Ceribrale Vaskulitis

Ceribrale Vaskulitis

Hallo! Ich suche Menschen die auch eine "Cerebrale Vaskulitis"
haben, um mich mit Ihnen austauschen zu können.
Ich finde hier im internet fast alle Vaskulitis-Arten aber fast niemand mit "Cerebrale Vaskulitis" Ich würde so gerne kommunizieren.
Ich wunsche euch ein schönes wochenende.

LG Nando

Re: Ceribrale Vaskulitis

Hallo Nando,

Eine reines Cerbrale Vaskulitis hab ich nicht, aber eine der Primär Vaskulitiden das alles mögliche angriffen kann. Es heisst Mikroskopische Polyangiitis.

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Ceribrale Vaskulitis

Hallo Nando,
ich habe gerade deine Krankheitsgeschichte gelesen auf deiner Homepage. Es ist wirklich schlimm was du da mitmachen mußt. Wenigstens hat es jetzt mit der Rente geklappt. Du bist vom medizinischen Wissen her super informiert. Da brauche ich dir nichts schreiben zu der Vaskulitis. Ich glaube du brauchst einfach Zeit um das alles zu verarbeiten was dir widerfahren ist. Irgendwie irgendwann richtet man sich ein mit den Restbeschwerden und kommt etwas besser klar. Die Angst vor dem was noch kommt bleibt meiner Erfahrung nach aber da. Man kann nur versuchen den Moment zu genießen und die Zeit, jeden einzelnen Tag so gut wie möglich zu nutzen! Du hast schon soviel geschafft, hast dich immer wieder hochgerappelt nach den Schlaganfällen, du schaffst das was noch kommt auch. Es gibt ja noch andere Medikamente gegen die Vaskulitis, auch die Chemotherapie mit Endoxan kann man wiederholen.
Du hast dich ja jetzt hier im Forum registriet, bekommst bestimmt noch von anderen Antworten. Die ZNS-Beteiligung ist beim Lupus ja relativ häufig. Wenn du Fragen hast, frage.

(Ich habe "Vaskulitisherde frontal, im geringerem Maße auch parietal und occipital beidseits" (Zitat Befundbericht)
im Rahmen des Lupus. Seit ich Azathioprin bekomme, habe ich nur noch ganz wenig Probleme damit. Die Kopfschmerzen sind geblieben und leichte kognitive Probleme, alle anderen Probleme (Schwindel, Unsicherheit beim Gehen, Angst- und Aggressionsattacken, psychotische Episoden) sind so gut wie weg. Ich bin auch berentet seit 4 Jahren und habe mich langsam mit der Krankheit und den Einschränkungen abgefunden. Allerdings sind meine 2 Kinder schon aus dem Haus, ich muß nur mit mir, dem Haushalt und meinem meistens verständnisvollen Mann klarkommen.)
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Ceribrale Vaskulitis

Hallo Nando,
ich habe auch mit einer cerebralen Vaskulitis seit 2002 immer wieder zu kämpfen. Ich hatte damals das erste Mal eine TIA, ist eine Vorstufe des Schlaganfalls, bei der die Symptome gottseidank wieder vergangen sind. Damals bekam ich auch 13 Endoxanstöße. Kopfschmerzen und immer wieder Krampfanfälle begleiten mich seit dem.
Das letze Mal Endoxan bekam ich 2007. Seit dem geht es einigermaßen. Man hat natürlich Angst, das immer wieder was kommen kann. Das wird dir auch so gehen.
Wie verträgst du das Endoxan? Die letzten Male ging´s mir danach ziemlich schlecht. Hab mir fast die Seele aus dem Leib gekotzt. Ich hoffe, dass ich es so schnell nicht wieder brauche.
Du kannst mir gern noch weitere Fragen stellen.
Bis dahin alles Gute
Ulrike

Re: Ceribrale Vaskulitis

Hallo Nando

Bei mir wurde 2005 der Verdacht einer cerebralen Vaskulitis gestellt.Dies konnte aber in der Angio nicht nachgewiesen werden,also tümpelte es immer zwischen immunologischer vaskulärer Erkrankung und MS immer hin und her.Schließlich kam es 2007 nach einem sehr großen Progreß und einer Bronchoskopie auch noch zur Verdachtsdiagnose isolierte Neurosarkoidose??..Heute weiß ich,daß der zentralentzündliche Prozeß systemischer lupus mit ZNS Beteiligung heißt.Am meisten machen mir die Läsionen im Rückenmark zu schaffen.Habe probleme mit meinem Gehen und auch Gleichgewicht.Die Ausfälle sind mehr li betont.Oft sind auch Doppelbilder da.Das Azatioprin hatte alleine ohne Prednisolon keine wirklichen Erfolge.Jetzt erhalte ich Endoxanboli,um neue Herde im Köpfchen und auch Rückenmark zu verhindern.Anfang nächsten Jahres wird der Verlauf wieder stationär verfolgt.Und vielleicht auch die neue Therapie festgelegt.Das Endoxan vertrage ich ganz gut.meine Aussetzer,die mich schon oft so sehr in Schwierigkeiten gebracht haben halten sich auch zurück.
LG Brigitte