Suche nach: "oligoklonale Banden"
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Re: Unterschied quensyl und resochin?
von lilli am 13.09.2010 19:47nunja. ich selbst glaube nicht daß meine beschwerden nebenwirkungen des resochin sind. ich hatte die ja vorher schon.
die frage ist für mich, ob es was bringt für meine "kopfprobleme".
klar, keiner kann hellsehen, aber ev. hat es ja doch einen anderen wirkungsgrad?!
er schreibt:
die frage nach einer neurologischen Mitbeteiligung bei eindeutig festgestelltem cutanen lupus erythematodes ist natürlich insofern von Bedeutung, als damit die Diagnose eines systemischen L.E. bestätigt wäre. Der Stellenwert der Liquordiagnostik für die Diagnosesicherung eines Neuro-SLE ist allerdings gering: nur in Einzelfällen lässt sich eine intrathekale ANA-Synthese anchweisen, eine intrathekale IgG-Synthese und oligoklonale Banden lassen sich zwar bei einem Neuro-SLE häufig nachweisen, sind aber nicht wirklich spezifisch. Zumindest anamnestisch finden sich Hinweise auf eine neurologische Beteiligung, wenn auch objektive Zeichen (Neuropathie, Myelopathie etc.) nicht vorhanden sind. Derzeit ist es auch schwierig, zwischen etwaigen primären neurologischen Symptomen und Nebenwirkungen einer Resochin-Therapie zu differenzieren, zumal gerade Kopfschmerzen und Sehstörungen als häufige Nebenwirkungen einer Resochin-Therapie zu werten sind. Eine zyklusabhängige Verschlechterung der primären LE-Beschwerden wäre im Rahmen eines SLE nicht ungewöhnlich, ist aber auch ein unspezifisches Phänomen.
also, was sagt ihr dazu? ich würde doch bei bestätigter zns-beteiligung ein anderes medikament bekommen, oder?
irgendwie vergehen hier monate und es tut sich nicht wirklich was. klar, es geht mir seit kortison und resochin weit besser, aber gut ist was anderes... der letzte rheumatologe meinte ja meine beschwerden seien wohl psychisch.
ich hab nun einen termin bei einem angeblich guten ausgemacht, aber der ist im november.
wenn man nun umstellt auf quensyl dann heisst es doch bestimmt erstmal monate abwarten?!?
ich weiss nihct so recht wie das weitergehen soll.
Antworten
Re: Ich weiß nicht mehr weiter...
von matalesa am 30.04.2012 10:17Hallo Teufi!
Danke für Deine schnelle Rückmeldung!
Naja es steht in meinem Krankenbericht: Verdacht auf MS. Weil man erst nach zwei Schüben von MS spricht, und ich hatte bisher (klopf auf Holz) nur einen Schub.
Es wurde aber auch durch eine Lumbalpunktion bestätigt, ich habe oligoklonale Banden im Liquor und die IGG-Synthese ist positiv. Also zu 99% MS. Das sagt mein Neurologe auch, und er ist absoluter MS Spezialist in Norddeutschland.
Ich bin gespannt, was bei der Gewebeprobe beim Hautarzt herauskommt, vielleicht bringt mich das etwas weiter.
Und die Blutsenkung ist bei einer Kollagenose immer erhöht?
Wo erhält man Beratung ?
von jacki77 am 05.06.2012 15:43Hallo Ihr lieben,
bin gerade etwas ratlos und verzweifelt.
