Und noch ein Neuling.

Und noch ein Neuling.

von Elaphea am 14.06.2012 21:00

Hallo liebe Forumsgemeinschaft,

ich heiße Yvonne, bin 30 und komme aus NRW (aus einem Feld und Wiesenkaff zwischen Köln und Aachen).

Ich versuche mich möglichst kurz zu halten.  Will Euch ja nicht direkt schon nerven  

Puh... Tja... Wie fing das bei mir genau an?! Alles sehr schwer zu sagen. Ich hatte schon in der Kindheit "Aussetzer" (die sich nach vielen Jahren als Absencen herausstellen sollten), Konzentrationsschwierigkeiten, war oft müde und "in mich gekehrt".
Damals hieß es immer "ja, ja, die Kleine ist halt ein wenig schüchtern und faul". 

Mit etwa 14 bekam ich alopecia areata (kreisrunder Haarausfall) und ziemlich parallel kamen die blauen Fingerkuppen. Erst vereinzelt auf mal dem oder dem Finger. Über die Jahre wurde es immer stärker und großflächiger.
Auch meine Aussetzer nahmen stetig zu.
Mit 21 hatte ich dann einen Autounfall. Ich verlor während der Fahrt das Bewusstsein und wie sich später herausstellte, hatte ich einen Grand-Mal Anfall. Und meine Aussetzer waren nie etwas anderes als Absencen. Auch sagte man mir da, dass meine blauen Finger das sogenannte Raynaud-Syndrom wären.
Ein Wunder, das nicht früher etwas passiert ist.

Warum es nicht früher festgestellt wurde? Ich war nie Jemand, der z.B. bei Bauchweh heulend zu Mutti gerannt ist und habe auch als Kind nie erwähnt, dass da was Komisches mit mir passiert. Es war mir unangenehm, ich habe mich geschämt und habe mich in solchen Momenten immer möglichst unauffällig verhalten und dadurch hieß es halt: "Sie ist halt faul." "Sie flüchtet sich zu sehr in Tagträume" etc. Das hat aber anscheinend nie irgendwie jemanden skeptisch gemacht.

Nun ja... Bei einem Krankenhausaufenthalt ein Jahr später wurden dann ANA festgestellt (Eigentlich war ich wegen einer hartnäckigen Magen-Darminfektion eingeliefert worden). Danach gings zum Rheumatologen, der dann MCTD (Mischkollagenose) diagnostizierte.
Damals hatte ich außer dem Raynaud noch keine sonderlich auffälligen Symptome.
Die nahmen dann so ab 2005 zu: Gelenkschmerzen kamen vereinzelt und nahmen dann immer mehr zu, Muskelschmerzen, Abgeschlagenheit, Müdigkeit etc.

Seit 2-3 Jahren kann man sagen, dass ich erkennbare Schübe habe. Dann kann ich mich teils gar nicht mehr bewegen. Der ganze Körper "brennt" als hätte ich einfach überall Muskelkater. Meine Kraft hat nachgelassen. Ich bin sehr sonnenempfindlich usw und so fort.
Aber was soll ich auch die ganzen Symptome aufzählen, welche Ihr eh alle kennt?!

Ich muss zugeben, dass ich sehr unregelmäßig zum Rheumatologen gegangen bin (teils Monate) und eine Behandlung oft unterbrochen oder schleifen gelassen habe. Wohl meine alte Abneigung gegen die Herren in weiß. Dumm... ja.

Mitlerweile nehme ich Quensyl und ich muss sagen, dass ich damit bisher gut fahre und ich bilde mir ein, dass ich weniger oft Schübe habe bzw. diese etwas abgeschwächt sind.

Puh... Jetzt erlöse ich Euch aber mal. 

Liebe Grüße

Yvonne

Re: Und noch ein Neuling.

von Leya am 15.06.2012 15:33

Hallo Elaphea,

herzlich willkommen im Forum.

Es tut mir leid, dass Du schon seit Kindertagen krank bist.

Finde ich sehr positiv, dass Du jetzt die regelmäßigen Rheumatologentermine wahrnimmst und Dich auch an die Therapieanweisungen hältst, sodass es Dir dadurch etwas besser geht.

Schade, dass es bei Dir überhaupt noch zu Schüben kommt. Ziel einer jeden Therapie ist ja deren Vermeidung (was leider nicht immer gelingt). Hatte man auch schon mal andere Medikamente bei Dir eingesetzt?

Übrigens, wenn es viel zu berichten gibt, dann sind die Beiträge selbstverständlich lang, und sie nerven keineswegs. Bitte  mach Dir diesbezüglich keine Sorgen.

Gruß

Leya

Re: Und noch ein Neuling.

von solea am 15.06.2012 17:59

Hallo Elaphea,

willkommen im Forum.

Ich hoffe du schließt nette Kontakte und findest Antworten und Unterstützung, so wie ich sie hier finde.

Alles Gute!

solea

Re: Und noch ein Neuling.

von desiderata am 15.06.2012 18:10

Hallo Elaphea,

sei willkommen und bedankt für die gut nachvollziehbare Schilderung deiner Geschichte.

Es gibt ja auch Damen in weiß - und sogar welche in Farbe 
Mit "dumm" hat das nichts zu tun, sondern mit Ängsten (manchmal irrationalen, aber oft verständlichen)

Und jetzt erlöse ich dich

Liebe Grüße, desiderata

Re: Und noch ein Neuling.

von RedCow am 15.06.2012 19:13

Hallo, elaphea!

