SLE und Parvovirus B 19
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Renate
Gelöschter Benutzer
Re: SLE und Parvovirus B 19
von Renate am 11.10.2009 12:05Hallo Ela,
so ein Schub kann unterschiedlich lang dauern meine ich. Als meine Kollagenose noch nicht therapiert wurde oder die Therapie noch nicht anschlug ging es mir mehrere Monate sehr schlecht.
Gewichtsabnahme hatte ich da auch sehr stark, das ist oft der Fall wenn ein Schub oder Aktivität vorliegt bei Kollagenosen.
Wenn du das Gefühl hast, dass es ambulant nicht mehr geht, dann kannst du dich aber auch stationär in eine Rheumaklinik einweisen lassen. Würde ich dann meine Ärzte darauf ansprechen.
LG Renate
AntwortenEla
Gelöschter Benutzer
Re: SLE und Parvovirus B 19
von Ela am 11.10.2009 14:18Hallo Renate,
vielen Dank für Deine Informationen. Wäre es nicht sinnvoller, mich so zu therapieren, als ob die Diagnose schon definitiv feststehen würde? Unglaublich, dass ich einfach abwarten (und Schmerzmittel einwerfen) soll... Oder? 
Meine Hausärztin versucht seit Freitag einen Termin für mich in der Rheuma-Ambulanz zu ergattern (Wartezeit normalerweise: 2 Monate!!) Wegen meiner (kleinen) Kinder ist ein stationärer Aufenthalt nur im absoluten Notfall drin. Morgen kriege ich Bescheid, ob und wann ich da ggf. gnädigerweise hingehen darf. 
Also monatelang halte ich das definitiv nicht mehr aus. Wie habt ihr es denn geschafft lange Krankheitsphasen auch psychisch zu bewältigen? (Geduld ist nicht gerade eine Stärke von mir, und als ehemaliges Energiebündel fällt es mir verdammt schwer zu akzeptieren, dass mein aufgeweckter Geist momentan nur einen schwachen Körper als "Vehikel" zur Verfügung stehen hat).
Liebe Grüße und einen schönen Sonntag noch!
Ela
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: SLE und Parvovirus B 19
von Renate am 11.10.2009 14:39die Rheumaambulanzen und niedergelassenen Rheumatologen haben leider lange Wartezeiten, 3-4 Monate ist da meist die Regel. Allerdings halten sie sich Termine für Notfälle frei. Ob man nun ein Notfall ist, wird dann eben auch durch ein Gespräch, dass dann zB. der Hausarzt mit der Ambulanz oder dem Rheumatologen führt geklärt. Gegebenfalls kann der Rheumadoc auch dem Hausarzt schon mal erklären wie er dem Patient einstweilen helfen kann.
Diese sehr lange schlimme Phase hatte ich eben vor der Diagnose, meine Kollagenose wurde von meinem damaligen Hausarzt als was anderes eingestuft. Das war schon eine schlimme Zeit für mich, habe es auch psychisch und körperlich nicht verkraftet und hatte da noch ein Baby zu versorgen. Bin dann nach Monaten quasi eben zusammen gebrochen und kam dann in die Klinik.
Es ist aber schon auch snnvoll zur Diagnosesuche ohne diese speziellen Medikamente für die Kollagenose , denn dann findet man vielleicht ehr was. Die Medikamente können ja auch die Blutwerte verändern.
Ela
Gelöschter Benutzer
Re: SLE und Parvovirus B 19
von Ela am 23.10.2009 20:06Hallo, ich bin es mal wieder...
zwischenzeitlich wurde eine Sonographie gemacht. Die Milz ist grenzwertig vergrößert und in der Galle ist etwas Verdächtiges zu sehen (anscheinend keine Steine, vielleicht ein Polyp?). Kommende Woche steht nun ein MRT aller Bauchorgane an. Die Anämie bessert sich trotz wöchentlicher Eiseninfusionen nicht. Hmmm... Trotz Cortison sind auch meine Muskel- und Gelenkbeschwerden nicht weg (wenn auch ein wenig besser; es geht momentan meistens ohne Schmerzmittel - allerdings schone ich mich total, trage nichts herum etc.) Immer noch bin ich total erschöpft, sobald ich auch nur die Treppe hochlaufe, habe dann Herzstechen und das Gefühl kaum Luft zu bekommen. Arbeiten ist quasi nicht oder nur sehr eingeschränkt möglich (bin Freiberuflerin und habe mein Büro zu Hause) Heute habe ich meine Hausärztin vollgejammert und sie hat nun gleich versucht mich in der Klinik (Abt. Rheumatologie) stationär unterzubringen (aus ihrer Sicht ist das Thema "Parvovirus" vom Tisch, das müsse nun der SLE sein). Scheint aber nicht so einfach zu sein, weil alles voll ist.
