Endometriose und Lupus

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sandy71

53, Weiblich

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Endometriose und Lupus

von sandy71 am 04.03.2009 22:01

Hallo!

Ich habe seit einigen Monaten (dringende Verdachts)diagnose schwere Endometriose (mittlerweile wohl häufigste Gyn. Erkrankung der Frau) und bin auf der Suche nach der Ursache für meine Endo-unspezifischen Symptome, die sind: (nach Relevanz geordnet) grundsätzlich Abgeschlagenheit, Brennen im Augenbereich, Stirnbereich (beides relativ konstant, verstärkt sich mit Einnahme von Oestrogen), Gelenkschmerzen, Brennen Lunge/Speiseröhrebereich, wenn Endo-Schmerzen, vorwiegend im Bereich der Rippen, linke Seite (ich dachte an den Magen, aber könnte auch die Niere sein? Was mich wiederum an Lupus denken liess).

Ausser dieser Symptome bin ich mit Einnahme der Valette (Verhütungspille) nun vorwiegend schmerzfrei, mache wieder Sport und sehe keine Indikation zur OP mehr was meinen Bauchraum betrifft, wären da nicht diese anderen Symptome, die mich einfach zu sehr beeinträchtigen. Auch sind diese Symptome der Endometriose nicht direkt zuzuordnen gem. Endo-Spezialisten.

Ich habe entdeckt, dass Lupus z.T. Entzündungen im Hirn verursachen kann, in der Lunge, es ist Oestrogen-abhängig und auch die Gelenkschmerzen passen und das Brennen in der Lunge. Zudem ist die Wahrscheinlichkeit daran zu erkranken bei Endo. erhöht. Ich habe auch auffallend gerötete Wangen, was ich normalerweise mit Make-up verberge.., wobei ich das schon seit der Pubertät habe, vielleicht überrreagier ich ja? Wobei ich das im Moment nicht akzeptieren möchte, nach dieser Schockdiagnose Endo. vor einigen Monaten..

Ah ja, und ist ja eine Autoimmunierkrankung, im Jahr bevor bei mir die Endo ausgebrochen ist gleichzeitig mit den oben genannten Symptomen, hatte ich oft Echinacea eingenommen (ich nehme sonst eigentlich nie was, darum hab ich auch den Überblick und erwähne es speziell), was ja zu meiden wäre, falls es denn Lupus wäre.. Zudem habe ich seit vielen Jahren ungeklärte Zahnprobleme, obschon ich mich um meine Zahnpflege sehr bemühe.

Könntet Ihr mir einen Hinweis geben ob ich aufgrund meiner Vermutung einen weiteren Schritt zum Rheumatologen tätigen soll? (meine Arztrechnungen sind sonst schon ziemlich beachtlich aufgrund der Endo.)
Erkennt sich jemand in meinen Symptomen wieder?
Mein Hausarzt hatte nichts gefunden vor einigen Wochen beim Gesamtcheck, wobei er nur so das übliche untersuchte, der Gedanke mit Lupus kam mir erst kürzlich, da ich mich in den Symptomen so gut wiederfand.

Herzlichen Dank im voraus!:-)

sandy71

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sungmanitu-...

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Beiträge: 773

Re: Endometriose und Lupus

von sungmanitu-wakan am 05.03.2009 07:45

Hallo Sandy,
ich würde an deiner Stelle dem Hausarzt gegenüber den Verdacht äußern und darum bitten das zumindest ein ANA-Titer und die Schilddrüsenwerte (an der Schilddrüse kann auch viel liegen) bestimmt werden. Deine Symptome sind sehr vielfältig und es ist leider nicht ausgeschlossen das sich dahinter eine Autoimmunerkrankung verbirgt. Danach hättest du dann relative Sicherheit das nichts übersehen wurde.
Zudem würde ich trotz der Valette über eine OP nachdenken. Wenn es wirklich eine schwere Endometriose ist sollte die operativ saniert werden. Das kann doch per Bauchspiegelung gemacht werden und ist ein relativ kleiner Eingriff.
(Ich hatte jahrelang schlimmste Blasenprobleme mit Inkontinenz und Unterleibsschmerzen, die mit der Aktivität des Lupus schwankten und auf diesen geschoben wurden. Bei einer Laparoskopie zwecks Entfernung eines Eierstockes wurde eine massive Endometriose u.a. auf der Blase gefunden und verödet. Seitdem sind die Blasenprobleme wesentlich besser. Von der OP habe ich mich sehr schnell erholt, trotz Lupus)
Liebe Grüsse und ganzdollDaumendrück das du keinen Lupus hast!
Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

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Micky

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Re: Endometriose und Lupus

von Micky am 05.03.2009 08:44

Hallo Sandy,

ich würde dir schon raten, mal die Antikörper testen zu lassen. So weißt du wenigstens Bescheid.

