Kollagenosen und Krebs

Re: Kollagenosen und Krebs

von gismo1110 am 01.11.2015 11:28

Hallo Monalie,

eigentlich war ich bislang immer ein absolutes Sonnenkind . Schon in Teeniezeiten hab ich jeden Sonnenstrahl mitgenommen, den ich kriegen konnte. Mit Anfang 20 bin ich leider viel ins Solarium gegangen. Ich schätze damals hab ich auch den Grundstein für den Krebs gelegt und für mein Knitterdekollete...
Also sonderlich photosensibel war und bin ich nicht. Auch Sonnencreme hab ich vor den Diagnosen zwar genutzt aber in der Regel nur im Urlaub oder wenn ich mich länger in die Sonne geknallt habe. Jetzt ist das natürlich anders. Wenn ich in Urlaub fahre, dann nur mit Lichtschutzfaktor 50 und ich liege möglichst viel unterm Sonnenschirm. Trotzdem sehe ich abends immer aus als hätte ich einen Sonnenbrand. Hochrotes Gesicht. Aber am nächsten Tag ist wieder alles weg. An normalen Tagen zuhause (im Sommer) muss ich keine Sonnecreme nutzen.
Ach ja, und für meine Beine habe ich nie viel Sonnencreme genutzt. Da ich immer schon übergewichtig war, haben meine Beine nie viel Sonne gesehen. Die dicken Stempel sehen in langen Hosen besser aus . Nur im Urlaub wage ich mich an 3/4 Hosen.

Bislang wirkt das Aza noch nicht so gut wie vorher das MTX. Da hab ich aber auch 25mg wöchentlich gespritzt. Und hatte derbe Nebenwirkungen. Daher jetzt der Versuch mit Aza. Erst hat meine Leber auch gemosert. Mein Gamma GT Wert ist eh schon immer im Grenzbereich, so bei 42 oder 43, obwohl man max. 39 haben sollte. Mit dem Aza ging er dann plötzlich auf 160 rauf. Also Aza erstmal zwei Wochen absetzen und danach nur mit 100mg weitermachen. Inzwischen nehme ich ein pflanzliches Mariendistelpräparat dazu (aufgrund eigener Recherchen ) Und beim letzten Blutabnehmen war mein Gamma-GT Wert bei sagenhaften 22 trotz 150 mg Aza!!! Keine Ahnung ob es wirklich an der Mariendistel liegt, aber absetzen werde ich das Zeug jetzt natürlich erstmal nicht...

So genug jetzt. Mach dir ein paar schöne Tage bis zum 12.11. damit du voll entspannt in die Therapie gehen kannst.

Viele liebe Grüße und bis bald
Gismo

Re: Kollagenosen und Krebs

von Monalie am 31.10.2015 11:17

Liebe Gismo,

Du sprichst mir so was von aus der Seele!!!
Weißt du, ich habe immer gesagt, ich habe zwar eine Kollagenose aber es gibt schlimmeres, Krebs zu Beispiel . Und nun habe ich ihn!
Auch mit einer Kollagenose setzt man seine Prioritäten anders, aber mit dem Krebs dazu ändern sich die Dimensionen gewaltig!

 

Meinen Respekt das du noch arbeitest und ja, das liebe Cortison, Segen und Fluch gleichzeitig. Ich denke aber wenn du die Wahl hättest, Schlank sein mit Schmerzen oder etwas mehr Gewicht ohne Schmerzen, würdest du immer die zweite Option wählen.
Und was den Fehler betrifft, wir sind alle Menschen, keine Computer und Fehler machen uns menschlich, Gott sei Dank! Das sind die Dinge die uns am meisten im Gedächtnis bleiben und aus denen wir lernen, Fehler sind also absolut notwendig für die Reife eines Charakters. Ich bin mir sicher, dass der Kunde deinen Fehler und dein "glattbügeln" sehr sympathisch fand .

Und ich hoffe sehr das Azathioprin dir hilft! Ich hatte es auch einmal aber leider mochte meine Leber das Medikament nicht . Die Kombination mit Quensyl ist eher ungewöhnlich, oder? Hoffentlich kannst du bald wieder mit dem Cortison herunter gehen, so lange auf einer hohen Dosis zu sein ist blöd!

Sag mal, hast du auch eine Photosensibilität und musst im Sommer täglich Sonnencreme mit hohem Lichtschutzfaktor benutzen? Bzw. hast du vielleicht Sonnencreme an deinem Bein benutzt? Ich frage aus einem bestimmten Grund, es gibt eine neue Studie, die Stoffe in Sonnencremes als Trigger für Hautkrebs verdächtigen.
Und ich benutze an sonnigen Tagen täglich Sonnencreme! Nun ja, es kann auch durch meine Sonnenempfindlichkeit gekommen sein (Henne und Ei) .

