Verdacht auf SLE. Viele Fragen und keine Antworten....
[ Nach unten | Zum letzten Beitrag | Thema abonnieren | Neueste Beiträge zuerst ]
Verdacht auf SLE. Viele Fragen und keine Antworten....
von Thallius am 27.10.2016 12:09Hallo,
Zunächst Entschuldigung für diesen wahrscheinlich sehr langen Post aber eventuell kennt ihr das ja auch, dass man irgendwie niemanden hat der einem wirklich zuhört außer den Gesunden Angehörigen und die können ja auch nicht helfen. Ich habe zwar eine super Hausärztin die gerne auch lange und intensiv mit mir spricht aber sie hat von SLE natürlich auch nur begrenzt Ahnung und die Ärztin in der Kollagenose-Klinik wo ich gestern war arbeitet im festen 15min Takt wie es scheint. jedenfalls hat sie mir nicht wirklich geholfen meine Ängste zu bekämpfen sondern nur mit gnadenloser Professionalität den Verdacht meine Hausärztin auf SLE als sehr wahrscheinlich ausgesprochen und mir einen Termin für 1 woche stationärer Diagnostik verpasst.
Nicht gerade ermunternd so zu erfahren das man sehr wahrscheinlich eine nicht heilbare Krankheit hat.
Aber erstmal zu mir. Ich heiße im richtigen Leben Claus und bin dieses Jahr 50 geworden. Ich habe in den letzen 5 Jahren so einiges mitgemacht. Angefangen hat es mit einer Gallenblasen-Resektion, dann einem Bandscheibenvorfall und direkt danach einer Divertikulitis vom allerfeinsten. Der Darm hat sich danach nicht mehr beruhigt und deshalb habe ich dann 4 quälend lange Monate danach freiwillig eine Sigma-Resektion machen lassen. Danach war ich eigentlich erstmal ca. 3 Jahre fast Beschwerdefrei. Dann dieses Jahr habe ich noch eine doppelte Leisten OP hinter mich bringen müssen.
Seit dem geht es eigentlich bergab. Diese Gelenkschmerzen in den Daumen und manchmal auch den Fingern habe ich schon ewig. Bestimmt über 15 Jahre, habe es aber nie weiter groß beachtet. Seit ein paar Jahren kommt aber dazu, dass mir die Arme und Beine immer schneller und öfter einschlafen. Weiß und blau werden die Finger dabei aber nicht. Ich habe das bisher immmer auf meinen recht niedrigen Bluttdruck von 100/60 geschoben scheint aber ja wohl nicht der Fall zu sein.
Meine Bandscheiben sind übrigens schon sei 25 Jahren lädiert. LWS und HWS die ich durch regelmäßigen Fittnesstudio Besuch aber eigentlich ganz gut in den Griff bekommen habe.
Ich habe auch seit Jahren immer wieder mal leichte Schluckbeschwerden. Es fühlt sich an als ob da ein klein wenig was im Weg wäre beim Schlucken. Tinitus habe ich auch öfter aber zum Glück immer nur für maximal 2min dann verschwindet er wieder, wenn ch mir sofort die Ohren zu halte und mich komplett entspanne.
Dann ist da natürlich noch der kreisrunde Haarausfall seit Anfang dieses Jahres und ich habe sehr oft erhöhte Temperatur (immer nur so 37.5 nicht mehr aber das eben oft). Wenn ich diese habe, habe ich dann meist auch Nachtschweiß und ich fühle mich Schlapp, dauernd müde und habe keinen Appetit. Meine Gewicht kann ich zwar halten aber obwohl ich wirklich viel esse nehme ich nicht mehr zu. Dafür habe ich dann einfach mehr Stuhlgang (mehr im Sinne von Menge nicht öfter) als würde mein Körper das mehr essen einfach wieder ausscheiden. Meist ist der Stuhl auch eher sehr weich.
Sehr häufig habe ich auch Schmerzen in der Brust die sich genau wie die Symptme eine Herzinfaktes äußern. Ich war deswegen aber schon mehrfach beim EKG, belastungs EKG und einmal sogar stationär 2 Tage zur Beobachtung und Kontrolle des Herzens. Zum Glück bisher alles OB.
Auch meine Blutwerte sind eignetlich ok, wenn ich nicht gerade Leuko und CRP habe wegen oben erwähnter immer wiederkehrender Entzündungen.
Der ANA Test ergab dann einen Wert von 1:320. ss-a/ro-ak grenzwertig und ss-a/ro-60 positiv alle anderen Auto Antikörper negativ.
Ich habe übrigens keine Rötung im Gesicht nur ab und an kleine ca. 5mm große rote Flecken auf der Brust (immer nur so 1-3) welche aber auch teilweise wieder verschwinden.
