Und nun - das Ende ???

Re: Und nun - das Ende ???

von kiki43 am 22.04.2010 17:22

So meine Lieben dann will ich mal neues berichten.
Ich habe jetzt am Dienstag ja meine erste Chemeo Sitzung gehabt und alles war gut,mit der Betonung auf war.
Keine Übelkeit nix und bis gestern Abend war alles in Ordnung.Als ich dann im Bett war und TV kuckte merkte ich irgendwas war komisch und mein Gesicht wurde richtig heiss,das kannte ich doch irgendwo her,naja gut abwarten und Tee trinken,dachte ich.
Heute morgen gings mir noch ganz gut nur eben dieses heisse Gesicht hatte ich immer noch aber kein Fieber,also wieder abwarten,mal schaun wie es weitergeht.
Tja und im laufe des Tages wurde mein ganzes Allgemeinbefinden immer schlechter,ich vermute ganz stark einen Lupus oder Vaskulitis Schub,toll.
Habe jettzt eben bei meinem Onkologen angerufen,das geschildert und warte jetzt auf einen Rückruf,kann aber bis heute Abend dauern.
Ich will ja nur wissen wie ich mich jetzt verhalten soll,weil mein Hausarzt kann mir garnicht helfen,is ja auch klar.Und im Notfall kann ich auch nicht nach ST Georg in die Klinik wo ich bisher immer war,weil die ja eh schon mit mir überfordert sind und auch nicht weiterwissen.
Also wo soll ich hin wenn es schlimmer wird ?Mein Onkologe sagte ja das sie dort in Pinnerberg gute Ärzte haben die sich mit Lupus und Vaskulitis auskennen,dann hoffe ich mal das er mir nachher dann auch nen Tip geben kann was nun.
Bin mit Corti auf 12 mg und weiss ja auch nicht ob ich das jetzt wieder erhöhen darf,menno man ist wirklich aufgeschmissen.
Meine hoffnung war ja eigentlich das die Chemo den Lupus beruhigt,aber im mom siehts eher nach dem Gegenteil aus.Oder vielleicht ist das ja auch normal das erst ein Schub kommt und dann die besserung,keine Ahnung.
Nun heisst es abwarten und Tee triinken.
Drückt mir mal die Daumen,das es nicht so schlimm wird das ich wieder auf Station muß,ich hab langsam die Schnauze voll von Krankenhäusern.
Ich sag Euch bescheid sobald mein Arzt angerufen hat,was nun passiert,ok.
LG kiki

Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten

Re: Und nun - das Ende ???

von kiki43 am 22.04.2010 19:27

So der Arzt hat sich gemeldet.Ich soll ab morgen früh mein Corti erhöhen wenns nicht besser wird,wieder auf 32 mg.Er meint es könne auch die Chemo sein,was ich aber nicht glaube,da ich meine Schübe eigentlich kenne und weiss wie sie sich bemerkbar machen.Wenns nicht gut ist kann ich morgen auch noch mal in die Praxis kommen.Er sagte auch wenn ich das Gefühl habe das es richtig schlimm wird,soll ich wieder nach ST Georg gehen,aber was soll ich da,die machen doch eh nix mehr weil sie überfordert sind und mit der Chemo kennen die sich erst recht nicht mehr aus.
Eigentlich wollte ich ja nä mal nach Altona,weil die eine Rheumatologie haben,aber da bekommt man von jetzt auf gleich auch keine Pklatz beziehungsweise Bett,weil sie auch immer voll belgt sind.Toll was ist das bloss hier im Norden,auf Notfälle sind die hier garnicht eingestellt,man wird immer nur vetröstet.
Naja warte ich mal bis morgen ab und dann sehe ich weiter was dann.
LG kiki

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Re: Und nun - das Ende ???

von Dani am 22.04.2010 19:44

Hallo kiki,

leider weiß ich keinen so richtigen Rat. Hast Du denn keinen "hauseigenen" Rheumatologen?

Ich wünsche Dir auf jeden Fall von Herzen gute Besserung!!