Gruß Micky

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sandy71

53, Weiblich

Beiträge: 8

Re: Endometriose und Lupus

von sandy71 am 05.03.2009 21:39

Danke Euch für die Rückmeldungen und Eueren Rat!

dann werde ich mich morgen mal beim Hausarzt melden. Ich hatte wo gelesen, man solle direkt zum Rheumatologen, könnte der es mit Sicherheit sagen?

Beim Hausarzt/Internist war ich bereits, er hatte die Schilddrüsenwerte speziell kontrolliert, da war z.B. nichts, auch sonst sagte er mir, es sei alles in Ordnung. Aber den Verdacht werde ich ihm trotzdem mal schildern, irgendwie passt schon so einiges, v.a. auch das mit dem Oestrogen, denn was ich habe reagiert klar auf das Oestrogen. Ich bekomme auch Pickel o.ä. im Gesicht seit ich die Valette nehme und meine Gesichtshaut brennt neulich wenn ich Gesichtscreme auftrage, das hatte ich noch nie, auch dachte ich, die Valette ist gut für die Haut, ich hatte nie in meinem Leben Pickel.

Ich meld mich, wenn ich mehr weiss!

Betr. Endometriose, stimmt schon, es sollte sicher irgendwann gemacht werden, ich dachte bisher auch, die Symptome kämen von der Endoemtriose, aber es ist eben wiederum nicht ganz typisch, ich war bei einem Spezialisten und er hatte mir auch geraten, es einmal mit dem Internisten noch abzuklären bevor ich etwas überstürze, wie gesagt ich habe keine Schmerzen und man könnte es zB machen kurz bevor ich schwanger werden möchte..

liebe Grüsse

sandy71

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sandy71

53, Weiblich

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Re: Endometriose und Lupus

von sandy71 am 06.03.2009 02:44

PS: möcht mich nochmals melden..

Leider sind mir noch weitere Symtpome eingefallen:-( Und zwar gefühllose weisse Zeh, mehrmals, als es so kalt war vor Weihnachten.
Zudem scheint in meinem Gesicht ebenfalls die Haut sehr sensibel und reizbar zu sein, auch habe ich seit ich Valette nehme auf der Stirn und am Kinn eine leichte Rötung bekommen, die Bilder im I'net hab ich gesehen, ist schon zu vergleichen. Zudem Pickel (wobei das von der Valette sein könnter, für gewöhnlich ist aber das Gegenteil der Fall, die Haut wird ausgetrocknet)

Ich glaube, ich muss schon damit rechnen.

Bin ganz betrübt und der Schlaf ist natürlich weit weg.

Und durch absoluten Zufall bin ich darauf gekommen, die Ärzte waren ratlos.

Vielleicht sollte ich noch meine Versicherung ändern!? Das bereute ich bei der Endometriose schwer im Nachhinein, bin nämlich nur kantonal versichert. Oder macht das bei dieser Krankheit keinen grossen Unterschied? Bin im Kt. Zürich. Kommt ja nur bei stationären Aufenthalten im Spital zur Anwendung offenbar. Aber vielleicht mal eine Reha. Ui ui bin total überfordert grade, sorry.

Das ist jetzt einfach so viel auf einmal nach der schweren Endo. vor 4 Monaten, dass ich es fast nicht mehr glaube. Und ich kann nicht einfach die Pille absetzen, wie gesagt, aber das Oestrogen ist wahrscheinlich wirklich "Gift" im Moment, wenn ich denn Lupus habe, so fühlt es sich nämlich auch an... War weg mit einer Gestagen-PIlle, ich machte den Versuch sogar noch am Sonntag.

danke erst mal für Eure Hilfe, und sorry die Tränen..

liebe Grüsse
Sandy

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Leya

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Beiträge: 4778

Re: Endometriose und Lupus

von Leya am 06.03.2009 03:29

Hallo Sandy,

ja, wenn Du bei Dr. Google jetzt richtig eingestiegen bist und alle nur irgendmöglichen Symptome des Lupus aufrufst, wirst Du sicher immer mehr finden, was auch bei Dir zutrifft. Das ist allein schon durch die erhebliche Anzahl der möglichen Symptome bedingt.
Ich kann Deine Verzweiflung verstehen. Und auch Deine Tränen. Aber wäre es nicht am besten, wenn Dr. Google jetzt Ende seiner Sprechstunde hätte? Du machst Dich doch sonst verrückt. Und Du möchtest doch nachher mit einem klaren Kopf zu Deinem Hausarzt gehen. Du gehst doch heute, oder?

Ich wohne in Deutschland und kenne mich mit Eurem Krankenversicherungssystem leider nicht aus.

Bitte berichte was der Doc gesagt hat.

Alles Gute.

