Trotz Verdacht auf Lupus bei Biopsie keine Diagnose?

Trotz Verdacht auf Lupus bei Biopsie keine Diagnose?

von nordlicht.hb am 29.09.2015 17:33

Hallo,
ich bin immer noch auf der Suche nach einer Diagnose. Beim Hautarzt wurde ja eine Hautbiopsie gemacht. Darin steht, dass ein Lupus in Betracht käme und dies internistisch überprüft werden sollte.
Nun war ich gestern zur Rheuma-Ambulanz, dort wurde der Verdacht erst mal abgeschmettert. Ich war dort vor einem Jahr schon mal stationär für 10 Tage. Damals gab es keine auffälligen Blutwerte, ich wurde ohne Kommentar entlassen. Vorher war ich schon in zwei weiteren Krankenhäusern, da es mir damals so schlecht ging und ich (ausgerechnet im Krankenhaus) einfach umgekippt bin. Als ich dann irgendwann in der Rheumaklinik war, waren bereits 4 bis 5 Monate vergangen, und mir ging es wieder besser. Jetzt ist es quasi wieder so, mein Ausschlag an den Unterschenkeln ist weg, es ist also wieder 3 Monate zu spät, nun habe ich Angst, dass ich wieder ohne Diagnose dastehe.
Ich habe noch mal den ersten Krankenhausbericht rausgesucht: Aszites und Pleuraerguss beidseitig, Niereninsuffizienz Stadium 2-3, Hämangiom Leber, haemorrhagische Gastritis. Erythrozyten, Hämoglobin, Hämatrokit, GFR und Kreatininclear (sehr stark) zu niedrig. Kreatinin i.S. zu hoch.
Die Blutwerte sind bei mir immer so gewesen, ich habe 1,5 Jahre alte Blutwerte von meinem Hausarzt angesehen, in der Rheumaklinik war letztes Jahr der C3 Wert leicht zu niedrig.
Ach ja, ich habe immer sehr hohe Cholesterinwerte, obwohl ich sehr schlank bin und Zuckerwert total normal ist.
Ich komme mir langsam blöd vor, als ob ich unbedingt eine Krankheit haben möchte. Aber seit ich 10 Versuche Kinderwunschbehandlung von 2007 bis 2010 hinter mir habe, habe ich ständig irgendwas. Vorher war ich nie krank. Seitdem ständig Zahnwurzelentzündungen, Nasennebenhöhlenentzündungen, echte Grippe, Knieprobleme, Nacken- und Schulterschmerzen, unruhige Beine, Ausschlag an Beine und Hüfte und ganz ätzend die ständige Müdigkeit und Erschöpfung.
Kann es sein, dass man auffällige Blutwerte nur in einem akuten schlechten Zustand sieht, also ein möglicher Lupus nur erkannt werden kann, wenn man aktuell arge Beschwerden hat?
Sorry für meine ausführliche Schreiberei
LG vom nordlicht 

Re: Trotz Verdacht auf Lupus bei Biopsie keine Diagnose?

von Leya am 30.09.2015 00:15

Hallo Nordlicht.hb,

ich weiß gar nicht, was ich "sagen" (schreiben) soll.

Die Diagnosen in dem ersten Krankenhausbericht und die fortwährend (so habe ich Dich verstanden) dementsprechend veränderten Blutwerte zeigen m. E., dass Du heftig erkrankt bist.

Wer kontrolliert denn regelmäßig Deine Nierenfunktion?
Wer therapiert Deine Nierenerkrankung?
Ist eigentlich auch nach Ursachen der Niereninsuffizienz gesucht worden?
Ggf. wie?
Ggf. mit welchem Ergebnis?

Weil wenig firm auf diesem Gebiet, habe ich das Nierenportal
http://www.dgfn.eu/patienten/was-nieren-krank-macht/chronisches-nierenversagen-chronische-niereninsuffizienz.html
aufgerufen und dort unter Stadium 3 u. a. gefunden

Die Leistungsminderung und rasche Ermüdbarkeit ist ja das, was Du berichtest.


