weiß nicht mehr weiter :(

Zukunftsvision




Hinter den folgenden Wünschen für die baldige Zukunft steckt nicht etwa

die Vermessenheit bevorzugt werden zu wollen, sondern einzig und allein

die Hoffnung auf ein erträglicheres Leben mit Lupus durch rechtzeitige

Diagnosen, spezialisierte Therapien und Verständnis, also auf all das, was

bei anderen Erkrankungen längst eine Selbstverständlichkeit ist.



Zukunftsvision



- Verständnis für Lupus-Erkrankte in ihrem Umfeld, bei Medizinern und in der Öffentlichkeit
- Keine Odysseen bis zur Diagnose
- Ausweitung der Forschung
- Speziell gegen den Lupus entwickelte Medikamente
- Speziell gegen den Lupus entwickelte Medikamente, die nicht mehr das Risiko bergen, aufgrund der Dämpfung des
Immunsystems an schweren Infektionen zu erkranken und zu versterben.
- Versorgung mit allen erforderlichen Therapien und Medikamenten
- Kostenübernahme der gesetzlichen und privaten Krankenkassen für alle erforderlichen Medikamente, Heil- und Hilfsmittel
- Kostebübernahme der gesetzlichen und privaten Krankenkassen für sämtliche erforderlichen Untersuchungen, auch
für die regelmäßig zu erfolgenden
- Keine Belastungen der Budgets der ambulant tätigen Mediziner mit den Kosten der Versorgung
- Verpflichtung zur Erwähnung des Lupus in Ausbildung und Fortbildung aller Mediziner
- Spezialisierte Zentren, die der Erkrankte aufsuchen kann, aber nicht (!) muss
- Im Lupus (und möglicherweise anderen seltenen Erkrankungen) versierte Ansprechpartner für jeden Mediziner und
Patienten auf Diagnosesuche
- Kostenlose Informationsbroschüren für jeden Neuerkrankten und seine Angehörigen
- Kostenlose Informationsveranstaltungen für jeden Neuerkrankten und seine Angehörigen
- Die Möglichkeit, auch als chronisch Kranker Erwerbsunfähigkeitsversicherungen und Rentenzusatzversicherungen
abschließen zu können
- Eine ausreichende Berücksichtigung des Lupus im Schwerbehindertenrecht, denn die Einschränkungen durch den
Lupus können eben gerade nicht bzw. nicht angemessen mit denen anderer Erkrankungen verglichen werden.
Festlegung, dass die Beurteilung ausschließlich von im Lupus versierten Ärzten und Sachbearbeitern durchgeführt
werden darf
- Die gesetzliche Festlegung, dass Lupus-Erkrankten ermöglicht werden muss, trotz mehrmonatiger bzw. vielfacher kurzer
Krankenhausaufenthalte, trotz Krankheitsschüben usw. einen ihren Kenntnissen und Fähigkeiten entsprechenden
Schulabschluss zu machen, zu studieren und / oder einen Beruf zu erlernen. Ebenso wäre es wünschenswert, gäbe es
Unterstützung für Arbeitgeber, die einen Lupus-Erkrankten einstellen

