was würdet ihr an meiner stelle tun?

was würdet ihr an meiner stelle tun?

von Anne am 11.09.2008 17:07

Hallo!

also bei mir besteht ja der verdacht auf porphyrie.ich habe in den letzten wochen andauernd diese komischen krisen mit bauchkoliken,blutdruck und pulserhöhung,reizzustände,verstopfung,muskelschwäche etc.gestern nach auch wieder und gerade im moment auch.ich weiss dass porphyrien durch bestimmte medikamente ausgelösst werden können.schaut mal was ich gefunden hab.

ich nehme nun seit einigenwochen 250mg resochin pro tag und wenn es doch eine porphyrie ist dann ... also mir gehts eben mit resochin nicht besser sondern schlechter (gelenkschmerzen) sind nur besser.

ich spiele gerade mit den gedanken mal das resochin wegzulassen um zu sehen ob es mir dann besser geht?

ich hab erst ende oktober den termin zu stoffwechselambulanz,soll ich versuchen irgendwo anders oder dort schneller dran zu kommen?

diese kriesen,schübe wie auch immer sollen ja laut rheumatologie nicht unbedingt der lupus sein und diese krisen sind schon schwer zu ertragen...

was würdet ihr an meiner stelle tun? schreibt einfach eure meinung ob wohl das thema nicht direkt mit lupus zu tun hat.

LG Anne

Re: was würdet ihr an meiner stelle tun?

von Dani am 11.09.2008 17:13

Hallo Anne,

Seit wann unterhalten wir uns hier nur über den Lupus

Welcher Arzt hat denn den Verdacht auf Porphyrie geäußert? Vielleicht solltest Du ihn mal ansprechen
Mmmhhh....wie würde ich handeln?! Also wenn wirklich der dringende und begründete Verdacht vorliegt, würde ich es vielleicht mal probieren mit dem Weglassen. Sicher bin ich mir jetzt aber nicht.

Bin jetzt keine große Hilfe...mmhh?

Liebe Grüße
Dani

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: was würdet ihr an meiner stelle tun?

von Anne am 11.09.2008 17:23

Hallo Dani !

die ärzte in der rheumaklinik (war in juli 2 wochen) haben diesen verdacht geäussert und auch in den arztbrief reingeschrieben.deswegen war ich auch zu colo und gastro um auszuschliessen oder um eine erkrankung da festzustellen.dies war ja nicht der fall.das war auch der vorschlag vorgehensweise der ärzte in der rheumaklinik.also das würde den verdacht auf porphyrie verhärten.

ich glaub fast dass ich morgen resochin weglasse...mir ist nicht wohl dabei aber mir ist auch nicht wohl dabei es zu nehmen.

und in diesen krisen bin ich stundeweise wirklich sehr überfordert mit meinem zustand.ich kenne mich dann gar nicht mehr aus,bin plötzlich gereizt und habe blackouts...+ diese andere symptomatik...ich glaube ich muss versuchen irgendwo früher zum arzt zu kommen...man kann mir erst dann wirklich helfen wenn man weiss ob es diese porphyrie ist oder nicht.es fällt mir nur grausam lang vor bis 20.10 zu warten.

Anne

Re: was würdet ihr an meiner stelle tun?

von ejoba am 11.09.2008 17:29

Hallo Anne,

also wenn deine Beschwerden zeitlich ungefähr mit der Resochin-Einnahme begonnen haben, würde ich die weglassen. Ich hab ja Quensyl genommen und dadurch auch ganz hohen Blutdruck bekommen (180/100). Auch sonst ging es mir richtig mies - ich habe mich verwirrt gefühlt und war auch total gereizt. Vielleicht ist es einen Versuch wert. Mir hat es nicht geschadet, Quensyl dann wegzulassen (im Gegenteil - noch 4 Wochen länger, und ich wäre platt gewesen). Allerdings hatte ich vorher keine Gelenkschmerzen - vielleicht könntest du dagegen übergangsweise Schmerzmittel nehmen?

Liebe Grüsse
Edith

Re: was würdet ihr an meiner stelle tun?

von Dani am 11.09.2008 17:34

Und die Ärzte in der Klinik, die den Verdacht geäußert haben, haben dich nicht vom Resochin "abgehalten"?

Naja, es ist ja momentan kein "lebensnotwendiges" Medikament. (Ich denke, Du verstehst, wie ich das meine)


Kann ich verstehen. Vielleicht können sich Dich ja noch irgendwo dazwischen quetschen oder es hat zufällig jemand einen früheren Termin abgesagt.

Liebe Grüße
Dani

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: was würdet ihr an meiner stelle tun?

von sungmanitu-wakan am 11.09.2008 17:34

Hallo Anne,

ich würde das Resochin für ein paar Tage pausieren und genau beobachten wie es mir geht.
Damit erfasst man aber nur ganz direkte Wirkungen des Medikamentes, weil Chloroquin
sehr langsam vom Körper abgebaut wird:

http://www.kompendium.ch/MonographieTxt.aspx?lang=de&MonType=fi
- unter Elimination -

Wenn ich eine Veränderung bemerke würde ich den Arzt piesacken gehen.
Das ist aber jetzt ne Beschreibung wie ich vorgehen würde.
(ich schiebe immer gerne meine Wewehchen und Wehwehen auf Nebenwirkungen
und habe die Erfahrung gemacht das die Ärzte das nicht so gerne hören)
Das heißt nicht das ich dir das so empfehlen würde. Das muß schon jede alleine entscheiden.
Auf jeden Fall wünsche ich dir baldige Besserung.
Liebe Grüße Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: was würdet ihr an meiner stelle tun?

von Anne am 11.09.2008 17:35

Hallo Edith

gegen gelenkschmerzen hab ich das katadolon,das hilft auch sehr gut.diese attacken hatte ich schon vor resochin aber ich meine mit resochin wird das langsam ein dauerzustand also die attacken kommen immer öfter und dauern länger.

Hallo Dani

richtig...

ich lasse es ab morgen weg und verusche früher einen termin zu bekommen.

Hallo Susanne

danke dir für deine meinung.

Anne

Re: was würdet ihr an meiner stelle tun?

von sungmanitu-wakan am 11.09.2008 17:37

hab angefangen zu schreiben als erst eine Antwort war, wollte nicht Papagei spielen sorry

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: was würdet ihr an meiner stelle tun?

von Billa am 11.09.2008 22:38

Hallo Anne,

würde auch mal beobachten wenn du das Resochin wegläßt, bzw. wie du geschrieben hast eben "nur" diese wöchentliche Dosis zu nehmen.
Drück dir die Daumen dass du doch noch einen früheren Termin bekommst bzw. die Zeit bis zum 20.10. schnell vegeht!

L.G. Billa

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)

Re: was würdet ihr an meiner stelle tun?

von Anne am 12.09.2008 13:27

Hallo!

habe heute mit meinem rheumadoc telefoniert.er war auch der meinung ich soll resochin absetzen.er glaub auch dass diese attacken eher nicht von lupus/kollagenose kommen.ich hoffe dass es hilft.mir gehts heute nicht gut.habe in der früh in hohenbogen das bischen frühstück erbrochen,hatte wieder sinustachykardie und versuche es mit metoprolol in den griff zu bekommen.mir ist übel und gelenke tun weh.meine arme und bein zittern innerlich und fühlen sich schwach an...hausärztin will mich heute noch zurück rufen aber helfen kann mir im moment niemand drückt bitte ganz ganz fest die daumen dass diesen anfall bald vorbei ist.das ist so belastend für mich...

LG Anne