Einige der Ursachen einer Niereninsuffizienz sind hier aufgelistet - Lupus ist nur eine unter vielen möglichen Ursachen:

https://de.wikipedia.org/wiki/Chronisches_Nierenversagen#Ursachen_von_chronischem_Nierenversagen


Oder habe ich Dich falsch verstanden und Deine Blutwerte, inkl. Nierenwerte, sind jetzt, bis auf das Cholesterin, normal?

Wie lautet eigentlich der genaue Text des Ergebnisses der Hautbiopsie?


Das denke ich nicht, aber die Wahrscheinlichkeit ist dann wohl höher.

Außerdem ist es erfahrungsgemäß so, dass den aktuell behandelnden Arzt, das, was vor einigen Wochen war, wenig interessiert (oder: interessieren darf?). Er kann schließlich nur das diagnostizieren, was er aktuell feststellen kann.
Deshalb bietet es sich bei Beschwerden immer an, sofort einen Arzt aufzusuchen/in die Klinik zu gehen. Erforderlichenfalls kann der Hausarzt vielleicht in einem Telefongespräch mit der Klinik eine unverzügliche Aufnahme erreichen.

Hast Du schon einmal von der Klinik in Marburg - Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen - gehört?
Vielleicht magst Du hier darüber lesen:

http://lupuslive.yooco.de/forum/zentrum_fr_unerkannte_und_seltene_erkankungen-12766211-t.html#12766211

Gruß

Leya

Re: Trotz Verdacht auf Lupus bei Biopsie keine Diagnose?

von jennifer-vanessa am 30.09.2015 04:43

Leya, im RKK klapt keine sofortige Aufnahme im Schub durch den HA .Bei hieß es erst  2,5 Wochen später ist die auffnahme dann noch 2 Wochen weiter verschoben worden , weil kein Bett frei war. 
Hinweis was ich dadaufhin bekam, weil die selber wußte das es nicht so Ideal  gelaufen ist als ich das mal ansprech
Schnelle aufnahme (also nicht Wochen) wäre nur über Notauhnahme Möglich , was ich selber übertrieben finde.Aber anders klapt es nicht. 

Re: Trotz Verdacht auf Lupus bei Biopsie keine Diagnose?

von Leya am 30.09.2015 16:21

@ Jennifer-Vanessa

Mag schon sein, dass das für das RKK so gilt.
Es gibt aber in Deutschland auch noch andere Krankenhäuser.

Ich kann außerdem nicht nachvollziehen, was gegen eine Aufnahme über eine Notaufnahme sprechen sollte, wenn es jemandem schlecht geht.

Gruß

Leya

Re: Trotz Verdacht auf Lupus bei Biopsie keine Diagnose?

