Freundin mit SLE - Austausch mit anderen

Freundin mit SLE - Austausch mit anderen

von Boggen am 02.04.2009 23:04

Hallo zusammen!

Ich bin seit mittlerweile fast einem Jahr mit meiner Freundin zusammen, die ich über alles liebe und mit der ich sehr glücklich bin!

Seit ihrem 14. Lebensjahr leidet sie an SLE, die letzten Jahre hatte sie Ruhe von der Krankheit.

Im Sommer letzten Jahres haben wir beide ein Medizinstudium begonnen, in dessen Rahmen wir uns kennen und lieben gelernt hatten. Nahezu gleichzeitig hat sich auch die Krankheit wieder zurückgemeldet.

Sie hat mich schon kurz nach Beginn unserer Beziehung aufgeklärt, da sie gemerkt hat, dass wieder etwas im Anmarsch ist. Sie hat sich diesen Schritt eine Weile überlegt, wie sie mir sagte, da sie sich nicht sicher war, wie ich reagieren würde. Für mich war und ist die Tatsache, dass die "krank" ist, nie ein Problem, es hat - so glaube ich - unsere Beziehung nur noch gestärkt.

Begonnen hat die neurliche Lupus-Karriere mit einer Entzündung der Nieren, starker Müdigeit und unerklärbarem "Umkippen". Zwischenzeitlich machte ihr eine Ohrenentzündung über mehrere Wochen zu schaffen. Kurz vor dem Jahreswechsel kamen dann eine Sinustachykardie und ein fortschreitender Gewichtsverlust sowie partielle morgendliche Gelenkschmerzen hinzu.

Alle Symptome haben wir ernst genommen und versucht, sie abzuklären. Neben dem Rheumatologen führte uns die Krankheit zum Urologen, Kardiologen, HNO, Nephrologen und letztlich zum Gastroenterologen, wo der Gewichtsverlust abgeklärt werden sollte. Ein kurzer Krankenhausaufenthalt schob sich ebenfalls ein, der sich aber aufgrund eines arroganten, unfähigen und von seinem Verhalten absolut indiskutabelen Oberarzt leider als Reinfall herausstellte.

Manche Symptome gingen - so zum Beispiel die Tachykardie, die Nierenprobleme und die Ohrenentzündung -, manche blieben: Gewichtsverlust, Gelenkschmerzen, ab und an Müdigkeit.

Momentan geht es meiner kleinen Maus recht gut, worüber ich sehr froh bin. Die Krankheit belastet uns im Alltag recht wenig.

Ab und an hat mein kleiner Engel noch mit morgendlichen Gelenkschmerzen und Müdigkeit zu kämpfen.

Neben einer sporadischen Ibuprofen-Therapie findet zur Zeit keinerlei Therapie statt.

Zuletzt sollte mittels einer Gastroskopie der Gewichtsverlust abgeklärt werden. Die Untersuchung verlief ohne Befund, sodass das Abnehmen wohl auf den Lupus und den Stress im Studium zurückzuführen ist.

Wir sind also mittlerweile an einem Punkt angelangt, an dem wir mit der Krankheit leben müssen und speziell damit, dass manche Symptome nun einfach da sind, ohne dass man etwas gegen sie tun kann.

Ich selbst bin von meinem Naturell her immer darauf gepolt, Dinge abzuklären, verändern zu wollen und immer am Ball zu bleiben. Momentan sind diese Anstrengungen irgendwie in einer Sackgasse angelangt - wir haben alles getan, was wir konnten und müssen uns nun mit der Situation zufrieden geben und auch damit, dass es ab und an Dinge gibt, wo man halt nichts gegen tun kann: vorallem der Gewichtsverlust!

Ich denke, dass ich mich mit dieser Tatsache eigentlich schon recht gut arrangiert habe und komme - wie auch meine Freundin - sehr gut damit klar. Übrigens bewundere ich sie sehr für ihre lockere Art und bin sehr stolz darauf, wie sie mit den Dingen umgeht. Von ihr kann ich sehr viel lernen - wirklich ein wunderbarer Mensch!

Ab und an kommen bei mir trotz allem Gefühle auf, stehenzubleiben, nicht genug zu tun oder irgendwie zu leichtfertig mit all den Sachen umzugehen. Ich habe manchmal Angst, dass wir mit den Untersuchungen nicht weit genug gegangen sind und sehe den momentanen Stillstand, der sicherlich nichts Schlechtes ist und auch durchaus begründbar, manchmal als Rückschritt.

Wir reden sehr oft und offen darüber und meine Freundin weiss auch über meinen Beitrag hier!

Ich würde gerne erfahren, ob es unter euch Leute gibt, denen es ähnlich geht. Die auch einen Partner mit einer chronischen Krankheit haben und auch ab und an das Gefühl haben, nicht genug zu tun und nicht genug für ihre Liebste oder ihren Liebsten da sein zu können!?

Über Antworten würde ich mich sehr freuen!

Re: Freundin mit SLE - Austausch mit anderen

von mondbein am 02.04.2009 23:19

Hallo Tobi,

zuerst einmal ein herzliches Willkommen bei uns im Forum!
Ich finde es toll, dass du dich so für die Krankheit deiner Freundin interessierst und hier aktiv Hilfe suchst - du wirst sie mit Sicherheit erhalten

Selbst bin ich kein Arzt, sondern Lupus-Patientin, aber 2 Dinge sind mir aufgefallen:
- Hat deine Freundin kein Basismedikament gegen ihre Krankheit? Sie scheint ja keine riesigen Probleme zu haben, aber gegen die Gelenkschmerzen helfen Quensyl oder Resochin vielen Patienten sehr gut.
-Ibu dürfen wir soweit ich weiß gar nicht nehmen, die Begründung kann ich dir leider nicht liefern.

