so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von lilli am 30.04.2010 07:50

hallo
ich war gestern zum kontrolltermin im kh.
da ich scheinbar keine autoantikörper habe, meinten sie jetzt gestern, es wäre doch eher hautlupus. (der ist histologisch bestätigt)
ich soll aber kortison und resochin weiter nehmen.
die geschwollenen lymphknoten (jetzt besser) und die gelenksbeschwerden, das wissen sie jetzt plötzlich auch nicht so genau, es könnte ja fibromyalgie sein oder sowas.
hlab27 ist positiv, was erstmal nur aussagt, daß eine veranlagung für morbus bechterew besteht.

meine "kopfprobleme" weiss auch keiner so genau. nunja. milch in der brust habe ich seit den neuen medis keine mehr, dafür hab ich meine mens diesmal nicht bekommen - aber das soll jetzt der gyn abklären.

ich sag euch was, das ist doch auch ein durcheinander.

ich habe nun einen termin beim rheumatologen bekommen - aber erst im juli. ev. wüsste der ja besser bescheid.
vor 2 wochen haben sie den systemischen eingetragen und gemeint sie hätten sich erkundigt, es gibt auch sle ohne diese autoantikörper. jetzt heisst es wieder anders.

gibt es den hautlupus nun mit meinen beschwerden auch? was meint ihr dazu, ich finde so widersprüchliche sachen im internet. ich weiss schon ferndiagnosen nicht möglich, dennoch würde mich eure meinung interessieren.


momentan (seit kortison und resochin) habe ich aber nur:
probleme mit sehnen und gelenken - aber nicht mehr so schlimm
bin etwas abgeschlagen, leichte kopfprobleme, probleme hws, bws
rötung im gesicht, stunden- und tageweise mal mehr mal weniger, nach sonne mehr



und hier meine symptomliste- vorsicht die ist lang und beinhaltet alles was ich so im letzten jahr hatte:

Skelett/Gelenke:
Knieschmerzen
Hüftschmerzen
Sehnenscheidenentzündungen in Armen und Beinen
Schmerzen Wirbelsäule HWS
Schmerzen Schulter beide
Schmerzen BWS – Extrem im September!! Fußssohle schmerzt morgens
Schmerzen in Wirbelsäule beim Kopfbeugen nach vorne „Zieht bis runter“
alle Gelenke knacken, Wirbel ständig verschoben
gefühl Beine vibrieren bzw vibrationsempfindlich, spüre autos usw.... in Füßen
Muskelzuckungen an verschiedenen Stellen (Bauch, Gesicht, Beine,...)
Hände schlafen nachts ständig ein! (momentan nicht so oft pro nacht)
Neu wieder! Beine vibrieren, muskelzuckungen, rechts
gesicht berührungsempfindlich rechts, kiefergelenk rechts!


Allgemein/ Gemüt:
Erschöpft
Müde
fühle mich grippisch (teilweise erhöhte temperatur)
friere oft bzw. hochsommer, mir ist nie zu heiß!
mag kein kaltes wasser im nacken und kopf (37 grad im sommer, und ich mag nicht baden!)
kopf und nacken kälteempfindlich
leicht reizbar
schnell aggressiv
vergesslich! (kann mich an ganze gespräche nicht mehr erinnern)
Angst wegen Symptomen
kann einfache Rechnungen nicht lösen (30000:1,8 oder 4% von x)
konzentrationsprobleme beim lernen! nur kurze konzentration, kann mir gar nichts merken
komme mir „daneben“ vor (im September und am 19.2.)
bin langsam mit allem (bei Kopfproblem)
bin Geräuschempfindlich!


Sprachschwierigkeiten:
Wortverdreher, verspreche mich ständig
kann normal denken, aber es fällt schwer Worte aus dem Mund zu bringen, kann mich nicht so gut ausdrücken wie sonst, gesagtes kommt ziemlich „grantig“ raus (September und am 19.2. bei Kopfproblem!


Sonstiges:
Gangschwierigkeiten unsicher, teilweise, mit Kopfproblem!

Herzstolperer immer wieder

„Nervenschmerzen“: Messerstichartig, verschiedene Stellen (Gehäuft im September) jetzt manchmal

Auffällig: habe Probleme mit flackernden Lichtern (Neonröhren!)
„wird mir ganz komisch“ + Kopfproblem! Nacken...

