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Ichbins

48, Weiblich

Beiträge: 19

Haarausfall

von Ichbins am 04.08.2018 16:28

Hallo Ihr, hat jemand einen Tipp gegen massiven Haarausfall? Ich habe den schon länger, aber es wird beängstigend. Probleme mit Nägeln hab ich auch. Ich nehme MTX - also sollte keine Folsäure drin sein. Habt ihr Erfahrung mit Zusatzmitteln, Vitaminen etc.? Ich vergesse jedes Mal den Rheumatologen zu fragen und ich will nicht einfach irgendwas nehmen.
Danke im Voraus
Liebe Grüße
Steffi

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Ichbins

48, Weiblich

Beiträge: 19

Re: Cortison reduzieren...

von Ichbins am 29.07.2018 07:37

Hallo, ich bin keine Expertin, eher im Gegenteil, aber kenne eben das "Cortison-Problem". Bei mir war auch die Höchstdosis um die 20-25mg und ich glaube, das Stufenschema war einfach zu schnell. Mir ist dasselbe mehrmals passiert, enorme Verschlechterung etc. Irgendwann habe ich dann einfach nach Lesen von Fachliteratur und Gesprächen die Dosis hochgeschraubt auf die, bei der die Beschwerden zurückgegangen waren und dann langsam, ganz langsam reduziert. Bei mir ging es einfach zu schnell. Aber auch bei mir ist der Rheumatologe immer für Reduktion, was denke ich von der Grundhaltung richtig, aber individuell erfolgen muss. Als ich das Cortison mehrmals erhöht habe wieder, weil die REduktion fehlgeschlagen war, sagte er hinterher immer gut gemacht ABER wir müssen reduzieren. Ich denke, dass die Reduktion das Ziel ist, weil die Gefahr von Schäden sonst durch Cortison steigt. Die Basismedis spielen eine große Rolle, sie sollen ja dieReduktion des schnell wirkenden Cortisons langfristig ersetzen, aber eben langfristig.Eine Lösung für mich habe ich allerdings auch noch nicht, da ich trotz Basismedis und Cortsion noch Schübe und akute Entzündungszeichen habe. Es dauert, so hört und liest man überall...
Liebe Grüße

 

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4779

Re: Zahnbehandlung im Ausland

von Leya am 25.07.2018 22:41

Hallo Bernhard,
-
herzlich willkommen im Forum.

Ich nehme einfach mal an, dass Du auch eine Kollagenose hast, sonst hättest Du Dich sicherlich nicht in diesem Forum angemeldet.
Nein, ich habe keine Erfahrungen mit Zahnkliniken im Ausland.
Mein Lupus reagiert sehr negativ auf jeden Eingriff an den Zähnen.
Ich muss deshalb einem Schub vorbeugen und erhöhe dazu das Cortison.
Die Vorbeugung eines Schubs gelang mir bisher bei Zahneingriffen auch immer.
Es ging mir aber nach dem Eingriff immer ein paar Tage allgemein ziemlich mies.

Sowohl die vorbeugende Erhöhung des Cortisons wie auch die Infektionsprophylaxe durch ein geeignetes Antibiotikum (ein auch bei Lupus geeignetes) bespreche ich mit meinem Rheumatologen.
-
Schon wegen dieser Aktionen und Reaktionen kommt eine Behandlung im Ausland für mich nicht in Betracht.
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Abgesehen davon müsste ich ja bei anfallenden "Garantie-"Arbeiten ins Ausland fahren.
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Übrigens kann man für die Kosten für Zahnersatz meistens Ratenzahlung vereinbaren.
-
Gruß
-
Leya

Antworten Zuletzt bearbeitet am 25.07.2018 22:42.

Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4779

Re: Antrag auf Schwerbehinderung trotz anhaltender Remission?

von Leya am 25.07.2018 19:30

Hallo Nadine,
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danke, dass Du meine Wortschöpfung (über die ich heute lachen muss) richtig gedeutet hast.
Mir spielt leider derzeit die Hitze extrem übel mit. Das merke ich auch bei der Konzentration. Wollte Dir gestern aber trotzdem unbedingt antworten.
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Ich drücke die Daumen, dass Du sowohl hinsichtlich der Verbeamtung wie auch mit dem Antrag auf Anerkennung als Schwerbehinderte erfolgreich sind wirst.
-
Wenn Du magst, halt uns auf dem Laufenden.
-
Gruß
-
Leya

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bernhard87

39, Männlich

Beiträge: 1

Zahnbehandlung im Ausland

von bernhard87 am 25.07.2018 19:06

Liebes Forum, 

ich habe aktuell vermehrt Probleme mit den Zähnen und mein Arzt meinte, dass nun ein größerer Eingriff fällig werden wird. Diesen zahlt jedoch meine Krankenkasse nur anteilig und so habe ich einen nicht unbeträchtlichen Teil selbst zu zahlen. 
Eine Freundin von mir gab mir den Tipp, mich mal über eine mögliche Zahnbehandlung im Ausland zu informieren, was ich auch gemacht hab. Hierbei fand ich dann Infos über Zahnkliniken in Osteuropa wie z.B. Budapest. Diese sollen im deutschen Vergleich preiswerter sein und trotzdem gute Qualität liefern. 

Hat von euch bereits wer Erfahrung diesbezüglich gemacht? 

BG
Bernhard

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nmichael0585
Gelöschter Benutzer

Re: Antrag auf Schwerbehinderung trotz anhaltender Remission?

von nmichael0585 am 25.07.2018 12:05

Hallo Leya,
herzlichen Dank für deine Antwort.
Ja natürlich wäre das Diskriminierung...die Vorraussetzung für eine Verbeamtung, oder anders herum, die Begründung für die Ablehnung ist, dass der Staat befürchtet, dass man nicht bis zum Pensionsalter arbeitet, also vorher ausfällt und demnach teuer für den Staat ist. Dass das Pensionsalter nicht erreicht wird, muss allerdings erstmal bewiesen werden und nicht umgekehrt. Und das kann man nicht.
Ich habe einen Bekannten mit MS, und der hat das Prozedere gerade durch. Er sollte nicht verbeamtet werden. Hat 30% GdB erhalten und dies dann gleichstellen lassen. Bei der Gleichstellung musste der Anwalt ran. Und dann gings. Und auf sowas stelle ich mich auch schonmal ein...
Danke für den Link. Ich werde mal schauen, wo ich mich da wieder finde. Du hast recht, unsere Beschwerden sind inzwischen so "normal", dass man sie teilweise gar nicht mehr als Beschwerde wahrnimmt.
Liebe Grüße
Nadine

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4779

Re: Antrag auf Schwerbehinderung trotz anhaltender Remission?

von Leya am 24.07.2018 21:15

Hallo,
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herzlich willkommen im Forum.
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Ich freue mich für Dich, dass Dein Lupus in Remission ist.
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Jemanden wegen einer Erkrankung nicht zu verbeamten, wäre das nicht Diskrimination und somit ein Gesetzesverstoß?
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Ob man Dir eine Schwerbehinderung bescheinigen wird, kann niemand vorher sagen.
Als schwerbehindert gilt man mit einem Grad der Behinderung ab 50.
Grade unter 50 können aber auch schon Nachteilsausgleiche begründen z. B. einen Antrag auf Gleichstellung mit Schwerbehinderten, wenn es um die Sicherung des Arbeitsplatzes geht
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Einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis würde ich auf jeden Fall stellen. Du hast doch nichts zu verlieren.
Maßgeblich sind neben der Diagnose auch die tatsächlichen Funktionseinschränkungen.
Ich würde sowohl die Diagnosen wie auch die Funktionseinschränkungen aufschreiben. Ggf. auf einem gesonderten Blatt.
Und Arztberichte beifügen.
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Was man sich unter Funktionseinschränkungen vorzustellen hat, kann man dieser Broschüre und den beschriebenen Funktionseinschränkungen bei den einzelnen Erkrankungen entnehmen. Vielleicht orientierst Du Dich daran. Schreib am besten einige Tage lang Deine Funktionseinschränkungen auf. Wir haben alle welche. Aber inzwischen meist gelernt damit zu leben, so dass sie uns nicht mehr so sehr auffallen. Erschöpfung und erhebliche Einschränkungen der Belastbarkeit, Gelenk- und Muskelschmerzen, die fortwährende Angst vor Schüben und Organschäden sowie die ständige und erhebliche Furcht vor Herzinfarkt und Schlaganfall (weil bei uns die Gefahr dafür ja extrem erhöht ist), Unverträglichkeit von UV-Licht (mit den entsprechend erforderlichen Schutzvorkehrungen) wären nur einige Funktionseinschränkungen.
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https://www.hamburg.de/contentblob/115206/f13be4a3e0dc17eadf4b6acf761bee38/data/behinderung-und-ausweis-datei.pdf
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Du kannst mir auch gern eine PN schicken.
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Gruß
-
Leya

