warum muss es immer Kortison sein?

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Layla

41, Weiblich

Beiträge: 51

warum muss es immer Kortison sein?

von Layla am 12.05.2014 18:52

Hallo zusammen,

geht es nur mir so oder fragt ihr euch auch warum es immer gleich Kortison sein muss?

Kurz zum Verständnis, (habe SLE mit Nierenbeteiligung) meine Lupus zeigt Aktivität auf und der Eiweßgehalt ist von 0,9 auf 2,5 gestiegen, jetzt gibt mir mein Doc 1x 50ml Kortison und 2x2 My Fortic 360 (MMF)

MMF kann ich ja noch verstehen, aber warum immer gleich diese Kortison und dann in so einer hoher Dosis? Es gibt heutztage so vieles, die MEdizin ist inzwischen echt weit daher stelle ich mit die Frage ob es wirklich keine Alternative dazu gibt???
Ich reagiere auf das Kortison leider sehr im negativen Sinne, also was die Nebenwirkung angeht, kann ich ein Buch drüber schreiben. Von meiner letzter Kortison-Therapie habe ich fast 1 Jahr gebraucht um mich wieder zu erholen. Das ich jetzt Angst und Bedenken habe das Zeug wieder zu nehemn, ist für jede junge Frau verständlich.

Nimmt ihr alle das Zeug (wie geht euch damit) oder haben wir iwelche Alternativen die ich mit meinem Doc besprechen kann?

noch habe ich "nur" leichte Wassereinalgerung und bin schlapp, ich weiß aber wenn ich mit der Therapie anfange wird es mir körperlich, seelich und von der Phsyche sehr sehr schlecht geht, habbe das Thema schon paar mal hinter mir... :(

Danke euch allen!!!!


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Fischerin

-, Weiblich

Beiträge: 335

Re: warum muss es immer Kortison sein?

von Fischerin am 13.05.2014 11:02

Hallo Layla,
ich  mach auch gerade eine Stoßterapie (Kortison) mir hilft es sehr gut und bin dankbar ,das es das gibt .
Meine  Lebensqualität  verbessert sich für eine gewisse Zeit und das tut gut mal etwas weniger Schmeren zu haben .
Natürlich gibt es auch Nebenwirkungen aber die empfinde ich nicht so schlimm wie Du  aber jeder ist anders .
Ich nehme  die immer morgens zwischen 4 und 5 Uhr da arbeiten die Nebennieren am besten  d,das wurde mir vor 14 Jahren im KH so gesagt und so mache ich es auch immer .Wassereinlagerungen hab ich garkeine.
Wann nimmst Du es ein ?
Ich seh meine Tableten als meine Freunde an die mir Helfen ,denn mein Vater ist Leider noch daran gestorben ,weil das
Rheuma damals  noch nicht so erkannt und erforscht war und darum bin ich froh ,das es medies gibt.
LG.Fischerin     

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Mahalbia

55, Weiblich

Beiträge: 38

Re: warum muss es immer Kortison sein?

von Mahalbia am 13.05.2014 11:53

Kortison wurde von meinen Ärzten im Januar mal als Feuerwehr bezeichnet. Am ehetsen zur Stelle um den größten Schaden zu stoppen.

Ich bin auch froh, das ich das Kortison bekommen habe, denn es hat mir geholfen wenigstens mein Herz wieder so ziemlich in Ordnung zu bringen. Der Erguss und die Entzündung sind mit dem hochdosierten Cortison gut zurück gegangen.......wer weiß ob das ein anderes Medikament geschafft hätte und wie lange ich das noch so geschafft hätte?!

Jetzt nehme ich es noch 20 mg ( seit Ende Februar) , bis wir eine Basistherapie anfangen können. Leider mußte mir Knochenmark entnommen werden, weil auch nopch eine Leukämie im Raum steht. Das Ergebnis müssen wir erst abwarten bevor wir umstellen.

Nebenwirkungen?? Ich nehme so viele unterschiedliche Medikamente......Pulmonale Hypertonie habe ich ja auch noch.......da kann ich gar nicht so genau sagen  welche Nebenwirkungen vom Kortison kommen. Nur die Magenprobleme, die sind stärker geworden seit Januar....das schiebe ich tatsächlich aufs Kortison. Trotzdem bin ich froh das der größte " Brand" gelöscht ist

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Ruuby_Myy

43, Weiblich

Beiträge: 11

Re: warum muss es immer Kortison sein?