Brust: Milch in Brust (hauptsächlich rechts) nur wenige Tropfen, (Aufgefallen seit Dez)
Sonogr. nicht nachweisbar
Minizyste rechts

Einschlafstörung: im „Einschlafmoment“ statt einzuschlafen, hochfahren
und nach luft ringen

Blase/Darm: besser jetzt! Probleme Blase vollständig zu entleeren,
ständiger Harndrang
Stuhlgang morgens auffällig – muss laufen zur toilette



Kopf:
Kollapsgefühl (Kopf) –
„als würde gleich umfallen“ Anfang und Verschlechterungen immer bei Menstruation!
„schubweise“
„als ob Rechner runterfahren würde“
„wie Kurzschluss“ (nur 1x am 19.2.)
„als würde jemand das Hirn wegdrücken“

Sehverschlechterung: teilw. verschwommen, teilw. rechtes Auge schlechter, abwechselnd groß und klar, dann wieder verschwommen, meist gleichzeitig mit „Kopfproblem“

Pupille: rechts kleiner oder links größer, reagieren normal auf licht
immer wieder bei Kopfproblem

Ohren: Ohrengeräusche, Ohrensausen, Pfeiftöne, es ist nie leise
das Gefühl als würde Ohr taub, verschlagt oft
Ohr wird plötzlich heiß und rot (rechts)
das gefühl „es rinnt was aus“ lt. doc flüss. im rechten ohr

Gesicht: Stellen, die plötzlich heiß werden
das gefühl als würde taub, „gefühlsstörungen“

Kopfhaut/Haare: Haare schmerzen bei Berührung
Kopfhaut juckt (bei Kopfproblem)

Kopfschmerzen: schubweise rechter Hinterkopf „als ob Messer“
stirn rechts vorne
momentan (Ende Feb/Anfang März) häufiger!
Abends meist schlimmer
komisches Gefühl im Kopf als würde jemand runterdrücken

Nase: ständig verstopft (lt. MR Schwellungen Nasennebenhöhle)

Wirbelsäule beginnende degenerative veränderungen c2-c4
probleme lt. röntgen th7


vielen dank an alle, die sich bis hierher durchgekämpft haben!

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von Mondstern am 30.04.2010 10:24

Hallo Lilli,

also insgesamt kann ich Dein Beschwerdebild zu 90% unterschreiben. Es gibt da zwar noch ein paar Punkte mehr, aber generell kann ich mich Dir anschließen.
Ich bin soweit und versuche einiges für mich als Normalität zu verbuchen. Allerdings die Art der Konzentrationsschwäche oder aber auch diese Gribbelgefühle, Aggression ect.., finde ich auch extrem belastend. Ich nehme mir immer wieder vor beruflich mehr mit anzupacken und werde immer wieder abgebremst. Vielleicht verlangen wir aber auch von uns selber viel zu viel. Sind zu über 100%ig und wissen innen drinnen doch, daß können wir nicht leisten.
Ich bin da relativ oft auch sehr frustriert drüber. Ansonsten könnte ich insgesamt mit einigen Beschwerden schon gut leben, aber...
Tja und das mit den ANA´s da scheinen sich die Gelehrten echt nicht einig zu sein. Als ich das erste mal bei meinem Rheumadoc. war, hat er auch als erste an Lupus gedacht oder eine andere Kollagenose, nur ich habe da an ANA nicht viel zu bieten. Wie das sein kann, daß der eine sagt, es geht auch ohne ANA der nächste es geht nicht ohne, macht mich langsam auch ein wenig wirr. Ich kann da diese Uneinigkeit nicht mehr verstehen. Es gibt doch die 11 Kriterien nach denen man geht. Hat man 4 davon positiv hat man ein Lupus. Wenn dem denn so wäre, müßte ich den auch haben. Nur den habe ich definitiv nicht, denn die ANA waren einmal gerade bei 1:80 punkt aus.

Gibt es da nicht einen Profidoc. den man mal kontaktieren kann? Jemand der sich mit Lupus durch und durch auskennt? Der klare Aussagen macht und man weiß wo der Hase lang geht?