Ich wünsche dir ebenfalls ein wunderschönes und sonniges Wochenende und geerdet genießt man so etwas ganz besonders !
Liebe Grüße,
Monalie

Re: Kollagenosen und Krebs

von gismo1110 am 30.10.2015 22:21

Hallo Monalie,

ach das freut mich ja so für Dich !!!!  Ganz große Klasse!!

Du scheinst dort ja wirklich in superguten Händen zu sein. Hört sich alles sehr gut an. Und wo man/ Frau ja jetzt den Kopf wieder ein wenig frei hat, kannst du das mit der Muskelgeschichte ja ganz in Ruhe angehen. Nach so langer Leidensgeschichte kommt es auf zwei Wochen mehr oder weniger nicht an.

Mir gehts zur Zeit relativ gut. Nehme seit 4 Wochen drei Tabletten Azathioprin, vorher nur zwei. Ich hoffe, dass damit die Schmerzen noch ein wenig besser werden und ich das Cortison wieder etwas reduzieren kann. Hatte sonst immer nur 5mg, aber nach dem Absetzen von MTX war erstmal viel mehr Cortison notwendig... Das merke ich wiederum am Gewicht..
Ausserdem habe ich gerade unheimlichen Mist auf der ARbeit gemacht...Hab es gerade vor ein paar Minuten wieder inigermassen glattgebügelt. Zum Glück war der Kunde nicht sauer..

Aber wenn ich dann von Dir lese, bin ich wieder geerdet. Es gibt halt wichtigeres im Leben!
Und wenn mein Hautkrebs vor ein paar Jahren nicht entdeckt worden wäre, würde ich heute abend nicht mehr hier sitzen.
Also was scheren mich dann die Kilos zuviel und der Fehler auf der Arbeit...

So, genug gefaselt  ich drück dir die Daumen für die Interferontherapie. Und ansonsten wünsche ich Dir ein wunderschönes Wochenende!

Liebe Grüße
Gismo

Re: Kollagenosen und Krebs

von Monalie am 30.10.2015 06:40

Hallo liebe Gismo,

ich habe sehr gute Nachrichten, die Lymphknoten sind frei von Krebszellen, ich freue mir ein Loch in den Bauch !!
Ich bin gestern dort fast vor Freude zusammengebrochen .
Der Professor hochpersönlich hat mir die gute Nachricht verkündet und da habe ich die Gelegenheit beim Schopf gepackt und ihn auch auf die Muskelgeschichte im PET angesprochen. Er meinte dazu ganz lakonisch, dass ihn das bei meiner Kollagenose nicht wundert. Mehr hat er dazu nicht gesagt aber ich werde da noch mal nachharken .

 

Aber eine andere Geschichte hat sich endlich aufgelöst. Ich bekomme seit einigen Monaten immer einen sogenannten "Flush", wenn ich auch nur den kleinsten Tropfen Alkohol trinke. Das Gesicht wird extrem rot und die ganze Haut wird heiß und brennt, nach ca. 1-2 Stunden ist der Spuk vorbei. Zuerst vermutete man eine Histaminintoleranz, was sich aber nicht bestätigte. Danach war man ratlos und sagte, es ist eine Rosazea, obwohl ich sonst keine habe. Ich habe das immer angezweifelt .

Tja, und gestern sprach ich den Professor darauf an, zum Glück hatte ich ein Bild davon auf meinem Handy. Ich erfuhr das es ein Enzymmangel ist, den sonst hauptsächlich nur Asiaten haben. Es ist das Acetaldehyd-Dehydrogenase (ALDH) Enzym, ich habe also einen ALDH-Isoenzym-I-Mangel, kurz gesagt eine Alkoholintoleranz.
Es lohnt sich schon bei unklaren Symptomen einen Professor zu fragen .

Und genau deswegen werde ich bezüglich einer Dermatomyositis noch mal intensiver nachfragen, ich möchte das bewiesen und wenn es so ist, auch dokumentiert haben .

Am 12.11. beginnt meine Interferon Therapie, in den ersten zwei Tagen stationär. Ich hoffe das geht gut, der Professor sagte die Kollagenose spricht nicht gegen die Therapie.
Ich werde berichten wie es weiter geht .

Dir liebe Gismo wünsche ich ebenfalls alles Gute und ich hoffe, es geht dir gut !