von Ruuby_Myy am 13.05.2014 13:20

Ich kann Deine Bedenken gut verstehen, denn ich habe da auch so einige. Ich nehme auch derzeit (noch) kein Kortison und hoffe, dass es nie so schlimm mit den Nieren oder der Gelenksinflammation wird, dass es erforderlich wird. Ausschließen kann ich das natürlich selber nicht, denn wenn meine Hypertonie mir dermaßen auf's Herz oder die Lunge schlagen sollte, dass es nicht mehr anders geht, würde ich vermutlich auch froh sein, das Zeug nehmen zu können. Ich denke das kommt sehr darauf an, wie bedrohlich die Situation wird.Dennoch sehe ich das als einen heftigen Eingriff in den Körper an...ich meine...immerhin löst Kortison bei Dauerbehandlung das Skelett auf!   :-o
Und sicherlich gibt es eine Menge Ärzte, die sich im Laufe der Zeit daran gewöhnt haben mit Chemikalien um sich zu werfen, wie mit Bonbons. 
Ich arbeite viel mit Naturheilkunde (nur für mich und laienhaft) und halte in erster Linie die Alternativsuche nach Linderung oder Ausheilung für sinnvoller, als sofort zum chemischen Eingriff bereit zu sein. Ich habe selbst mit Lupus oft die Erfahrung gemacht, dass Pflanzen tatsächlich wirken und sogar starke Schmerzen nehmen können.
Dennoch würde ich pharmazeutische Behandlung nie ganz ausschließen wollen.
Ich denke das ist und soll ja auch Individualentscheidung sein.

Gruß,
Ruuby. 

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josefieni

53, Weiblich

Beiträge: 46

Re: warum muss es immer Kortison sein?

von josefieni am 13.05.2014 18:32

Hallo,

ich bin dem Kortison unendlich dankbar!!! Es erhält meine Lebensfähigkeit. Die Wirkung tritt schnell und gut ein. Kortison wird genau wegen der schnellen Wirksamkeit eingesetzt, das MMF und auch die anderen Basistherapeutika brauchen Monate bis zum Wirkungseintritt. 
Erfreulicherweise habe ich bislang nur wenig Nebenwirkungen, hoffentlich bleibt es auch so.
Gruss Josefieni 

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desiderata
Gelöschter Benutzer

Re: warum muss es immer Kortison sein?

von desiderata am 13.05.2014 20:18

@Ruuby Myy

denn wenn meine Hypertonie mir dermaßen auf's Herz oder die Lunge schlagen sollte, dass es nicht mehr anders geht, würde ich vermutlich auch froh sein, das Zeug nehmen zu können. Ich denke das kommt sehr darauf an, wie bedrohlich die Situation wird.Dennoch sehe ich das als einen heftigen Eingriff in den Körper an...ich meine...immerhin löst Kortison bei Dauerbehandlung das Skelett auf! :-o Und sicherlich gibt es eine Menge Ärzte, die sich im Laufe der Zeit daran gewöhnt haben mit Chemikalien um sich zu werfen, wie mit Bonbons. Ich arbeite viel mit Naturheilkunde (nur für mich und laienhaft) und halte in erster Linie die Alternativsuche nach Linderung oder Ausheilung für sinnvoller,

Eine Hypertonie wird nicht mit Cortison behandelt (so ganz laienhaft formuliert), Cortison "löst das Skelett auf" ist nicht korrekt - zumal man dem vorbeugen kann und muss - und die Alternativsuche oder Ausheilung ist bei ernst zu nehmendem Lupus m. E. einfach nur fahrlässig (muss aber jeder für sich entscheiden).

Du scheinst ja unheimlich gut zu wissen, wie Ärzte in ihrem Inneren ticken ("mit Chemikalien wie Bonbons um sich werfen") - woher eigentlich?

Ganz ehrlich: ich kann nur an jeden hier appellieren, sich von den zitierten rein subjektiven und wenig substanziellen Aussagen nicht allzu sehr beeindrucken zu lassen - es könnte richtig gesundheitsgefährdend werden.....


Übrigens, Ruuby Myy: für Dich selbst beanspruchst Du schnelle ("dringende Untersuchung der Nieren", "akute Schmerzen") schulmedizinische Hilfe in der Charité - gewiss kein Vertreter der Alternativsuche nach Linderung und Ausheilung, die arbeiten vornehmlich mit "Chemikalien", und zwar aus gutem Grund - wie geht das denn mit Deinen Äußerungen zusammen?


@josefieni, Mahalbia

Ihr habt das Wesentliche auf den Punkt gebracht - das Bild von der Feuerwehr finde ich sehr eingängig
Cortison kann Leben akut retten und ermöglicht sowohl Entstehung als auch Erhalt von Remissionen - mit Sinn und Verstand eingesetzt!