Kurz zu meiner Krankengeschichte:
-seit Jan.habe ich gesichert SLE mit cerebraler Beteiligung (MRT Nov.20011 -8 alte Läsionen);
-im Feb.Liquorpunktion:Oligoklonale Banden nachweisbar-also im März Cortisonstoßtherapie
- 5 Tage nach Stoss Lähmungserscheinungen Gesicht,re.Körperhälfte-neues MRT Kopf-12 Läsionen,einige Black Holes (was auch immer das sein soll)
-erneuter Cortisonstoss,leichte Schwäche re Körperhälfte bleibt bestehen
Wärend meiner ganzen Krankenzeit (sept.2011) sind bis auf leicht erhöhte ANA´s alle AK völlig normal.Habe dann endlich mal begonnen Fragen zu stellen,ob das im Kopf der Lupus ist und die Neurologen zum nachdenken gebracht.Sie haben den gesicherten SLE gelesen und nicht weiter gedacht. Also habe ich im Moment nen nicht aktiven Lupus mit entz.ZNS Erkrankung V.a.MS.
Ich bin Krankenschwester und möchte das auch gerne noch bleiben.Im Moment hintert mich die Schwäche, ein Leberwertanstieg (ich denk vom Imurek) und ein Miniskusschaden am arbeiten.Eigentlich habe ich ständig etwas neues
. Habe einen Schwebi beantragt,40%,Widerspruch läuft seit März,Integrationsamt angerufen-helfen mir erst wenn ich wieder arbeite,sollte die Gleichstellung beantragen-habe ich gemacht,heute kam die Ablehnung weil ich im Moment nicht in meinem Beruf arbeiten kann. Vor 5 Woche habe ich um Gutachten über die KK gebeten,bis heute keine Nachricht.
Nächste Woche soll ich jetzt zum Wiedereingliederungsgespräch und soll mir Gedanken machen was aus mit wird und wie ich mir meinen Arbeitsplatz vorstelle.Aber wie, wenn ich nicht weiß wie es weiter geht und es mir aber wichtig ist so schnell wie möglich wieder zu arbeiten.
Gibt es denn eine zentrale Bratungstelle die einem da helfen?Selbst wenn ich für meinen Beruf nicht geeignet bin muß es ja weiter gehen. Wer hat euch gesagt wie die Bürokratie weiter geht?
LG Jacki
Rena
Gelöschter Benutzer
ED (Multiple Sklerose) und SLE
von Rena am 25.03.2013 10:14Kann man wirklich diese beiden Autoimmunerkrankungen in Kombination haben?
Ja man kann!
Derzeit bin ich nicht in der Lage einen umfangreichen chronologischen Bericht ab zu liefern (es geht mir gerade sehr schlecht), aber ich will wenigstens versuchen einen kurzen Einblick zu geben.
Im Januar 1995 starb mein Vater und erst einige Zeit danach erfuhr ich das er eine vererbbare Kleinhirn- Rückenmarkserkrankung hatte (die aber nicht Todesursächlich war).
Da ich Parästhesien in den Füßen hatte und auch noch nicht klar war ob mein Mann und ich Kinder zeugen würden wollte ich wissen ob ich diese Erkrankung habe.
Die Diagnostikmaschinerie lief dann 1996 an.
Am Auffälligsten waren Signalanhebungen im MRT (Kernspintomographie), nachweisbare oligoklonale Banden im Liquor und ein extrem hoher Maserntiter.
Der Babinskyreflex war positiv und die VEP verändert.
Jedenfalls legte man sich auf einen chronisch progrienten Verlauf der ED fest da ich nie einen Schub hatte.
Mein Allgemeinbefinden war gut, abgesehen von den Fußbeschwerden.
1999 bekam ich seltsame Hautveränderungen die auf Kortisonsalbe genauso wenig reagierten wie auf andere Cremes.
Es wurde eine Hautstanzung gemacht.
Diese kam mit einem positivem Lupusantikoagulannz zurück.
Die Einschränkung meines Gesichtsfeldes hatte, wie die Fußbeschwerden zugenommen.
Mein Neurologe war verunsichert und verwies mich an einen Spezialisten im Hamburger Marieenkrankenhaus (Prof. Dr. Thomas Weber - der leider nur Privatpatienten behandelte, was ich dann notgedrungen in Kauf nahm).
Dieser bestätigte einen SLE und meinte das selbiger den milden MS-Verlauf deutlich überlappe.
