War heute in der Hautklinik!!!!!

Re: War heute in der Hautklinik!!!!!

von Cathy_70 am 21.01.2011 14:17

Hi Dani!

Nur, dass die Blutuntersuchungen und serologische Untersuchungen unauffällig waren, mich jährlich in der Hautklinik vorzustellen habe.
Hautbefund: atrophische Makulae mit Hyperkeratosen und Teleangiektasien.
Und bei den Blutwerten zum Auftrag steht, ( ich musste schmunzeln): Verdacht auf CDLE!!!

Wiedervorstellung in der Autoimmunsprechstunde.

Naja, jetzt heißt es abwarten.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: War heute in der Hautklinik!!!!!

von Dani am 21.01.2011 14:27

Naja, vielleicht ist das ja gar nicht so "verkehrt", wenn da "Verdacht auf..." steht. Dann geht das Labor vielleicht "unvoreingenommen" an die Untersuchung

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: War heute in der Hautklinik!!!!!

von Cathy_70 am 21.01.2011 15:06

@ Dani

Du hast recht! So habe ich es noch nicht gesehen. Stimmt.

Mich hat´s nur gewundert, im Kopf des Briefes bei Diagnose steht ja stets "CDLE".

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: War heute in der Hautklinik!!!!!

von Dani am 21.01.2011 15:15

Ich denke einfach mal, dass diese "Verdacht auf..." einfach dazwischengerutscht ist.
Du wirst ja nicht die einzige Patientin an diesem Tag gewesen sein und auch wenn es nicht wenige Ärzte gibt, die sich für "Gott in Weiß" halten, sind es letztendlich doch nur Menschen

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: War heute in der Hautklinik!!!!!

von Daisydoo am 22.01.2011 17:56

@Dani

Ja, leider!

Re: War heute in der Hautklinik!!!!!

von Daisydoo am 22.01.2011 17:59

Hi Cathy,

wenn ich das richtig vestanden habe fehlen ja noch die ganzen Anitkörper. Und da haben sie ja scheinbar nicht nur auf CDLE getestet.

Ich drück dir weiter die Daumen. Für das was du dir wünschst.

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: War heute in der Hautklinik!!!!!

von Cathy_70 am 22.01.2011 18:13

Hi Daisydoo!

Was ich mir wünsche? ... Eine Diagnose für meine Beschwerden, und Linderung...

Ja, die Antikörper fehlen noch gesamt, der immunologische Wert dauert 4 Wochen, den bekomme ich dann vorort.
Wahrscheinlich alles neg.!
Ich glaube, ich bin diagnoselos!!! Außer natürlich mein "CDLE". Aber der macht die Probleme nicht.

Wir warten ab.
Das können wir doch am besten, oder?

Liebes Grüßle.

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Re: War heute in der Hautklinik!!!!!

von Heidi am 23.01.2011 01:41

Hallo Daysidoo,
Verstehe deinen Wunsch nach einer klaren Diagnose sehr gut, aber das löst das Problem nicht unbedingt. Manche haben
"Läuse und Flöhe"hat mal ein Rheumatologe zu mir gesagt, nachdem nach vielen Irrwegen und Problemen bei mir auch noch entzündliches Wirbelsäulerheuma mit Darmbeteiligung festgestellt wurde. Die anschließende Behandlung war sehr hilfreich, weil endlich waren die Schmerzen erträglich. Vorher wurde mir schon SLE attestiert, aber das hat mir damals bei den Schmerzen überhaupt nicht geholfen.
Was ich damit sagen will ist,bei Lupuspatienten werden u.a. auch viele Beschwerden auf den LE geschoben, ist ja klar, LE kann vieles machen, aber dabei wird auch manchmal versäumt einfach mal andere Ursachen oder evtl. Krankheiten abzuklären.
Vielleicht solltest du auch mal bzw. deine Ärzte andere Ursachen abklären.
Wünsch dir ganz viel Glück und toi, toi, toi,

LG Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: War heute in der Hautklinik!!!!!

von Daisydoo am 23.01.2011 11:32

@Heidi

ich nehme an du hast hier Cathy gemeint?
Ich suche zwar auch, hab aber nicht hier drüber geschreiben, sondern Cathy.

LG
Daisydoo

Re: War heute in der Hautklinik!!!!!

von Cathy_70 am 21.02.2011 19:48

So, da bin ich wieder mal!!!

Heute war Abschlußgespräch!
BB war wie immer iO.

Beurteilung der Ärzte: Serologisch kein Anhalt für systemische rheumatische Erkrankung. Chronisch diskoider LE indes klinisch typisch und histologisch bewiesen, einschließlich positiven Lupus-Bandtest. In Voraufnahmen (MRT) unklare Entmarkungsherde im ZNS, die mit entzündlicher ZNS-Erkrankung in Einklang zu bringen sind, aktuell ohne Dynamik, Verlaufskontrolle vereinbart. Beschwerdesymptomatik a.e. im Sinne einer Fibromyalgie zu interpretieren.

Weiterhin wurde mir Diproson-Creme verschrieben, von dem Basismedikament Resochin wurde mir abgeraten, zu viele Nebenwirkungen. Muskel, Gelenkbeschwerden würde kein Hautlupus machen.

Ein Satz blieb mir total in Erinnerung: Es gibt keinen systemischen Lupus ohne Antikörper.

Ich meinte zum Schluß, der discoide Lupus wütet auch in unseren Körper rum und betrifft nicht nur die Haut.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)