SLE Ja? Nein? 4,5 Jahre voller Qualen...

SLE Ja? Nein? 4,5 Jahre voller Qualen...

von copi2k am 07.06.2013 19:34

Hallo zusammen...

ich habe mich hier eingefunden, weil ich mich seit 4,5 Jahren durchs Leben quäle. Meine Krankengeschichte würde hier jeden Rahmen sprengen, daher lasse ich hier und da einige Details weg und konzentriere mich auf die wesentlichen Teile meiner Krankengeschichte.

Ich bitte euch hier um eure Hilfe, weil ich langsam kraftlos und am Ende bin.
Vor der Erkrankung war ich toptif, habe Sport gemacht, alles war gut, Studium lief, Sozial auch alles ok.

Mit 23 Jahren (männl.) bekam ich den ersten "Schub"...wobei ich sagen muss, dass ich 3-4 Monate vor dem ersten "Schub" stärker geschwitzt habe und häufig sehr müde war.
Der erste Schub hat sich mit:

- Herzrasen
- Desorientiertheit
- Harndrang
- wackelige Beine
- kalte schwitzige Hände
- Blässe

geäußert und trat von jetzt auf gleich auf und hielt nur 3-5 Minuten an. Danach war alles wie vorher, als ob nichts gewesen wär. Dies wiederholte sich ca 3-4 Wochen später wieder, in einer erhöhten Itensität und hielt ca. 5-8 Minuten an. Danach alles wieder wie vorher..dann kam der 3. Schub:

Der Dritte Schub beinhaltete die oben genannte Symptomatik, jedoch in einer sehr starken Itensität. Ich war sehr wackelig auf den Beinen, dachte, ich falle gleich in Ohnmacht. Ich war kreidebleich sagte eine Kommilitonin. Ich war in 15 Minuten ca. 5 mal auf dem Klo und musste pinkeln. Ich ging nach Hause...

Ich wusste nicht was los war, es war schon später Abends.. bin schlafen gegangen. Am nächsten Tag bin ich Benommen aufgewacht, mit sehr starken Kopfschmerzen, starker Appetitlosigkeit, Enzephalopathie. Ich konnte nichtmal 2+2 zusammenrechnen... Ich wusste, das heißt nix gutes.

Ich bin also ins Krankenhaus, dort wurde ein Blutbild gemacht. Das Blutbild wies lediglich leicht erhöhte Monozyten auf. Ansonsten war es durchschnittlich, entsprechend folgte die Entlassung schnell.

Nun mache ich etwas kürzer:

In den folgenden 4,5 Jahren war ich in der Neurologie, alles ok, MRT auch ok, diverse Blutuntersuchungen wurden gemacht.
Befunde:

- Borreliose (nur differentialdiagnostisch, da mein LTT sehr niedrig positiv war)
- Bartonellen (Antikörper)
- Mycoplasmen

Ich kam zu einer Borreliosespezialistin die mich nun 3,5 Jahre begleitet und behandelt. Ich bekam entsprechend Antibiotikakombinationen gegen die Erreger begleitet von Multivitamin, Probiotika etc etc.
Es stellte sich allerdings nicht der erhoffte Erfolg ein, nur schleichend aber vorallem sehr schwankend geht es mir besser.
Nachdem ich das Gefühl hatte, dass es nicht mehr besser wird, bin ich letztes Jahr nach Berlin gefahren zur Ambulanz für Immundefekte da die Vermutung aufkam, dass das Immunsystem platt ist.
Befunde:
Lediglich CD8 und CD4 sind am unteren Grenzwert, der Rest war ok.
Kurz danach wurde eine Herpesvirusdiagostik gemacht (beim IMD Berlin, LTT Tests), dabei kam ein sehr hoher Stimulationsindex gegen das CMV Virus auf. ICh wurde daraufhin mit Virustatika behandelt nun ca 8 Monate lang. Die LTT Titer sind gefallen, der nächste Test steht vor der Tür.

Ja.. welche Symptome habe ich nun tat täglich seit 4,5 Jahren? ->

- Muskelschmerzen (fangen meistens an, wenn es wärmer wird, also im Winter fast nie!) bzw. restless Leg
- hier und da springende Gelenkschmerzen
- Enzephalopathie
- Gewichtsverlust
- Appetitlosigkeit
- langsame Verdauung
- schlechtes Wohlbefinden
- Erschöpft
- körperlich und geistig seit Krankheitsausbruch abgebaut
- dunke Augenringe
- vertrage keine Hitze (oder Sonne?)
- schwankende Psychosymptomatik, Depressionen etc. 
- seit Krankheitsausbruch fallende Erythrozyten und Leukozyten
- dunkle Augenringe
- Juckreiz an Armen und Beinen

Meine Leukozyten sind inwzsichen immer an der unteren Grenze des Normbereiches.. Erythrozyten geht noch einigermaßen.. Thrombozyten sind zwar noch "gut" drüber... aber bewegen sich auch im unteren Normalbereich.