Natürlich blieb es nicht bei der einmaligen MRT-Aufnahme von 1996 - es folgten zahlreiche in unterschiedlichen Abständen, ebenso Labordiagnostische Untersuchungen (bei diesen fiel immer wieder die hohen ANA, positive Ak dsDNS, auffällige C3 und positiver Lupusantikoagulanz auf).
Meine Füße fühlten sich mittlerweile so an:
Stechen, brennen, pieksen ... Was weiß ich alles, jedenfalls war (und ist) mir als würde ich ständig über heiße Kohlen laufen.
Die Symptomatik ist weiter nach oben aufgestiegen und ich trage seit Jahren nur noch Socken oder/ und Schuhe wenn es unumgänglich ist.
Bezogen auf Dysästhesien habe ich keine Hilfe, denn unter Lyrica geschah folgendes:
Ich bekam dicke Stampferbeine, also echt schlimme Wassereinlagerungen (leider finde ich das Foto gerade nicht), was dazu führte das Medikament absetzen zu müssen.
Und nun mag ich im Moment nicht mehr schreiben, nicht nur weil es mir in den Fingern wehr tut sondern deshalb:
Tut mir leid, aber mehr geht gerade wirklich nicht.
Ich muss mich mit dem Gegebenem auseinandersetzen und hier im Forum bekomme ich ständig das Heulen.
Nicht wegen Euch, eher im Gegenteil.
Es ist so wunderbar das es Euch gibt und so schrecklich wieviel von uns so leiden müssen.
Auch wenn ich mich noch nicht viel eingebracht habe, ich denke an Euch, Rena
Re: ist das vielleicht doch ein Schub?
von Leya am 03.08.2013 23:18Hallo Butterfly,
dass Dir das Cortison hilft, ist vielleicht für die Experten in Düsseldorf schon ein erster Hinweis auf die Ursache Deiner Kopfschmerzen.
Dies ist mir bei meiner Recherche untergekommen
Zentralnervensystem
❙ Aseptische Meningitis
❙ Zerebrovaskuläre Ereignisse
❙ Demyelinisierendes Syndrom
❙ Kopfschmerzen
❙ Chorea
❙ Myelopathie
❙ Epilepsie
❙ Akuter Verwirrungszustand
❙ Angststörung
❙ Kognitive Dysfunktion
❙ Gemütsschwankungen
❙ Psychose
Peripheres Nervensystem
❙ Akut entzündliche demyelinisierende Polyradikuloneuropathie
❙ Autonome Neuropathie
❙ Mononeuropathie
❙ Myastenia gravis
❙ Kraniale Neuropathie
❙ Plexopathie
❙ Polyneuropathie
http://www.rheuma-schweiz.ch/downloads/rheumanachrichten/50/Rheumanachrichten_50_08.pdf
http://www.uke.de/extern/dgln/neuropsychiatrischer_lupus_erythematosus.htm
Womit ich keinesfalls behaupten möchte, dass der Neuro-SLE bei Dir vorliegt.
Bei der Suche nach "Kopfschmerzen" und "SLE" ist mir das Vorstehende nur aufgefallen.
Gute Besserung.
Gruß
Leya
Kann es Lupus sein? :/
von Ally23 am 21.07.2016 22:25Hey liebe Leute.. Ich hoffe hier kann mir jmd von euch behilflich sein..
Ich bin 23 Jahre alt , weibl. und Ich war (vor 4 Monaten) wegen sehr komischen Symptomen dann letztendlich im KH stationär gelandet.
Die Symptome:
- Schwäche in Armen und Beinen
- Gelenkschmerzen (auch Unterarme und Beine)
- Extreme Müdigkeit & Kraftlosigkeit
So wurde Ich dann in der Neurologie stationär aufgenommen und folgendes wurde untersucht:
MRT Schädel - unauffällig
MRT HES/BWS - unauffällig
Liquorpunktion - Sehr zellarme benigne Liquorzytologie mit nur einzelnen Lymphozyten und Monozyten. Keine Tumorzellen.