Weiterhin reagiere ich nicht bewusst schlecht auf UV Strahlung. Wir fahren viel in den Urlaub um unser Hobby das Gleitschirmfliegen ausleben zu können und da kann ich den ganzen Tag in der Sonne sein (also jetzt nicht sonnenbaden sondern normal mit T-Shirt und kurze Hose) ohne das ich mich schlechter fühlen würde.
Jetzt endlich kommen ein paar Fragen. Wäre super wenn mir die jemand versuchen würde zu beantworten.
Wenn ich Entzündungen habe, dann habe ich meist auch Leukos im Urin. Würde das auf eine Nierenbeteiligung vom Lupus hindeuten oder müssten dann Proteine im Urin sein. Weil das ist nicht der Fall.
Wie kündigt sich so ein Organbefall an? Kündigt sich der überhaupt an oder muss man mit der Diagnose SLE dann alle 2 Wochen seine Organe alle duchtesten lassen?
Ich habe öfter auch trockene Augen und diese Brennen und Schmerzen dann ein wenig. Natürlich habe ich große Angst davor zu erblinden weil die SLE ja ich dazu führen kann. Merkt man das vorher irgendwie? Lässt sich das vermeiden?
Bei mir ist sicher Stess der Auslöser der Krankheit. Ich möchte euch jetzt nicht noch länger quälen mit meiner Lebensgeschichte aber ich hatte ein paar beruflich und finanziell sehr schwere Jahre in denen es mir aber gesundheitlich immer gut ging. Erst als ich aus der Kriese raus war vor etwa 5 Jahren da fing der Körper dann an sich zu "bedanken" für die Vergewaltigung die ganzen Jahre zuvor.
Seitdem habe ich mein Leben schon stark umgestellt. Ich ernähre mich relativ gesund. Rauche nicht mehr, trinke aber immer noch gerne mein Feierabendbier. Darauf würde ich auch nur sehr ungern verzichten. Gibt es hier Erfahrungswerte wie sehr es schadet oder auch nicht?
Wenn ich mal überdenke wie lange ich die Gelenkschmerzen schon habe, dann muss der Lupus ja schon seit mindestens 15 Jahren in mir sein. Lässt das Grund zur Hoffnung, dass er sich weiterhin so "harmlos" verhält und meine Organe in Ruhe lässt oder kann der sich von einem Tag auf den anderen "Umentscheiden" und richtig Gas geben?
Wie schnell kann so etwas gehen? Muss ich jetzt jeden Tag damit rechnen, dass er plötzlich meine Nieren befällt und ich Ruck zuck an der.Dialyse hänge? Ich habe so gar keine Vorstellung davon wie so etwas abläuft.
Zu guter Letzt (ka ob es bis hierher überhaupt jemand geschafft hat 
wenn man nun bei der Staionären Diagnose den SLE bestätig und dieser aber noch keine Organe geschädigt haben sollte, sind dann trotzdem Immun Suppresive angezeigt odervkann man das dann auch anders behandeln. Ich habe ziemliche Angst vor dieser Art Therapie, da ich ja eh öfter eine Infektion habe und wenn dann noch das Immun System geschwächt ist, wird das bestimmt. Ich lustig.
Woran erkennt man einen akuten Schib, bzw. woran erkennt man das er vorbei ist? Wie lange dauert so ein Schub? Eher Tage, Wochen oder Monate? Ich weiß das ist sehr individuell aber vielleicht gibt es ja trotzdem Erfahrungswerte?
Liebe Grüß
Claus
Antworten
Re: Verdacht auf SLE. Viele Fragen und keine Antworten....
von Fischerin am 28.10.2016 11:06Hallo Claus,
ich bin 59 Jahre und habe die Diagnose seid 18 Jahren und 10 Jahre davor ein Ärzte maraton von einem zum andern und keiner hat daran geklaubt ,das alles zusammen hängt .
Deine Ängste sind nicht unbegründet und verstehen wir alle .Aber verschließe Dich nicht für eine eine Therapie diese ist wichtig ,damit der Lupus zum stehen kommt und somit keine Organbeteiligung dazu kommt . Denn Dein Immunsystem
greift dich an und zuerstört dich mal so ausgedrückt . Es liest sich sich schlimmer wie es ist 1000 Menschen sind Dankbar
für jedes Medikament was es gibt um ein langes Leben zu haben . Natürlich kann es pasieren ,das Du mal eins nicht verträgst aber bis jetzt hat es bei fast jeden geklappt. Und die Infektionen ja wir müssen uns mehr vorsehen viel Hände waschen nicht hins und kuns die Hand geben ist schon Hilfreich usw..
Und ich denke doch das Du einen RA hast der Dich 4 mal im Jahr sehen möchte und so bist Du ja unter Kontrolle.
Und einmal im Jahr wird bei mir Bauchultraschal ,Lunge,Herz untersucht musst selber dran bleiben da ist man beruhigter.
Trogne Augen gehören auch dazu gibt es Tropfen geh mal zum Augenarzt.