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Und nun - das Ende ???

von kiki43 am 02.05.2010 13:10

Huhu
So ich bin zurück bei den Lebenden,man ging es mir Sch.......
Bin von einem Arzt zum anderen,sofern es möglich war und alle haben das gleiche gesagt,sie können nix für mich tun.Alle haben es auf die Chemo geschoben,wobei ich mir zu 1000% sicher bin das es ein Lupus-Vaskulitis Schub war.Schließlich habe ich die seit 2 jahren regelmäßig und weiss was dann mit mir passiert.
Zumindest bin ich zutiefst entäuscht von den ach so schlauen Ärzten,wo sind denn nun all die Spezialisten,die sich angeblich damit auskennen,ich wurde mir selbst überlassen mit dem Satz´´legen sie sich ins Bett und warten sie ab.
Nächste woche werde ich noch mal mit meinem Onkologen sprechen was er meint wie es weitergehen soll,nochmal schaffe ich das nicht.Es kann mir ja leider auch niemand sagen ob es bei der zweiten Chemo genauso abgeht oder ob mein Körper jetzt ruhe gibt.Ich hab eine Sch,.,..Angst vor der nächsten und wenn der Onkloge diesmal keine antwort zwecks Hilfe hat,werde ich abrechen und keine Chemo mehr machen.
Meinetwegen sollen die Ärzte dann alle sauer sein,aber so will und kann ich nicht mehr.

@Dani
Nein leider habe ich immer noch keinen Rheumatologen,da ich bisher immer in der Dermatologie behandelt worden bin,aber wenn ich weiss wie es jetzt weitergeht,dann werde ich auf jeden Fall endlich einen suchen in der Hoffnung das ich da dann in den richtigen Händen bin.

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Re: Und nun - das Ende ???

von Dani am 02.05.2010 13:29

Liebe kiki,

Bitte, bitte gib nicht auf!!!! Ich schreibe Dir gleich mal eine PN. Habe zwei Ideen, wer Dir vielleicht bezüglich Rheumdoc weiterhelfen könnte..

Liebe Grüße
Dani

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Re: Und nun - das Ende ???

von kiki43 am 13.05.2010 13:26

So mal wieder etwas neues.
Nach eibnem Streitgespräch mit meinem Onkologen habe ich mich entschieden weiter zu machen,aber nicht wegen ihm sondern wegen mir.
Habe Dienstag die zweite Chemo bekommen,gestern gings mir richtig besch..... mußte mich die ganze Zeit übergeben,hab wieder mal gedacht ich sterbe.Aber ich glaube das kennt ihr auch.
Heute geht es mir aber gut,Magen hat sich beruhigt und Lupus und Vaskulitis sind auch ganz still.
Vielleicht war es wirklich so das bei ersten Chemo erst mal alles raus mußte und jetzt fängt das Endoxan an zu wirken.
Vielleicht kennt Ihr das ja auch und könnt mir evt Eure Erfahrungen schreiben,ob es tatsächlich so ist und ich Hoffnung haben kann das nicht nur der Krebs sondern auch die anderen beiden Sachen zur ruhe kommen.
LG kiki

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Re: Und nun - das Ende ???

von Dani am 13.05.2010 13:29

Das finde ich super!!!
Weiter so. Du schaffst das, Kiki. Wir stehen hier alle hinter Dir!!!

Liebe Grüße
Dani

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Re: Und nun - das Ende ???

von CMarina am 13.05.2010 15:00

Genau, Kiki! Eine gute, sehr gute Entscheidung! Denn genau um DICH geht es!!

Liebe Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Und nun - das Ende ???

von Mondstern am 14.05.2010 09:46

Hallo Kiki,

ich finde Deinen Entschluß echt toll, auch wenn es nicht einfach ist. Aber es ist Dein Leben und das sollte man nicht einfach so wegwerfen. Ich kann natürlich leicht reden, habe solch eine schwierige Situation selbst noch nicht ertragen müssen und dennoch bist Du zu wertvoll für das jetzt und hier und deswegen sende ich dir gaaaannnz viel Mut und Kraft.

Du schaffst das!!!!!

LG Mondstern

Re: Und nun - das Ende ???

von Esther am 14.05.2010 10:10

ich find das richtig und mutig von dir !

ich kenn das auch...... das ist nichts, was man sich auf den wunschzettel schreiben würde....


leider fragt das leben nicht nach wunschzetteln.
ich hoff du bleibst weiterhin so stark (so hab ich halt das gefühl wenn ich deine zeilen lese)
lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.