Desweiteren:
Die oligoklonale Banden, Borrelien, HIV und Lues-Serologie waren negativ. Die Vaskulitis-Serologie lieferte unauffällige Befunde der ANA, Anti-DNA, c/pANCA und des Rheumafaktors.
Jetzt kommts..
Auffällig zeigten sich grenzwertig erhöhte Anti-Cardiolipin-AK und positive Anti-ß2-Glycoprotein-AK.
Anti-Cardiolipin-AK IgM: 9,5 U/ml (norm >7)
Anti-Cardiolipin-AK IgG: 11,1 U/ml (norm >10)
Anti-ß2-Glycoprotein-AK /G/A/M): positive
Dies sollte nach 2 Monaten untersucht werden und im Falle wenn es wieder positiv ist könnte es sich um ein Antiphospholipid-Syndrom handeln.
Dann haben die mich entlassen und nichtmal was von diesen Befund gesagt nur ein Arzt Brief habe Ich mitbekommen mit der Ansage Sie sind Kern Gesund.. Nur jetzt nach 4 Monaten hab Ich zufällig wieder da angerufen und auf die Befunde bestanden um Sie dann meiner Ärztin zu geben (die angeblich unauffälligen Befunde) und siehe da.. die waren doch nicht so unauffällig.. :(
Jetzt hab Ich damit was im Zusammenhang von Autoimmunerkrankungen gelsesen (meist Lupus) naja und jetzt bitte Ich euch sehr um Rat und eure Erfahrungen mit solchen Befunden/Werten.. KANN MIR BITTE JMD HELFEN?
Natürlich gehe Ich wieder zu meinem HA deswegen, der ist nur leider bis zum 19.08 im Urlaub..
Danke im Voraus für jede Antwort!
LG Ally
Lupus oder neue Symptome zum Sjögren
von DieD am 14.05.2017 17:57hallo ihr Lieben,
bitte entschuldigt, dass ich über diesen Weg um Rat frage. Leider fehlt es mir im Moment
Evtl. habt ihr einen Moment und lest euch meine Krankheitsgeschichte durch und könnt mir einen Rat geben.
Ich bin 34, mit 12 fingen in regelmäßigen Abständen meine Ohrspeicheldrüsen an sich zu entzünden. Dies geschah zwischen 3 und 4 mal jährlich bis zu meinem 16. Lebensjahr. Zu meiner Abschlussprüfung war die Schwellung der Ohrspeicheldrüsen so schlimm, dass ich stationär aufgenommen wurde. Mit einigem Hin und Her bekam ich die Diagnose Sjögren Syndrom. Eine Aufklärung erfolgte nur spärlich, aber ich war schon zufrieden damit eine Diagnose zu haben.
In meiner Ausbildung als Arzthelferin setzte ich mich mehr damit auseinander und stellte mich in regelmäßigen Abständen beim Rheumatologen vor. Die ANAs waren immer hochpositiv, Ro ebenfalls, La negativ, Rheumafaktoren ebenfalls immer stark erhöht. Eine medikamentöse Behandlung lehnte ich ab, da ich mir dachte, dass ich die Beschwerden gut aushalten kann. Die waren Augentrockenheit und dezente Mundtrockenheit. Gelenkschmerzen kannte ich damals noch nicht.
Auch in meiner ersten Schwangerschaft hatte ich keine Probleme. Meine Ärztin wusste von den möglichen Komplikationen und untersuchte mich regelmäßig.
Mit 24 wurde ich das erste mal mit dem Ausmaß der Erkrankung konfrontiert indem in der 18. Schwangerschaftswoche bei meiner Tochter ein AV Block III Grades diagnostiziert wurde. Sie verstarb kurz nach der Geburt.