von nordlicht.hb am 30.09.2015 18:38

Vielen Dank Leyla und Jennifer-Vanessa!!
Wegen meinen Nieren war ich nach dem Krankenhaus im Nierenzentrum. Die Werte haben sich wieder gebessert, aber der Grund wurde nicht gefunden, ich hätte wohl eine Infektion gehabt. Mein Hausarzt sagt immer nur zu mir, trinken Sie viel.
Von laufender Kontrolle der Nieren wurde mir nichts gesagt, aber ich bin froh, wenn`s in 3 Wochen mal wieder gecheckt wird, schliesslich merkt man ja nicht, ob da alles ok ist. Dass meine Müdigkeit auch von den Nieren kommen könnte, wusste ich gar nicht!!
All die Probleme, die ich in den letzten Jahren hatte / habe waren so unterschiedlich, dass ich nie auf die Idee gekommen wäre, es könnte zusammenhängen. So habe ich also einen Termin beim jeweiligen Facharzt gemacht (bis man da Termine bekommt, das dauert). 
Heute habe ich nun einen Nachbericht der Biopsie erhalten, der hier folgt:
Wir haben die interessante Einsendung konsillarisch mit dem Vaskulitis Referenzzentrum der Deutschen Gesellschaft für Pathologie in Lübeck diskutiert. Auch dort wird eine chronisch lymphozytäre Vaskulitis diskutiert. die Differentialdiagnose sei zahlreich, in erster Linie wird an ein toxisches Erythem oder an eine kollagene vaskuläre Erkrankung wie z.B. Lupus erythematodes oder eine rheumatoide Arthritis gedacht.
In einer Zweitbegutachtung denkt Frau Kollegin auch an eine länger bestehende weitgehend abgelaufene Kleingefäßvaskulitis vom Typ einer leukozytoklastischen Vaskulitis. Sie hält einen Lupus erythematodes eher für weniger wahrscheinlich. Ein Zusammenhang mit einer rheumatischen Arthritis ist bekanntlich bei der leukozytoklastischen Vaskulitis möglich, dies sollte jedoch in Kenntnis der vollständigen rheumatotogischen Befunde interpretiert werden.
Abschliessende Beurteilung: Auffallende lymphozytäre Dermatitis und Vaskulitis, die teils auch tiefere coriale Abschnitte erreicht, daneben Zeichen der Purpura. Die Veränderungen sind für eine pigmentierte purpurische Dermatose eigentlich zu tief reichend ausgeprägt und für ein Stauungsekzem ungewöhnlich. Hier kommt ein toxisches Erythem oder eine kollagene vaskuläre Erkrankung, z B bei rheumatoider Arthritis, durchaus in Betracht. Für eine leukozytoklastischeVaskulitis halte ich die Veränderungen für zu tief reichend, dennoch sollte diese Differentialdiagnose auch aufgrund der konsillarischen Mitbegutachtung nicht vollständig ausgeschlossen werden. Eine internistische Untersuchung der Patientin wird angeraten. Im vorliegenden Material kein Hinweis für Malignität.

Und nun? Doch kein Lupus?? Ich werde noch irre, was heisst das denn nun alles!

Freue mich über Antworten (Leya: du hast dir bei der ersten Antwort schon so viel Mühe gegeben, vielleicht darf ich dich noch mal bitten, dir mein Geschreibe anzusehen??)

Vielen Dank sagt das nordlicht 

Re: Trotz Verdacht auf Lupus bei Biopsie keine Diagnose?

von desiderata am 04.10.2015 10:50

Hallo nordlicht.hb,

nicht verzweifeln, es gibt immer Hoffnung
Du schreibst ja auch noch in einem anderen Forum zu Deinem Problem; ich glaube, was vorrangig ist, ist die aktuelle Botschaft.

Diese besagt, dass in dem oder besser mit dem Befund der Haut eine eindeutige Diagnose zurzeit schwierig ist. Das ist keine Seltenheit.
Die anderen Beschwerden müssen glaube ich mal sorgfältig sortiert und danach von allen Seiten betrachtet werden.
Wenn Du möchtest, kann ich Dir dabei gerne (am besten per PN) zu helfen versuchen.

Aktuell sehe ich noch keine klare Richtung; was wohl als sicher gelten kann (nach Deinen Angaben), ist eine gewisse Schwäche der Nieren, deren Ursache vornehmlich interessant und vernünftigerweise zu klären ist. Dafür gibt es prinzipiell 763 (oder so) mögliche Ursachen - daher kann zumindest ich dazu aktuell wenig sagen.

Um es nach den bisherigen Angaben kurz zu fassen: Lupus kann durchaus als Ursache in Frage kommen - auch für einige, aber sicher nicht alle Deiner anderen Beschwerden. Die Ergüsse im Bauch- und Rippenfell sind dafür ein "Pro-"Argument, aber nicht spezifisch. Es kommen dafür genau so plausibel andere Erkrankungen oder Ursachen in Frage - das zu beurteilen, ist in einem Forum ganz sicher nicht seriös möglich.
Allerdings ist ein systemischer Lupus ganz ohne auffällige Blutwerte (von den Nierenwerten mal abgesehen, die sind nicht spezifisch) wenig wahrscheinlich, insbesondere, wenn das Erscheinungsbild so auffällig ist wie bei Dir.

Melde Dich doch mal und gib uns ein paar detaillierte Informationen zu Blutwerten etc. - wie schon gesagt, gerne auch via PN

Liebe Grüße, desiderata