Hallo liebe Lupis

Hallo liebe Lupis

Hallo und einen wunderschönen guten Morgen,

ich bin Micky und bereits seit einigen Tagen dabei. Hier gibt es ja so viel zu schauen, dass ich gar nicht dazu gekommen bin, mich hier mal kurz vorzustellen.
Ich bin (noch) 37 Jahre alt. Seit 2006 habe ich nach einjährigem Ärztehopping die Diagnose Sharp-Syndrom mit pulmonaler Beteiligung (SLE, Antiphospholipidsydrom, Raynaud, Lungenbeteiligung).
Anfangs war ich nur froh, dass die Sache endlich einen Namen hat. Man zweifelt ja irgendwann an seinem Verstand.... Leider war ich seitdem auch auf mich allein gestellt. Auch ein Kuraufenthalt in Bad Bramstedt hat mir keine wirkliche Aufklärung oder Kontakt zu anderen Lupis gebracht.
Ich wurde auf Cortison und Azathioprin eingestellt. Leider habe ich daraufhin 20 kg zugenommen und ein Glaukom entwickelt, so dass ich vor 6 Monaten das Cortison ausgeschlichen habe. Es geht eigentlich ganz gut so.
Seit 1. Oktober 2008 bin ich erst mal zuhause, weil ich meine Arbeit leider nicht mehr machen konnte. Nun bin ich jeden Morgen hier im Forum, weil ich ab 5:30 Uhr nicht mehr schlafen und auch sehr unruhig bin. Schade, dass ich diese Zeit der Ruhe nun gar nicht richtig genießen kann.
Vielleicht auch, weil ich bislang niemanden um Rat fragen konnte, bin ich momentan in einer Phase, wo ich auch das Azathioprin am liebsten absetzen würde. Es muss doch Alternativen geben. Dazu habe ich im Forum schon Fragen gestellt und von Euch ehrliche Antworten und Ratschläge bekommen, die mir wirklich helfen.

Ich bin so froh, Euch gefunden zu haben!
Micky

Gruß Micky

Re: Hallo liebe Lupis

Hallo ich kann gut nachfühlen,ich werde höchst wahrscheinlich auf ein neues Medikament eingestellt...da meine Nieren sehr betroffen sind. Habe jetzt schon Angst davor,ich war sooooo froh das ich das alte Medikament so gut vertragen habe.Hier kann man sehr viel Hilfe finden,total supi das Forum...



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Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
ihnen den Tod bringt.

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Re: Hallo liebe Lupis

Hallo Micky,
Herzlliches Willkommen,schön dass du diese Seite endeckt hast,es macht viell freude hier zu lesen und sich zu beteiligen,es kann wirklich süchtig machen aber auf nette art und weise-was hast du genau mit der Lunge?
LGK

Re: Hallo liebe Lupis

Hallo Micky,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Liebe Grüße von Kathrin