Warum nicht in eine Rheumatologische Abteilung eines Krankenhauses gehen?

Re: Warum nicht in eine Rheumatologische Abteilung eines Krankenhauses gehen?

von Lupsi am 20.01.2011 21:53

Das würde ich so nicht unterschreiben .
Bei meinen ersten Uni-Rheumatologie-Besuchen bin ich erst undiagnostiziert, dann mit undifferenzierter Arthritis abgeschoben worden - Medikation Ibu... Erst als sieben Jahre später, mit immer wieder neuen erfolglosen Versuchen bei verschiedenen Ärzten meinen Leiden auf den Grund zu gehen und langen Phasen der Resignation, als alles total aus dem Ruder lief, eine zweite Autoimmunerkrankung unübersehbar wurde, da gab es dann eine Diagnose, die mir der Assistenzarzt so mitteilte: also Sie haben jetzt Lupus, das ist nur ein anderer Name, es ändert sich nichts zur Vordiagnose (undiff. Arthritis), nur die Medikation...

Ich wünsche Dir schnellere Erfolge!

Alles Gute
Lupsi

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Warum nicht in eine Rheumatologische Abteilung eines Krankenhauses gehen?

von satchmo am 20.01.2011 21:09

@ Daisydoo
Irgendwie kenne ich das ganze "Gewusel" mit den Docs. Was mich mal interessieren würde, da Du wie ich auch mit Fieberschüben umherwatschelst: Hat man bei Dir mal das IgD gemessen? Meins war nebst allen anderen vielen Werten positiv.
In der Immunologie war ich bei einem Professor (anscheinend einer der 5 weltweit am meist zitierten). Stellt Euch vor, der meinte, das die Diagnose SLE, die mir in derselben Klinik in der Abt. Rheumatologie, gestellt wurde, absolut nicht korrekt ist, ich überhaupt keinen SLE haben kann. Obwohl die Werte dafür sprechen, die Werte die zusätzlich noch im roten Bereich sind, jedoch wieder dagegen sprechen.
So, nun haben mich alle Abteilungen wieder abgeschoben, denn weder Immunologie, noch Rheumatologie, noch Neurologie wissen, was ich haben könnte (vermutlich bekomme ich in kürzester Zeit den SLE wieder zurück ), bzw. haben sowas jemals gesehen! Sie sagen dass auch direkt, dass sie keine Ahnung haben und ich vermutlich etwas habe, was es eigentlich noch gar nicht gibt. Somit könne man auch keine Therapie machen ...

Bin schon seit Wochen am rätseln, was ich tun soll, denn momentan bin ich Arztlos, was echt nicht schlau ist.

Grüsschen und ich hoffe, Du findest eine gute Lösung

Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen

Re: Warum nicht in eine Rheumatologische Abteilung eines Krankenhauses gehen?

von Renate am 20.01.2011 20:11

Ich hab mich da ja auch nicht mit zufrieden gegeben oder abgefunden damit , nur es glaubte mir niemand und es hieß immer psychisch bedingt, ich war auch bei vielen Ärzten, die Zeit davor und bekam auch Psychopharmaka, die aber nicht halfen. Wie auch, bei einer Kollagenose.

Ich hatte eben immer komische Symptome oder Hautausschläge, auch schon vor dem heftigen Ausbruch 1993. In der Jugend hieß es dann, na das käme von der Pubertät, hatte da mal wochenlang Fieber ohne Infektanzeichen. Der Arzt meinte zu meiner mutter es ist die Pubertät.

Re: Warum nicht in eine Rheumatologische Abteilung eines Krankenhauses gehen?

von Daisydoo am 20.01.2011 20:06

Über Erlangen habe ich noch nicht nachgedacht.....Danke für den Tip euch beiden

Re: Warum nicht in eine Rheumatologische Abteilung eines Krankenhauses gehen?

von Daisydoo am 20.01.2011 20:03

Ja Renate,

ich weiß, du hattest ja eine ganz schlimme Geschichte hinter dir, bis endlich jemand erkannt hat was dir fehlt.....

Und, glaub mir, die möchte ich nicht nachmachen!!

Es sind ja viele hier, denen erst spät geholfen werden konnte. Aber ich mag mich nicht damit abfinden, dass es bei mir auch erst ganz schlimm werden muss!!!

Ja, ich weiß, vielleicht wird es ja gar nicht schlimmer.....ja dann will ich auch eine Diagnose und Therapie!!! Mir reicht es schon so wie es jetzt ist!!

Meine Beschwerden habe ich ja in Schüben schon seit 5 Jahren. Es war nur noch nie so lange wie jetzt, und es kommt halt immer wieder was dazu....Und kränker als andere war ich auch schon als Jugendliche...Anfang 20 haben sie ja bei mir das erste mal MS ausgeschlossen....

Danke Renate. Ich weiß ja dass es dir sicher viel schlechter geht als mir, und dann lässt du dich noch auf mein Gejammere ein.

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Warum nicht in eine Rheumatologische Abteilung eines Krankenhauses gehen?

von Cathy_70 am 20.01.2011 19:58

@ Daisydoo

Vielleicht wäre ja die Ambulanz in Erlangen etwas für dich!

Da kann ich mich ja glücklich schätzen, dass die in der Hautklinik weitermachen.
Ich höre noch den Hautarzt, "Wir schütteln Sie so lange, bis eine Diagnose rausfällt!".
Nun mal abwarten.
Sie sprachen auch noch von Lungenfunktionstest.
Das alles wollten sie dann im Feb besprechen.