LG Mondstern

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von lilli am 30.04.2010 11:46

hallo mondstern

naja. es ist so, daß das alles ja jetzt viel besser ist. meine leukos sind zwar trotz kortison noch erhöht, aber der allgemeinzustand ist einfach viel viel besser!

bei der symtomliste fehlten noch komische stelle im mund, schleimhautveränderungen im mund, extrem belegte zunge (ev. pilz vom vielen ab?)

naja. es ist "beruhigend" zu hören, daß das alles beim lupus sein kann. denn diese borreliosegeschichte ist ja auch immer noch nicht vom tisch. laut ärzte könnten das angeblich "nachwehen" sein, dh die borre müsste, falls sie mal da war jetzt gekillt sein, aber symptome könnten noch von da kommen. das heisst, mir wäre es natürlich schon lieber kein sle zu haben, aber beides wäre fatal.

irgendwie schwanken die ärzte einfach selbst herum, aber hautlupus mit gelenksbeschwerden? oder fibro?
eingetragen hatten sie vor 2 wochen ja 32.9 systemischer lupus nicht genauer definiert. jetzt meinen sie das eben doch nicht möglich sei, wegen fehlender autoantikörper.
ich bin echt gespannt auf den rheumatologen, aber da muss ich ja noch bis juli warten.

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von Mondstern am 30.04.2010 12:11

Hallo Lilli,

von Borreliose kann bei mir zumindest nicht die Rede sein. Zumindest wurde da nichts gefunden. Ich weiß aber auch das diese auch so ein Bild an Beschwerden verursachen kann. Wurde bei Dir denn nicht mal an eine Antibiotikatherapie gedacht? Bei mir stand das schon im Raum, als Versuch. Ist natürlich auch nicht ohne. Aber wenn bei Dir die Borreliose nachgewiesen ist, dann fehlt mir da auch irgendwie das Verständis. Kann aber auch sein, daß ich hier was nicht ganz verstanden habe.
Bähh, ich merke schon, da haben wir uns echt was eingehandelt, was irgendwie da ist und doch nicht da? Vielleicht eine ganz neuartige Erkrankung wovon noch keiner was weiß?

LG Mondstern

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von Cathy_70 am 30.04.2010 13:13

Hallo Lili und Mondstern!

Ich habe auch den Hautlupus. Und seit der Diagnose auch Gelenk- und Muskelschmerzen ect. ! (18 Jahre sind es her)
Ich kann euch nur zustimmen!!! (Begeiterscheinungen)
Manchmal denke ich auch, die Symtome passen zum SLE.
War letzte Wo bei meinen Rheuma-Doc. Keine Antikörper nachweisbar, auch keine Rheumawerte. Da aber die Gelenkschmerzen mit Schwellungen und Hitze und erhöhter Temperatur (ständig 37,5) verbunden waren, tippte sie auf
"Frimbroyalgie". Werde nun mit Antidepressiva behandelt. Sie meinte auch, damit ich mal wieder richtig durchschlafen kann. Nachts schlafen meine Hände auch ständig ein, und das nervt mit der Zeit. Aber du weißt ja, von was ich spreche.
Jetzt schauen wir mal und warten einfach ab.
Resochin hatte ich auch für 2 Jahre genommen, fand aber keine so große Linderung.

Wünsche euch alles Gute!
Wollte euch zukommen lassen, dass bei mir der Hautlupus auch mit Begleiterscheinungen aktiv ist.
LG,Cathy.

@Lili: Bis Juli ist es schon noch sehr lang! Früher hast du keinen Termin beim Rheumadoc bekommen? Vielleicht kannst du ja deinen Hausarzt bitten, ob er nicht früher einen Termin bekommt!

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von lilli am 30.04.2010 13:20

et mondstern
ich wurde ein jahr lang mit extrem viel antibiotika vollgepumpt, ich glaube ich hatte zum schluss eher schon vergiftungserscheinungen... hätte ich noch länger diese infusionen bekommen wäre ich wahrscheinlich tot umgefallen...
zum glück habe ich das schmetterlingserythem bekommen, so hatte man einen hinweis in die richtige richtung.
die besserung ist jetzt erst seit dem kortison und resochin spürbar. wobei, seit heute ist meine hüfte wieder etwas sperriger

et cathy dann haben wir ja ein ähnliches problem...
wahrscheinlich sollte ich selbst mal auf die suche nach dem rheumatologen machen. ich werde mich mal schlau machen.