Alles Gute und beste Grüße
Monika

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Freundin mit SLE - Austausch mit anderen

von Gabi am 03.04.2009 06:54

Hallo Boggen,

zuallererst herzlich willkommen in diesem Forum!

Du schreibst, dass bereits kurz nach dem Beginn Eurer Beziehung die neuerliche Lupusgeschichte Deiner Freundin anfing - das ist, wenn ich nicht ganz falsch liege, ca. ein Dreivierteljahr her.

Was mich etwas verwundert, ist die Tatsache, dass Du schreibst, dass Ihr mehrere Ärzte aufgesucht habt, es aber offenbar keine Ergebnisse gab oder zumindest keine, aus denen eine Konsequenz erwachsen ist - das lässt sich für mich mit der Lupusaktivität nicht gut in Deckung bringen. Vielleicht habe ich ja auch nur nicht verstanden, was danach passiert ist, und Du magst es uns fürs bessere Verständnis erklären.

Das Ibuprofen nehme ich diesbezüglich ausdrücklich aus - hierbei handelt es sich um eine unspezifische Therapie, deren Rationale mir unklar und deren Unbedenklichkeit und Nutzen bei Lupuspatienten fraglich ist.

Zum Verhalten des genannten Oberarztes während des stationären Aufenthaltes kann ich nichts sagen - aber warum ist hierdurch der gesamte Krankenhausaufenthalt ein Reinfall? Die Betreuung erfolgt in der Regel nicht oder nicht nur durch den Oberarzt und hängt doch auch nicht ausschließlich von dessen Auftreten ab - es wird vermutlich objektive Befunde geben, und letztlich geht es ja vorwiegend darum

Vielleicht können wir hier helfen, ein bisschen zu sortieren; das weitere Vorgehen bezüglich des Lupus müsstet Ihr dann mit Euren Fachärzten klären.

Zu Deiner Frage, nicht genug zu tun, kann ich Dir nicht als Angehörige eines Partners mit chron. Krankheit antworten, sondern nur von der Betroffenenseite - aber vielleicht hilft das ja auch ein bisschen!
Aus mehreren Perspektiven betrachtet kann ich durchaus nachvollziehen, wie Du "gepolt" bist - das mag mit einer der Gründe sein, warum Du dieses Studium begonnen hast....lass Dich gerade deshalb auf den Gedanken ein, dass diese Haltung immer wieder reflektiert sein will - es ist sicher in Ordnung (und für Euren Wunschberuf unausweichlich), Dinge abklären und verändern zu wollen und vor allem am Ball zu bleiben. Ebenso notwendig ist es aber, sich nicht zu verbeißen (denk an den indiskutablen Oberarzt!) - denn sonst wird es schnell dogmatisch, und das steht der notwendigen Offenheit in alle Richtungen (differenzielles Denken) diametral im Weg, auch und nicht zuletzt im ganz privaten Arrangement mit einer chronischen Erkrankung. Das halte ich nicht für ganz ungefährlich.

Mir scheint, dass Dir das im Grunde schon klar sein könnte....und wenn ich Dir noch eines - ganz persönlich - sagen darf:
Du machst es Dir und Deiner Freundin in jeder Hinsicht leichter, wenn Du umfassend PRÄSENT bist und nicht meinst, unbedingt irgend etwas TUN zu müssen - denn "Tunmüssen" wird leicht zu Aktionismus und hat auch etwas mit einem manchmal unguten Kontrollbedürfnis zu tun, und das kann chronisch Kranke manchmal gehörig nerven (nicht zu verwechseln mit Unterstützung und gezieltem Handeln bei wirklichem Bedarf).

Ich bin gespannt, was wir von Euch noch erfahren werden.

Liebe Grüße, Gabi

Re: Freundin mit SLE - Austausch mit anderen

von Charming am 24.04.2009 23:22

Ibuprofen kann bei lupus einen schub auslösen, deswegen raten meine ärzte mir auch davon ab (eigentlich)... ich fahre sehr gut mit DICLAC 150 mg, ist gerade bei lupus sehr hilfreich, bei mir zumindest....selbst in der packungsbeilage steht der anwedungsbereich bei lupi-schmerzen halt^^

vielleicht könnte deine freundin das nehmen...mir persönich geht es besser nachdem ich ibuprofen weggestrichen hab und diclac ( auch diclofenac genannt) nehme...

Re: Freundin mit SLE - Austausch mit anderen

von Stella am 07.05.2010 19:24

Hallo,
das du dir so Gedanken machst finde ich ja sehr gut..
aber mir ist da einiges unklar..
Du schreibst, daß die bereits sehr lange den Befund hat. Wieso bekommt sie kein Basismedikament? Hat sie kein Diagnosebreicht mit in die Klinik genommen? Haben die überhaupt auch den Lupus diagnostiziert?
Deine Freundin scheint doch nur sehr leichte Beschwerden zu haben. Sollte es wirklich der Lupus sein, so muß sie und auch du sich damit abfinden. Das ist recht schwer und läßt einen oft verzweifeln..gerade weil man NICHTS dagegen machen kann. Man kann eben immer nur versuchen die Symtome etwas zu lindern. Letztendlich --wenn es so ist, dann ist es so. Genießt zusammen die schönen Tage und versucht bewußt zu leben ohne immer nur an die Krankheit zu denken. Klingt jetzt bissel widersprüchlich, aber ich denke ihr versteht mich...
sorry aber Ibuprofen sind doch "Hustentropfen" bei lupusbedingten Schmerzen und bei der Erkrankung doch gar nicht geeignet.
War sie denn die ganzen Jahre nicht in Behandlung?
Oh jeh so viele Fragen

Ich wünsche euch alles Gute und viel Glück!