2.5 Versorgungsangebote und Inanspruchnahme

2.5.1 Ambulante Versorgung

Spezialisten für die Betreuung von Patientinnen
und Patienten mit entzündlich-rheumatischen
Krankheiten sind Rheumatologinnen und Rheumatologen.
Seit 1981 können sich Fachärztinnen
und -ärzte für Innere Medizin oder Orthopädie-
Unfallchirurgie gezielt rheumatologisch weiterbilden.
Nach den aktuell gültigen Regelungen
können sie die Schwerpunktbezeichnung
Rheumatologie bzw. die Zusatzweiterbildung
Orthopädische Rheumatologie erwerben. Primär
orthopädisch-unfallchirurgisch qualifizierte
Rheumatologinnen und Rheumatologen haben
ihre Aufgaben auf den Gebieten der konservativen
orthopädischen Therapie, der Indikationsstellung
zum operativen Eingriff am Gelenk
und der operativen Versorgung rheumakranker
Patientinnen und Patienten. Ihre internistischen
Kolleginnen und Kollegen sind für die dauerhaf-
te Mitbetreuung von Menschen mit entzündlich-
rheumatischen Krankheiten zuständig. Sie
haben die Aufgabe, die Diagnose zu stellen oder
zu überprüfen, die medikamentöse Behandlung
mit sogenannten Basistherapeutika einzuleiten
und in regelmäßigen Abständen zu überwachen.
Die Betreuung zwischen diesen Intervallen ist
dagegen Aufgabe der Hausärztinnen und -ärzte.
Lediglich die Behandlung von Betroffenen mit
sehr schweren Verlaufsformen entzündlicher
Gelenk-, Wirbelsäulen- oder Gefäßerkrankungen
sollte ganz in den Händen der internistischrheumatologisch
weitergebildeten Ärztinnen und
Ärzte verbleiben [31, 56]. Für die Beteiligung von
Rheumaspezialistinnen und -spezialisten an der
Behandlung spricht auch, dass die Behandlung
entzündlich-rheumatischer Krankheitsbilder
einem raschen Wandel unterliegt. Die seit knapp
einem Jahrzehnt mögliche Behandlung mit Biologika
sollte wegen der Notwendigkeit einer engmaschigen
Überwachung und der hohen Kosten,
die eine sorgfältige Indikationsstellung verlangen,
den internistischen Rheumatologinnen und
Rheumatologen vorbehalten bleiben.
Die enge Zusammenarbeit mit Hausärztin
bzw. -arzt ist unerlässlich, da es in Deutschland
einen erheblichen Mangel an rheumatologisch
spezialisierten Ärztinnen und Ärzten gibt. Laut
Arztregister der Kassenärztlichen Bundesvereinigung
waren Ende 2006 426 vertragsärztlich tätige
und 153 ermächtigte internistische Rheumatologinnen
und Rheumatologen an der ambulanten
Versorgung beteiligt. In einem Memorandum der
Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie wird
der Mindestbedarf an internistischen Rheumato-
loginnen und Rheumatologen für ganz Deutschland
auf 1.350 geschätzt, also auf mehr als doppelt
so viele, wie zur Verfügung stehen [57].
Um die hausärztlich-rheumatologische
Kooperation auf regionaler Ebene zu verbessern,
haben sich seit 1993 mit Unterstützung durch das
Bundesministerium für Gesundheit 30 »Regionale
Kooperative Rheumazentren« gebildet. In
