Ich kann nicht mehr..............

Re: Ich kann nicht mehr..............

von wolfskind am 16.03.2011 00:24

kannst du nicht in eine ambulanz gehn mit deinen schmerzen?? ich meine wenn du eine zns beteilgugn hast dann soltem na nciht warten!

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Ich kann nicht mehr..............

von nina am 16.03.2011 01:12

mein Vertrauen zu den Ärzten im Krankenhaus ist sehr getrübt, als die Schmerzen angefangen haben war ich im Krankenhaus wurden einige untersuchungen gemacht wie MRT CT Lumbalpunktion usw.
es ist nicht herausgekommen aus das ich ein kleine Zyste am Gehirn habe, der Arzt meinte es "muss" nichts schlimmes sein sollte aber nach einem Jahr zur Kontrolle,
ich wurde entlassen und mir wurden Antidepressiva in einer geringen Dosis als eine art starke Schmerzmittel

bin nach einem Jahr zum Nachkontrolle zum Neurologen gegangen, es wurde Blut entnommen und ein CT, er meinte das alles ok ist nur das mein ANA Wert erhöht ist und ich zum Hausarzt gehen sollte um diesem Wert prüfen zu lassen...........
er sagte aber noch das ich in einem Jahr wiederkommen soll zur Kontrolle kommen soll
warum ist den die Kontrolle der Zyste notwenig?
warum bestellen die meinsten Ärzte auf nächstes Quartal?
Warum wird man bei Bescherden wie Kopfschmerzen ober Magenprobleme usw. immer als Simulanten handelt?

Re: Ich kann nicht mehr..............

von Kermit am 16.03.2011 03:24

wie kommt man denn auf eine zns beteiligung, wenn die lumbalpunktion ohne ergebnis war? für eine zns beteiligung braucht man doch eine positive lp und/oder läsionen im gehirn.
man hätte dir dann auch stärkere medikamente geben müssen um eine weitere schädigung des zns zu verhindern.

die zyste muss halt beobachtet werden, sie gehört da nicht hin, deshalb die kontrollen
man muss schauen, ob sie sich verändert.
und die kopfschmerzen können auch daher kommen. aber das kann man nur spekulieren.

ob es nun lupus und/oder ein sjögren ist, sieht man doch an den autoantikörpern. da gibt es klare kriterien nach denen man das diagnostiziert. ich würde an deiner stelle mal noch eine zweite meinung einholen. klingt alles bisschen wischi waschi was die ärzte da von sich geben.
auch was die medikation angeht. die wäre ok, wenn es nicht zns beteiligung heißen würde.

quensyl braucht auch eine weile um seine volle wirkung zu erreichen. hat man dir das gesagt? man sollte das bei verträglichkeit unbedingt ein halbes jahr nehmen, um zu sehen, ob es wirkt.

bei mir hat es die anti ds dns ak und das crp gesenkt. leider bleiben das sjögren und die polymyositis aktiv.

es bestand auch mal der verdacht einer zns beteiligung, aber die symptome gingen weg, als angefangen wurde, den vit.d mangel zu beheben.
ich hatte heftige neurologische probleme, unter anderem derkomplette ausfall des kurzzeitgedächtnisses.

das antidepressia wirkt oft bei schmerzen und dem fatigue. aber nicht immer. quensyl ist ähnlich, es wirkt in einem bereich(kollagenosen) für den es gar nicht entwickelt wurde deutlich besser, als bei der krankheit für die es gedacht war.
bei den antidepressiva ist es ähnlich, man weiß nicht warum, aber vielen nutzt es was.

bei den schmerzmitteln muss man schauen was man verträgt und was hilft.
novalgin hilft bei mir zb gar nciht. da kann ich hohe dosen einnehmen und es passiert nix.
paracetamol zb reicht oft in einer kinderdosis.
diclofenac soll man bei lupus meiden.
ich hab das zu spät im beipackzettel gelesen. mir hat es einen anaphylaktischen schock beschwert.

wenn du das mit dem nächsten quartal bei deinem hausarzt meinst, dann liegt das an seinem budget. für alles, was der hausarzt darüber geht, muss er haften, überschreitung gibt saftige geldstrafen. deshalb schließen viele praxen auch öfter, wenn das budget ausgereizt ist.
die allgemeinmediziner zb haben ein deutlich geringeres budget, als zb fachärzte.

du könntest dir eine überweisung zu einem internisten geben lassen. oft kennen die sich mit kollagenosen aus.
mein internist weiß mehr, als manche rheumatologen.

also, hol dir unbedingt eine zweite meinung zu deiner zyste ein und auch zu der rheumaproblematik.

hat man dir auch gesagt, dass man anfangs alle 2 wochen die blutwerte kontrollieren soll unter quensyl? steht im beipackzettel. du musst auch regelmäßig zum augenarzt(alle 3 monate) und bei problemen wie zb beim farbsehen sofort.

viele grüße kermit

Re: Ich kann nicht mehr..............

von Fiete_Appelschnut am 16.03.2011 07:08

Ich möchte noch mal kurz was zu dem Gebrauch von Ibuprofen bei Lupus sagen.
Mir hilft es immer super und führt bei mir auch bei längerem Gebrauch nicht zu einem Schub oder sonstigem.