Es wurde zudem noch die Schilddrüse abgeklärt, wo alles ok ist (trotzdem werden nun nochmal Schilddrüsenantikörper untersucht) sowie Parameter wie Eisen etc.

Wenn ich in den Spiegel blicke und ein Foto von mir neben mich halte.. könnte man meinen, da stehen 2 unterschiedliche Personen, ich sehe inzwischen aus wie eine Leiche. Wobei sich die Gesichtsfarbe etwas gebessert hat, bin nicht mehr dauerblass.

Nun frage ich mich, in wiefern ein SLE in Frage kommt, da ich eben kein Gesichtserythem habe.. uns sonst nur hier und da "Neurodermitiserscheinungen"... oder.. nur ein sehr sehr leichtes... Wenn ich mich Sonne, dann kommt es allerdings deutlicher zum Vorschein.. vorallem ein Starker "Grenzübergang" von Rötung und Auge ist sichtbar.. die Rötung verläuft quer ca. 1,5cm unter der Augenhaut. Die Augenhaut selbst ist kein bisschen Rot.

Zudem war ich vor 2 Monaten mit meiner Freundin in Urlaub, wir dachten uns, wir gönnen uns mal was.. sind also nach Italien.. hatten 1 Woche satt Sonne bei angenehmen 22°C.. nach dem 1. Tag bekam ich Abends wieder schubartig noch schlechteres Wohlbefinden, wieder mit dem Bedürfnis, dass man Körper etwas "loswerden" will.. also häufig pinkeln.. und naja auch größer ;) .. das ganze wiederholte sich jeden Abend.. komischerweise war ich vorher immer 3-5 Std in der Sonne... mir ist auch aufgefallen, dass es mir nach der Sonnenbank komisch geht..

Was ist mir noch aufgefallen zwischendurch.. wenn ich Krank werde, d.h. z.B. Erkältung.. geht es mir schlagartig besser.. die Psychosymptome sind weggeblasen.. die Kopfschmerzen auch, das körperliche Wohlbefinden ist besser.. sobald ich den Infekt überwunden habe.. geht es wieder los mit den üblichen Beschwerden.. als ob sich mein Immunsystem kurz mit dem Erreger beschäftigt und dann wieder mit mir selber...

Ich kämpfe nun seit 4,5 Jahren für meine Gesundheit..vor 2 Wochen erst hatte ich es so satt, dass ich mir in der Bibliothek ein Neurologiebuch ausgeliehen habe, und alle Krankheiten zusammengeschrieben habe, die auf mein Beschwerdebild passen könnten.
Dabei kamen natürlich auch viele bakterielle und virale Erreger in Frage, allerdings auch gleichzeitig fast unmöglich, da ich wirklich heftige und gute Antibiotikakombinationen hatte, Virustatika ebenso, zudem auch Antipilzmittel (immer prophylaktisch, nicht auf Symptomen basierend).
So Langsam vermute ich, dass da irgendeine Autoimmungeschichte abläuft... bitte helft mir!

Bei mir wird nun u.A. der Cortisolgehalt im Urin untersucht (24h Urin) sowie erstmal nur ANA .. falls ANA positiv, wird weitere Diagnostik gemacht hinsichtlich Lupus..

Sry, dass es so ein langer Text geworden ist.


Gruß Daniel

Ps.: abschließende Frage.. bei entsprechender Behandlung.. wie schnell stellt sich eine Besserung ein.. also wie schnell merkt man, dass es einem körperlich besser geht? Ab der 1. Tablette?

Re: SLE Ja? Nein? 4,5 Jahre voller Qualen...

von copi2k am 07.06.2013 19:55

Ps.: Das Blutbild ist ansonsten immer ziemlich normal, Entzündungswerte immer weit unter Norm...

Re: SLE Ja? Nein? 4,5 Jahre voller Qualen...

von Rosi am 08.06.2013 11:15

Hallo ,

das kommt drauf an, welches Medikament genommen wird. die Langwirksamen Basismedikamente, wie Immunsuppressiva und Antimalariamittel brauchen länger, bis die Wirkung einsetzt, da muss mit 3 bis 6 Monate gerechnet werden.