Ich stellte mich danach wieder bei einem Rheumatologen vor, es erfolgte eine Blutentnahme und ich bekam eine Adresse für einen Berliner Pränatalen Spezialisten, der mich in der nächsten Schwangerschaft kontrollieren sollte. Meine ANAs lagen damals um die 1100, Ro positiv, La negativ, RF 300.
Die folgenden 2 Schwangerschaften wurden engmaschig kontrolliert und die Kinder kamen zwar klein, aber ohne Herzfehler zur Welt.
Später wurden bei meiner Tochter mit 3 Jahren Hashimoto festgestellt und bei meinem Sohn Mody5 Mutation. Er hat seit Geburt mehrere Nierenzysten, ist aber seitdem stabil im Befund.
Bei mir geht es seit ungefähr 3 Jahren stetig bergab. Die Augen haben kaum noch Flüssigkeit und ich hatte bereits ein Hornhautgeschwür. Schwellungen der Ohrspeicheldrüsen habe ich ca. 1 x im Jahr, dafür Probleme mit den Gelenken. Morgensteifigkeit in den Händen bis zu 30/45 Minuten, steifigkeit und Schmerzen auch in allen anderen Gelenken, täglich Rückenschmerzen, regelmäßige Kopfschmerzen, Muskelschmerzen, ständige Infekte, Müdigkeit. Daher war ich letztes Jahr wieder bei meinem Rheumatologen mit der Bitte auf medikamentöse Einstellung. Eine körperliche Untersuchung erfolgte nicht, jedoch erfolgte eine Blutentnahme und ich erhielt Quensyl und Prednisolon mit 20 mg beginnend über 4 Wochen ausschleichen.
Eine Besserung unter Prednisolon war sehr schnell und ich war endlich schmerzfrei.
Meine Blutwerte dieser Untersuchung waren: RF ca. 300, ANAs um die 600 und Ro positiv und La negativ.
Nach den 4 Wochen stellte ich mich wieder vor und berichtete von der schmerzfreien Zeit unter Kortison. Außerdem sagte ich dem Rheumatologen, dass mir immer wieder die Rötungen auf und um meiner Nase aufgefallen sind und das ich seit Jahren nicht in die Sonne kann ohne Probleme wie Schwindel, Kopfschmerzen und Hautprobleme. Ich fragte ihn, ob es nicht möglich sei, dass mein Sjögren ein lupus ist.
Er wollte daraufhin die Anti Ds DNS abnehmen, aber er glaube es nicht.
Nach 3 Monaten zur Wiedervorstellung sagte er mir, dass ich "nur" Sjögren habe. Durch das Quensyl wurde die Morgensteifigkeit verkürzt und die bleierne Müdigkeit war ebenfalls rückläufig.
Anfang des Jahres, also 8 Monate nach Beginn der Quensyl Therapie (1x täglich 200mg) bekam ich eine Campylobacter Infektion, im Anschluss Noro Virus und daraufhin fing es an, mir wieder schlechter zu gehen. Ein Infekt nach dem anderen und mir tat wirklich alles an meinem Körper weh. Ich holte mir einen Termin beim Rheumatologen und überprüfte bei mir auf Arbeit meine Blutwerte. BSG nur leicht erhöht, CRP normal, ANAs 1290, Antikörper wie eh und je. Das Labor schickte mir ebenfalls die Höhe der DS DNA Antikörper, die lagen bei 96 - Normwert: <100.
Anfang März begannen in der Nacht beide Beine fürchterlich zu schmerzen. Ausstrahlend von den Knien in Ober- und Unterschenkel. Dumpf, pochend. Keine Besserung durch Bewegung, hochlegen, hinsetzen oder ausmassieren. So ging das mehrere Nächte. Außerdem bemerkte ich, dass meine Beine tagsüber ständig wie eingeschlafen waren, das fing später auch mit den Armen an. Meine Kollegin zog mich damit auf, dass ich plötzlich schlechter hörte und ich hatte immer öfter Wortfindungsstörungen. Also fuhr ich zu der Neurologin meiner Arbeitsstätte, schilderte die Symptome. Sie schloss eine Thrombose aus und bot mir Mirtrazapim an.