Heftig, wie du auf deine Epilepsie 'draufgekommen' bist
Bist du jetzt gut eingestellt/anfallsfrei?
Sehen die Ärzte einen Zusammenhang zwischen der Epi und der Kollagenose?
Wünsche dir viel Glück, dass deine  MCTD still hält und du dich mit den 'Göttern in Weiß' arrangieren kannst 

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: Und noch ein Neuling.

von Elaphea am 16.06.2012 13:04

Hallo Zusammen und danke für die Willkommensgrüße!

Ja, ja... Schon klar. Nur waren meine "Götter" bisher irgendwie hauptsächlich dem männlichen Geschlecht zugehörig, deshalb hat sich mein Dahingetipptest wohl vorrangig an die Herren gewendet

Und ja, die Abneigung, Arztpraxen/Kliniken/was auch immer aufzusuchen hat bei mir durchaus mit Ängsten, aber (vor allem früher) auch mehr mit Scham zu tun.

Nach der jahrelangen Odyssee bezüglich der Alopecie gingen bei mir die Schranken runter und ich wollte mit nichts und niemandem aus dem medizinischen Bereich mehr etwas zu tun haben und habe auf "ignore" geschaltet, was mein Befinden anbelangt.
Schwierig, das alles kurz und knapp schriftlich verständlich zu machen

Dann kam die Sache mit der Epilepsie raus, was mich natürlich dann gezwungenermaßen zum Stammkunden beim Neurologen machte. Als dann die ANA festgestellt wurden, hatte ich bis auf das Raynaud und hier und da mal ein geschwollener, nervender Knöchel (meist Finger, Knie, Fußgelenk), keine Probleme.
Damals war ich zwei mal beim Rheumatologen, der meinte, wir sollten den Verlauf erst einmal im Auge behalten und hat mir Voltaren für den Bedarf vereschrieben.
Danach war ich lange Zeit nicht mehr dort. War Mitte vorletzten Jahres, als ich mich dann wieder mal dorthin bekniet habe (Probleme nahmen zu). Da verschrieb er mir dann Cortison (wogegen ich ja eine ziemliche Abneigung hege). Dann bin ich wieder nicht hin.
Die Verdrängung...
War ja alles "erträglich/machbar", irgendwie...
Bis zu diesem Zeitpunkt ist aber nie einer der Ärzte auf die Idee gekommen, alle meine Erkrankungen in einen Zusammenhang zu bringen.
Außer mein Hausarzt, der nur sagte: "Sie haben halt ein komisches Immunsystem." Aha...

Achso bezüglich Medikation Epilepsie: Ich wurde damals mit Lamictal eingestellt (war im Bethel in Bielefeld), was ich auch gut vertragen habe. Ich war darunter schnell völlig anfallsfrei und das Medikament wurde vor 2 Jahren gänzlich abgesetzt, da auch die EEGs immer unauffällig waren. Bisher *toitoitoi* ging es gut.

Und das Quensyl nehme ich so gesehen noch nicht sehr lange (knapp 7 Monate). Kurz davor hatte ich mich erst wieder zu einem Rheumatologen begeben (ja, ja schlagt mich...), weil die Schübe stärker wurden und sich alles irgendwie "weiter ausgebreitet" (Morgensteifigkeit kam dazu, ich brauchte ewig um mich anzuziehen, Flaschen aufdrehen ging teils nur mit den Zähnen usw...).
Allerdings bin ich zu einem anderen Rheumatologen und habe da auch gerne eine lange Terminwartefrist und eine längere Fahrt auf mich genommen, da ich mit dem Vorherigen alles andere als zufrieden war. Er ist meiner Meinung nach nicht richtig auf mich eingegangen und hat es irgendwie abgewunken, wenn ich davon anfing, dass doch mein ganzer Mist irgendwie im Zusammenhang stehen könnte.

Jetzt fühle ich mich mehr aufgehoben. Auch wenn gesagt wird, dass man bei mir schauen müsse, wo sich das noch hinentwickeln kann, da die Beschwerden in den letzten 2-3 Jahren ja kontinuierlich schlimmer wurden.

Bitte entschuldigt, wenn ich nicht so belesen oder in der Sache "drin" bin wie manch andere hier. Deshalb habe ich mich ja auch hier angemeldet: Um Austausch und auch Tipps zu finden.
Wie gesagt, es mag schwer nach zu voll ziehen sein. Aber ich habe mich einfach jahrelang völlig verschlossen (auch was das Reden über meine Krankheiten und überhaupt deren Akzeptanz anbelangt (wo wir wieder bei Scham und der Angst wären)).
Ich nehme an, dass die Zeit mit dem Haarausfall einiges bei mir durcheinander geworfen hat. Junges Mädchen, Pupertät, leicht übergewichtig, dann auch noch etliche Kahle stellen auf dem Kopf. Jugendliche können ganz schön wiederlich sein, sag ich nur.
Dann die permanente Rennerei zu div. Ärzten und Kliniken. Glaube, die Zeit hat mich dahingehend einfach sehr negativ geprägt. So doof das auch klingen mag.

Aber wie gesagt, ich bin dabei mich zu berappeln (wuhu... mit 30!) und weiß, dass ignorieren nichts bringt, ausser alles schlimmer zu machen.

So, hoffe, habe in der Eile nicht zu viel Unverständliches hingetippt

LG und schönen Samstag

Yvonne