Muss man denn erst zusammenbrechen, um da hinzudürfen? 
Ich fühle mich nicht ernst genommen. Habe nun selbst in der in Frage kommenden Klinilk angerufen und mal alles Mögliche (Laborwerte etc.) hingefaxt. Am Montag telefoniere ich mit dem Oberarzt und er wird mir dann sagen, wie er die Lage einschätzt. Mein Ziel wäre, dort mal 2-3 Tage zum Durchchecken hinzugehen und mich auch endlich mal mit Spezialisten unterhalten zu können. Und am besten natürlich mit einer Therapie zu beginnen, die mir dann auch richtig gut hilft.
Wird man denn nach einem Krankheitsschub eigentlich wieder vollkommen fit und belastbar? Oder ist die Wiederherstellung eine unerreichbare Vision? 
Liebe Grüße
Ela
Re: SLE und Parvovirus B 19
von Leya am 25.10.2009 00:35Hallo Ela,
das Befinden zwischen den Schüben bzw. nach einem Schub betreffend ist nichts unmöglich, aber ebenso ist auch nichts vorhersehbar. So unterschiedlich die Erkrankung bei jedem einzelnen ausgeprägt ist, so sehr unterscheidet sich auch das Befinden nach einem Schub.
Bitte mach Dich nicht verrückt. Versuche positiv zu denken, will sagen, falls es bei Dir Lupus sein sollte, glaube einfach daran, dass es Dir nach dem Schub wieder sehr viel besser gehen wird.
Sehr gut, dass Du die Initiative ergiffen hast und selbst an das Krankenhaus herangetreten bist.
Ich hoffe, der Oberarzt der Klinik wird Dir kurzfristig einen stationären Aufenthalt ermöglichen. 2-3 Tage erscheinen
mir dabei aber sehr kurz. Sei bitte nicht betrübt, falls Du länger bleiben musst. Eine ordentliche Diagnostik dauert.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Ela
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Re: SLE und Parvovirus B 19
von Ela am 03.11.2009 18:05War heute beim Rheumatologen. Diagnose SLE ist aus seiner Sicht gesichert (das sei doch seit mehreren Wochen schon klar, meinte er?! ) Na ja, ich hatte das ja auch schon befürchtet, nachdem meine Beschwerden einfach nicht besser wurden. Aber so ganz sicher stand das für mich nicht. Seit ein paar Tagen geht es mir auch noch einmal wesentlich schlechter (meiner Vermutung nach deshalb, weil das Cortison abgesenkt wurde und keine weiteren Medikamente gegeben wurden). Nun bekomme ich ab sofort 1x wöchentlich Methotrexat-Spritzen (15mg) und das Cortison wird wieder heraufgesetzt. Hoffentlich hilft das bald. Ambulanter Termin in der Klinik (Rheumaabt.) in 14 Tagen (dann wird über eine stat. Aufnahme entschieden, sagte der OA am Tel.). Laut niedergelassenem Rheumatologe ist aber keine zwingende Notwendigkeit für stat. Aufenthalt zu sehen (der steckt ja auch nicht in meiner Haut, oder? 
*grummel* Also ich fühle mich total fertig und habe an vielen (auch "neuen") Stellen Schmerzen) Die Hausärztin hat mir jetzt aber wenigstens eine Haushaltshilfe verordnet, so dass ich da Unterstützung für die Kids und das ganze Drumherum bekomme. Wenigstens etwas.
Ich weiß jetzt auch nicht, wie ich das mit der Diagnose SLE finden soll. Es wird sich schon einiges ändern (müssen) in Zukunft in meinem Leben. Am Schlimmsten finde ich, dass ich mich ja nicht einmal trauen kann Urlaub fürs nächste Jahr zu planen, weil ich ja gar nicht weiß, wie es mir dann gerade gehen wird. Wie macht ihr das, fahrt ihr dann immer spontan weg, wenn es gerade mal einigermaßen geht?! 