Kurz darauf kamen die ersten Petechien zu den Schmerzen nachts und den Parästhesien tagsüber. Ich bekam immer öfter das Gefühl von Fieber und begann von da an täglich meine Körpertemperatur zu messen. Zu diesem Zeitpunkt lag ich morgens bei 38.
Also fuhr ich wieder zu der Neurologin hin. Sie nahm D-Dimere sowie p und c Anca ab.
Im Blut waren keine Entzündungswerte zu finden. Mir wurde wieder nahegelegt abzuwarten oder einfach mit Cortison anzufangen.
Die Gelenkschmerzen wurden schlimmer, es kamen fast täglich neue Petechien, nachts schlief ich kaum noch. Der rechte Fuß war wie in Watte gepackt. Kopfschmerzen gesellten sich auch noch hinzu. Ebenso eine Schwäche in den Armen.
Auf Arbeit schaffte ich nicht mehr meine Aufgaben und musste mich zuhause sofort hinlegen. Ich hatte keine Energie mehr.
Meine Chefin äußerte den Verdacht Schönlein Hennoch, zumal ich auch zeitweise unter heftigem Durchfall litt.
Die Neurologin meinte jedoch dies sei eine Kinderkrankheit.
Am Dienstag den 4.4. hatte ich endlich meinen Termin beim Rheumatologen. Die Autofahrt strengte ich mich schon so an, dass ich dort mit glühend heißen Wangen saß und rasende Kopfschmerzen hatte. Ich erzählte ihm von meinen Beschwerden und zeigte ihm die Petechien an den Beinen.
Er nahm einiges an Blutwerten ab und stellte mich erneut auf 20 mg Cortison ausschleichend über 4 Wochen ein.
Mittwoch und Donnerstag hatte ich nich starke Kopfschmerzen und lag nur im Bett.
Am Freitag ging es mir erst besser und dann fing auf einmal ein seltsam Husten an und ich merkte, dass ich bei Belastung kurzatmig wurde. Übers Wochenende würde es immer schlimmer. Ich hatte Druck auf dem Brustkorb, schmerzen beim Atmen und ich konnte nur langsam die Treppen im Haus hochgehen. Mein Blutdruck (wir haben für unseren Sohn ein Gerät zuhause) war unspektakuläre 120/90 mein Puls jedoch im Ruhezustand über 100. Ich lag fast nur im Bett, hustete und kämpfte um Luft.
Dienstag hielt ich es nicht mehr aus und ging zum Hausarzt. Die konnte nichts feststellen und schickte mich in die hiesige Notfallambulanz zum Röntgen Thorax bei Verdacht auf Lungenembolie. Der diensthabende Arzt ließ ein EKG machen, nahm Blut ab und schickte mich zum Röntgen. Ich rief beim Rheumatolgen an bat um die Blutwerte. Nur für den Fall, es wäre etwas mit mir. Die kamen auch und ich zeigte sie dem Arzt. Auffällig waren wie immer die ANAs mit 1290, außerdem waren eine Protein S Minderung sowie eine Faktor VIII Erhöhung im Blut. Der Rheumatologe schrieb in seinem Befund, dass von einer Vaskulopathie auszugehen sei.
Nach dem Röntgen teilte der Arzt mir mit, dass alles ok mit mir sei und schickte mich nach Hause.
Am Donnerstag wurde meine Luftnot zwar besser aber mein Herz raste. Also bin ich wieder zum Hausarzt. Die meinte dann, dass sei alles psychosomatisch. Ich fragte sie, wie ich mir denn erhöhte Temperatur einreden könne und bat sie meinen Blutdruck zu messen. Der war wieder normal nur mein Puls bei 110. ich zeigte ihr den Brief vom Rheumatologen und bat um "Übersetzung". Sie meinte dann zu mir, sie kenne sich damit nicht aus und hält sich da raus. Ich sagte ihr, dass es doch eine Ursache geben müsse, dass es mir schlecht geht.
