8. Mai 2010 - Verantstaltung zum Welt-Lupus-Tag in Mainz

Re: 8. Mai 2010 - Verantstaltung zum Welt-Lupus-Tag in Mainz

huhu, wir wären sogar ev zu viert. kommt drauf an, ob meine tochter mit will. wahrscheinlich eher nicht, aber sie ändert ihre meinung ständig. sie hat pubertät und da lass ich das mal durchgehen

eigentlich wäre mir ja lieber, dass mein freund nciht mitkommt, er sieht dann wieder nur symptome und erkennt ja auch vieles an mir und braucht dann wieder ein jahr um sich davon zu erholen(macht ihm halt angst)
aber er will sich informieren.

ich freu mich schon. ist ja nicht mehr so lange hin.

weiß leider nicht so genau, ob wir noch danach mit können, wir sind auf einen geburtstag in wiesbaden eingeladen. aber eingeplant ist es auf jeden fall.

lg und bis samstag :)

viele grüße kermit

Re: 8. Mai 2010 - Verantstaltung zum Welt-Lupus-Tag in Mainz

Hallo ihr Lieben,

ich bin leider die Tage erkältet und bekomme auch nach und nach schlechter Luft. Auch anderweitig breitet sich wohl noch eine Entzündung/ ein Infekt aus...
Ich hoffe trotzdem, dass ich morgen kommen kann. Ich hab mich schon die ganze Zeit so darauf gefreut...
Nur, falls es nicht klappen sollte, möchte ich euch die Adresse von dem Restaurant/ Café durchgeben, wo 10+/- Plätze ab 17.30/ 18.00 Uhr für uns reserviert sind. Das Restaurant ist rückseitig links vom Spanier (Besitos) am Bahnhof, wo wir sonst immer waren. Hier die genauen Daten:
Café - Bar - Restaurant
MONTE
Schottstraße 6
55116 Mainz

Liebe Grüße und bis hoffentlich morgen!

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: 8. Mai 2010 - Verantstaltung zum Welt-Lupus-Tag in Mainz

Wie war es in Mainz?

LG Kersi

Re: 8. Mai 2010 - Verantstaltung zum Welt-Lupus-Tag in Mainz

Hallo zusammen,

huch, es hat ja noch gar keiner geantwortet...

Ich melde mich dann mal kurz zu Wort...

Es war ein sehr schöner und ein sehr interessanter Tag!
Auch wenn es ernste Themen waren, ging es sehr oft "locker und lustig" durch die Vorträge - was sehr schön war . Die Referenten hatten auch ihren Spaß mit uns und unseren bohrenden Fragen In den Workshop wurde ein zusätzlicher Vortrag mt "Schwangerschaft und Lupus" aufgenommen und es gab auch wie immer wieder eine kurze Pause (war nur dieses Mal nicht mit im Programm aufgenommen worden); somit endete der Tag etwa um 17.30 Uhr.
Am Anfang hat Karsten alles andere erwähnt, aber vergessen die Lupus Erythematodes SHG zu nennen, die das Ganze mitorganisiert und aufgebaut hat. Das war schon ziemlich doof und peinlich, zumal jeder vermutet und erwartet hatte, dass er deshalb zu Wort kommen wollte. Naja,... er schämt sich jetzt...(ist auch richtig so ) - als ehemaliger Schriftführer und Stellvertreter... und meinem armen Arzt war das peinlich und hat sich entschuldigt...

Zu den einzelnen Themen kann ich gerade jetzt nicht ausführlich eingehen... Ich hoffe aber, dass ich nach und nach paar Punkte (soweit ich mich erinnern kann) die Tage aufführen kann. Vielleicht mögen die anderen, die auch dabei waren, das eine oder andere, von den Themeninhalten wiederzugeben.

Ich möchte mich hier nochmal bei denen, die mir am Samstag lieb geholfen und mich unterstützt haben, ganz herzlich bedanken!!! Vielen lieben Dank!!!