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von Mondstern am 30.04.2010 14:20

Hallo Lilli,

oh alles klar. Das ist natürlich heftig mit dem Antibiotika. Dann ist doch aber alles klar. Denn ansonsten würdest Du ja auch gar nicht auf die jetztigen Medis so gut reagieren.

@Hallo Cathy,

ich denke auch bald das man irgendwann nach langen Verläufen in einen Mix von Beschwerden landet, die man bald nicht mehr voneinander trennen kann. Fibro. ist für mich nach wie vor ein Sammelbecken von Beschwerden die man einfach nicht erklären kann. Ich selber habe z.B keine Schlafstörungen. Zwar wenn ich unruhig werde schon und momentan ja auch Dauermüde (schätze durch das MTX), aber ansonsten kann ich davon nicht berichten. Aber auch ich habe wohl eine Fibro. Na ja, manche Dinge muß man wohl leider so nehmen wie sie sind und versuchen soweit wie möglich gesund zu leben. Mehr weiß ich auch langsam nicht mehr was ich dagegen tun soll?

LG Mondstern

P.S Lasst Euch nicht untergriegen.

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von Cathy_70 am 30.04.2010 14:37

Hallo Mondstern!
Schlafstörungen in dem Sinne ja nicht, man wacht halt von den eingeschlafenen Gliedmaßen auf.
Ich denke auch, wenn man anhand des Blutes keine Diagnose festmachen kann, landet man automatisch in der sogenannten Schublade. Aber die Symtome sind nun mal da!!!!!!! Da kommt man schnell ins Zweifeln...!
LG, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von lilli am 30.04.2010 14:54

et mondstern
das mit der borreliose ist so eine sache, habe seit fast einem jahr einen isolierten igM und wenn das so ist, dann ist der wahrscheinlich falsch positiv, was wiederum bei rheumatischen erkrankungen sein kann. das ist eine komplizierte sache, da blicken ja auch die ärzte nicht mehr durch.
offizielle diagnose vor 2 wochen: zustand nach borreliose, M32.9 histologisch gesicherter systhemischer lupus erythematodes.
diagnose gestern: wahrscheinlich doch hautlupus weil keine autoantikörper, aber die gelenksschmerzen und sonstige beschwerden passen nicht ins bild

bevor ich ins kh ging, war ich überzeugt von der borre. ich hab mir gedacht, die werden schon noch merken, daß diese lupus-idee quatsch ist... aber mittlerweile denke ich, daß es nie borre eine war.

aber ich lese schon, daß ist wohl niemandem ganz klar, ob es diesen hautlupus mit gelenksbeschwerden gibt, oder ob es ein systemischer ohne autoantikörper ist.

Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol

von Dani am 30.04.2010 15:15

So einfach ist das leider nicht. Die ARA-Kriterien wurden entwickelt, weil es keine eindeutigen Laborparameter für den Lupus gibt. Die ARA sind daher letztendlich m. E. auch nur eine Hilfestellung. Man muss die Beschwerden, Labor usw. immer in der Gesamtheit sehen.
Wenn jemand z.B. diese ARA-Kriterien erfüllt:

3. Lichtempfindlichkeit
4. Schleimhautentzündungen
5. Gelenkentzündungen, -schmerzen oder -ergüsse
6. Herzbeutelentzündung oder Rippenfellentzündung
7. Entzündung der Nieren
8. Beschwerden des zentralen Nervensystems (z. B. Krampfanfälle, Depressionen, Psychosen)
9. Veränderungen des Blutbilds, wie Verminderung der roten Blutkörperchen (Anämie), der weissen Blutkörperchen (Leukozytopenie), der Blutplättchen (Thrombozytopenie) oder der Lymphozyten (Lymphozytopenie)

heißt das nicht automatisch, dass er/sie Lupus hat (auch wenn es mind. 4 sind), weil das auch auf andere Krankheiten zutreffen kann. Zumal müssen die ARA-Kriterien nicht alle gleichzeitig auftreten. Darum dauert es ja auch bei vielen so lange bis zur Diagnose.

Es gibt auch - wenn auch nicht viele - SLE´ler, die ANA-negativ sind. Ich meine, es sind um die 10 %.

Soweit ich weiß, gibt es auch Hautlupis mit Gelenkbeschwerden.

Hier steht das Wichtigste zu den verschiedenen Lupus-Arten (SLE, discoider Lupus, subakut cutaner Lupus und medikamenteninduzierter Lupus)

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!