Hallo, bin neu hier...

Hallo, bin neu hier...

Hallo,

ich schreibe im Namen meiner Tochter, da ich im Moment noch diejenige bin, die sich mehr beliest und sich, glaube ich auch mehr Sorgen macht....
Meine Tochter ist jetzt 18 und hat ihre SLE Diagnose seit letzten Oktober. Es fing mit einem Ausschlag im Gesicht an und manifestierte sich ziemlich schnell mit Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Gelenschmerzen, Lymphknotenschwellung u.a
Sie war eine Woch stationär und dort wurde alles durchgecheckt. Dann hat sie ein halbes Jahr Prednisolon in absteigender Dosierung bekommen und Quensyl. Dadurch wurde die Allgemeinsymptomatik besser, aber das Schmetterlingserythem kam sofort wieder nach Reduktion des Cortison. Dann hat sie MTX dazu bekommen, was auch nicht weiiter half.
Jetzt ist der Plan entweder Dapson (??) oder Benlysta als Infusion. Wir sollen uns entscheiden.
Keine Ahnung von beidem....

Für sie als junges Mädchen ist es einfach unglaublich schwierig mit einem knallroten, scharf begrenzenten, ehabenen Ausschlag im Gesicht zurecht zu kommen. Es gibt gute, aber mehr schlechte Tage.
Der Rheuamtologe sagt dass sie ja "nur" diesen Ausschlag hat und keine Organbeteiligung. Darüber sind wir auch froh und trotzdem gab es noch keine wirklich schubfreie Zeit (unter 15mg Cortison) und das ist für sie frustrierend. Für mich als Mama aber auch, da ich seit über einem halben Jahr permanente Aufbauarbeit leiste.
Ich will auch nicht jammern, weil ich weiß, dass es viel schlimmere Fälle gibt, aber einfach ist es trotzdem nicht.

Vielleicht kann uns ja jemand einen Tip bzgl. Dapson/Benlysta geben?

Vielen Dank erstmal
Hexe Hermine

Re: Hallo, bin neu hier...

Hallo Hexe Hermine,

herzlich willkommen im Forum.

Dass das auffällige Schmetterlingserythem Deiner jungen Tochter extrem zu schaffen macht, kann ich nachvollziehen.
Es ist oft möglich, ein Schmetterlingserythem zu überdecken.
Schau hier
http://www.arbeitskreis-camouflage.de/Inhalte/Fotogalerie.htm

Vielleicht kann man sich von einem Make Up Artisten / Visagisten zeigen lassen, wie man es am besten macht.
Produkt z. B. Dermablend (habe ich noch nicht ausprobiert; es gibt außerdem sicher noch andere Produkte)
http://www.vichy.de/dermablend/bereich/r247.aspx

Vorher würde ich aber den Rheumatologen und ggf. den Hautarzt fragen, ob das so okay ist.

Selbstverständlich ist es vorrangig erstrebens- und wünschenswert, dass das Schmetterlingserythem durch eine medikamentöse Therapie gänzlich verschwindet. Inwiefern Dapson oder Benlysta darauf einen Einfluss haben könnte und welche Erfahrungswerte es gibt, kann ich Dir mangels eigener Erfahrung leider nicht sagen. Ich hoffe, Du erhältst diesbezüglich hier noch Antworten.

Wurde / wird das Schmetterlingserythem lokal (Salben) behandelt?

Zur Krankheitsbewältigung kann es zuträglich sein, sich persönlich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Außerdem lernt man viel über diese komplexe Erkankung. Vielleicht wäre dies auch etwas für Deine Tochter und / oder Dich.
Selbsthilfegruppen:

http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces

Gruß

Leya

Re: Hallo, bin neu hier...

Hallo Leya,

vielen Dank für deine Antwort und Tips.

Der Hautarzt meint dass es kein Problem wäre die Haut zu überdecken. Egal mit was...
Nur hoher LSF drunter ist wichtig.
Das macht sie auch.
Lokal wurde bisher mit Cortisonsalbe behandelt, die gar keinen Erfolg brachte und z. Zt. nimmt sie Protopic. Mal sehen ob die was bringt.

Regional haben wir uns schon zwecks Selbsthilfegruppe erkundigt, was allerdings recht frustran ist, da dort keine Leute in ihrer Altersgruppe sind.

Was insgesamt vielleicht noch erwähnenswert ist, ist dass ich selber auch eine Kollagenose (Sjörgen Syndrom) habe, also nicht gänzlich unbeteiligt bin.

LG Hexe Hermine

Re: Hallo, bin neu hier...

Hallo Hexe Hermine,

"Regional haben wir uns schon zwecks Selbsthilfegruppe erkundigt, was allerdings recht frustran ist, da dort keine Leute in ihrer Altersgruppe sind."

Vielleicht mal hierüber versuchen?:

http://lupus-rheumanet.de/jsp/jule.faces

Gruß

Leya