So, das war´s vorerst vom Samstag...; also dann, bis zu nächsten Mal

Liebe Grüße

hala

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
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Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: 8. Mai 2010 - Verantstaltung zum Welt-Lupus-Tag in Mainz

huhu, ich wollte dir(und den anderen helferlein) mal danke sagen :)

hat uns sehr gut gefallen. die vorträge waren wieder sehr informativ und trotz fachbegriffen verständlich.

wir mussten danach zwar weg, der mops musste mal aus dem kinderwagen raus und mir gings auch nicht so besonders, ich hoffe ihr hattet noch ne schöne zeit im cafe.

und wenn er vergessen hat, die selbsthilfegruppe zu erwähnen, dann hat er es vergessen, gibt schlimmeres mir wars auch ein bisschen peinlich, wenn der mops mitbrabbelte.

aber nochmal, hat uns sehr gefallen.

lg

viele grüße kermit

Re: 8. Mai 2010 - Verantstaltung zum Welt-Lupus-Tag in Mainz

Ich stell euch mal ein Bild von Vortrag APS, von der süßen Frau Professorin Scharrer ein, welches bei allen todernst ankam
Klick


@Kermit
Mit "vergessen" habe ich es nur schonend ausgedrückt; er hat es einfach nicht erwähnt... Schwamm drüber...
Ich fand es süß und überhaupt nicht störend, wenn ich den Kleinen gehört habe (und sicher die anderen auch)! Er hat ja nicht einmal die ganze lange Zeit geweint; das finde ich schon sehr toll für so ein kleines Kerlchen! Wir Erwachsenen können ja nicht einmal lange ruhig sitzen...
Außerdem hat Dein Kleiner als "schönstes Beweis" bei manchen Vorträgen gedient

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Otto von Bismarck
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Luc de Clapier Vauvenargues

Re: 8. Mai 2010 - Verantstaltung zum Welt-Lupus-Tag in Mainz

huhu, also er ist ein sonnenschein, sonst hätten wir ihn nicht mitgenommen. hat ja leider schon bisschen was mitgemacht. denke er ist auch deshalb so extrem fröhlich, weil er weiß, es geht ihm gut und es geht bedeutend schlimmer.

ich fand alle vorträge toll.
verständlich(trotz fachchinesisch) und nicht hochnäsig.

bin es leider von einigen ärzten schon gewohnt, dass sie einschnappen wenn man sich auskennt.
manche ärzte wollen keine aufgeklärten patienten.
erst kommt die frage:sind sie vom fach? verneint man, dann wird man schräg angeschaut und sich gedacht:die liest sich symptome an.... aktuell erlebt(und das mit hohen anti dns ak, ss a ak und jo1 ak.....)


also die vorträge waren sehr informativ und nicht langweilig. ich habe großen respekt vor den ausführenden, das zu organisieren, vorträge zu erarbeiten und dann geduldig fragen beantworten, sowie auch die vielen helfer vor und danach. großes lob!!!

viele grüße kermit

Re: 8. Mai 2010 - Verantstaltung zum Welt-Lupus-Tag in Mainz

Hier ist mal das Bild, was hala versucht hat hier reinzusetzen..

Ich stell euch mal ein Bild von Vortrag APS, von der süßen Frau Professorin Scharrer ein, welches bei allen todernst ankam

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: 8. Mai 2010 - Verantstaltung zum Welt-Lupus-Tag in Mainz

@Dani
Vielen lieben Dank für´s "richtige" Einstellen des Bildes!

@Kermit
Vielen lieben Dank, auch in Vertretung für die anderen, für´s Danken und für´s Lob!
Ich kenne das auch, das manche Ärzte meinen, dass die Patienten nur "ahnungslos" sein dürfen und bloß nicht mitreden sollten; sonst fühlen sie sich gekränkt - eher sogar beleidigt!
Aber es gibt zum Glück auch viele Ärzte, die das toll finden und sich freuen, wenn sie sogar Unterstützung in ihren Überlegungen bekommen oder Denkanstöße für bestimmte Richtungen erhalten. Die Frage bei neuen Ärzten (z.B. von meinen Eltern) "sind sie vom Fach" gibt es oft; und wenn ich sage, aus welcher Beruftsrichtung ich komme und es klar wird, dass das überhaupt nichts mit Medizin zu tun hat, wird gelacht und es wird erst recht lustig und locker...


Liebe Grüße

hala

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Otto von Bismarck
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Luc de Clapier Vauvenargues

Re: 8. Mai 2010 - Verantstaltung zum Welt-Lupus-Tag in Mainz

ich freu mich schon auf den nächsten lupus tag :)

man hat es ja gesehen, nicht mal das baby hat sich gelangweilt

ich bin froh, dass es so was gibt. gerade bei kollagenosen hab ich das gefühl bekommen, die ärzte kennen sich oft kaum aus, auch wenn sie es behaupten.
um so besser, wenn man selber etwas über die krankheit weiß. wobei es dann ab und an auch wieder ein problem ist, dem arzt was zu sagen. manche mögen ja von ihren patienten keine infos.
sie haben studiert, patient ist unwissend. das sind die einfachsten patienten, die stellen keine anstrengenden fragen.

viele grüße kermit