Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

von 20spike02 am 18.11.2008 20:02

Hallo!

Seid gut einem Jahr bin ich nun bei einem Kinder-u. Jugendrheumatologen mit meinem Sohn (15) in Behandlung.

Da er seit mehr als 1 Jahr Eiweiß im Urin hat (beim 24-Std.Urin liegen die Werte immer zwischen 200 und 300mg) wurde im Mai eine Nierenbiopsie durchgeführt. Das Ergebnis dieser Nierenbiopsie lautet: Inkomplette Glomerulopathie der dünnen Basalmembran.

Hat hier irgend jemand Erfahrung damit?

Ich freue mich über jede Antwort!!



Zur Zeit bin ich mal wieder total durch den Wind, und mache mir eigentlich nur noch Sorgen. Da hilft es doch ehrlich gesagt wenn man sich ein bißchen austauschen kann.

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

von 20spike02 am 19.11.2008 14:30

Weiß keiner hier im Forum hierzu was ?

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

von Melanie80 am 19.11.2008 14:41

Sorry, aber ich kann dir leider nicht helfen!
Hast du das mal bei Google eingegeben??

Liebe Grüsse
Melli

http://www.cosgan.de/images/smilie/musik/k015.gif

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

von 20spike02 am 19.11.2008 14:48

Ja, bei google habe ich auch schon geschaut. War aber nicht so richtig hilfreich. Da hier ja sicherlich auch Lupis mit Nierenbeteiligung sind, hatte ich gehofft das es noch jemanden mit dieser Diagnose gibt. Der Nephrologe meinte, es wäre nicht so schlimm (!?) Aber es ist halt auch irgendwie unbefriedigend alle 3 Monate zur Blutuntersuchung zu fahren und nichts machen zu können. Eiweiß sollte ja maximal bei 150 liegen. Ist aber ja meißt zwischen 200 und 300. Wenn es mal vorkommt...o.k. aber bei ihm geht das nun schon seid 1 Jahr. Das kann doch für die Nieren auch nicht gesund sein, oder?

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

von Renate am 19.11.2008 15:04

ich hab ja chronische Niereninsuffizienz und hab jetzt mal im Bericht meiner Nierenbiopsie gelesen. Da steht auch allerhand drin, aber so direkt das was du schreibst irgendwie nicht.

Ich hab jetzt auch mal im Netz geschaut, hast du wahrscheinlich schon gelesen, aber trotzdem mal:Hier klicken

Leider kann ich dir da jetzt auch nicht so richtig weiterhelfen.

LG Renate

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

von 20spike02 am 19.11.2008 15:15

Vielen Dank! Diesen Bericht hatte ich bisher noch nicht gelesen! Hörst sich ja schon mal nicht ganz so dramatisch an. Vielleicht liegt es z.Zt. auch nur an dem trüben Wetter draußen das ich mir wieder mal den Kopf zerbreche. Nun gut, nächstes Wochenende wird wieder 24-Std. Urin gesammelt und dann gehts im Januar wieder zur Blutentnahme. Also abwarten und (Bratapfel-) Tee trinken

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

von Esther am 19.11.2008 15:18

also ich hab auch ein kleines nierenproblem...........
dein sohn hat also nierenentzündungen? wie geht es ihm - wie oft muss er 24 h harnkontrolle machen?
ist er mit medis gut "eingestellt" ?

wie hat der arzt das erklärt - vielleicht am besten den arzt fragen

lg esther

da wünsch ich euch viel viel viel kraft !!!!
das ist sicher nicht leicht

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

von Renate am 19.11.2008 15:23

ich weiß jetzt aber nicht ob das nun das selbe ist was dein Sohn als Ergebnis der Nierenbiopsie stehen hat. Es kam nur im Netz raus als ich Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran eingab.

Ich würde mir das nun schon nochmal richtig vom Nephrologen erklären lassen und auch nachfragen.

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

von mmair am 19.11.2008 16:03

Hab die Frage total übersehen. Ich glaube das ist genau was auf Englisch heisst benign familial hematuria. Also Benign=Harmlos Kein grund um Sorgen zum machen. Aber Ich verstehe nicht ganz...........Die Nieren funktion deiner Sohn wird kontrolliert (bei deiser Syndrom ist meistens ein leicht Hematuria und Protienurie, was passt genau mit der ergibniss das du früher gegeben hat ? 200-300mg/tag.) Hat dein Sohn auch Lupus? Weil eine hat nix mit der andere zutun. oder ist lupus nur ein Verdacht? Ausser die Eiweiß, hat er sonst Symptome das lass an einer Kollegnose denken (ie. Gelenk, Haut)?