Bislang war ich bei zwei verschiedenen Rheumadocs in Behandlung.
Keiner von beiden hat auf meine ausdrückliche Nachfrage hin bestätigt, dass Ibuprofen bei Lupus kontraindiziert ist.

Meine neue Homepage ist endlich fertig!

Re: Ich kann nicht mehr..............

von Dani am 16.03.2011 07:29

Es ist auch keine komplette Kontraindikation. Es sollte bei uns nur mit besonderer Vorsicht angewandt werden:


Quelle
(Ich glaube, so steht es auch in der Packungsbeilage)

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Ich kann nicht mehr..............

von nina am 16.03.2011 08:19

ich glaube es ist ein kleine misverständnis entstanden, ich wollte wissen ob jemand t Lupus und ZNS Beteiligung hat, der Verdacht ist bei mir vorhandan aber nur der Verdacht.............................

Re: Ich kann nicht mehr..............

von Fiete_Appelschnut am 16.03.2011 09:18

Also ich schlucke die Ibus immer gaaanz vorsichtig

Meine neue Homepage ist endlich fertig!

Re: Ich kann nicht mehr..............

von Renate am 16.03.2011 11:18

Und wie kommt der Rheumatologe da jetzt drauf, wenn alle Untersuchungen inklusive Lumbalpunktion in Ordnung ist ?

Antidepressiva werden auch zur Schmerzlinderung eingesetzt(ich nehm auch noch ein AD) und können da auch Wirkung zeigen, wenn sie das dann nicht tun oder es nicht ausreicht kann noch ein anderes Schmerzmittel gegeben werden oder dazu gegeben werden. Es kann schon etwas dauern bis das passende gefunden ist.

Das Quensyl wird wahrscheinlich noch nicht wirken, du nimmst es noch nicht lang, oder ? Und warst du nicht erst beim Rheumatologen ? Und in zwei Wochen gehst du doch schon wieder hin. Wenn du es bis dahin gar nicht aushälst, dann ruf doch in der Praxis an und bitte um Rückruf von deinem Rheumatologen.


Aber man nimmt dich doch ernst, machte allerhand Untersuchungen, gab dir Medikamente und der Rheumatologe hat doch nun eine Therapie mit Cortison und Quensyl bei dir eingeleitet. Bei den Kollagenosen, vorallem wenn die aktiv sind hat man meist so ein allgemeines Krankheitsgefühl und Schwächegefühl, das geht nicht von heut auf morgen weg. Das war bei mir Anfangs auch so, dass es mir monateleng nicht wirklich besser ging, es ging halt von Monat zu Monat langsam wieder Bergauf, in kleinen Schritten. Aber es blieben Einschränkungen mit denen ich jetzt leben muss und es wird zwischendrin auch mal wieder schlechter, so dass ich dann zB. mehr Cortison brauche für einige Zeit, auch die Müdigkeit zB. ging nie mehr weg, es wurde höchstens etwas besser.

Frag doch den Rheumatologen ob er dir mal was für den Magen verschreiben kann. Ich nehm zB. Omeprazol, kommt halt drauf an was du da für Beschwerden hast.

Ich habe zB. Läsionen im Kopf, sieht man seit 2002 im MRT, es sind aber bis jetzt keine frischen dazu gekommen. Auch Zysten wurden bei mir schon gesichtigt, aber an den Nieren, aber sehr kleine. Es wird halt immer wieder mal kontrolliert, hat sich bislang nicht vermehrt oder vergrößert.

LG Renate

Re: Ich kann nicht mehr..............

von Kermit am 17.03.2011 03:05

@nina du hast geschrieben:

das hab ich nicht als verdacht aufgefasst, sondern so, dass der rheumatologe von einer zns beteiligung ausgeht.
von daher mein rat, mal eine zweite meinung einzuholen.
und ob es lupus oder sjögren oder ein lupus mit sekundärem sjögren ist, sollte dein rheumatologe anhand der autoantikörper und der symptome eigentlich erkennen.
da gibt es recht klare diagnosekriterien und davon müssen halt so und so viele erfüllt sein.
ohne positive autoantikörper ist das immer bisschen schwierig, aber dann heißt es erst mal undiffernezierte kollagenose, deren behandlung übrigens genauso erfolgt wie bei einer differenzierte.

viele grüße kermit