Als ich vor 3 Jahren in der neurologischen Kllinik war, haben ´se mich auch auf den Kopf gestellt. Auch mit Lunge röntgen, Lymphknoten-MRT ect. War ich auch gut aufgehoben. Haben auch andere Sachen untersucht, was man eigentlich nicht denkt. Und dann auch eng mit der Hautklinik sich ausgetauscht.

Ich wünsche dir alles Gute und drücke dir ganz fest die Daumen.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Warum nicht in eine Rheumatologische Abteilung eines Krankenhauses gehen?

von Renate am 20.01.2011 19:50

Achso du warst ja schon mal in Heidelberg in der Ambulanz, stimmt hattest du glaub ich auch mal ins Forum geschrieben, hatte ich nicht mehr dran gedacht.

Meine Blutwerte waren da schon auffällig als das erste mal in der Ambulanz das Blut untersucht wurde, es ging mir da aber schon so dermaßen schlecht und man sah es mir auch da schon äußerlich an. Es hätte nicht mehr viel gefehlt und ich wäre wohl nicht mehr da. Eben weil es Jahre, Monate vorher nicht erkannt wurde. Da hieß es meist es ist alles psychisch bedingt und so

Also ich denk mal, es hätte durchaus sein können, wenn da früher schon mal im Blut richtig geschaut worden wäre, dass dann auch nichts eindeutig gewesen wäre. Hab ja an sich schon seit der Kindheit/Jugend Symptome und Beschwerden, allerdings da halt abgeschwächter. Richtig ausgebrochen ist es dann 1993 .

Obs jetzt in einer anderen Uniambulanz anders läuft für dich kann ich auch nicht sagen.

Ich weiß jetzt auch nicht mehr so genau, ob die erst weiteruntersucht haben, als die Blutwerte dann feststanden. Ist schon so lang her und in dem schlechten Zustand in dem ich da war, hab ich mir das auch nicht mehr so merken können. Aber ich glaube die haben schon gleich ein bisschen mehr gemacht, eben auch mein Raynaudsyndrom untersucht per Kapillarmikroskopie und die Lunge liegt mir in Erinnerung. Ich war ja da stationär auf einer anderen Station und wurde dann mehrmals rüber zur Ambulanz gebracht zur Untersuchung.

Aber nach Erlangen in die rheumatologische/immunologische Ambulanz kommen die Leute auch von weit her angereist zwecks Diagnostik.

Re: Warum nicht in eine Rheumatologische Abteilung eines Krankenhauses gehen?

von Daisydoo am 20.01.2011 19:29

@ Renate,
mit der Rheumaambulanz in Heidelberg hatte ich die gleichen negativen Erfahrungen, das heißt im Blut war nix, also kein Folgetermin oder Untersuchung. In dem Bericht stand dann noch drin, dass man eventuell noch diese oder jene untersuchung veranlasssen könnte, für die ich dann wieder woanders einen Termin machen musste - Meine damalige Hausärtzin sagte darauf hin, dass sie erwartet hätte dass die das dann auch in die Hand nehmen...pustekuchen.

Und dann hatte ich ja noch das Pech, das die gleiche Ärztin vor mir saß, als ich zwei jahre später in einer Niedergelassenen Rheuma-praxis vorstellig wurde - es wurde wieder nix gemacht.....

Ich vermute dass bei euch als ihr in den Ambulanzen aufgekreuzt seid die Blutwerte eindeutig waren? Dann machen die auch weiter. Aber wenn nicht? Läuft das dann besser als in Heidelberg?

Ich bin ja auch bereit in eine Ambulanz zu gehen, wenn das dann besser läuft?

Und im Grunde lief es in Bad Kreunach ähnlich. Nachdem die Blutergebnisse da waren, durfte ich gehen! Vorher wurde gesagt, mann könnte noch und das untersuchen......Blutergebnis da - raus. Und Bad Kreuznach ist ja ein Rheumakrankenhaus. Deshalb die Überlegung ob ein Krankenhaus mit mehreren Abteilungen auch Fächerübergreifend arbeitet wenn man da Stationär hin geht...

Ich meine, ich laufe jetzt seit fast 5 Monaten mit fast täglichen Temperaturen bis 38,3 grad, mit Schmerzen die zwar nicht stärker werden sich aber immer weiter ausbreiten, mit starker Erschöpfung und Müdigkeit wenn ich mal dennoch aktiv war.und und und......da kann doch nicht jeder nur sagen "...... ist es nicht!" Und ich stehe wieder auf der Straße!!!

Tschuldigung. Aber manchmal macht mich das ganze echt sauer...!! (Ich meine selbstverständlich nicht was ihr geschreiben habt!)

Liebe Grüße,
Dagmar

Re: Warum nicht in eine Rheumatologische Abteilung eines Krankenhauses gehen?

von Renate am 20.01.2011 19:05

Daisydoo, du könntest es ja mal in einer solchen Ambulanz versuchen, zumindest zur Diagnostik, was meinst du ?

Re: Warum nicht in eine Rheumatologische Abteilung eines Krankenhauses gehen?

von Renate am 20.01.2011 18:59

Naja, die Diagnose hätte ich von meinem jetzigen niedergelassenem Rheumatologen auch bekommen, er war ja früher in der Uniklinik in der Ambulanz tätig und von da her kenn ich den ja schon. So mein ich muss das jetzt kein Zeichen sein.