Grüße, desiderata

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kleine_Raupe
Gelöschter Benutzer

Re: warum muss es immer Kortison sein?

von kleine_Raupe am 13.05.2014 22:46

Hallo,

Ja es muss sein.. So denke ich für mich! Ich habe diese Krankheit fast teuer
mit meinem Leben bezahlt ( Lupus Nephritis Stufe III, nicht mehr messbarer
Blutdruck durch akutes Nierenversagen, 30 Liter Wasser im Körper und 2 dadurch
ausgelöste Schlaganfälle mit allem drum und dran usw. usw.) ich habe während dieses
Lebensbedrohlichen Schubs wochenlang täglich 1000mg Urbason bekommen und ich habe es nicht
wirklich vertragen, wie viele andere Medikanente. Trotzdem hätte ich es nicht ohne
sie und diverse andere Therapien geschafft. Ich wäre heute tot! Scheiß auf die
Optik (glaub mir ich bin ein sehr eitler Mensch), scheiß auf die fehlenden Haare und
Narben. Leben besteht aus mehr.. Ich habe es schmerzlich lernen müssen
und bin stolz darauf. Oft hab Ichs verflucht und verstehe die Bedenken
aber es hilft nunmal Leben zu retten!

Herzliche Grüße

Antworten Zuletzt bearbeitet am 13.05.2014 22:57.

Ruuby_Myy

43, Weiblich

Beiträge: 11

Re: warum muss es immer Kortison sein?

von Ruuby_Myy am 14.05.2014 10:02

@desiderata

Schulmedizin und Naturheilkunde geht für mich sehr gut zusammen.
Ich nehme Beides in Anspruch und das geht.
Und ich spreche nicht über alle Ärzte, sondern speziell über jene, die im Laufe der Zeit etwas Sensibilität gegenüber Verschreibungen verloren haben. Und ja, davon kenne ich eine Menge!
Dennoch gibt es immer wieder tolle Ärzte und Ärztinnen, die meinen Weg kreuzen und daran interessiert sind, die möglichst risikoärmste, aber notwendige Therapie anzustreben.
Ich glaube nicht, dass Du mich da oben richtig verstanden hast.
Ich rate niemandem von Schulmedizin und auch nicht von Kortison ab.
Es steht dort extra betont, dass ich das für mich auch nicht prinzipiell ablehne. Und ja, da hast Du recht, über seinen Körper entscheidet jeder selbst!

Ich kann Deinen aggressiven "Ton" ehrlich gesagt überhaupt nicht einstufen. Ich habe lediglich geäußert, dass ich ebenfalls Bedenken habe, was solch starke, chemische Eingriffe in meinen Körper angeht. Wenn Dich das dazu veranlasst, meiner Sorge mit Zorn und Abwertung zu begegnen, dann mache doch bitte in Zukunft einen Bogen um mich und lasse Deinen Hass gegenüber Alternativmedizin woanders. Ich habe derzeit echt keinen Nerv, mich anpampen zu lassen, bloß weil ich meine Sicht der Dinge ausspreche. Es ist hier niemand gezwungen, meinen Weg zu gehen oder auch nur sich ein Beispiel daran zu nehmen. 

Weiterhin ist die Ausgangsposition durch meine Asperger Autismus noch etwas anders, Medikamente müssen generell halbiert werden, da meine Neurologie/Synapsenverkettung anders aufgebaut ist. Ich bin gegen 90% aller üblichen Medikamente allergisch bis paradoxreaktiv. Da muss genau überlegt werden, welcher Schritt als Nächstes folgt.

Und noch etwas zur Klarstellung.
Ich finde es eine Unart, sich Texte einer Userin zu greifen und sie auseinanderzunehmen, um dann selektiv Gegensturm aufzubauen.
Es würde mich freuen, wenn das in Zukunft unterlassen wird. Ich bin gerade mal seit 7 Posts hier und habe mich noch gar nicht richtig eingelebt, möchte hier Leute kennenlernen und nicht gleich Streit-Diskussionen über andere Sichtweisen ausfechten müssen. Ich lasse Anderen auch ihre Meinung. Auch Dir Deine. Aber ich bitte Dich darum, auch meinen (manchmal viell. ungewöhnlichen Ansichten) nicht gleich mit derartiger Aggressivität zu bombardieren.

Wir haben hier alle Krankheiten und Zeiten von starker Schwäche. Auch ich befinde mich in einer Solchen.

Gruß,
Ruuby.

Antworten Zuletzt bearbeitet am 14.05.2014 10:05.