Ich habe auch noch eine Frage zu dem Methotrexat. Ist das gut verträglich? Muss ich nach eurer Erfahrung irgend etwas besonderes beachten? Ich habe irgendwie das Gefühl, dass ich mir fast alle Infos selber besorgen muss, kein Arzt hat mich bislang mal so richtig über diese Krankheit informiert (ich hoffe auf den Termin in der Rheumaambulanz. Vielleicht kann ich ja da mal ganz viele Fragen stellen und die sagen mir auch mal selbst was dazu!)
Gibt es denn eigentlich im Raum Stuttgart auch Patientenschulungen?
Das waren jetzt viele Fragen. Ich hoffe, dass ihr mir helfen könnt. (Ich bin ja so froh, dass es dieses Forum hier gibt! 
)
Liebe Grüße
Ela
Kasandra
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Re: SLE und Parvovirus B 19
von Kasandra am 03.11.2009 18:50Hallo Ela
Du schreibst ....
Wie niedrig ist denn deine Leukopenie ? Das würde mich brennend Interessieren, weil du ja wie du sagst sofort MTX bekommen hast.
Vielen Dank
Ela
Gelöschter Benutzer
Re: SLE und Parvovirus B 19
von Ela am 03.11.2009 19:09Hallo Kasandra,
der aktuellste Wert waren 3.8 Tsd, also grenzwertig in Bezug auf MTX-Medikation. Habe mich auch ein wenig gewundert, der Arzt meinte aber, dass die Leukos halt vom Hausarzt engmaschig kontrolliert werden müssten und MTX sei das verträglichste Mittel, das es gibt (?!). Wie weit (und wie schnell) gehen denn die Leukos mit MTX runter? Gibt es da Erfahrungswerte? Was passiert denn, wenn die Leukos noch weiter runtergehen? Vor Ansteckung bzw. Infekten muss ich mich ja eh hüten. Der Rheumatologe empfahl mir mich gegen Grippe und Schweinegrippe impfen zu lassen. Da zögere ich aber noch und halte mich lieber von anderen Leuten fern (zu Hause geht das ja ganz gut).
Liebe Grüße
Ela
Kasandra
Gelöschter Benutzer
Re: SLE und Parvovirus B 19
von Kasandra am 03.11.2009 19:22Huhuu Ela
3,8 jooo da träume ich von 
wenn meine "gut" sind dann liege ich bei 2,4 da bin ich schon happy drüber. Bei 1.7 war ich auch schon und muss sagen das ich nicht wirklich jeden Infekt mitgenommen habe , eher das Gegenteil .
Ich habe die Kids in die Kita gebracht bei sämtlichen Krankheitsfällen die in so einer Einrichtung rumgehen und es ist nie was passiert.
Ich frage nur weil mein Prof mir gesagt hat MTX wäre nichts für mich weil ich die Leukopenie habe und MTX mache auch Blutbildveränderungen. Zur Impfung würde ich auch eher dazu tendieren was der Rheumadoc sagt denn der kennt einen doch am besten und er kann es am besten abwägen.
Ela
Gelöschter Benutzer
Re: SLE und Parvovirus B 19
von Ela am 24.02.2010 13:40Update vom 24.2.2010:
Mein Rheumatologe hat noch einmal alle Laborwerte überprüft und meinte heute, dass er die Diagnose SLE nun nicht mehr aufrecht halten könne, da außer ANA (1:1000) nichts (mehr) zu finden sei, was für eine SLE-Diagnose sprechen würde...
Die Parvovirus-Infektion habe zu einer "überschießenden Reaktion des Immunsystems" geführt. Ich kann nun langsam alle Medikamente (Cortison, Quensyl...) ausschleichen. )))
Meine momentanen Schmerzen kommen - wie ich dank MRT seit Ende Januar weiß - von einem (sehr seltenen!) Bandscheibenvorfall in der Brustwirbelsäule und können mit Physiotherapie gut behandelt werden.
Herzliche Grüße und euch alles Gute weiterhin
Ela