brauche bitte euren rat

brauche bitte euren rat

von moni1974 am 26.09.2010 16:51

hallo zusammen!

Bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen, im august 2009 wurde bei mir hautlupus diagnostiziert. daraufhin check der organe. alles ohne befund. anas negativ, thrombos etwas zu nieder.
jetzt zu meinen beschwerden: gelenksschmerzen, migräne, sehr oft kopfschmerzen, zeitweise müdigkeit, ohrtemperatur zwischen 37,6 und 38,3, seit jahren hautveränderungen an den zehen, im ohr, manchmal nervenschmerzen, blut im urin

weiß jetzt nur nicht was ich tun soll. war beim rheumatologe, der hat mir quensyl verschrieben, daraufhin wurden meine zehen , gelenksschmerzen und kopfschmerzen besser, leider hatte ich andere nebenwirkungen und setzte quensyl ab.
muß noch dazu sagen habe bis jetzt keinen arzt für mich gefunden, bei dem ich das gefühl habe, daß er sich bei lupus auskennt. die ärzte schicken mich immer wieder weiter und keiner fühlt sich zuständig. rheumatologe meinte, ich kann selbst entscheiden, ob ich quensyl nehme oder nicht und es gäbe keinen grund mehr, daß ich zu ihm komme.

jetzt pendle ich zwischen meinem hausarzt und meinem hautarzt hin und her und leider kennen sich beide nicht wirklich aus. nun zur frage, würdet ihr resochin nehmen, denn meine zehen beginnen sich wieder leicht zu verändern, gelenkschmerzen sind auch wieder da und seit etwa 6 wochen habe ich wieder fast tägl. kopfschmerzen. und was denkt ihr könnten mein lupus für einen sle sprechen? bin total unsicher was ich machen soll. kann resochin ein fortschreiten der krankheit aufhalten oder verzögern?

bin euch sehr dankbar, wenn ihr mir antwortet

Re: brauche bitte euren rat

von wolfskind am 26.09.2010 17:03

naja ob sle oder le du bist krank und du solltest deine medikamten nehmen.
das quensyl hat dir doch geholfen, also würde ich wenn du das nicht vertragen hast vielleicht mal das resochin versuchen, das ist etwas anders zusammen gesetzt und manchmal hat man damit dann weniger nebenwirkungen.

hast du denn auch entzündungen? in den gelenken?

also es ist leider so dass viele ärzte gar nicht WIRKLICH mit lupus auskennen. mal davon gehört oder gelesen und so, aber was es wirklich bedeutet wissen die wenigsten. am besten ist es wenn du selbst zum fachmann deines körpers wirst.
denn wenn du weißt woran du bist kann man auch mit ärzten arbeiten die sich nicht ganz so gut auskennen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: brauche bitte euren rat

von Conny am 26.09.2010 17:14

Hallo Moni,

gibt es bei Dir in der Nähe eine Rheuma- oder Immunologische Ambulanz, dahin könnte Dich dein Hausarzt überweisen.

so etwas sollte schon abgeklärt und auch behandelt werden.

LG
Conny

Re: brauche bitte euren rat

von moni1974 am 26.09.2010 17:23

danke für deine antwort, was genau mit den gelenken ist, das weiß ich nicht. habe nachts schmerzen in meiner linken schulter, tagsüber schmerzen meine knie schulter usw. geschwollen ist nichts.
habe halt angst vor den nebenwirkungen, und denke, wenn ich die schmerzen aushalte, lasse ich medikamente lieber weg. ich weiß nur nicht, ob es besser ist, wenn ich die medikamente nehme, damit ich ein fortschreiten der krankheit aufhalten kann.

ich informier mich ständig, ist nur schwierig mit den ärzten, weil mein hausarzt behauptet, daß sich anas nicht mehr verändern können. und ich muß fast betteln, daß mein blut und urin zeitweise untersucht wird. da vergeht einem die lust sich mit den ärzten auseinanderzusetzen.

Re: brauche bitte euren rat

von moni1974 am 26.09.2010 17:26

hallo conny, komme aus vorarlberg und ich war in der rheumaambulanz, dort war ich einmal und die ärztin hat mich kurz untersucht quensyl verschrieben und meinte, den rest kann ich alleine entscheiden.

Re: brauche bitte euren rat

von Conny am 26.09.2010 17:38

Hallo Moni

dass ist ja der Hammer. Würde an Deiner Stelle noch einmal einen Termin dort machen, weil die müssen Dir doch helfen.

dass hat wohl schon jeder von uns einmal mindenstens mit machen müssen. Lass Dich nicht unterkriegen!

LG
Conny

Re: brauche bitte euren rat

von lilli am 26.09.2010 17:53

mhm... erstmal willkommen hier

was hast du denn da für ärzte?!

aber mal ganz abgesehen vom lupus... blut im urin, das kann doch nicht sein, daß das den hausarzt nicht interessiert! das gehört doch sicherlich abgeklärt. und seit wann hast du das fieber?

dass sich anas nicht ändern können ist quatsch.... ausserdem glaube ich sollten sich die ärzte schon um eine mediaktion kümmern die du auch verträgst. das quensyl hatte ja anscheinend schon geholfen, bis auf nebenwirkungen wie du schreibst.

ganz ehrlich, ich würde da nicht locker lassen und einen vernünftigen arzt suchen. ev. kannst du ja über eine selbsthilfegruppe einen geeigneten finden?
bei mir ist der hauptansprechpartner auch der hautarzt - allerdings die ambulanz im kh. denn bisher interessieren sich die rheumatologen aufgrund des blutbildes auch nicht für mich. ich lasse aber nciht locker. stehe immer wieder dort und bekomme auch gegebenenfalls überweisungen. ausserdem beachten sie schon die befunde der fachärzte die ich bringe (zb neurologen usw.)
ich hab mir jetzt für november auch einen termin bei einem anderen rheumatologen ausgemacht.
ich finde ja schon daß der hausarzt dafür zuständig ist dich an eine geeignete stelle zu schicken. ev. kannst du ja doch nochmal mit ihm sprechen?

Re: brauche bitte euren rat

von Conny am 26.09.2010 18:04

Hallo Moni,

oder geh zu einem Internisten, damit abklärt wird warum Du Blut im Urin hast.

LG
Conny

Re: brauche bitte euren rat

von moni1974 am 26.09.2010 18:18

danke euch allen,
meint ihr es ist notwendig, daß ich medikamente nehme, die haut ist noch nicht so schlimm und die schmerzen sind erträglich, man kann sich an schmerzen gewöhnen.

denkt ihr mit resochin kann ich den krankheitsverlauf etwas aufhalten?

Re: brauche bitte euren rat

von moni1974 am 26.09.2010 18:33

hallo lilli, danke für deine antwort, fieber habe ich seit einem jahr sehr häufig, habe allerdings vorher auch nie darauf geachtet, auch da sind sich die ärzte nicht einer meinung, die einen behaupten im ohr sei das noch kein fieber.

hab gelesen, daß es bei dir ganz ähnlich ist. auch keine anas ...was für beschwerden hast du?