Gruß

Leya

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sandy71

53, Weiblich

Beiträge: 8

Re: Endometriose und Lupus

von sandy71 am 06.03.2009 08:47

Hi Leya

Uh ja, 3 1/2 Std. Schlaf hab ich noch gekriegt. Eigentlich wollte ich jetzt erst das mit der Versicherung klären, sollte aber sicher nicht zu lange warten mit dem Arzt, weil ich ja auch diese mit 0.3mg Oestrogen dosierte Pille nehme und mich damit wirklich nicht gut fühle..

Ich meld mich auf jeden Fall, wenn ich etwas weiss, danke für Deine Anteilnahme!

liebe Grüsse

sandy

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sandy71

53, Weiblich

Beiträge: 8

Re: Endometriose und Lupus

von sandy71 am 12.03.2009 23:34

Hallo, da bin ich wieder..

Also ich war heute beim Internisten und bin recht enttäuscht, er hat meine Symptome nicht sehr ernst genommen. War ich beim richtigen Arzt? Immrehin willigte er ein, einen ANA-Titer durchzuführen (er glaubt allgemein nicht sehr an Labortests..) und ich warte also mal gespannt auf das Resultat.

Etwas komisches habe ich noch bemerkt, mir wurde vom Apotheker Teufelskralle gegeben, da ich sagte, ich merke Entzündungen, eben, Lunge, Gesicht, Nasen-Stirn-Augenbereich und habe Gelenkschmerzen. Ich nahm etwa 1500mg pro Tag und hab sie jetzt abgesetzt. Das Brennen ist zurückgegangen.. Kennt jemand von Euch Teufelskralle? Kann es sein, dass es solche Beschwerden verstärkt wie ich sie habe?

Ebenfalls komisch war heute, dass sie beim Blutabnehmen nicht mal 2 Ampullen füllen konnte. Dieses Problem hatte ich vor 4 Monaten noch nicht, da hatte sie mehr Blut abgenommen. Sie schien auch nachdenklich. Weiss jemand, ob das etwas zu bedeuten haben könnte?

Bin irgendwie so schlau wie vorher, aber einen Laborwert bekomme ich immerhin und die Symptome sind durch das Absetzten der Teufelskralle und leichtes Reudzieren der Pille ziemlich zurück gegangen, worüber ich erst einmal froh bin. Trotzdem ist das Problem ja nicht gelöst. Ich habe das jetzt seit 5 Monaten und wenn es nicht von der Endometriose kommt.. Ich kann auch die Pille nicht langfristig reduzieren, sonst muss ich doch operieren. Ich habe eben Darmbeteiligung, es gäbe also eine grössere OP, und wenn ich keine Schmerzen habe mit der Pille finden es die Ärzte schade, die OP zu überstürzen. Zudem habe ich Endo. in der Gebärmutter, da würde nur die Spirale helfen, was ich jedoch erst einmal abklären muss, da ich das Oestrogen aus irgend einem Grund nicht sehr gut vertrage.

Liebe Grüsse Euch und danke nochmals für die Unterstützung. Leide zur Zeit wohl auch allgemein etwas unter den Hormonen, die ich einnehmen muss.. Aber trotzdem weiss ich genau, dass etwas nicht stimmt, auch wenn ich jetzt natürlich hoffe, dass es nicht Lupus sein muss. Eigentlich hatte ich auch schon genug an der schweren Endometriose. Irgendwie beginne ich zu denken, dass man seinen Weg zur Diagnose wirklich selber finden muss, das heute war mir wirklich keine grosse Hilfe..

sandy

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sandy71

53, Weiblich

Beiträge: 8

Re: Endometriose und Lupus

von sandy71 am 25.03.2009 09:39

Hallo und nochmals kurz, falls jemand meiner Geschichte gefolgt ist..

Also ich bekam gestern den Laborwert des ANA-Titer, er ist negativ (tiefste Stufe). Senkung: 10, kleines Blutbild: 15,2, Leukozyten: 4,1. Ich nehme an, ich kann Lupus somit mal soweit ausschliessen?

Zudem sind die Symptome wie im letzten Beitrag erwähnt durch das Absetzen der Teufelskralle und das Reduzieren des Oestrogens sehr zurückgegangen (Brennen, Gelenkschmerzen, Brennen auch im Gesicht und Rötung).

Das ist mir jetzt fast etwas peinlich, aber ich bin natürlich sehr froh, dass die Erklärung so einfach ist. Die dauernde Müdigkeit (bin nur etwa 60% fit) und Kreislaufprobleme können von der Endometriose kommen (trotz Schmerzfreiheit, was immer noch etwas verwirrend ist), dh ich werde mich vorerst einmal auf die Behandlung der Endometriose konzentrieren.

Ich hab gemerkt, ich hatte eine Freundin früher, die Lupus hatte, ich habe nur nie gewusst, an was sie leidet, aber es war sicher kein Spaziergang.

Wünsch Euch jedenfalls allen alles Gute und natürlich möglichst gute Gesundheit!

liebe Grüsse

sandy71

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