Momentan kein Lupus

Momentan kein Lupus

von kk9979 am 02.03.2012 16:51

Hallo,

habe nun meine Ergebnisse von den Untersuchungen in der Uniklinik. Es war alles in Ordnung: Kapillarmikroskopie, Lunge röntgen, Herz- und Bauchultraschall, Augenarzt, Sammelurin, sämtliche Blutwerte, außer Harnstoff und Vitamin D waren erniedrigt. CK war erhöht und der ANA-titer war wieder bei 1:1280 feingranuliert, homogenes Muster.

Also habe ich jetzt immer noch die membranöse Glomerulonephritis von 1998 in der Vorgeschichte (damals ANA negativ und andere Auto-AK auch).

Die Ärztin und meine Nephrologin meinen, dass der ANA-titer sehr auffällig ist, aber wegen des einen Blutwertes und der Glomerulonephritis kann man keine Diagnose stellen.

Weil ich noch Verständnisfragen hatte, habe ich dann nochmal telefoniert. Die Glomerulonephritis hat nichts mit dem ANA-titer zu tun. Ich habe nämlich immer gedacht, vielleicht hängt dieser allein an der GN. Man sagte mir, dass ich jetzt keinen Lupus habe, nur eben diesen einen Blutwert und da ist jetzt nichts. "Was in 3 Jahren ist, kann ich nicht sagen", meinte die Ärztin dann.

Jetzt mal meine Frage an Euch, speziell an diejenigen, die auch eine Glomerulonephritis haben: Hattet ihr gleich mit der Glomerulonephritis auch einen Lupus diagnostiziert bekommen oder kam erst nach der Nierengeschichte bei Euch ein Lupus? Wenn ja, wieviel Zeit ist dazwischen vergangen? So richtig kann ich nicht glauben, dass nach 14 jahren GN oder noch später vielleicht doch noch was kommen kann??????? Lt. eines anderen Rheumatologen, wo ich vorher war: "ich sitze auf ein Pulverfass und im Laufe der Zeit könnte es explodieren."

Re: Momentan kein Lupus

von BlueEyes am 02.03.2012 20:50

Hallo!
Also meine Glomerulonephritis wurde diagnostiziert und gleich danach wurde die Diagnose Lupus gestellt,obwohl ich auch für Lupus untypische Antikörper noch besitze. Meine ANA´s sind hoch,waren sie schon immer. Die letzten waren bei 1:16000. Mein Nephrologe meinte schon, das es mit der GN zutun haben könnte. Meine Lupuswerte sind sonst alle negativ mitlerweile durch die Therapie.

LG
BlueEyes

Re: Momentan kein Lupus

von Renate am 02.03.2012 22:26

Hallo,

es kann doch sein, dass due diese Nephritis als eigenständige erkrankung hast und eben keinen SLE oder andere Kollagenose, ob jetzt allerdings bei dieser alleinigen Nephritis, die du haben sollst ein ANA Titer vorkommen kann weiss ich nicht.

Wurde schon eine Nierenbiopsie gemacht ? Sorry, falls du das schon wo geschrieben hast, aber ich bin manchmal vergesslich und so, kollagenosetechnisch bedingt.

Also du wirst ja regelmäßig untersucht und deine Glomerulonephritis ist ja in all den Jahren nicht weiter fortgeschritten, oder doch, Niereninsuffizienz, Grad /Stufe?

LG Renate

Re: Momentan kein Lupus

von kk9979 am 03.03.2012 05:13

Hallo,

eine Biopsie wurde 1998 bei Diagnosestellung gemacht. Bisher funktionieren meine Nieren als wäre da nichts. Alle Werte im Normbereich. Eiweiß im Urin habe ich jetzt nie mehr als 150 mg/Tag. Das ist auch ok.

Ansonsten geht es mir gut, außer, dass ich immer noch Probleme habe mit den Blutdrucktabletten. Ich habe nun schon so viele Sorten ausprobiert. Erst von 1998 an bis Dez. 2011 Captopril. Wegen einer geschwollenen Unterlippe wurde es abgesetzt. Dann bekam ich Eprosartan rathiopharm, davon habe ich Brustkorbschmerzen, Sodbrennen und ein Gefühl wie ein Tennisball im Hals bekommen. Dann habe ich Teveten und Karvea ausprobiert, wieder Brustkorbschmerzen die immer schlimmer geworden sind, starkes Sodbrennen mit Übelkeit, wieder dieses Tennisball-Gefühl im Hals.
Dann hatte ich Amlodipin. Jeden Tag hat mein Mund gebrannt, nach 1 Monat Einnahme habe ich ein geschwollene Hand bekommen und Wassereinlagerungen in den Beinen. Wieder abgesetzt. Jetzt nehme ich Carmen 10 mg, mein Mund brennt wieder leicht. Bisher noch nichts weiter....Amlodipin und Carmen sind Calciumantagonisten. Besser wären ACE-Hemmer oder Sartane gewesen. Aber das hat ja nicht geklappt.

