Lupus Jahre später nach ersten Symptomen

Lupus Jahre später nach ersten Symptomen

von kk9979 am 23.07.2012 11:45

Hallo, 

ich hatte öfter schon mal geschrieben. Bin immer noch in der Krankenhausodyssee. Und jeder Arzt sagt was anderes.

Ich habe mal eine Frage an Euch: gibt es jemanden hier im Forum, der als Teenager erste Symptome hatte, man keinen Lupus fand, aber der dann mehr als 10 Jahre später diagnostiziert wurde?

Es geht darum: als 17-jährige hatte ich starke Wasseransammlungen in den Beinen und Augenlidern. Diagnose war nach Nierenbiopsie eine membranöse Glomerulonephritis. Man "durchsuchte" meinen ganzen Körper und fand nichts weiteres, auch der ANA-Titer, ENA und dsDNA waren negativ. Also ging man von einer primären Nierenentzündung aus.

Als ich 28 Jahre alt war fand man das erste Mal doch positive ANA-Titer von 1:1280. Daraufhin wurde ich in die Rheumatologie geschickt. Im KH fand man aber wieder nichts, außer diesen Titer, andere Antikörper waren negativ. Kein Lupus. Laut Ärzte kommt der ANA-Titer nicht von der Glomerulonephritis. Meine Nierenärztin und der Rheumatologe sagten: ich habe jetzt keine Lupus, aber ich würde auf ein Pulverfass sitzen und im Laufe der Zeit könnte es explodieren. Im KH die Rheumatologin sagte auch, dass ich jetzt keinen Lupus habe, aber sie weiß nicht, was in 3 Jahren ist. Wenn ich Gelenkbeschwerden bekomme oder eine Rötung im Gesicht solle ich mich sofort melden. Die Symptome müßten nicht alle gleichzeitig auftreten.

Nun habe Urtikaria mit Angioödemen. Die Ursache ist noch nicht bekannt. Ich muß deswegen auch nochmal ins KH. Man fand wieder einen erhöhten ANA-Titer, mehr nicht. Meine Blutwerte sind sonst auch alle ok. Die Allergologin/Dermatologin meinte, dass sie nicht glaube "das da noch was kommt, sonst wäre es schon da."

Meine Nephrologin ist immer noch fest der Meinung: dass die Nierenentzündung dem Lupus vorangegangen sein kann. Gibt es wohl in 20% der Fälle von Lupus. 

Wie war es bei Euch? Ist jemand von Euch dabei, wo sich der SLE eventuell auch so entwickelt hat, wie mein Verlauf ist? Was mir immer wieder komisch vorkommt: die Nierenentzündung hatte ich bekommen als ich damals das 1. Mal die Pille Valette nahm. Da gibt es einen zeitlichen Zusammenhang.



 

Re: Lupus Jahre später nach ersten Symptomen

von Peperoni am 23.07.2012 16:02

Vielleicht Zufall bei Dir. Ich wünsche Dir das du keinen SLE hast, eine primäre Glomerulonephritis  reicht schon. Alles gute für Dich.

Re: Lupus Jahre später nach ersten Symptomen

von promise am 09.08.2012 20:00

Hallo,
ich hatte nicht direkt die ersten Symptome schon früher (oder doch?), aber meine Zahnärztin fragte damals (ich war ca 12) meine Mutter, ob ich evtl Bulimie habe. Meine Mutter wusste ganz sicher dass ich das nicht habe, da meinte die Zahnärztin, ich hätte definitiv irgendwas. (Zur Erlärung: ich war dürr ohne Ende und meine Zähne total schlecht, obwohl ich regelmäßig und gründlich putzte (letzteres ist leider immer noch so)). Mit ca 16 machte ich dann das Pfeiffersche Drüsenfieber durch, mit Gelenkschmerzen, stark erhöhten Leberwerten und allem drum und dran.
Mit 20 fanden sie dann den Lupus und die Ärzte in der Uniklinik meinten dann, dass man zwar im Blut sehen würde,dass ich den Pfeiffer schonmal hatte (den Virus hat ja fast jeder mal, merkt es nur nicht immer), aber sie waren der Meinung, dass Gelenkschmerzen etc damals schon vom Lupus kamen.
Nierenentzündung hatte ich allerdings nie, nur häufig Blasenentzündungen. (Habe jetzt aber ne Nephritis).
Zehn Jahre waren nicht dazwischen, aber doch einige Zeit;)

Drücke dir gaaanz fest die Daumen, dass es wenigstens doch kein SLE bei dir wird!!!

