Hallo :)

Hallo :)

Hallo ihr Lieben,

jetzt habe ich nun auch endlich mal die Zeit gefunden um mich hier anzumelden ;) vorher habe ich schon ab und zu still mitgelesen.

Dann möchte ich mich mal kurz vorstellen: Ich bin 24 Jahre alt und leben in München. Bei mir wurde im April 2016 nach vielen Stunden in verschiedenen Notaufnahmen und zig Arztbesuchen SLE diagnostiziert (wobei die Erkrankungen wohl schon lange aktiv war, aber nicht diagnostiziert wurde). Zu meinen Hauptsymptomen zählen Gelenkschmerzen, Raynaud-Syndrom, im ganzen Körper geschwollene Lymphknoten etc.

Leider hat sich meine Erkrankung trotz Medikamenten und Infusionen weiter zugespitzt und im Juli 2017 wurde im Rahmen einer Nierenbiopsie der Verdacht bestätigt, dass meine Nieren nun auch betroffen sind. Gerade habe ich eine Endoxan-Therapie begonnen und erhalte morgen meine zweite Infusion.

Ich hoffe hier Gleichgesinnte zu finden mit denen man auch über Sorgen und Nöte sprechen kann, die Nicht-Betroffene nicht so gut verstehen können ;) und auch weitere Informationen, Erfahrungen etc. zu erhalten.

...denn trotz allem kommt es nicht in Frage aufzugeben und sich unterkriegen zu lassen :)

Re: Hallo :)

Hallo Libelle,

herzlich willkommen hier im Forum. Schön, dass Du den Weg hierher gefunden hast. Es werden sich sicher Gleichgesinnte mit ähnlichen Erfahrungen finden, mit denen Du Dich austauschen kannst. Es hilft ja schon sehr mit der Erkrankung nicht ganz alleine dazustehen. 

Es tut mir natürlich sehr leid, dass auch Dich der "Wolf" erwischt hat, aber das Gute daran ist, dass er nun nicht mehr unerkannt sein Unwesen treiben kann und dass man ihn (nachdem er sein Gesicht nun gezeigt hat) mit den entsprechenden Medikamenten sicherlich gut in Schach halten kann. 

Wie verträgst Du denn das Endoxan ? Ich selbst habe damit keinerlei Erfahrungen.

"Nicht aufgeben" ist auf jeden Fall die richtige Einstellung, auch wenn das an manchen Tagen vielleicht nicht immer ganz einfach ist.

Ich wünsche Dir für die Behandlung auf jeden Fall alles Gute

Herzliche Grüße
Daniela 

Re: Hallo :)

Hallo Libelle,

herzlich willkommen im Forum.

Endoxan ist hochwirksam. Das kann ich aus eigener Erfahrung berichten.
Ich drücke die Daumen, dass sich auch bei Dir bald eine Besserung zeigt.

Erhältst Du die Endoxan-Infusionen ambulant?
Wie verträgst Du das Medikament?

Gruß

Leya

Re: Hallo :)

Hallo Libelle

schön das du dich angemeldet hast. Wie geht es dir mittlerweile ? Ist ja schon 3 Monate her, deine Endoxan Therapie.

Drücke die Daumen das die Therapie anschlägt.

MfG

Crede mihi, bene qui latuit, bene vixit
Die Hoffnung aufzugeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preis zugeben.