ihnen sind Universitätskliniken, Versorgungskrankenhäuser,
niedergelassene Rheumatologinnen
und Rheumatologen mit internistischem
oder orthopädischem Hintergrund sowie Angehörige
weiterer Berufsgruppen (Ergo-, Physiound
Schmerztherapeutinnen und -therapeuten)
zusammengeschlossen. Trotz der verbesserten
Kooperation zwischen den verschiedenen Versorgungsbereichen
bestehen erhebliche Versorgungslücken.
So kommt der erste Kontakt mit
einer/einem rheumatologisch qualifizierten
Ärztin oder Arzt nach den Daten der rheumatologischen
Kerndokumentation auch in den
Rheumazentren erst relativ spät im Krankheitsverlauf
zustande. Bei Patientinnen und Patienten
mit RA findet eine solche Konsultation im
Mittel erst 1,1 Jahre nach Beginn der Beschwerden
statt. Bei Personen mit SLE sind es mehr als zwei
Jahre, und diejenigen mit AS werden sogar erst nach rund vier Jahren erstmalig von einer/einem
Rheumatologin oder Rheumatologen untersucht.
Dies hat insbesondere im Hinblick auf die Einleitung
einer angemessenen medikamentösen
(Basis-)Therapie Konsequenzen
Für eine Verordnung der neu in die Therapie
eingeführten Biologika bedarf es rheumatologischer
Expertisen. Diese sehr teuren Präparate
kommen zwar in der Regel nur bei schwereren
Krankheitsverläufen zum Einsatz. Dennoch sind
sie in erheblichen Maße für die beobachteten
Kostensteigerungen bei der Behandlung entzündlich-
rheumatischer Erkrankungen verantwortlich
(siehe Abschnitt 2.6). Abbildung 3 gibt
die Entwicklung der medikamentösen Therapie
bei RA-Patientinnen und -Patienten wieder. Das
wichtigste Basismedikament ist demnach das
Methotrexat, das vielfach in Kombination mit
anderen Medikamenten gegeben wird. Während
im Jahr 2000 lediglich 2 % der Betroffenen Biologika
erhielten, waren es 2007 bereits 17,5 % der
rheumatologisch betreuten RA-Kranken.
Um die durch die Krankheit beeinträchtigte
Gelenk- und Wirbelsäulenfunktion zu erhalten
und zu verbessern, benötigen Personen, die an
entzündlich-rheumatischen Krankheiten leiden,
in aller Regel nicht nur eine medikamentöse,
auch ergänzende physio- und ergotherapeutische
Therapie. Angesichts der gravierenden
Einschnitte der Krankheit in die tägliche Lebensführung
sind außerdem gezielte Informationen
durch Patientenschulungsprogramme sowie Hilfen
zur Schmerz- und Krankheitsbewältigung bei
praktisch allen Kranken angezeigt. Angebote der
Physiotherapie stehen nahezu flächendeckend
ambulant zur Verfügung. Ergotherapie und Programme
zur Patientenschulung und Krankheitsbewältigung
werden dagegen traditionell fast
nur von stationären (Reha-)Einrichtungen angeboten.
Daraus ergibt sich ein Versorgungsdefizit
im ambulanten Bereich: 2007 kamen von den in
der Kerndokumentation erfassten Patientinnen
und Patienten nur etwa 4 % in den Genuss einer
ambulanten Ergotherapie und lediglich rund 2 %
erhielten außerhalb einer Klinik eine Patientenschulung.