Rosi
Gelöschter Benutzer

Re: warum muss es immer Kortison sein?

von Rosi am 14.05.2014 10:20

14.05.2014 10:02 - Ruuby_Myy @desiderata Schulmedizin und Naturheilkunde geht für mich sehr gut zusammen. Ich nehme Beides in Anspruch und das geht. Und ich spreche nicht über alle Ärzte, sondern speziell über jene, die im Laufe der Zeit etwas Sensibilität gegenüber Verschreibungen verloren haben. Und ja, davon kenne ich eine Menge! Dennoch gibt es immer wieder tolle Ärzte und Ärztinnen, die meinen Weg kreuzen und daran interessiert sind, die möglichst risikoärmste, aber notwendige Therapie anzustreben. Ich glaube nicht, dass Du mich da oben richtig verstanden hast. Ich rate niemandem von Schulmedizin und auch nicht von Kortison ab. Es steht dort extra betont, dass ich das für mich auch nicht prinzipiell ablehne. Und ja, da hast Du recht, über seinen Körper entscheidet jeder selbst! Ich kann Deinen aggressiven "Ton" ehrlich gesagt überhaupt nicht einstufen. Ich habe lediglich geäußert, dass ich ebenfalls Bedenken habe, was solch starke, chemische Eingriffe in meinen Körper angeht. Wenn Dich das dazu veranlasst, meiner Sorge mit Zorn und Abwertung zu begegnen, dann mache doch bitte in Zukunft einen Bogen um mich und lasse Deinen Hass gegenüber Alternativmedizin woanders. Ich habe derzeit echt keinen Nerv, mich anpampen zu lassen, bloß weil ich meine Sicht der Dinge ausspreche. Es ist hier niemand gezwungen, meinen Weg zu gehen oder auch nur sich ein Beispiel daran zu nehmen. Weiterhin ist die Ausgangsposition durch meine Asperger Autismus noch etwas anders, Medikamente müssen generell halbiert werden, da meine Neurologie/Synapsenverkettung anders aufgebaut ist. Ich bin gegen 90% aller üblichen Medikamente allergisch bis paradoxreaktiv. Da muss genau überlegt werden, welcher Schritt als Nächstes folgt. Und noch etwas zur Klarstellung. Ich finde es eine Unart, sich Texte einer Userin zu greifen und sie auseinanderzunehmen, um dann selektiv Gegensturm aufzubauen. Es würde mich freuen, wenn das in Zukunft unterlassen wird. Ich bin gerade mal seit 7 Posts hier und habe mich noch gar nicht richtig eingelebt, möchte hier Leute kennenlernen und nicht gleich Streit-Diskussionen über andere Sichtweisen ausfechten müssen. Ich lasse Anderen auch ihre Meinung. Auch Dir Deine. Aber ich bitte Dich darum, auch meinen (manchmal viell. ungewöhnlichen Ansichten) nicht gleich mit derartiger Aggressivität zu bombardieren. Wir haben hier alle Krankheiten und Zeiten von starker Schwäche. Auch ich befinde mich in einer Solchen. Gruß, Ruuby.

@Ruuby,

es ist keineswegs unüblich das in Diskussionsforen zitiert wird(was du auseindergerissen bezeichnest).
Desweiteren sehe ich in desiteratas Beitrag weder Zorn noch Hass. sondern lediglich eine Frage und etwas zum Thema an sich. Deine Ausführungen zur Hypertonie und Skelettauflösungen sind nun mal nicht richtig und das darf auch gesagt werden.

Hallo Layla,

ja ich nehme Corrtison, ich nehme es schon sehr viele Jahre als Dauer-Erhaltungsdosis 5 mg Cortison(Prednisolon) zusätzlich zu meiner Basistherapie-langwirksames Antirheumatikum.

Das Cortison musste ich auch schon einige male erhöhen, eben dann, wenn die Erkrankung aktiver ist.

Du hast eine Nierenbeteiligung und es ist ganz wichtig diesen Schub schnell auszubremsen, was eben am schnellsten mit einem Cortisonstoss geht, ansonsten musst du eben damit rechnen das du in absehbarer Zeit an die Dialyse musst und deine Nieren gar nicht mehr selbst arbeiten.

auch wenn du Nebenwirkungen fürchtest, deine Nieren sind dir doch aber wichtiger, oder ?

Antworten Zuletzt bearbeitet am 14.05.2014 10:25.

Ruuby_Myy

43, Weiblich

Beiträge: 11

Re: warum muss es immer Kortison sein?

von Ruuby_Myy am 14.05.2014 10:30

@Rosi
Es gibt einen Unterschied zwischen Zitieren und Picken, um es irgendwie als Hieb zu benutzen, mit dem Argument der Widersprüchlichkeit. Widersprüche sind für mich erstens durchaus real und vereinbar und zweitens sehe ich keine andere Motivation in desiderata's Beitrag als das "Auseinanderreißen". Denn diplomatisch ist ihre Antwort für mich nicht.
Ich empfinde "die Art" der Reaktion auf meinen Beitrag als aggressiv.
Aber ich will deswegen jetzt auch keine "Sonderkommission" anberaumen. Passiert halt mal, das Zwei in ihrer Ausdrucksweise nicht zueinander passen.
 

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