Quensil und Fehlgeburten
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Quensil und Fehlgeburten
von JuliaFa am 26.05.2011 12:02Hallo ihr lieben, seit 2007 habe ich SLE mit Nieren- und ZNS-Beteiligung. Nach diversen Medis bin ich letztendlich bei Endoxan gelandet, was mir super geholfen hat. Juni 2010 habe ich meine letzte Dosi Edoxan bekommen und seitdem ist Ruhe =0). Nehme nur noch Quensil 200 mq gegen den Lupus und L´Thoroxin wegen der Schilddrüse. Die Ärzte hatten mir die Mirena als Verhütung aufgedrückt. die habe ich dann letztes Jahr Nov. nach Absprache entfernen lassen, da unser Kinderwunsch riesig ist. Die Ärzte in der Charite haben dann auch im Juni 2010 das letzte Mal Endoxan gegeben. Januar 2011 waren wir dann das 1. Mal schwanger. Am 13. März ist es leider in der 7.ssw gestorben. Hatte zum Glück keine AS gehabt. Bin kurz danach wieder schwanger geworden und habe dann leider am 16. mai einen missed abord. sie mussten es holen per AS. Am 10. mai haben wir noch das Herzilein gesehen. Ich war 10. ssw. Ich glaube es lag am Quensil. Ist ja das einzigste was ich noch nehme gegen den Lupus. Mein lieblings Doc in der Charite hatte noch gesagt, ich soll Quensil absetzten, aber die Prof.´s haben was anderes gesagt und ich ging den Kompromiss ein, dass wir die Dosis auf 200 mq verringerten. Jetzt mache ich mich voll fertig, weil ich nicht auf Doc S. gehört habe. Habe gestern das Quensil abgesetzt. Wollen es bald wieder probieren. Der Wunsch ist zu groß und der Lupus komischerweise total ruhig. Habe totale Angst, dass mir das nochmal passieren könnte. Habt Ihr für mich einen Tipp Quensil, ja oder nein oder gibt es eine Alternative? Oder so probieren ohne Medis? Herzlichen Dank im Voraus
P.S.: Ich glaube es liegt auch an meinem Job und Leben. Muss seit 5 Jahren in Berlin arbeiten, aber mein Leben ist eigentliche in Zittau. Jedes Wochenende pendeln und der Job ist auch nicht leicht, auch wenn es nur Büroarbeit ist. Bekomme leider keine Job in meiner Heimat. Könnte ich Beschäftigungsverbot bekommen, wenn ich schwanger bin. Mein Gyn sagt nein, da es Büroarbeit ist und Lupus keine Grund für die Gefährdung des Kindes und die 1.Fehlgeburt zählt nicht. Wie er jetzt darüber denkt weiß ich nicht. Bin je jetzt nicht schwanger und habe Angst, dass es vielleicht nie mehr wird.
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Re: Quensil und Fehlgeburten
von mira am 26.05.2011 14:43Hallo,
es tut mir sehr leid, dass Du bereits Fehlgeburten hinter Dir hast.
Dennoch möchte ich davor warnen, in Quensyl dafür die Hauptursache zu sehen. Es gibt auch bei gesunden Frauen so viele Fehlgeburten in der Frühschwangerschaft - ganz einfach, weil entscheidende Probleme bei der Embryoentwicklung aufgetreten sind. Und wenn das schon bei gesunden Frauen so oft vorkommt, finde ich es definitiv naheliegender, (wenn überhaupt) einer Krankheit die 'Schuld' für die Fehlgeburten zu geben als dem Medikament. Zumal Quensyl quasi das bestuntersuchte Medikament in SLE-Schwangerschaften ist.
Daher finde ich es aus meiner Sicht nicht sinnvoll, es mal ohne Medis zu versuchen. Wenn überhaupt, könnte man mal darüber nachdenken, den Arzt zusätzlich zum Quensyl auf Imurek und/oder Kortison anzusprechen. Denn das geht eigentlich auch in der Schwangerschaft.
Was sagen denn Deine Blutwerte? Ist der Lupus von dieser Seite her ruhig?