Nein Du musst jetzt nicht jeden tag damit rechnen und wenn es der fall ist gibt es erst noch andere Mittel ,das es wieder ins Lot kommt.
Setze Dich nicht so unter Streß ,denn Streß ist für uns Gift ich weiß es ist Leichter gesagt als getan.
LG. Fischerin
Re: Verdacht auf SLE. Viele Fragen und keine Antworten....
von Leya am 29.10.2016 22:20Hallo Claus,
herzlich willkommen im Forum.
Warte doch erst einmal die eingehende Diagnostik ab und mach Dich nicht jetzt verrückt. Bisher heißt es doch nur "Verdacht auf". Vielleicht hast Du ja etwas ganz anderes.
Es gibt viele Erkankungen, die unheilbar sind, aber therapiert werden können. Und so auch der Lupus. Je nachdem wie es dem Lupus-Patienten subjektiv geht und welche Ausprägung objektiv vorhanden ist, wird ein Arzt die Therapie auswählen. Bei einer leichten Ausprägung wird man wahrscheinlich nicht mit einem Immunsuppressivum beginnen. Aber auch unter einer Therapie mit Immunsuppressiva kann man normal leben. Ich würde dann einige Vorkehrungen treffen, um die Infektionsgefahr zu verringern, so z. B. häufiges Händewaschen.
Bei jedem Lupus-Erkrankten zeigt sich ein Schub (= Krankheitsaktivität) anders. So wie auch bei jedem die Ausprägung des Lupus individuell ist. Auch die Dauer ist unterschiedlich.
Deine Fragen lassen sich also sämtlich nicht bzw. nicht eindeutig beantworten. Dazu ist diese Erkrankung zu komplex, bei jedem anders in Ausprägung und Verlauf.
Ich drücke die Daumen, dass die Diagnose den Verdacht nicht bestätigen wird.
Gruß
Leya
Re: Verdacht auf SLE. Viele Fragen und keine Antworten....
von Thallius am 30.10.2016 10:30Hallo ihr beiden und vielen Dank für eure Antworten.
Es ist nicht leicht diese 4 Wochen bis zur Diagnostik so ganz normal weiter zu leben. Eigentlich ist es fast unmöglich, dass sich die Gedanken nicht um die Krankheit drehen sobald man etwas zur Ruhe kommt und damit ist die Ruhe dann ja eigentlich auch schon wieder nichts wert. Man kommt sich also vor wie auf Speed. Dauernd unter Stress und genau das ist ja wieder Mist. In meinen Augen ein schwer zu durchbrechender Teufelskreis.
Eine Frage könnt ihr mir aber vielleicht beantworten.
Wenn man dann therapiert wird, wie auch immer, besteht dann eine Chance, dass die Schmerzen in den Fingergelenken und das Ständige Einschlafen der Extremitäten wieder bessser wird? Oder wird nur verhindert das das noch schlimmer wird? Denn das sind die Sympthome die mich im Moment am meisten Nerven.
Gestern waren die Daumen so schlimm, das ich sogar aufhören musste zu arbeiten (arbeite am Computer). Das war eine ganz grausame Mischung aus Schmerz und leichter Taubheit. Das hat dann auch den Rest des Tages nicht wirklich mehr aufgehört und ich bin um 22uhr aus Frust Ins Bett (gehe normalerweise nie vor 23.30 ins Bett da ich morgens nicht in die Gänge komme und somit lieber von 10-18Uhr arbeite weil effektiver). Heute morgen ist es jetzt gerade wieder etwas besser wenn auch nicht wirklich gut. Gibt es irgend ein "Hausmittel" was ich dagegen tun bis ich richtige Mediikamente bekomme? Kühlen oder Wärmen? Irgendwelche durchblutungssalben oder was auch immer das man rezeptfrei in der Apotheke bekommt?
Gruß und vielen Dank
Claus
Re: Verdacht auf SLE. Viele Fragen und keine Antworten....
von Leya am 30.10.2016 23:05Hallo Claus,
ja, das Warten auf eine Diagnose ist immer nervenaufreibend.
Ob - falls Du Lupus hast und der Lupus Ursache für Deine Beschwerden ist - eine Chance besteht, dass Du wieder ohne Beschwerden in den Fingern und Extremitäten sein wirst bzw. diese milder sein werden? Meines Erachtens besteht eine Chance.
Ob Deinen Fingern Wärme oder Kälte hilft, kannst Du ausprobieren.
Ich würde damit anfangen, zu testen, wie Deine Fingergelenke auf Kälte reagieren.
Coldpacks bitte nicht direkt auf die Haut legen und auch nicht zu lange.
Hast Du schon einmal versucht, bei der Computerarbeit Deine Daumen zu entlasten?
Wurden Deine Hände schon untersucht hinsichtlich Über-/Fehlbelastung durch Computerarbeit?
Gruß
Leya