Suche nach Beiträgen von Layla

Nebenwirkung bei Schub / Erfahrung Belimumab (Benlysta)

Aloha zusammen,

ich weiß diese Frage wurde bestimmt schon 1000x mal gestellt und ohne euch lange zu nerven wollte ich ma Fragen was eure "Nebenwirkung / Symptome" sind wenn Ihr ein Schub habt ???

Aktuell habe ich mit folgenden Problemen zu kämpfen : Mündlichkeit, Erschöpft, Gewichtszunahme, Ausschlag an Händen, Gelenkschmerzen, Wassereinlagerung, Herzrassen ist das alles "normal"? (Hab SLE mit Nierenbeteiligung)

Und die 2. Frage:

Ich soll ab Morgen die Infusion Belimumab (auch Benlysta genannt) bekommen, da dass Produkt noch recht „neu" ist, gibt es nicht so viele Erfahrungen, daher meine Frage an euch. Habt Ihr Erfahrung damit???

Welche Therapie hilft euch?

Hallo zusammen, 

Ich verzweifle langsam :( habe seit 2009 Lupus mit Nierenbeteiligung. Bißcher haben wir den Schub immer iwie im Griff bekommen und ich war lange stabil.
Seit Juni 2014 hab ich wieder ein Schub den wir einfach nicht in den Griff bekommen. Jetzt will mir meine  Ärztin wieder  Quensyl verschreiben obwohl wir es schon mal probiert haben und ich dies nicht vertragen habe.
Meine Eiweißausscheidung wird von mal zu mal mehr,  heute kann diese bei 2.9 :'-(

Ansonsten nehme ich seit Juni 2014:
MMF  2/0/2
Kortison 50 mg 1/0/0
Rekawan 2/0/2 
Fera  Señor (Eisen) 1/0/0
Ramipril 5 mg 1/0/1
Magenschutz 40 mg 1/0/0

Das Kortison macht  mich kaputt, schlapp, schlaflos usw.im Klartext  es macht mit in der Dosis zu schaffen.Und da es nicht hilft möchte ich es so schnell wie möglich los werden :(
Was nimmt so bzw welche Therapie hilft euch?
Axo , die Niere haben wir stabil bekommen nur den sch*** Lupus nicht.

Danke für eure Hilfe aus Kiel! 

Kieler unter uns?

Hallo zusammen, 

Suche auf diesem Wege jemanden aus Kiel um Erfahrung und Ärzte zu bequatschen usw.
Kurz zu mir, bin 31 und habe Lupus mit Nierenbeteiligung :(
Es ist schwer über sowas mit Freunden  zu reden da diese zwar zuhören aber nicht wirklich verstehen da die nicht fühlen und wissen was wir durch machen.
In dem Sinne, bis bald :) 

Ernährungsberatung für Lupus kranke in Kiel?

Hallo zusammen,

Hoffe ich bin hier richtig.
Ich suche eine Beraterin oder jemand der mir mit meinen Problemen was die Ernährung angeht helfen kann. Habe Lupus und Gluten Allergie. Durch das ganze Ab- und Zunehmen, standige Einnahme der ganzen Tabletten bekomme ich langsam einen Schaden und fange an Depressiv zu werden und Steiger mich da teilweise extrem rein mit Heulatacken,werde aggressiv usw...
Habe Angst dass ich das alles nicht mehr um Griff gäbe und die Kontrolle verliere...
Daher die Frage, gibt es eine Beraterin in Kiel die sich zum Teil auch mit Lupus auskennt oder sollte ich langsam einen Psyharter aufsuchen? Ich weiss Gesundheit ist wichtiger als Aussehen, aber das eine geht nicht ohne das andere und es fängt an mich zu verändern :(
DANKE für eure Hilfe! 

Re: SLE mit Nierenbeteiligung - Eiweiß im Urin

Kurz was anderes,
Geht das Wasser aus dem Körper wenn die Eiweißausscheidung wieder im Grünen Bereich ist? Oder ist doch das Kortison an der Einlagerung schuld? Bekomme momentan 40 mg Kortison und verliere Eiweiss da ich aktuel nen Schub habe. 

Re: Magen- Darmprobleme

Hallo Bea,

kenn dein Problem. Hab 2009  auch mit CellCept angefangen und hatte ständig Magen Darm Probleme, keiner konnte helfen und keiner wusste woran es liegt.,bis wir iwann auf MyFortic umgestiegen sind und ein Magenschutz dazu genommen haben. Es  ging mir  damals besser aber inzwischen habe ich eine kronische Magenschleimhautentzündung und Darm Probleme. Bekomme weiterhin div. Medi und ein leichtes Abführmittel. Fazit, ich habe CellCept nicht vertragen da es aggressiver auf magen und Darm reagiert so die Erklärung von meinem Doc. CC ist magenfreundlicher aber der Körper braucht Zeit um sich an alles zu gewöhnen.  Rede mit deinem Doc drüber und hab Geduld.
Gute Besserung aus Kiel :) 

warum muss es immer Kortison sein?

Hallo zusammen,

geht es nur mir so oder fragt ihr euch auch warum es immer gleich Kortison sein muss?