2.5.2 Akutstationäre Versorgung

Entzündlich-rheumatische Krankheiten erfordern
aufgrund ihres chronisch fortschreitenden
Verlaufs häufig intensive, gegebenenfalls auch
stationäre Behandlungen. Daher sind neben den
ambulanten Versorgungsangeboten auch die
stationären rheumatologischen Versorgungskapazitäten
bedeutsam. Als rheumatologisch spezialisierte
Abteilungen an Akutkrankenhäusern
wurden vom Statistischen Bundesamt 2008 65
internistische und 19 orthopädische Einrichtungen
gezählt (siehe Tabelle 7). Während die
Zahl der internistisch-rheumatologischen Abteilungen
zwischen 2002 und 2008 um 5 (+8 %)
zunahm, sank die der orthopädisch-rheumatologischen
um 4 (-19 %). Die Bettenzahl ging im selben
Zeitraum um jeweils 17 % zurück. Damit war
der Bettenabbau im Bereich der Rheumatologie
im Vergleich zum allgemeinen Trend überdurchschnittlich
hoch.......

2.6 Krankheitskosten

Die volkswirtschaftlichen und individuellen Kosten
entzündlich-rheumatischer Krankheiten sind
erheblich. Nach den Daten der Kerndokumentation
des Jahres 2002 entstanden bei Erwachsenen
für die rheumatoide Arthritis im Durchschnitt
4.700 Euro an direkten Kosten, für die AS 3.700
Euro und für den SLE 3.200 Euro [62]. Je nach
Krankheitsbild entfielen dabei zwischen 1.100
und 1.600 Euro pro Person auf stationäre Behandlungen.
Durch Medikamente entstanden Kosten
zwischen 850 Euro beim SLE und 1.850 Euro bei
RA. Die erfassten Patientinnen und Patienten
hatten mittlere indirekte Kosten von 13.500 bis
15.600 Euro pro Person und Jahr [62]. Dabei wurden
alle Arbeitsausfälle bis zum Erreichen des
normalen Rentenalters eingerechnet.
Das Statistische Bundesamt ermittelt in seiner
Krankheitskostenrechnung den Anteil an
den gesamten direkten Gesundheitskosten in
Deutschland, der auf eine bestimmte Erkrankungsgruppe
entfällt. Für 2006 werden die
direkten Krankheitskosten für entzündliche
Polyarthropathien mit insgesamt knapp 1,5 Milliarden
Euro und die für Systemerkrankungen des
Bindegewebes mit ca. 320 Millionen Euro angegeben.
Auf über 1,8 Milliarden Euro werden die
Kosten für Spondylopathien geschätzt, wovon ca.
9 % auf die ankylosierende Spondylitis entfallen.
Während die gesamten Krankheitskosten zwi-
schen 2002 und 2006 lediglich um ca. 7,8 %
auf 236 Milliarden Euro stiegen, nahmen im
selben Zeitraum die Kosten für die entzündlichen
Polyarthropathien um 33 %, die für Bindegewebserkrankungen
um 32 % und die für die
AS um über 84 % zu. Diese Kostensteigerungen
sind fast ausschließlich auf höhere Kosten für
Apotheken bzw. Arzneimittel zurückzuführen
und korrespondieren mit der Einführung neuer,
kostenintensiver Arzneimittel in die Behandlungsstrategien
(siehe Tabelle 12; vgl. Abbildung
3). Rückläufig waren dagegen bei allen
Erkrankungsgruppen (bei insgesamt niedrigem
Anteil an den Gesamtkosten) die Ausgaben für
Vorsorge- und Rehabilitationsleistungen. Die
Kosten für Praxen nicht-ärztlicher Berufe (also
z. B. Physio- und Ergotherapie) stagnierten bzw.
waren leicht rückläufig.