Und hat man bei Dir auch APS ausschließen können? Denn da ist die Gefahr von frühen (und auch späten) Fehlgeburten auch größer. Daher macht es oft Sinn, in der Schwangerschaft Heparin zu spritzen.
Ich weiß nur: Ich persönlich bin lieber medikamentös gut eingestellt bei einer Schwangerschaft als es mal ohne zu probieren. Vor allem, wenn meine Nieren und mein ZNS beteiligt wären.
Und natürlich kann ein stressiger Job (bzw. die ewigen Pendelzeiten) den SLE auch reizen und somit die Schwangerschaft gefährden. Daher gibt es durchaus auch beim SLE und bei Büroarbeit die Möglichkeit, ein Beschäftigungsverbot zu bekommen. Die Logik ist die: Stress im (Büro-)Job löst Schübe aus und diese Schübe gefährden Mutter und Kind. (Man kann ja bspw. auch wegen Mobbing im Büro ein BV bekommen - das ist auch unabhängig vom Typ der Arbeit, ob Büro oder nicht.)
Hast Du schonmal über eine einmalige Beratung bei Frau Dr. Fischer-Betz in Düsseldorf nachgedacht? Sie kann Dir sicher helfen.
So, das sind alles meine persönlichen Überzeugungen. Ich habe mich theoretisch und praktisch viel mit dem Thema beschäftigt und hoffe, ich konnte etwas helfen.
Viele Grüße
Mira
Re: Quensil und Fehlgeburten
von JuliaFa am 27.05.2011 08:09Danke liebe Mira, dass macht Mut. Es gibt leider so viele verschiedenen Meinungen was Quensyl angeht. Mein lieblings Doc in der Charite hatte zu mir gesagt, dass es den Embryo in den ersten Wochen schädigen kann und irgendwie glaube ich er könnte recht haben, ABER es gibt auch viele Studien die das Gegenteil belegen.
Ich wurde jetzt erst einmal zur Gerinnungssprechstunde, zur Genetik und zu Frau Prof. Dr. Backhaus in der Charite überwiesen. Sie ist angeblich Profi was Schwangere und Lupus angeht.
Verstehe einfach meinen Gyn nicht. Ich hätte Ruhe gebraucht, als solchen Stress wie auf Arbeit. Die Schuld kann man eh keinem geben. Irgendwie wird es seinen Sinn gehabt haben. Die Angst ist einfach, dass es wieder passieren könnte und das verkrafte ich nicht auf Dauer.
Der Lupus ist total ruhig und das haut selbst die Ärzte um. Bin echt froh drüber. Am 14. Juni bin ich in der Charite, mal sehen was die mir weiter raten.
Herzlichen Dank für Deine netten und aufbauenden Worte, JU
freakabelle
Gelöschter Benutzer
Re: Quensil und Fehlgeburten
von freakabelle am 27.05.2011 21:15hallo julia,
das tut mir sehr leid mit den fehlgeburten 
es liest sich bei dir ein bisschen so als ob die ärzte rumprobieren und wenn es unter quensil nicht klappt, wird das halt weggelassen usw. es ist immer schade, dass sowas auf kosten der kinder riskiert wird, statt vorher mal genau hinzusehen und den patienten ordentlich durchzuchecken.
es kann aber auch wirklich sein dass bei dir eine gerinnungsstärung (aps) oder etwas ähnliches auch vorliegt, was fehlgeburten leider begünstigt. allgemein haben lupuspatienten doch auch eine höhere fehlgeburtenrate, schlimm genug.
kann dir nur aus eigener erfahrung sagen dass eine schwangerschaft ohne medikamente gegen den lupus auch nicht leicht sein kann, bei mir ist es zwar gerade noch mal gut gegangen aber das hätte auch anders enden können. werde es beim nächsten mal nicht ohne quensil riskieren.
sonst lass das doch wirklich erst mal in der gerinnung und in der genetik abklären und dann weißte mehr.
zu dem arbeitsstress kann ich nur sagen: vorsichtig sein! wenn du wieder schwanger bist und es dir zuviel wird, kann der frauenarzt ein beschäftigungsverbot aussprechen. ist natürlich die frage, wie sehr du an dem job hängst, heutzutage macht man das ja nicht leichtfertig. meines wissens nach ist man mit lupus sehr wohl eine risiko-schwangere und psychischer stress kann bekantlich schübe auslösen. ich habe mich damals vorzeitig zurück gezogen weil aus unerklärlichen gründen mein krümel ab der 24. woche nicht gewachsen ist und mich die angst fast bekloppt gemacht hat. heute bin ich heilfroh, dass so gemacht zu haben. job hin oder her, ich hätte es nicht mit mir vereinbaren können, dass ihr was passiert.
es wird dir glaub ich keiner eine direkte empfehlung aussprechen, das musst du echt selbst wissen. kann dir nur sagen ich würds mit versuchen.
