Wo erhält man Beratung ?
Erste Seite | « | 1 | 2
[ Nach unten | Zum letzten Beitrag | Thema abonnieren | Neueste Beiträge zuerst ]
Re: Wo erhält man Beratung ?
von jacki77 am 24.06.2012 16:09Hallo
Wollt mal mitteilen wie es bei mir weiter ging.Die letzten 10 Tage waren ein Krimi. 1 Woche vor meinem Wiedereingliederungsgespräch habe ich über Nacht nen Schub bekommen mit totalausfall re.Bein und Verwirrtheit.Habe mich und meine Kids von meinen Eltern 650km weg holen lassen weil ich allein nicht klar kam und mein Mann zur Reha ist.
Am nächsten Tag kam mein Schwebi mit 50 Grad
.Mußte dann gleich nen oralen Cortisonstoss mit 350mg über 5 Tage beginnen und war absulut neben der Spur.Habe meine Chefin dann informiert das ich nicht kommen kann.Sie hat mir dann aber am Tel. erklärt ob es nicht besser wäre einen Aufhebungsvertrag zu machen und das sie das Gespräch am nächsten Tag tel. machen möchte.Habe dann gleich nen Brief geschickt und die 50 Grad mitgeteilt.Dem Betriebsarzt hatte ich im Vorfeld meine Befunde zugesand.Am nächsten Tag habe ich mit dem schlimmsten gerechnet.Sie hat mich dann angerufen und meinte das lt.Betriebsarzt alles für einen progredienten Verlauf spricht und wir uns Gedanken machen sollte das man mich da einsetzt wo mich die Arbeit nicht belastet.Sie weiß wie wichtig mir meine Arbeit ist.Ich sollte mir noch Gedanken machen ob ich die Sozialstation als Klientin in Anspruch nehmen möchte.
Der Cortisonstoss oral hat nix gebracht.Jetzt lieg ich im KH und bekomme 3 Tage 1g i.v. und der Kopf und das Bein nehmen langsam die Arbeit auf.Hoffe das man hier mehr Ideen hat wie man den Teufel in meinem Kopf stoppt.Es ist jetzt der 4.Cortisonstoss seit März und bringt entweder nix oder hält nur kurz an.Ob es ein Lupus mit cerebraler Beteiligung oder ne MS dazu ist wird man wohl nicht unterscheiden können.
Alles wird gut.Entschuldigt bitte Rechtschreibefehler und verwirrtes,das Köpfle funktioniert noch nicht so ganz.
LG Jacki
Antworten
Re: Wo erhält man Beratung ?
von sara am 24.06.2012 18:23Hallo, liebe Jacki. Oh man irgendwie ist mehr der tread durch die lappen gegangen. tut mir leid, daß es dir weiterhin nicht gut geht. kann sein, daß sich das mit leyas empfehlungen überschneidet, aber ich stell auch nochmal zwei links hier rein- da habe ich mich jeweils mal beraten lassen und es mir ein bißchen geholfen mich in meinen entscheidungen sicherer zu fühlen.
http://www.google.de/imgres?q=lupus+lotsin&hl=de&client=firefox-a&hs=h3V&sa=X&rls=org.mozilla:de:official&channel=fflb&biw=1288&bih=704&tbm=isch&prmd=imvns&tbnid=08m1xMDqFdayMM:&imgrefurl=http://www.rheuma-lotse.de/seltene&docid=OpprJZJDiORKGM&imgurl=http://www.rheuma-lotse.de/uploads/rheumalotse/marion_trog_siebert_kleiner.jpg&w=160&h=216&ei=5T3nT7v9G4WX-wbDk8mxAw&zoom=1&iact=hc&vpx=188&vpy=178&dur=177&hovh=172&hovw=128&tx=130&ty=41&sig=114408894887298769090&page=1&tbnh=170&tbnw=126&start=0&ndsp=16&ved=1t:429,r:0,s:0,i:71
(ui langer link, weiß nicht wie das anders geht, sorry)
http://www.test.de/gesundheit-kosmetik/meldungen/Kostenlose-Telefonberatung-Hilfe-fuer-Patienten-1748234-2748234/
Kann man jeweils telefonische berartung in anspruch nehmen. ich hoffe dir geht es bald besser und du hast die kraft , die richtigen infos für dich zu finden. ich denke an dich.
alles liebe sara
Re: Wo erhält man Beratung ?
von kk9979 am 24.06.2012 18:25Hallo Jacki77,
ich, 31 Jahre alt, habe seit meinem 17. Lebensjahr eine chron. membranöse Glomerulonephritis. 2009 kam dann ein erhöhter ANA-titer dazu (vorher alles negativ) wechselnd zwischen 1:320 und 1:1280 homogenes Muster. Daraufhin hat man dann den Verdacht geäußert auf Lupus. Bei mir wurden aber keine anderen Autoantikörper gefunden. Keine Antikörper gegen dsDNA, Histone, Nukleosomen etc.
Trotzdem kontrolliert man jetzt in regelmäßigen Abständen die Antikörper, weil lt. Ärzte immer noch der Verdacht auf SLE bleibt aufgrund meiner Nierensache und den ANA`s. Zur mir hat die Rheumatologin gesagt, dass nicht alle Sypmtome gleichzeitig auftreten müssen, d.h. es muß nicht gleichzeitig ANA`s geben, eine Organbeteiligung, ein Hautausschlag, Gelenkschmerzen....
Hast du nur die ANA`s und die ZNS-Beteiligung oder hast du noch andere Symtome?
Als ich damals die Diagnose mit der Glomerulonephritis bekam haben meine Eltern und ich sich an die Krankenkasse gewendet. Die haben dann eine Sozialarbeiterin geschickt. Die kam zu uns nach Hause. Sie hat uns beraten und bei allem geholfen: einen Schwerbehindertausweis beantragt, Fachärzte suchen, wo ich in Kontrolle bleiben kann, Lehrstellensuche...sie stand immer "mit Rat und Tat" zur Seite. Es war eine Sozialarbeiterin, die direkt bei der Krankenkasse angestellt war.
Ich weiß nur nicht, ob es heute noch so ist. Ist ja schon eine Weile her.....