Neu hier und möchte mich vorstellen
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Neu hier und möchte mich vorstellen
von Stewa am 24.06.2011 14:21Hallo zusammen,
da bei mir erst vor ca. 4 Monaten Lupus diagnostiziert wurde, freue ich mich sehr, hier bei euch viele Informationen und Tipps rund um die Krankheit zu finden. Ich bin noch ziemlich unsicher, wie ich mit dem Lupus umgehen soll. Ich habe ihn wohl schon viel länger, aber wie bei vielen von euch auch war es mit der Diagnose sehr schwierig. Im Moment frage ich mich dauernd, ob irgendwelche Symptome zum Lupus gehören oder diese andere Ursachen haben (z. B. starke Kopfschmerzen, Sehnenreizungen etc.). Dies verunsichert mich am meisten. Mich würde sehr interessieren, ob einige von euch auch eine starke Darmbeteiligung haben.
Viele Grüße aus Hamburg
Stewa
AntwortenRe: Neu hier und möchte mich vorstellen
von Fischerin am 24.06.2011 16:21Hallo Stewa,
willkommen bei uns Lupis es wird ein langwieriger Prozess werden bis man gelernt hat mit dem Wolf zu leben.
Aber auch Du wirst es schaffen jeder auf seine Art den richtigen weg zu finden.
Ja ich habe auch sehr große Probleme mit dem Verdauungstrakt.
Zum Beispiel ,wenn ich mich übernehme und meine Ruhepausen nicht einhalte da wird mir übel Bauchschmerzen Durchfall da bricht wie alles zusammen. Dann hilft nur schlafen und danach mit Tee und Zwieback wieder anfangen dann wird es wieder .
Man lernt sich aber genau kennen und weiß wenn man aufhören muß. Wie ist es bei Dir mit dem Darm ?
LG.Fischerin
Re: Neu hier und möchte mich vorstellen
von hannah am 24.06.2011 17:15Hallo Stewa,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei den Lupis,
ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich noch nie von einer Darmbeteiligung bei gehört habe. Wie wirkt sich das aus? Hast Du auch eine andere Organbeteiligung?
vielleicht interessiert das auch die anderen Lupis:
habe das Glück dass meine Hausärztin auch SLE hat mit schwerer Nierenbeteiligung. Sie hat die Diagnose seit 20 Jahren. Sie hatte in dieser Zeit 2 Schübe die -wie sie sagt- ziemlich sicher durch Stress ausgelöst wurden. Ich habe mich schon sehr lange mit ihr unterhalten und es tut total gut mit jemanden zu reden der dasselbe hat.
Sie hat sich intensiv mit der Krankheit auseinandergesetzt und hat mir neben der normalen Therapie folgende Tipps gegeben:
Unbedingt Vitamin D nehmen, darf auch etwas über dem Normwert sein.
Ganz wichtig wäre ein hoher DHEA Spiegel.
Und noch Resveratrol (ist antiinflammatorisch)
DHEA und Resveratrol ist leider recht teuer und zahlt (zumindest meine) Krankenkasse nicht.
Mir gehts mit meinem Wolf recht gut. Meine Eiweissausscheidung ist derzeit bei o,1 - de facto nicht mehr vorhanden. Ich mache einmal im Monat einen Urin-Streifentest wo ich sofort die Eiweissausscheidung überprüfen kann.
LG und schönes WE
Hannah
Re: Neu hier und möchte mich vorstellen
von Stewa am 24.06.2011 20:42Vielen Dank für eure herzliche Begrüßung. Es gibt mir schon ein gutes Gefühl zu lesen, dass viele von euch gut mit dem Lupus einigermaßen umgehen können bzw. zurechtkommen.
Um die Frage bzgl. der Darmbeteiligung zu beantworten: Ich habe schon seit ca. 10 Jahren große Probleme damit; es bestand mal der Verdacht auf Morbus Chron - konnte aber nie bis ins Letzte nachgewiesen werden. Aber irgendwie hatte ich halt Darmentzündungen mit schweren Durchfallschüben. Heute habe ich diese nicht mehr, aber sehr oft Bauchkrämpfe und was eben so dazu gehört. Oft fühle ich mich dann auch fiebrig und total fertig. Der Rheumatologe sagte mir, dass es durchaus mit dem Lupus zusammenhängen kann. Das wäre zwar nicht typisch, aber möglich. Er schloss aber auch nicht aus, dass ich doch evtl. Morbus Chron habe. Fakt ist aber, dass es mir bei 20 mg Cortison damit recht gut geht. Bei 10 mg nicht mehr so sehr. Jetzt bekomme ich seit 3 Wochen zusätzlich MTX Spritzen und hoffe, dass das auch dadurch besser wird. Mal sehen - ich bin gespannt.
Wünsche euch einen schönen Start ins Wochenende,
Stewa
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Neu hier und möchte mich vorstellen
von Renate am 25.06.2011 10:44Hallo Stewa,
herzlich willkommen im Forum ! 
das mit den Bauchkrämpfen/Bauchschmerzen und fiebrig und fertig fühlen kann mit dem Lupus zu tun haben, ist glaub ich auch gar nicht so selten.
Ich fühle mich auch "grippig" und fertig wenn meine Kollagenose aktiver ist, ansonsten fühl ich mich auch fertig, nur dann nicht ganz so heftig. Mein Verdauungssystem ist insgesamt auch nicht mehr in Ordnung, alles etwas außer Rand und Band geraten, auch meine Speiseröhre macht nicht mehr richtig mit.
und Bauchschmerzen
Quelle:
http://www.lupus-live.de/die_krankheit/lupus.htm
Ich drück dir die Daumen das MTX dir bald hilft.
LG Renate
Conny
Gelöschter Benutzer
Re: Neu hier und möchte mich vorstellen
von Conny am 25.06.2011 20:28Hallo Stewa,
herzlich willkommen hier im Forum.
Ich habe seit 1987 Lupus und seit 1991 Morbus Crohn.
Da würde ich erst einmal einen Internisten oder Darmspezialisten (Gastroenterologe/Proktologe) aufsuchen, auch wenn Du dies bestimmt schon öfters gemacht hast.
Drücke Dir ganz fest die Daumen, dass bald besser wird.