Re: Quensil und Fehlgeburten
von JuliaFa am 30.05.2011 08:03Liebe Freakabelle,
dank für Deine Worte und Erfahrungen. Du hast Recht, komme mir oft vor wie das weiße Versuchskaninchen bei den Ärzten. Die meisten finden ja unseren Lupus so interessant und haben etwas Erfahrung damit. Ich persönlich finde aber, dass jeder Lupuspatient anders ist und das jeder individuell betrachtet werden sollt. Es kann ja wirklich die Gerinnung bei mir sein oder etwas anderes, ABER es wird alles auf den LUPUS geschoben, obwohl der in solch einer Extremsituation komischerweise total ruhig geblieben ist (toi,toi,toi - bin ja froh drüber).
Meinen Job würde ich sofort an den Nagel hängen, daher verstehe ich meine Arzt nicht. Soll jetzt nicht so klingen, als wäre ich faul. Bin immer arbeiten gewesen mit Schub und ohne. Selbst nach der AS hatte ich nur 2 Tage ruhe (mit OP-Tag eingerechnet).Meine Chefs können ja nicht ohne. Na ja das ist ein anderes Lied. Am liebsten würde ich mal ne Auszeit nehmen, doch das gute Geld. Einfach mal ne Kur oder Urlaub, ABER ... .
Werde die Genetik und Gerinnungssprechstunde abwarten. Bei der Genetik wollen sie sogar meinen Freund durchchecken. Ist vielleicht garnicht so schlecht.
Vielen Dank nochmal für Deine Tipps.
Liebe Grüße Ju
Re: Quensil und Fehlgeburten
von JuliaFa am 30.05.2011 08:12Weißt Du was am krassesten ist. "Alle" sagen immer nur sei stark, mache weiter, halte durch. Du musst arbeiten gehen. Zurzeit weis ich manchmal garnicht wie ich einen Tag überstehen soll. Ich könnte nur heulen und mich verkriechen, weil ich eigentlich keine Kraft mehr habe. Man funktioniert, erstaunlicherweise sehr gut. Man ist für alle da, Familie, Freunde, Arbeit, Kollegen und keiner merkt einem etwas an und am liebsten würde ich die Notbremse ziehen wollen. Einfach auch mal wieder ausschlafen. Gehe in der Woche meist 20.30 Uhr ins Bett, weil ich nach 11 Stunden arbeiten völlig fertig bin und die insgesamt 2 Stunden fahren auf Arbeit und hin und zurück machen das alles nicht leichter. Aber es gibt kein entrinnen, da muss man heut zutage durch.
freakabelle
Gelöschter Benutzer
Re: Quensil und Fehlgeburten
von freakabelle am 30.05.2011 15:10noch lebe ich nicht lange mit der diagnose aber man hat mir direkt am anfang gesagt, dass es schwieriger ist überhaupt schwanger zu werden (die einnistung sei wohl das problem) und dass es bei lupus-patienten allgemein ein höheres fehlgeburten-risiko gibt. was das jetzt auch immer heißt.
bei meiner tochter bin ich beim 1.versuch schwanger geworden und es hat ja zum glück geklappt bis zum ende, ein zweites mal habe ich noch nicht probiert. wer weiß wie das alles weitergeht.