Daraufhin erhielt ich eine Einweisung und saß in der Notfallambulanz. Der gleiche Arzt war wieder da. Er untersuchte mich gar nicht erst sondern schickte mich zum Echo. Dort wurde ich gefragt, warum ich junges Ding zum Echo will. Ich erklärte ihm, dass ich Petechien, Sjögren, Faktor VIII Erhöhung sowie Protein S Minderung habe. Er schalte mich daraufhin Kommentarlos, glücklicherweise ohne Befund.
Danach sollte ich wieder in die Notfallambulanz. Dort teilte mir der Arzt mit, dass sie nichts bei mir finden können und ich solle doch auf 100 mg mit dem Cortison und drückte mir den Arztbrief in die Hand. In diesem stand dann als Diagnose V.a. psychosomatische Störung bei Sjögren.
So fuhr ich dann wieder nach Hause. Atemlos, mit Herzrasen, Taubheitsgefühlen im kompletten rechten Bein, erhöhter Temperatur aber wenigstens ohne neue Petechien.
Nach einigen Tagen im Bett besserte sich die Belastungsdyspnoe, die Herzfrequenz war auch immer öfter unter 100.
unter der Kortisonreduktion auf 10 mg schwollen meine Speicheldrüsen an und ich hatte massiv schmerzen, außerdem fingen die Gelenke wieder an zu schmerzen und meine Körpertemperatur lag immer zwischen
37,5 und 38 Grad. Die Taubheit im Bein ließ dafür nach und es blieb nur noch eine circa 3 cm große Stelle unter meinem rechten Fuß.
Auf Arbeit traf ich vor 2 Wochen die Neurologin und bat sie um ein EMG. Die zeigte Auffälligkeiten und ich sollte zur Kontrolle in 3 Wochen kommen.
Unter 5 mg nahm die Taubheitsgefühle wieder zu ebenso fingen die Arme wieder an schwer zu werden. Langsam war mir das unheimlich und ich fragte beim Rheumatologen nach, ob es nicht auch eine ZNS Beteiligung sein könne. Er sagte mir, dass das sein könnte ich sollte eine Lumbalpunktion und MRT Kopf machen lassen.
Letze Woche wurde das stationär gemacht. MRT ohne Kontrastmittel und ohne Läsionen, EEG unauffällig, beim EMG hieß es mündlich, es sei verlangsamt, im Befund steht, es sei normal. Liquor: Protein erhöht, Borreliose IGM positiv, IGG negativ, oligoklonale banden positiv, Außerdem steht im Befund, dass meine Schilddrüse vergrößert sei. Der Tsh Wert ist im normbereich. Es wurden keine großen Blutwerte bestimmt, weil ich ja eh schon "laborchemisch ausgeschlachtet" sei. Die abgenommene Grundwerte waren aber alle in Ordnung.
Im Abschlussgespräch meinte die Neurologin, dass ich wahrscheinlich eine Gefäßentzündung gehabt habe und die auf die peripheren Nerven übergesprungen sei oder das das alles Nebenwirkungen vom Quensyl sind. So wurde ich zu meinem Rheumatologen geschickt.
Voller Hoffnung war ich da heute. Ich hab mir endlich Antworten erhofft, denn irgendwas scheint mit mir zu passieren.
Der gute Mann, war ganz zufrieden mit meinem MRT und mutmaßte das meine diffusen Beschwerden doch psychosomatischer Natur sein.
Ich wies ihn dann auf meine rote Nase die roten Wangen hin, das ich ja immer noch subfibril bin und das ich noch immer Parästhesien habe (von dem neu dazugekommenen zeitweise Rauschen auf den Ohren hab ich noch gar nichts gesagt)und er empfahl auf 2,5 mg Cortison und 100 mg Aza.
