Halli Hallo schon wieder jemand Neues!!!!

Halli Hallo schon wieder jemand Neues!!!!

Hallo darf ich mich einmal kurz Vorstellen, ich heisse Silke bin 31 Jahre, verheiratet und habe eine Tochter. Nun zu meiner Erkrankkung, habe den Lupus zur Zeit nur auf der Haut aber sehr viel, festgestellt hat man die Erkrankung vor fast drei Jahren im Uni-KLinikum in Essen. Seit zweieinhalb Jahren nehme ich jetzt resorchin und Blutdrucksenker, und wenn es meiner Haut zu bund wird rücke ich dem Lupus mit Cortison zu Leibe. Leben kann ich damit eigentlich ganz gut, aber Leider hat man jetzt durch einen dummen Zufall herrausgefunden das meine Mama, den Lupus auch hat. Sie hatte nämlich ein Aneurysma im Kopf was geplatzt ist und ihr sehr viel Schwierigkeiten (Koma, halbseitige Lähmung, Sprachverlust) gemacht hat, Zurzeit ist sie noch blind und man versucht es mit eriner Op am Auge wieder wieder zu beheben. Meine Frage kann das Aneurysma auch was mit dem Lupus zu tun haben, und weiss heisst das wenn der Arzt sagt das die Rheumawerte nicht ok sind. Ich habe nämlich ein wenig (ein wenig ist eigentlich untertriebe) Angst, was kann noch passieren auch was mir noch so blüht, da ich ja weiss dasder Lupus so groß gefächert iss. Würde mich sehr über Eure Erfahrungen sehr freuen. Also bis dahin Silke

Re: Halli Hallo schon wieder jemand Neues!!!!

Hallo Silke ,


Willkommen - Bilder für euer Gästebuch
GBPicsOnline.com


bei uns : Fühle Dich wohl .

glg von sonne06

GLG sonne06
"Cortison verleiht Flüüüüüüüügel "!
Geduld ist die Kunst, nur langsam wütend zu werden.
Farbenspiel des Winds
Manchmal

Re: Halli Hallo schon wieder jemand Neues!!!!

Ein herzliches willkommen auch von mir..zwinker


Willkommen - Bilder für euer Gästebuch
GBPicsOnline.com

Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
ihnen den Tod bringt.

Schmetterlinge - Bilder für euer Gästebuch
GBPicsOnline.com

Re: Halli Hallo schon wieder jemand Neues!!!!

Liebe Silke,

es tut mir sehr leid, was Deiner Mutter widerfahren ist. Ich wünsche ihr baldige Besserung.

Mir war bisher nicht bekannt, dass ein Aneurysma ein Symptom des Lupus sein könnte. Wenn ich bei google "lupus aneurysma" eingebe, dann erhalte ich schon so einige Ergebnisse http://www.google.de/search?hl=de&q=lupus+aneurysma&btnG=Google-Suche&meta=. Ich muss aber zugeben, ich habe die Ergebnisse noch nicht im einzelnen studiert.

Irgendwie habe ich den Eindruck, beim Lupus ist geradezu alles möglich. Schon aus diesm Grunde muss man als Erkrankte unbedingt versuchen sich von der Angst zu befreien, alles zu bekommen. Sprich man sollte sich nicht jeden Schuh anziehen. Ich weiß, dass ist leicht gesagt, aber schwierig durchzuführen. Gerade in solchen Situationen, in denen Du Dich befindest. Vielleicht kannst Du Deinem Arzt Deine Befürchtungen mitteilen, so dass er Deine Gefäße untersuchen wird und Du danach zumindest diesbezüglich beruhigt sein kannst.

Die Äußerung "die Rheumawerte sind nicht o. k.." kann am besten der Arzt erläutern, der die Äußerung getroffen hat. Nur er weiß, auf welche Werte er sich mit seiner Äußerung bezieht. Frage ihn bitte danach, er ist verpflichtet, Dir Deine Fragen zu beantworten. Du kannst Dir ja ggf. auch die Werte von Deinem Arzt geben / ausdrucken lassen. Sind dann noch Fragen offen, zögere nicht, im Forum wird versucht zu helfen.

Auch von mir ein herzliches "Willkommen" .

Ich wünsche Dir viel Kraft in dieser schwierigen Situation.

Bis bald.

Gruß

Leya

Re: Halli Hallo schon wieder jemand Neues!!!!

Hallo Silke,

willkommen im Forum !

da ja die Gefäße auch betroffen sein können auch in Form von Vaskulitis ist das vielleicht nicht unmöglich, dass es bei deiner Mutter mit dem SLE zusammenhängen könnte.

Ihr solltet aber auf eine Befundbesprechung bestehen und euch das ganz genau erklären lassen und auch das mit den Rheumawerten, welche genau und was die bedeuten usw.

Es muss nicht sein, dass der Lupus nun bei dir genauso verläuft. Die Erkrankung ist doch bei jedem anders und momentan kommst du ja damit zurecht und wirst auch therapiert. Geh nur immer regelmäßig zu den Kontrolluntersuchungen und auf Organe und Gefäße sollte in gewissen Abständen halt auch gesehen werden.

Ich wünsche dir und deine Mutter alles Gute.

LG Renate

Re: Halli Hallo schon wieder jemand Neues!!!!

Na tach auch , danke für die viele Hilfe und das nette Herzlich Wilkommen bei euch es iss immer wieder schön doch ein paar Menschen um sich herrum zu haben die einen verstehen könne, und mit Rat und Tat zur Seite stehen, auch wenn es nicht ärztlich sonder mehr die Seelische Ebene iss das tut sehr gut. Also bis später mal
Silke

Re: Halli Hallo schon wieder jemand Neues!!!!

Hallo Silke,

ich möchte Dir auch auf Deine Frage antworten.

Ich habe SLE mit Vaskulitis. 1996 hatte ich auch eine Hirnblutung und zwei OPs bei denen ein Angiom (?) entfernt wurde.

Das soll die Ursache gewesen sein.

Heute mit den neuen Diagnosen weiss ich, dass es sein kann, dass es schon der Lupus war.
Aber das lässt sich nicht mehr nachvollziehen.

Bitte Deinen Arzt darum, Dir eine Überweisung zum MRT des Kopfes auszustellen. Das habe ich damals bei meinen beiden Kindern machen lassen, bei mir noch ohne Lupus-Diagnose. Aber ich hatte auch die Angst, dass ich es vererbt haben könnte.
Zum Glück war bei den beiden alles okay!


Liebe Grüße

Marion

Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893

Re: Halli Hallo schon wieder jemand Neues!!!!

Hallo Silke,

Herzlich Willkommen.

Ich wünsche Deiner Mutter gute Besserung.

Mach Dir wegen Dir nicht sooooo viele Gedanken, Du bist unter ärtzlicher Kontrolle und wenn was sein sollte, kann man sofort eingreifen.

LG,

Geli

GEMEINSAM STARK PRO FORUM