4 Schlussfolgerungen

Entzündlich-rheumatische Krankheiten bedeuten
für die davon Betroffenen – rund 2 % der
erwachsenen Bevölkerung und 15.000 Kinder –
ein Leben mit erheblichen Einschränkungen der
Lebensqualität und der unabhängigen Lebensführung,
aber auch der Lebenserwartung. Ein
Beitrag zur Primärprävention ist lediglich bei
einigen Erkrankungsformen durch Verzicht auf
Tabakkonsum möglich. Günstigstenfalls können
die Erkrankungen durch eine wirksame, dauerhaft
fortgesetzte Behandlung zum Stillstand
gebracht werden. In vielen Fällen verlaufen sie
aber auch heute noch chronisch progredient, so
dass für die Erkrankten eine gut erreichbare,
fachlich kompetente medizinische Versorgung
sowie Maßnahmen zur Erhaltung des Arbeitsplatzes
und der Autonomie im täglichen Leben
von zentraler Bedeutung sind. Dies deckt sich
mit den Zielsetzungen des Sozialgesetzbuches
IX, das die soziale Teilhabe und selbstbestimmte
Lebensführung behinderter Menschen in den
Vordergrund rückt. Beides sind Zielsetzungen,
die den chronisch Kranken nicht als passiven
Empfänger medizinischer Leistungen, sondern
als Subjekt einer selbstbestimmten Bewältigung
krankheitsbedingter Lasten sehen. Durch Aufklärung
und Beratung kompetente Patientinnen
und Patienten sind am ehesten in der Lage, erforderliche
Eigenmaßnahmen (Gelenkübungen,
Gelenkschutz, Medikamenteneinnahme) durchzuführen
und aus den Versorgungsangeboten
das für sie Notwendige herauszusuchen. Große
Bedeutung kommt hier neben den Beratungsleistungen
von Selbsthilfeorganisationen auch
strukturierten Angeboten der ambulanten Patientenschulung
und -information im Rahmen der
vertragsärztlichen Versorgung zu. Sie müssen
daher flächendeckend als ergänzende Leistungen
zur Rehabilitation angeboten werden.
Es besteht allerdings ein Mangel an niedergelassenen
rheumatologisch qualifizierten Ärztinnen
und Ärzten. Dem von der Deutschen
Gesellschaft für Rheumatologie ermittelten
Bedarf von 1.350 internistischen Rheumatologinnen
bzw. Rheumatologen stehen derzeit nur
rund 700 ausgebildete Rheumaspezialistinnen
und -spezialisten gegenüber [87]. Angesichts
unzureichender Ausbildungskapazitäten und
eingeschränkter Niederlassungsmöglichkeiten
für Rheumatologinnen und Rheumatologen ist
nicht damit zu rechnen, dass sich dieses Defizit
kurzfristig abbauen lässt. Zudem ist aufgrund
der gestiegenen Anforderungen durch neue
diagnostisch-
prognostische Kriterien (genetische
Marker und Antikörper) und vor allem die
moderne Pharmakotherapie eher von einem steigenden
Bedarf an rheumatologisch qualifizierten
Ärztinnen und Ärzten auszugehen. Hilfreich
könnte es sein, ähnlich wie z. B. in Großbritannien
oder den Niederlanden, rheumatologisch
geschultes nichtärztliches Personal in die Patientenbetreuung
zu integrieren. Es gibt Hinweise
darauf, dass diese Art der Versorgung im Hinblick
auf die Kontrolle der Krankheitsaktivität
und die Patientenzufriedenheit gute Ergebnisse
erzielt [88, 89, 90].
Der Abbau stationärer rheumatologischer
Versorgungskapazitäten an Akutkliniken und
Reha-Einrichtungen (siehe Tabellen 7 und 10)
verschärft den bestehenden Mangel an ärztlichen
Weiterbildungsmöglichkeiten im Fach Rheumatologie.
Zugleich verlangt eine Verlagerung stationärer
Leistungen in den ambulanten Bereich,
die durchaus sinnvoll sein kann, dass dort eine
Struktur kompetenter Versorgungseinrichtungen
vorgehalten wird, die diese zusätzlichen
Aufgaben bewältigen können. Dies ist derzeit
nicht in allen Regionen Deutschland in ausreichendem
Maß der Fall. Unklar ist bislang, ob
die 2004 mit dem GKV-Modernisierungsgesetz
neu eingeführten Möglichkeiten zur ambulanten
Behandlung an Krankenhäusern bei bestimmten
seltenen Erkrankungen bzw. bei besonderen
Krankheitsverläufen (§ 116b SGB V) dazu beitragen
können, die Versorgungssituation bei rheumatologischen
Krankheitsbildern zu verbessern.

Eine bessere Lobbyarbeit fänd ich sinnvoll.
Aufklärung über Kollagenosen
Aufklärung über körperliche und seelische Folgen bei ärztlicher Fehlbehandlung.
Die Ethik-Leute bitten, für sowas hellhörig zu werden.

Dummerweise habe ich ein MCTD= Mixed connective tissue disease bzw. Mischkolagenose bzw. Sharp syndrome. Im Gegensatz zu SLE wird das in sämtlicher Literatur als zumeist harmlos beschrieben. Als könnte man ohne Herz und Lunge leben, als könnte man arbeiten, wenn das Fieber morgens schon 38,5 geht .... - Aber vielleicht kann man die Aktionen auch erweitern.

und wenn sich ärzte schon nicht damit auskennen können sie ja auch mal im netz gucken oder zb.

ein CRP und BSG wert spiel bei kollagenosen fast nie eine rolle ,dass liest man selbst bei rheuma online..