Kurz zum Verständnis, (habe SLE mit Nierenbeteiligung) meine Lupus zeigt Aktivität auf und der Eiweßgehalt ist von 0,9 auf 2,5 gestiegen, jetzt gibt mir mein Doc 1x 50ml Kortison und 2x2 My Fortic 360 (MMF)

MMF kann ich ja noch verstehen, aber warum immer gleich diese Kortison und dann in so einer hoher Dosis? Es gibt heutztage so vieles, die MEdizin ist inzwischen echt weit daher stelle ich mit die Frage ob es wirklich keine Alternative dazu gibt???
Ich reagiere auf das Kortison leider sehr im negativen Sinne, also was die Nebenwirkung angeht, kann ich ein Buch drüber schreiben. Von meiner letzter Kortison-Therapie habe ich fast 1 Jahr gebraucht um mich wieder zu erholen. Das ich jetzt Angst und Bedenken habe das Zeug wieder zu nehemn, ist für jede junge Frau verständlich.

Nimmt ihr alle das Zeug (wie geht euch damit) oder haben wir iwelche Alternativen die ich mit meinem Doc besprechen kann?

noch habe ich "nur" leichte Wassereinalgerung und bin schlapp, ich weiß aber wenn ich mit der Therapie anfange wird es mir körperlich, seelich und von der Phsyche sehr sehr schlecht geht, habbe das Thema schon paar mal hinter mir... :(

Danke euch allen!!!!

Re: immer Hunger, kein Sättigungsgefühl

Danke euch allen für eure Hilfe!

@ We-No-Nah
nein ich bin weder schwanger, noch leide ich unter iwelchen Schilddrüsen krankheiten. Bis auf dem Lupus bin ich gesund, das is es ja!
War auch schon beim Magen-Darm Doc, haben Blut abgenommen und Magenspieglung gemacht, die haben nix gefunden und wissen auch net weiter. Hab zwar Tabletten gegen das Vollegefühl bekomme aber es hilft nix.

Essen könnte ich alles wenn ich ehrlich bin. Ich bin jetzt nicht dick oder so aber habe schon immer auf meine Ernährung geachtet um so schweriger fällt es mir die Situation zu akzeptieren. Denn so war ich nie und das bin ich momentan einfach nicht.
Müde, faul, schlap, lustlos usw. Versuche schon viel auf gesunde Sachen zurück zu greifen wenn ich so nen "anfall" bekomme aber langsam geht mir die Geduld dafür aus wenn es von Tag zu Tag schlimmer wird.

@Theo,
ich kenne genug die älter sind und dennoch net Topfigur haben. Ich treibe sonst regelmäßig Sport und wie gesagt achte schon auf meine Ernährung, das sind nicht die Hormone, aber lieb gemeint

Naja, dann muss halt ne strenge Diät und gaaaaaaaanz viel Sport auf dem Tagesplan, weiß zwar noch nicht wie ich das schaffen soll da ich wieder nen Schub bekommen aber ne andere Lösung sehe ich einfach nicht und das ganze einfach hinnehmen kann ich werde ich nicht, dafür bin ich noch zu stark 

LG aus Kiel :)

immer Hunger, kein Sättigungsgefühl

Hallo zusammen,
 
Weiß nicht ob das hier rein passt aber ich weiß sonst nicht wen ich fragen kann 😢

Seit paar Monaten habe ich den ganzen Tag Hunger bzw. Ich könnte den ganzen Tag nur essen. Selbst wenn ich Grade eine gute Mahlzeit eingenommen habe und das Gefühl habe ich platze gleich,  bekomme ich paar Minuten später das Gefühl ich hab wieder Hunger.
Ich hab auch kaum ein Sättigungsgefühl,  also bin ich den ganzen Tag nur am essen und klar habe ich allein in den letzten 4 Wochen schon 5 Kilo mehr auf den Rippen 😤😭😭😭. Versuche schon vieles durch Obst und Gemüse zu ersetzen, trinke viel Tee und Wasser aber nichts hilft.
Nehme KEIN Kortison, momentan eher Vitamine usw aber verliere momentan wieder zuviel Eiweiss.  
Mein Doc kann mir auch nicht helfen und sagt ich soll viel Trinken bla bla.. also nur bullshit was mir nix bringt.
Ich versteh nicht woher das kommt und nach 3 Monaten belastet mich das ewige essen und die Zunahme, geht inzwischen so weit dass die Beziehung drunter leidet und ich Depressionen bekomme 😭
Ist es nur ne Phase und wie komme ich davon wieder weg?
Ich weiß es gibt schlimmeres aber jeder hat seine eigene Meinung von persönliches Problem und mich belastet das nun ma sehr.
DANKE für euch Hilfe ! 

Was hilft gegen schwere Beine / Blähbauch?

Aloha zusammen,

hoffe ich nerne niemanden damit aber seit 3 Wochen merke ich dass ich mir die Gelenke schwerzen  und viel schlimmer, ich bekommen "dicke und Schwere" Beine und nen Blähbauch. diverse Kleidungg kneifen und das gehen und Aufstehen wird zur Last, obwohl ich recht sportlich bin. selbst wenich den ganzen Tag wenig esse, habe ich nen Blähbauch ud keiner weiß was es ist. 
Nach dem Telefonat mit meinem Doc bestätigt sich mein Verdacht,  habe wieder erhöten Eiweißverlust und zu viel weiße Blutkörperchen ma sehen was wir da machen , so wie es aussieht muss ich wieder Kortison nehmen :`-(

aber was kann ich  tun um das "Wasser" in den Beinen und Armen loszuwerden? Sport, Sauna, grüner Tee, ect. habt ihr ne Idee, Tipp??? Entwässerungstabletten bringen momentan nicht viel. Ich denke gegen den Blähbauch kann ich wenig was tun wenn die Ärtzte schon nix tun können *schnief*
Axo Habe Lupus mit Nierenbeteiligung falls es hier grad ne Rolle spielt.

DANKE im Vorraus :)