Welche Therapie hilft euch?
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Welche Therapie hilft euch?
von Layla am 14.10.2014 21:12Hallo zusammen,
Ich verzweifle langsam :( habe seit 2009 Lupus mit Nierenbeteiligung. Bißcher haben wir den Schub immer iwie im Griff bekommen und ich war lange stabil.
Seit Juni 2014 hab ich wieder ein Schub den wir einfach nicht in den Griff bekommen. Jetzt will mir meine Ärztin wieder Quensyl verschreiben obwohl wir es schon mal probiert haben und ich dies nicht vertragen habe.
Meine Eiweißausscheidung wird von mal zu mal mehr, heute kann diese bei 2.9 :'-(
Ansonsten nehme ich seit Juni 2014:
MMF 2/0/2
Kortison 50 mg 1/0/0
Rekawan 2/0/2
Fera Señor (Eisen) 1/0/0
Ramipril 5 mg 1/0/1
Magenschutz 40 mg 1/0/0
Das Kortison macht mich kaputt, schlapp, schlaflos usw.im Klartext es macht mit in der Dosis zu schaffen.Und da es nicht hilft möchte ich es so schnell wie möglich los werden :(
Was nimmt so bzw welche Therapie hilft euch?
Axo , die Niere haben wir stabil bekommen nur den sch*** Lupus nicht.
Danke für eure Hilfe aus Kiel!
Re: Welche Therapie hilft euch?
von grenzgaenger am 15.10.2014 09:35Hallo.
Habe seit 2006 Lupus. Macht mir ziemliche Probleme. Habe Therapiemäßig schon ziemlich viel Probiert
Cellcept, Immurek, Quensyl, Resochin, Benlysta
Muss leider sagen das nichts so richtig geholfen hat. Das Arzte sagen das eine gewisse Therapieresistenz gegeben ist, da kann man halt nichts machen, Super!!!
Ich habe allerdings keine Probleme mit der Niere, mehr mit der Haut und Lunge.
Auf der Uniklinik in Innsbruck haben sie mir gesagt das Quensyl wovon ich zur Zeit 2 * 200 mg nehme bei Hauterscheinungen das beste Mittel ist, hilft allerdings auch nicht wirklich.
Bei Nierenproblemen haben sie eher mit Cellcept und Benlysta gute Erfolge.
Leider brauchen diese Medis sehr lange bis die Wirkung einsetzt.
Wünsch dir viel Kraft und Geduld.
LG Martin