Cortison wiederum wirkt schnell, da kann es also die ersten Einnahmetage schon zur Verbesserung kommen. Deshalb wird ja häufig, bis das Basismedikament wirkt erst mal noch Cortison dazu verordnet.

Aber nun musst du ja erst mal abwarten, was bei deinen Untersuchungen rauskommt. 

Re: SLE Ja? Nein? 4,5 Jahre voller Qualen...

von copi2k am 08.06.2013 12:59

hey rosi,

danke für deine Antwort.. es gibt eigentlich noch soviel zu sagen zu meiner Symptomatik.. ich will das hier aber nicht aufführen.. aber wenn ich mal CMV EBV Lupus eingebe.. oder meine Eosinophilie die ich seit Krankheitsausbruch habe und dann mal die Stichwörter "Lupus Eosinophilie" eingebe.. springen mir direkt einige eindeutige Suchergebnisse ins Gesicht.. sicherlich gibt es zig andere Erkrankungen, auf die die Symptome hier und da passen.. es wurde aber soviel abgeklärt..

Naja.. also ich habe mir schonmal einen Termin bei einer Rheumatologin gemacht, ist allerdings erst um August :(.. Blut wird aber schon diesen Monat auf ANA und ds-DNA untersucht.. zudem wird ein Kortisolprofil via Speicheltest gemacht (Stichwort: inverted Cortisol Levels).. häufig bei Nebenniereninsuffizienz zu finden.

Kann mir vielleicht jemand ein wenig zur "Lebenserwartung" sagen.. wie verhält es sich mit Infekten? Ist man durch die Cortisoltherapie stark Infektanfällig? Wie arbeiten die anderen "Lupus Therapeutika".. unterdrücken alle das Immunsystem, so dass oppurtunisitsche Infekte wie z.B. EBV (Mononukleose) sich ggf. reaktivieren könnten?

Re: SLE Ja? Nein? 4,5 Jahre voller Qualen...

von Thea40 am 08.06.2013 22:27

Hallo Copi2k,

herzlich willkommen im forum.

Ich denke, hier kann keiner eine Diagnose stellen. Das müssen reale Ärzte in realen Situationen tun. Stimmt schon, Symptome, wie sie beim Lupus vorkommen, gibt es auch bei vielen anderen Erkrankungen. Leider muss man immer lange auf einen Rheumatologentermin warten. Ist schwer auszuhalten. Aber es gibt zu wenige Rheumatologen oder anders herum, zu viele rheumatische Erkrankungen.

Versuche, dir nicht so viele Sorgen zu machen. Es bringt nichts, wie das Kaninchen vorm Google zu hocken und alle schlimmen Botschaften auf zu saugen. Das Leben ist nie perfekt und gibt einem nie alles. Man kann aber versuchen für sich selber (und seine Lieben) das Beste draus zu machen.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende

Thea

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: SLE Ja? Nein? 4,5 Jahre voller Qualen...

von copi2k am 09.06.2013 14:21

Danke Thea,

es geht mir auch garnicht darum, dass hier eine Diagnose gestellt wird, das ist der Job eines Arztes. Es ging mir nur darum, ob aus eurer Erfahrung die Symptome die ich geschildert habe auf SLE zutreffen KÖNNTEN oder eher ungewöhnlich für SLE sind.

HAtte noch vergessen zu erwähnen, dass ich ab und an trüben Urin habe.. allerdings keine Harnwegsinfekte oder dergleichen. Es kommt auch nicht häufig vor, denke so alle 2 Wochen bei 1 mal wasserlassen. Komischerweise immer erst nachdem es mir schlecht ging.

Gruß

Re: SLE Ja? Nein? 4,5 Jahre voller Qualen...

von Thea40 am 09.06.2013 16:45

Hi Copi,

vielleicht musst du mal zum Neprologen oder Urologen. Ich würde bei deinen Symptomen jedenfalls nicht auf Lupus kommen. Einiges spricht sogar dagegen. Das müssen deine Ärzte sortieren. Aber wie gesagt, ab zum Facharzt. Und natürlich, gute Besserung, stabilisiere dich wieder.

LG
Thea

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: SLE Ja? Nein? 4,5 Jahre voller Qualen...

von Rosi am 09.06.2013 23:10

Hallo Copi,

es könnte halt auf vieles passen.

Diese Symptome, die du zu Anfang schreibst und die plötzlich und nur für wenige Minuten aufgetreten sind und du danach aufs Klo musstest kenne ich jedenfalls nicht so.  

LG