Es erfolgte keine Untersuchung und keine blutentnahme.
Ich weiß jetzt immer noch nicht was mit mir passiert. Seit 20 Jahren habe ich nun Sjögren und ich denke, dass ich mittlerweile ganz gut einschätzen kann, was ein Schub ist. Ich habe keine besonderen Ereignisse, Stress oder sonst welche psychische Faktoren gehabt.
Seit den vielen Infektionen Anfang des Jahres geht's mir schlecht und das in einem Ausmaß, wie noch nie gewesen und ich weigere mich, dass einfach als gegeben hinzunehmen. Der Rheumatologe sagt, er kann keine Unterschied zu meinen vorherigen Blutwerten sehen. Die Neurologin kann mir keine Antworten geben und meine (nun ehemalige) Hausärztin möchte mir bunte Pillen geben.
Sollte einem irgendwas von diesen ganzen diffusen Beschwerden bekannt vorkommen oder einfach eine Idee haben: ich bin für alles dankbar.
Herzliche Grüße aus Mecklenburg
D.
Oligoklonale Banden - kennt das wer?
von DieD am 19.05.2017 22:40Guten Abend ihr Lieben,
ich hatte gestern mein Auswertungsgespräch beim Neurologen und ich fühle mich mittlerweile richtig als Simulant abgestempelt.
Ich war vor gut 14 Tagen stationär in der hiesigen Neurologie. Bei seit Monaten subfibrilen Temperaturen, ausgeprägtem Krankheitsgefühl und mittlerweile immer stärker werdenden Missempfindungen in den Füßen und Armen wie Blei, meinte mein Rheumatologe dann doch mal langsam weiter forschen zu müssen.
Was soll ich sagen?
MRT Kopf ohne Kontrastmittel o.b.,
ENG: mündlich: sensible Nerven verlangsamte NLG, im Btief: Normalbefund
EEG: Normalbefund
Gestern teilte die Neurologin mir dann mit, dass 11 oligoklonale Banden im Liquor, davon 5 ebenfalls im Serum gefunden wurden, dass sei alles aber nicht dramatisch. Meine Beschwerden kommen wahrscheinlich vom Quensyl und mehr kann sie nicht für mich tun, natürlich wurden mir auch wieder die bunten Pillen angeboten.
Ich hab mir mal den Spaß gemacht und diese Banden gegooglet. Hätte ich mal lieber bleiben lassen.
Kennt sich einer damit aus?
Re: Oligoklonale Banden - kennt das wer?
von Climbing am 20.05.2017 01:08Hallo DieD die oligoclonalen Banden sprechen für einen abgelaufenen Prozess im Liquor , über die Artdiagnose sagen sie aber nichts aus. Deshalb auch deine Missempfindungen. Das Thema Quensyl würde ich jetzt beim Rheumatologen ansprechen und vielleicht auch eine Intensivierung der Therapie in Erwägung ziehen.Das MRT ohne Kontrastmittel war schlecht denn damit hat man keine so wirklich genaue Aussage.Gefäße wurden damit nun garnicht dargestellt.
Mehr kann ich dazu nicht schreiben und wünsche dir nun baldige Klarheit.
liebe Grüße
Re: Oligoklonale Banden - kennt das wer?
von Leya am 21.05.2017 08:23Hallo DieD,
da die mündliche Einschätzung des Neurologen vom Bericht abweicht, würde ich mir den Ausdruck der ENG anfordern.
Zu den oligoklonalen Banden finden sich hier im Forum einige Beiträge.
Ich habe dazu die Suchfunktion genutzt und diese Ergebnisse erhalten:
https://lupuslive.yooco.de/forum/search.html?3725031123=137c38378c5d8e0ffab2f7e3dbb031cf&query=oligoklonale+Banden
Ich erlaube mir erneut anzuregen, dass man sich Deiner in einer guten Rheumaklinik (internistisch) stationär annimmt.
Gruß
Leya