28. Februar 2009 - 2. Europäischer Tag der seltenen Erkrankungen

28. Februar 2009 - 2. Europäischer Tag der seltenen Erkrankungen

von Leya am 10.02.2009 06:03

Hallo,

also ich bin mal wieder baff. Nicht etwa durch die Rheuma Liga oder.., na ja, Ihr wisst schon, sondern durch eine Recherche auf der Seite http://www.phev.de/ (Lungenhochdruck) erfahre ich zufällig, dass am 28.02.2009 der Tag der seltenen Erkrankungen ist.

Es gibt Veranstaltungen in Würzburg, Hamburg, Berlin, Wiesbaden und Stuttgart.
Allerdings ist der LE nur in Hamburg und Würzburg ein Thema.

Informationen findet Ihr hier:

http://www.achse-online.de/

und hier

http://www.rarediseaseday.org/country/result?country_id=DE


Gruß

Leya

Re: 28. Februar 2009 - 2. Europäischer Tag der seltenen Erkrankungen

von SabineS am 26.02.2009 11:25

... was genau meinst Du damit?

Hallo Leya,

Vielen Dank für Deine Hinweise! Ich kann solche Aktionen nur unterstützen, weiß aber noch nicht, was wir konkret machen könnten, außer eben den Hinweis auf unser Forum zu geben.

Ich habe über meine Selbsthilfegruppe "Kollagenosen" über die Rheuma-Liga erfahren, dass es auch noch viel seltenere Erkrankungen außer Lupus gibt, z. B. das "Jo-1-Syndrom"-- s. http://www.rheuma-liga.de/forum/viewtopic.php?f=15&t=1272. Das ist auch eine Kollagenose, aber eine ganz seltene Form, betrifft einen von 6 Millionen Menschen in der Bevölkerung - die Betroffene sagte mir so halb im Scherz, seitdem sie diese Diagnose hat, spielt sie wieder Lotto... Gerade so seltene Erkrankungen sind ja oft noch unerforscht. Für den Betroffenen selber ist es ja egal, wie selten die Krankheit auftritt - Hauptsache, es kann demjenigen geholfen werden. Deswegen halte ich solche Aktionen, konkret Betroffene mit seltenen Erkrankungen zu unterstützen, wie der Verein „ACHSE“ es tut, für sehr wichtig und auch unumgehbar; somit finde ich es ebenso wichtig, dass wir, so wie es uns möglich ist, etwas tun sollten.

Liebe Grüße, Sabine S

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.