht haben "dürfen"!
Und ja, Depressionen haben sich mir auch schon persönlich vorgestellt!

Und das mit den Blutwerten ist so eine Sache, die sind nicht immer Aussagekräftig. Der Kinderarzt meiner Kinder - ich hatte mit ihm über meinen Lupus gesprochen, um zu erfahren wie groß die Gefahr für meine Kinder ist, auch wegen Rheuma - meinte sogar er hat einen Rheumafall gehabt, kleines Mädchen, starkes Rheuma, sie ist fast blind geworden deswegen, aber die Blutwerte waren immer völlig in Ordnung!

Und das Desaster mit den Ärzten kennen hier auch so Einige!
Da kann man nur die A....backen zusammenkneifen und zum nächsten Arzt rennen!

Mehr kann ich Dir leider auch nicht sagen; ich setz mich aus Eigenschutz recht wenig mit meiner Krankheit auseinander. Bin so´n kleiner Hypochonder und krieg immer alle Symtome von denen ich so lese! *lach*

@Theo

Ich wünschte das könnte ich auch IMMER so sehen! *seufz*
Aber recht haste!

LG
Nadine

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Gibt es eine bessere Form mit dem Leben fertig zu werden, als mit Liebe und Humor?
(Charles Dickens)

Re: Hautlupus / Lupus tumidus

von Cathy_70 am 10.09.2010 18:59

Hallo la.luna!

Ich habe auch "nur" den Hautlupus (CDLE), und könnte Lieder von Müdigkeit, Gelenk- und Muskelschmerzen singen...!
Ich kann dir nur raten, dass du dich noch mal zusätzlich beim Rheumatologen vorstellst. Ich bin alle 2 Jahre zur Untersuchung, um den SLE auszuschliessen. Meine Gelenke sind sichtlich geschwollen und geben Hitze ab, zeigt aber wiederum nicht mein Blutbild auf. Bei mir sind die ANA-Werte etwas erhöht, aber solange die anderen Werte in der Norm sind, ist alles gut, und man geht wieder ohne Diagnose heim. Des öfteren komme ich mir wie ein Hypochonder vor. Wirklich. Denn, wie womentse schon schrieb, die Hautlupis dürfen solche Nebenerscheinungen nicht haben.
Es gibt einfach keine Erklärung dafür...

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute!

@Theo: Deine Einstellung ist super! Die habe ich mir seit einiger Zeit auch zugelegt und ich konnte zu sehen, wie die Kontakte mit der Zeit schrumpften. Das ist schade, aber so sind einige Mitmenschen ebend. Und ich kann damit sehr gut leben.

Liebe Grüße, Cathy...

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Hautlupus / Lupus tumidus

von la.luna am 10.09.2010 20:50

hallo ihr lieben

danke für eure antworten.

also erstmal, muss ich mich da anscheinend noch richtig schlau machen.

mein lupus allerdings ist nicht im gesicht sichtbar sondern zeigt sich auf dem körper. meist oberarme und rücken. (ich such nachher mal ein foto raus,das ich gemacht habe davon).

meist tritt es nach sonnenbestrahlung auf, wenn ich mich nicht eingecremt habe. oder nach insektenstichen.

und...nein, make up verwende ich nicht. wie erwähnt, geht das gar nicht, da fängt die haut zu brennen an.

wegen der schmerzen hab ich damals von der rheumatologie einen cocktail an schmerzmitteln verschrieben bekommen. ich hab die allerdings nicht genommen,weil ich dann den ganzen tag nur mehr rumgelegen hätte(vertrag ich nicht).
so hab ich die schmerzen einigermassen in den griff bekommen mit täglich eine stunde walken.
und das ist jeden tag eine überwindung! vor allem an den schlechten tagen. aber es hilft über den tag !

depressionen und burnout sind letztendlich durch die schmerzen gekommen. ich bin die ganzen jahre beruftätig und alleinerziehend gewesen. jeden tag mit schmerzen zur arbeit-und das jahrelang. bis dann gar nichts mehr ging. im moment bin ich in berufsunfähigkeit . mit einem lachenden und einem weinenden auge. ich bin froh,dass ich die BU habe, aber würde lieber gesund sein und arbeiten können.... wegen dem burnout und den depris hilft mir mein psychologe sehr gut. ich hab das glück (nach dem 3.versuch) an einen wirklich kompetenten menschen geraten zu sein.

das heisst also- wenn ich das nun richtig gefiltert habe?! - dass der hautlupus in einen systematischen lupus erymatodes übergehen kann??
und.... es KÖNNTE sein,dass man diesen SLE hat - auch ohne entzündungswerte???

ich finde es einfach schlimm, wenn man so ganz ohne diagnose ist. wie cathy schreibt, kommt man sich vor wie ein hypochonder. ich hab teilweise (die letzten 10 jahre) auch schon an mir selbst gezweifelt gehabt.
solche fragen wie :"bild ich mir das alles ein"? "bin ich verrückt?" usw. gingen mir da durch den kopf.
inzwischen weiss ich aber, dass ich es mir nicht einbilde. verrückt-naja *ggg*

das mit dem arzt finden ist so eine sache. wie find ich einen rheumatologen ,der sich mit lupus auskennt?
im internet hab ich natürlich nur solche gefunden,die privatärzte sind. das geht leider nicht. (ich wohne in österreich/steiermark)

lieben gruss an euch
LUNA

Re: Hautlupus / Lupus tumidus

von Conny am 10.09.2010 20:55

Hallo la.luna,

ich hatte 16. Jahre nur den Hautlupus (CDLE), bei Regenwetter und kälte, hatte ich Gelenkschmerzen, und manchmal auch die Müdigkeit, meine Blutwerte waren in Ordnung, ANA negativ. Im 17. Jahr bekam ich SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen, und da war es auch im Blut nachweisbar.

War bei mir auch so, als ich nur den CDLE hatte, und mein HA mich zum Rheumadoc geschickt hat, wegen Gelenkschmerzen. Blutabnahme und da war nichts nachweisbar, keine eindeutigen klinischen Krankheitssymptome.



LG
Conny

Re: Hautlupus / Lupus tumidus

von lilli am 10.09.2010 21:15

hallo
ja ich glaube da können viele nur "hautlupis" ein lied davon singen... ich bin noch nciht lange hier, hab die diagnose hautlupus auch erst seit april. und diese thematik ist schon mehrmals aufgetaucht. auch bei mir ist das so, habe kopfprobleme, müdigkeit, gelenksschmerzen, aber das blutbild passt nciht dazu. ich hab schon alles gelesen LE CDLE, SLE....
jeder arzt meint was anderes. es ist wohl auch für die ärzte nicht einfach das alles abzugrenzen.