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

von 20spike02 am 19.11.2008 16:10

Also angefangen hat alles vor etwa 1,5 Jahren. Am Wochenende stand mein Junior plötzlich vor mir und sagte: Guck mal Mama! Meine Hand ist völlig angeschwollen! Mir kam das komisch vor und so fuhr ich noch am Abend mit ihm in die Klinik. Er landete dort auf der Chirugie. Ein junger Arzt sah sich seine Finger an und meinte: wenn er 80 wäre, würde ich auf Rheuma tippen. Er behandelte ihn mit Antibiotika, da man vermutete das er eine Entzündung in den unteren Hautschichten hätte. Sein Blutbild ergab am nächsten Tag auch einen erhöhten Entzündungswert. Also dachte man, alles wird gut. Er kam nach hause und 2 Tage später fing es dann an der anderen Hand an. Nun fuhr ich zu meiner Hausärztin die sich die Sache genau ansah und uns dann sofort zum Rheuma Doc schickte. Als der Termin gekommen war, sah man natürlich nichts mehr. Er hatte auch keinerlei Beschwerden. Der Arzt sagte nur das er keine Anzeichen auf Rheuma bei ihm sieht. Es wurde dann allerdings ein großes Blutbild gemacht und auch nochmal Urin untersucht. Allerdings war es eher so nach dem Motto: naja, wenn Sie schon mal hier sind.... Da der Großvater meines Sohnes an Morbus Bechterew leidet, wollte ich doch Gewißheit. Aber die Untersuchung ergab nichts. Ca. 3 oder 4 Monate später schwollen dann die Finger wieder an. Ich machte ein Bild mit meiner Digicam und mailte es zu unserem Rheuma Doc. Sofort erhielten wir am nächsten Tag einen Termin. Diagnose: Raynaud. Alles harmlos. Haben viele. Ist nichts schlimmes. Alles wunderbar dachten wir. ZUr Sicherheit wurden nochmal etliche Blutuntersuchungen gemacht. Auch Urin wurde nochmal untersucht. Nach 1 Std.Autofahrt waren wir dann wieder zuhause. Ich schloß die Haustür auf und hörte schon das Telefon klingeln. Der Arzt war dran. Im Urin ist Eiweiß. Wir sollen einen 24-Std. Urin abgeben. 1 Woche später das Ergebnis: 260mg/24h. Ich rufe den Arzt an um ihm das Ergebnis zu nennen. Auch die Blutuntersuchungen sind zurück. Lupus Antikoagulans grenzwertig, anti-ß2 Glykoprotein grenzwertig. Aber ANA, ENA negativ. C3 und C4 noch im Normbereich. Er befürchtet das er eine Autoimmunkrankheit entwickelt. Wir sind doch etwas schockiert. Aber er will erst mal abwarten. Dann wird alle 3 Monate der 24-Std. Urin abgegeben. Es schwankt zwischen 200 und 300mg. Der Arzt rät zu einer Nierenbiopsie die wir dann auch im Mai machen lassen. Diagnose: inkomplette Glomerulopathie der dünnen Basalmembran.
Desweiteren steht dann noch in seinem Bericht: beidseitig ausgeprägtes Palmar - und Plantarerythem.

Unser Rheuma Doc beruhigt uns. Es ist noch nichts schlimmes passiert. Wir müssen halt nur regelmäßig zur Kontrolle kommen und nach Möglichkeit Stress vermeiden. Einfach gesagt...

Medikamente bekommt er garnicht. Finde ich auf der einen Seite natürlich gut, aber auf der anderen Seite macht es mir Sorgen, weil ich denke das diese Eiweißausscheidung ja auch nicht so normal sind.

Ihm geht es gut. Er hat derzeit keine Beschwerden. Trotzdem bin ich innerlich wie aufgewühlt. Der Arzt ist sicher sehr gut auf seinem Gebiet, aber würde es vielleicht einen Sinn machen eine 2. Meinung zu hören?