Liebe Grüße, Monalie

Re: Kollagenosen und Krebs

von gismo1110 am 29.10.2015 22:28

Hallo Monalie,

heute war der große Tag?? Ich hoffe sehr, dass du gute Ergebnisse bekommen hast!!! Magst Du berichten? Wenn nicht, kann ich das natürlich auch verstehen.

Und das Du den Rheumatologen nicht auf die eventuelle Dermatomyositis angesprochen hast, kann ich auch gut nachvollziehen. Mir geht es auch immer so, wenn ich dann mal wieder einen Termin habe, dann habe ich meistens soviele Baustellen, dass ich mir schon blöd vorkomme alle anzusprechen. Und dann beschränkt man sich erstmal auf die wichtigsten...

Die Sache lieber in der Hautklinik anzusprechen ist doch eine gute Option. Gerade, wenn der Radiologe im gleichen Haus sitzt..

So, ich hoffe du hattest keinen allzu schlimmen Tag und wünsche Dir alles Gute

Liebe Grüße
Gismo

 

Re: Kollagenosen und Krebs

von Monalie am 26.10.2015 12:52

Hallo liebe Gismo,
noch mal danke für dein Mitgefühl !
Ich war eben bei meinem Rheumatologen aber ich habe die Sache mit den Muskeln nicht angesprochen. Er war heute irgendwie komisch drauf und ich hatte so vieles andere zu besprechen.
Ich habe ihn heute das erste mal nach der Krebsdiagnose gesehen, da musste erst einmal der Bericht gelesen werden. Dann musste auch noch ein Sono von meiner Leber gemacht werden, weil sie im PET kleine Läsionen (3mm) im zweiten und dritten Lebersegment gefunden haben. Das sollte per Sono abgeklärt werden. Mein Rheumatologe sagte mir aber, das würde man im Ultraschall gar nicht sehen, gemacht hat er es trotzdem, natürlich ohne Befund .

Ich habe auch mit ihm über die Interferon Therapie gesprochen und ihm erzählt, dass die Uni der Meinung ist, dass eine Kollagenose nicht gegen eine Interferon Therapie spricht. Er sagt dazu (und da gebe ich ihm vollkommen recht), dass man das nicht unbedingt behaupten kann. Sie haben bestimmt nicht oft den Fall, dass ein Kollagenose Patient eine Interferon Therapie braucht, es gibt garantiert keine Studien dazu .

Ich habe mir auch überlegt, ob ich die Muskelgeschichte nicht lieber in der Hautklinik der Uni anspreche. Da sie als einen der Schwerpunkte Kollagenosen haben, haben sie bestimmt schon vieles gesehen und haben mehr Ahnung. Zudem sitzt der Nuklearradiologe im Haus .

Donnerstag bekomme ich das Ergebnis von der Lymphknotenbiopsie und ich habe große Angst. Interferon ist die eine Sache aber eine Chemo....!
Ich brauche also ein paar gedrückte Daumen .
Liebe Grüße,
Monalie

Re: Kollagenosen und Krebs

von gismo1110 am 25.10.2015 21:07

Hallo Monalie,

ach Mensch, Du hast aber auch einen Mist an der Backe...

Aber super von dem Radiologen, dass er angeboten hat mit deinem Rheumatologen zu telefonieren. Das Angebot würde ich auf jeden Fall annehmen. Vielleicht ist dein Rheumatologe ja doch offener für das Thema, als du denkst und forscht weiter?!

Ich drück dir auf jeden Fall weiterhin die Daumen und freue mich weiter von Dir zu hören.

Liebe Grüße
Gismo

Re: Kollagenosen und Krebs

von Monalie am 21.10.2015 09:16

Hallo liebe Gismo,

Ja, du hast recht. Immer noch besser als Chemo und es gibt ein paar Tricks um die Nebenwirkungen gering zu halten, z.B. Abends spritzen, vorher eine Paracetamol und somit das ganze verschlafen.

Zwei Aussagen in dem vorläufigen Arztbericht haben mich ein wenig stutzig gemacht.
Ich habe seit 15 Jahren extrem starke Muskelschmerzen und niemand findet die Ursache. Ich habe deswegen Morphinplaster und Tabletten, die mir das Leben einigermaßen erträglich machen und ich hatte mich damit abgefunden, dass man den Grund niemals herausfinden wird .
Bei dem PET-CT wurde nun zum ersten mal der ganze Körper gescannt und ich finde im Bericht folgendes:

"Vermehrte Traceranreicherung in den Muskeln der oberen und unteren Extremität, am ehesten funktionell bedingt." Und an anderer Stelle:"Funktionelle Traceranreicherung im Schultergürtel"