das mit der arbeit sehe ich mittlerweile ganz nüchtern, vielleicht auch weil ich genug abstand dazu hab. job ist job und jeder ist ersetzbar! war in meinem vorherigen leben auch sekretärin und konnte noch nicht mal einen tag frei nehmen ohne dass im büro alles zusammenbrach weil keiner in der lage war, sein eigener hirn zu benutzen 
dann wurd mir das zu bunt und ich hab da gekündigt, mann waren die sauer 
danach hatte ich einen sachbearbeiter-posten und das hat echt mal gut getan. wenn meine daten eingegeben waren konnte ich gehen. nur so habe ich das auch schwanger ausgehalten. den mega stress hätte ich nicht ausgehalten mit der ganzen übelkeit und kotzerei...
jetzt bist du ja nicht schwanger, oder? lass dich mal ordentlich durchchecken und auf den kopf stellen und wenn dann alles abgeklärt ist mit genetischen risiken und der gerinnung weißt du was zu tun ist. und dann hörst du erst mal darauf was der rheuma-doc sagt und wenn das nicht mit deinem inneren gefühl zusammen passt versuchst du deinen eigenen weg zu finden. ich sollte zum beispiel unter marcumar schwanger werden und erst bei bestätiger schwangerschaft auf heparin umsteigen aber das ging mir gegen den strich. hab das dann schön anders herum gemacht und es hat auch geholfen bei der einnistung, das klappt mit heparin besser :) man muss immer selbst wissen was man macht weil die ärzte tragen zwar die moralische verantwortung für deine gesundheit aber im endeffekt gehts denen am a**** vorbei ob wir unsere kinder kriegen oder nicht.
mir fällt auf dass du sehr hart zu dir selber bist, ist das auch so ein typisches lupus-ding?? viele lupis kämpfen lieber gegen sich selber als gegen alle anderen an, das kostet doch soviel mehr an energie...ich musste auch erst lernen, "nein" zu sagen.
man kann das lernen! und funktionieren kann man eine zeitlang, so quasi auf autopilot, ohne was zu denken oder zu fühlen, aber das ist doch kein leben! wenn du eine pause brauchst dann nimm sie dir. du hattest eine fehlgeburt meine güte das wirft doch jeden aus der bahn und wenn du jetzt ruhe brauchst muss dir das dein arzt/chef/partner/wer auch immer zugestehen. nimm dir die zeit, nur so kannst du gesund werden und bald eine glückliche mama 
genug getextet, muss gleich mal schauen ob die kleene wach ist und dann raus mit ihr.... :)
Re: Quensil und Fehlgeburten
von JuliaFa am 31.05.2011 07:41Einfach nur Danke für Deine Worte!
Bist ein schönes Beispiel, dass es auch anders geht.
Hoffe ich habe die Kraft mal - nein - zu sagen. Du hast recht wir Lupis sind meist härter im nehmen als im austeilen. Immer für die anderen und nie für sich selbst. Meine Familie zum Beispiel, hatte nie Zeit mich bei der Endoxantherapie zu besuchen. 1 1/2 Jahre musste ich 1x im Monat für 2-3 Tage ins Krankenhaus. Freitagnachmittag rein und Sonntag wieder raus - musste ja Montag wieder arbeiten -. Meine Familie war nicht einmal bei mir. Gut die haben zu tun und zu bauen. Verstehe ich! Aber jetzt fühle ich mich auch wieder allein gelassen. Es waren ja 2 Fehlgeburten in 4 Monaten.
Egal, jammern bringt nichts und ändern tut es erstrecht nichts. Davon kann man eh nichts mehr heil machen und vergangen ist vergangen. Mit dem Heparin ist ein super Tipp. Werde ich am 14. Juni gleich in der Charite ansprechen.
Mein Freund und ich, wir werden es ruhig angehen, aber die Natur entscheiden lassen.
Vielen Dank nochmal für Deinen Ansporn. Ich muss generell mal mein Leben umkrempeln. 5 Jahre Pendelei ist nicht gut. Vorallem nicht für den Lupus.
Liebe Grüße Ju
freakabelle
Gelöschter Benutzer
Re: Quensil und Fehlgeburten
von freakabelle am 31.05.2011 13:15heparin musste ich nehmen in der schwangerschaft weil ich ein problem mit meiner gerinnung habe, das ist natürlich nicht für jeden uneingeschränkt das richtige! nicht, dass das hier falsch rüberkam...
warte deine termine ab und danach weißt du hoffentlich mehr, wünsch dir schon mal viel glück dafür