Ich verstehe gar nicht, dass ich so empfindlich gegenüber Medikamenten geworden bin. Früher habe ich alles nehmen können. Sämtliche Antibiotika, Schmerztabletten, Medikamente gegen erhöhte Harnsäure (hatte ich auch mal)....ich habe alles vertragen und jetzt sowas.......

Re: Momentan kein Lupus

von Renate am 03.03.2012 11:08

Wenn bei der Biopsie eine Membranöse Nephritis festgestellt wurde und deine Nierenwerte und Funktion in Ordnung ist und es dir auch ansonsten gut geht, dann besteht jetzt doch eigentlich kein Grund zu allzugroßer Sorge. Es wird ja weiterhin kontrolliert, du bist in ärztlicher Betreuung.

LG Renate

Re: Momentan kein Lupus

von kk9979 am 08.03.2012 05:30

Hallo,

da bin ich wieder. Und schon wieder ist etwas "Neues" aufgetreten. Nun habe ich am vergangenen Montag am Bauch Ausschlag bekommen. Es war flächig. Kein Juckreiz oder Schmerzen. Hat sich heiß angefühlt und sah fleckig aus. Rote Flächen und hell durchzogen. Kann man nicht so gut beschreiben. Keine erhabenen Stellen. Es war abends. Am nächsten Morgen war es weg. Bis jetzt ist es nicht mehr aufgetreten. Nun weiß ich schon wieder nicht, wo das herkommen soll: die neuen Blutdrucktabletten habe ich schon am Mittwoch zuvor genommen. Ich weiß auch echt nicht, ob ich es hätte einen Arzt zeigen oder sagen sollen.

Re: Momentan kein Lupus

von Renate am 08.03.2012 09:13

Wenn es gleich wieder weg ging, so würde ich mir jetzt keine Gedanken darüber machen, vielleicht hast du auf irgendwas allergisch reagiert.

Wenn es wieder mal kommt, dann kannst du es ja mal fotografieren und deinem Arzt zeigen, wenn es dich beunruhigt.

LG Renate

Re: Momentan kein Lupus

von kk9979 am 08.03.2012 17:11

Hallo Renate,

ich habe es meinen Nephrologen erzählt. Der meinte, dass das weiter untersucht werden muss, wenn ich denn doch wieder allergisch reagiere. Er meinte so viele Tabletten ausprobieren wäre "Scharlatanerie". "Wir müssen die Ursache finden, damit wir ein Medikament bedenkenlos anwenden können".

Langsam bin ich echt am Ende. Es ist echt der Wurm drin und mein Leben dreht sich nur noch momentan um Krankheiten, Tabletten, möglichen Allergien und Ärzte. Ich habe bald die Nase voll.....Der Arzt meint, dass es auch bald nicht mehr lustig ist, weil wenn die Schleimhäute wieder schwellen, dann weiß man nicht, ob der Notarzt noch rechtzeitig da ist.

Das macht mich noch alles verrückt. Da bekommt man ja noch mehr Angst: ich habe weder irgendein Notfallset noch Allergietabletten im Haus.....

Morgen will ich nochmal in der Uniklinik anrufen, ob die mir weiterhelfen können mit diesen Schwellungen und jetzt auch noch Ausschlag.

Natürlich habe ich schon im Internet recherchiert und habe eine Seite über Urtikaria und Angioödeme gefunden. Das ist von der Charite Berlin, wenn ich das richtig gesehen habe. Dort ist auch ein Forum, wo Ärzte antworten. Da sind auch einige Leute, die mit Blutdrucksenkern Probleme haben. Bei einem steht drin in der Antwort beim Arzt, dass man noch 3 Monate nach der Schwellung Probleme haben kann. Nun habe ich mir aufgrund dieser Aussagen schon überlegt: vielleicht sind es noch die Nachwirkungen vom Captopril, wo ich die geschwollene Lippe hatte. 3 Monate sind noch nicht um, als dieser Vorfall war und es liegt gar nicht an den neuen Tabletten die ich verordnet bekommen habe. Das will ich nochmal mit der Uniklinik besprechen, ob es sowas gibt.