Ich habe dann gestern den Nuklearradiologen kontaktiert und mit ihm telefoniert. Er hat sehr viel Erklärt und mir gesagt, das ein PET/CT zur Tumorsuche gedacht ist (was mir klar war) und wie es funktioniert, usw..
Funktionelle Traceranreicherung bedeutet meist durch Bewegung. Er meint am ehesten kommt es dann vor, wenn Muskeln aus irgend einem Grund angespannt sind (z.B. nach Tätigkeiten und sei es nur ein Buch zu lesen). Er sagte aber, das sind dann partielle Muskelgruppen, z.B. nur Schultern oder Arme etc.
Ziemlich am Ende erzählte er mir aber, er hat schon Menschen mit einer Dermatomyositis im PET/CT gehabt und bei mir sieht das Verteilungsmuster fast genau so aus. Ich solle mal mit meinem Rheumatologen darüber sprechen und der könne ihn auch gerne anrufen, er würde ihm genau das gleiche erzählen wie mir .

Ich bin froh mit ihm gesprochen zu haben auch wenn es mir das Fünkchen Hoffnung wieder genommen hat. Denn mein Rheumatologe wird verständlicherweise die wahrscheinlichste Erklärung, nämlich das anspannen der Muskeln, akzeptieren. Ich wohl auch obwohl.....dieses Verteilungsmuster....!

Vor gefühlten hundert Jahren, als ich noch meinen heiß geliebten Hautdoc hatte (der inzwischen nur noch Privatpatienten nimmt), hat der immer gesagt meine Hände und Hauterscheinungen sehen aus wie bei einer Dermatomyositis. Zusätzlich wurden damals CD4 Zellen in der Muskelbiopsie gefunden, die ebenfalls bei einer Dermatomyositis vorkommen.

Alle anderen Ärzte sagten mir aber immer, eine Dermatomyositis ist eine hoch akute Erkrankung und zeigt sich immer im Blut. Da habe ich niemals etwas vorzuweisen .
Ich frage mich ob eine Dermatomyositis auch chronisch sein kann? Ach was, man wird wohl nie herausfinden was mich seit Jahren so quält .

Liebe Grüße, Monalie

Re: Kollagenosen und Krebs

von gismo1110 am 19.10.2015 22:16

Hallo Monalie,

das sind doch schon mal gute Nachrichten. Und ist doch gut, dass sie dich wirklich von Kopf bis Fuß durchleuchtet haben.
So bleibt wenigstens keine Unsicherheit, dass im nicht untersuchten Teil doch noch eine Metastase versteckt ist.

Ich drück dir die Daumen, dass auch im Wächterknoten nichts gefunden wird. Ich kann mir vorstellen, wie belastend die Wartezeit sein muss... Ich hab eben mal ein bißchen zu Interferon gelesen. Ist ja leider auch nicht ganz ohne, aber doch bestimmt besser als Chemo. Dann hoff ich mal, dass dich die Nebenwirkungen nicht zu doll erwischen.

Weiterhin viele liebe Grüße und alles alles Gute!!
Gismo

Re: Kollagenosen und Krebs

von Monalie am 19.10.2015 13:13

Hallo Gismo,

herzlichen Dank für deine Antwort und dein Mitgefühl.
Meine Antwort kommt etwas verspätet weil ich inzwischen die meisten Untersuchungen hinter mir habe, es war ein Marathon .
Die gute Nachricht ist, es wurden keine Metastasen im Körper gefunden  und sie haben wirklich gründlich gesucht, PET/CT von Kopf bis Fuß.
Am Freitag wurde mir ein Wächterlymphknoten entfernt, welcher nun biopsiert wird um zu sehen, ob Krebszellen drin sind. Das heißt noch einmal warten und bangen bis das Ergebnis da ist . Und von diesem Ergebnis hängt es auch ab, wie ich behandelt werde.
Ist er frei von Krebszellen kann man davon ausgehen, dass die nachfolgenden Lymphknoten es auch sind. In diesem Fall wird nur mit Interferon behandelt.
Sind Krebszellen drin werden noch weitere Lymphknoten entfernt und Interferon wird mit einer Chemo kombiniert.
Könnt ihr euch vorstellen wie sehr ich hoffe, dass sie nichts finden?

Die Ärzte dort haben mir übrigens gesagt, dass eine Kollagenose nicht gegen eine Behandlung mit Interferon spricht. Man müsste sehen wie das mit den Nebenwirkungen ist, ich werde dann stationär aufgenommen und überwacht.

Ich bedanke mich für die lieben Wünsche und fürs Daumendrücken , das kann ich gut gebrauchen.
Liebe Grüße, Monalie