Antworten Zuletzt bearbeitet am 24.07.2018 21:16.

nmichael0585
Gelöschter Benutzer

Antrag auf Schwerbehinderung trotz anhaltender Remission?

von nmichael0585 am 24.07.2018 12:31

Hallo ihr Lieben!
Ich habe das Forum bereits gewälzt und einiges über Schwerbehinderung gelesen. Aber irgendwie komme ich trotzdem nicht so ganz weiter...
Kurze Vorgeschichte: Ich bekam meine Lupus-Diagnose 2008. Nach erster Endoxan-Therapie Remission bis 2015 und seitdem wieder anhaltende Remission (klopf auf Holz).
Ich arbeite als Lehrerin und möchte mich jetzt verbeamten lassen. Das wird vermutlich nicht ganz so einfach. Ich werde zu einer amtsärztlichen Untersuchung gehen müssen und kann dabei meinen Lupus ja nicht verschweigen. So eine Erkrankung ist aber vermutlich erstmal ein Grund für die Behörde, mich nicht zu verbeamten. Aber da gibt es ja noch rechtliche Wege...
Meine Frage erstmal: kann ich eine Schwerbehinderung bescheinigt bekommen, obwohl ich aktuell in Remission und  größtenteils beschwerdefrei bin? Ich habe den Antrag vor mir liegen und habe keine Ahnung, was man bei "dauerhafte Gesundheitsstörungen" ausfüllt, wenn meine Werte momentan alle recht normal sind und ich mit Laborwerten meine Krankheit nicht belegen kann...
Vielleicht war jemand von euch ja auch schon in einer ähnlichen Situation und kann mir weiterhelfen?!? Danke schonmal!
Sonnige Grüße

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Schemmi

66, Weiblich

Beiträge: 3

Re: Cortison reduzieren...

von Schemmi am 19.07.2018 12:17

Hallo zusammen,
ich war gestern in einer Rheumaklinik und habe mir einen Vortrag des dortigen Chefarztes zum Thema "Steroidbehandlung bei Autoimmunerkrankungen" angehört. Dieser vetrat die Meinung, dass die Cortisonbehandlung möglichst nie länger als ein halbes Jahr durchgeführt werden sollte. Die zu erwartenden (Dauer-) Schäden seien zu groß, würde man die Einnahme verlängern. Allerdings empfahl er auch eine Anfangsdosis von 50mg. Das habe ich beispielsweise nie bekommen. Bei mir begann die Therapie mit 20mg und wurde wöchentlich um 5mg reduziert. Bei 5mg angekommen, waren meine Schmewrzen wieder genau so heftig, wie ohne Cortison. Mit meinen Hausarzt zusammen habe ich entschieden, die Dosis wieder zu erhöhen, zumindest auf 10mg, was mir die Schmerzen einigermaßen erträglich machte. Nun habe ich bereits mehrere Versuche gestartet, wieder auf 5 bzw. unter 5mg zu kommen. Jedes Mal ohne Erfolg. Seit 3 Monaten nehme ich 20mg Lantarel wöchentlich zusätzlich und es stellt sich keine Besserung ein. Der Chefarzt der Klinik sagte mir dann nach dem Vortrag, ich müsste unbedingt Quensyl nehmen. Das sei die erste Wahl bei meiner Erkrankung. Allerdings wurde Quensyl bei mir nach 6 Wochen abgesetzt, weil es sich nicht mit anderen meiner Medikamente vertrug.
Fazit also: Ich bin mal wieder ratlos. Möchte Cortison verringern oder absetzen - kann aber nicht, wegen der Schmerzsymptomatik.
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir raten?
Grüße in die Runde
Schemmi

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4779

Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

von Leya am 19.07.2018 00:47

Lupus UK stellt Broschüren zu verschiedenen Lupus-Themen zum Download zur Verfügung:

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