LG promise

Re: Lupus Jahre später nach ersten Symptomen

von kuli am 09.08.2012 22:10

Hallo,
als ich eben deinen Bericht laß erkannte ich mich darin wieder. Ich bin jetzt 28 Jahre alt und bei mir wurde letztes Jahr Lupus diagnostiziert nach einem sehr serh schwerem Schub.
Daraufhin schloss sich auch ein Kreis von "merkwürdigen" Erkrankungen, die die Ärzte nie sorecht erklären konnten.
Angefangen hat es bei mir vor 12 Jahren. Ich hatte einen Zeckenbiss und daraufhin Oberflächensensibilitätsdefizite im linken Arm und Wange. Daraufhin bin ich ins Krankenhaus gekommen um eine Borelliose auszuschließen. Ich wurde komplett durchgecheckt mit MRT, CT, EEG etc aber es wurde nichts gefunden. Nur der Rheumafaktor war erhöht. Nach wenigen Monaten war er wieder normal.
Vor 10 Jahren habe ich begonnen die Pille zu nehmen (ebenfalls Valette) und daraufhin wurden leichte merkwürdige Symptome immer vermehrt (Lichtempfindlichkeit, starke Kopfschmerzen, Hautausschläge, Müdigkeit, Sonnenempfindlichkeit). Besonders in Stressphasen wurde es verstärkt (Examen).
Vor ca 8 Jahren hatte ich Wassereinlagerungen in den Beinen und Augenliedern. Nierenwerte waren unauffällig und die Beinödeme wurden auf die Venen geschoben.
Aber wenn ich jetzt alles begutachte schließt sich für mich der Kreis und ich weiß woher alles kommt. Also ich habe es auch schon miindestens 10 Jahre. Bei mir wurde ebenfalls eine Nierenbeteiligung festgestellt. ZNS beteiligung wurde zum Glück ausgeschlossen. 
Ich habe mich auch gefragt was wäre wenn es schon vor 10 Jahren diagnostiziert wurde???? Wäre es evtl gar nicht zu einer Organbeteiligung gekommen??? Oder vlt nicht so schwer?
Aber ich bin zu dem Entschluss gekommen, das ich  es vor 10 Jahren noch nicht wissen wollte. Denn so hatte ich eine unbeschwerte Jugend (unbeschwerte 10 Jahre) ohne Einschränkungen und Zukunftsängste. 
Wer weiß ob ich dann alle Entscheidungen so getroffen  hätte wie ich es letzendlich getan habe (Berufswahl, Feiern gehen, Urlaube).

Meine Ärztin meine das es gar nicht so selten ist das die ersten Symptome 10 Jahre zuvor auftreten.

Lg und einen schönen Abend


Kuli 

Re: Lupus Jahre später nach ersten Symptomen

von kk9979 am 10.08.2012 05:16

Hallo,

danke für Eure Antworten. Also ist eventuell noch alles möglich. Ich war jetzt auch wieder stationär in der Uniklinik. Ich habe jetzt seit Dezember Urtikaria und Angioödeme (Schwellungen vor allem Gesicht und Hände). Es wurden schon Allergietests gemacht - ohne Ergebnis -. Jetzt habe ich eine orale Provokationstestung mit Blutdrucksenkern hinter mir. Also darauf habe ich auch nicht allergisch reagiert. 2 Testungen mit einem Magenmittel und noch einen Blutdrucksenker kommen noch. Eine Fokussuche ergab auch nicht viel, außer, dass meine Nasennebenhöhlen entzündet sind, aber das nicht die Ursache für die Probleme ist. Letztendlich tappt man im Dunkeln. Ich glaube, dass es mit dem ANA-Titer zu tun hat, weil ich die meisten Probleme erst seitdem habe. Meine Zähne sind auch übelst schlecht. Deswegen habe ich schon ganz viel Kronen, obwohl ich auch beim Zahnarzt war und das seit Kindesalter regelmäßig. Putzen tue ich auch regelmäßig gründlich, lasse Zahnreinigungen machen und benutze auch selber noch Zahnseide, Mundspülungen, Interdentalbürsten. 
In letzter Zeit habe ich ab und an ein leichtes Stechen in den Fingern. Ich warte erstmal ab, sollte es natürlich schlimmer werden, dann muss ich bei meiner Nephrologin was sagen. Sie bleibt ja an dem Lupus-Thema dran.

Ich bin gespannt, was auf mich zu kommt. Jetzt erst im Krankenhaus habe ich eine Frau kennengelernt, bei der auch nur der ANA-Titer gefunden wurde, aber nichts anderes. Sie hatte auch Schwellungen im Gesicht und es war alles feuerrot - die Wangen bis zu den Augen hoch-. Eine Antiallergika-Therapie brachte bei ihr keine Linderung. Also wird jetzt bei ihr auch von anderen Ursachen ausgegangen.

Wenn ich an meine Kindheit denke, erinnere ich mich jetzt im nachhinein auch an einige Sachen: als Kleinkind habe ich sämtliches Essen ausgebrochen. Der Arzt meinte, es könne keine Magen-Darm-Grippe sein. Aber unternommen hat er nichts. Kein Blut abnehmen, keine Einweisung ins KH. Meine Eltern haben einfach abgewartet und mir Reisschleim gegeben. Erst einen Löffel voll und dann haben sie es gesteigert. Irgendwann ging es mir wieder gut. Dann kann ich mich erinnern, dass ich damals so mit 10/12-Jahren Schmerzen in den Handgelenken hatte. Ich habe von der Hausärztin damals Rheumabad bekommen. Hat nicht geholfen. Es wurde auf Wachstum geschoben. Keine weiteren Untersuchungen. Und als 16 Jährige bin ich mal auf Disco zusammengeklappt. Im Krankenhausbericht stand dann was von Herzstillstand. Man hat mir Drogen unterstellt. Ich habe NIEMALS Drogen genommen. Auch habe ich kein Alkoholproblem. Ich hatte ein Glas mit Cola-Bier angefangen zu trinken, wir sind ja auch gerade erst auf Disco angekommen. Davon kann es ja nun wirklich nicht gekommen sein. Auch meinen Platz am Tisch hatte ich nicht verlassen, so dass mir jemand hätte was ins Glas tun können. Wenn, dann müßte es an der Bar von der Bedienung reingetan worden sein. Man untersuchte auch hier nicht weiter. 

Also manche Dinge sind komisch, aber mehr als abwarten kann ich nicht. Der Discovorfall ärgert mich natürlich bis heute noch. Wie man nicht ernst genommen wird: auf Disco passiert, "die" ist jung, die kann nichts haben, also ist sie ein Drogenjunkee", so hat mich damals der Arzt behandelt. Hätte man alles vielleicht mal untersucht....aber na ja.....