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Re: Muss ab morgen ins KH - angst und bange!!
von annette am 05.11.2009 17:49ich wünsche dir viel Erfolg und Mut!
wahrscheinlich musst du ja nur beim ersten Mal länger im KH bleiben, oder?
bei den üblichen Endoxan-Infusionen kann man ja immer schnell wieder nach Hause, wenn alles gut geht. Ich musste immer 2 Nächte bleiben, aber manche machen es ja sogar ambulant.
Halte durch, meinen Nieren geht es dank 9x Endoxan (früher schon mal 3x) wieder ganz gut, trotz Nephritis IV.
AntwortenRe: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von annette am 04.11.2009 00:20habe mir das gerade mal zum Vergleich angesehen.
mukoviszidose
.....ich sag´s nochmal
ich würde mir schon wünschen, dass wir auch so professionell vertreten werden.
sunflower
eben!
Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von annette am 03.11.2009 21:39und solche Magazine gibt´s bei uns auch nicht 
lupus now
Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von annette am 03.11.2009 21:31ich bin immer ganz begeistert (und gleichzeitig traurig, dass wir in Deutschland noch lange nicht so weit sind), wenn ich den newsletter von der Lupus Foundation bekomme.
Das ist wahnsinnig professionell und ansprechend aufgezogen.
Zuletzt habe ich gelesen, dass Informationen bei Mc Donalds - ich glaube ausgestrahlt werden.
Unsere Selbsthilfegemeinschaft macht bestimmt gute Arbeit, aber in der Öffentlichkeit taucht sie nie auf. Außer uns kennt die doch kein Mensch.
Ich habe auch noch nie bemerkt, dass die Frau Clement (ist doch Schirmherrin, oder) jemals öffentlich in Erscheinung getreten ist.
Vielleicht sollten wir mal Geld für eine ordentliche "Werbe"kampagne sammeln.
lupus foundation
Re: zerplatzte Träume
von annette am 02.11.2009 14:43wielange willst du denn dort bleiben? Und welches Land ist es denn?
ich wollte ja dieses Jahr mit dem Zug durch Kasachstan reisen - als ich mein Visum hatte, wurden meine Werte wieder so schlecht, dass ich stornieren musste und mal wieder im Krankenhaus gelandet bin, wo ich tagelang vor Wut und Enttäuschung nur geheult habe.
Im Moment geht es langsam wieder aufwärts und ich fahre für eine Woche nach Krakau und Warschau als Entschädigung und Belohnung. Und nächstes Frühjahr gehe ich die große Reise nochmal an.
Ich wollte auch immer im Ausland arbeiten und war früher oft monatelang abroad.
Wenn ich mir jetzt nicht hin und wieder einen Reisetraum erfüllen könnte, wäre das ganz schlimm für mich.
Letztes Jahr war ich während meiner Endoxan-Therapie alleine in Israel - alles gut gegangen. Allerdings traue ich mich nicht mehr so lange weg und ich informiere mich vorher über Kliniken vor Ort für den Notfall.
bei mir ist die ganze Berufsgeschichte geplatzt, bin inzwischen berentet und kriege wohl nie wieder einen Fuß in ein normales Berufsleben.
Kinder wollte ich zum Glück sowieso nie, wäre aber auch nicht möglich.
War gestern bei einem Abendessen mit Freunden und alle haben von ihren beruflichen Projekten erzählt - ich habe erst vorgestern meinen neuen Rentenbescheid erhalten. Obwohl mich das einerseits erleichtert hat, war ich dann doch wieder ganz traurig, dass ich nicht "produktiv" sein kann.
Also wenn du die Reise irgendwie hinkriegst, ich würd´s machen.
Ich zehre immer monatelang von solchen Erlebnissen und weiß dann wieder, wozu ich diese ganzen mistigen Therapien mache.
Was wäre denn das Hauptproblem? Das Klima? Die Impfungen? mögliche Infektionen?
Re: Schweinegrippeimpfung bei Autoimmunerkrankungen - Antwort von Prof. Dr. med. Wolf-Dieter Ludwig (Arzneimittelkommission der dt. Ärzteschaft)
von annette am 23.10.2009 22:22Liebe Leya,
vielen Dank, dass du dich so reinhängst, um in diesem (Nicht)Informationsdschungel einen Pfad für uns zu schlagen.
Ich bin selbst nämlich aufgrund der ganzen Diskussionen total entnervt von dem Thema und hätte gar nicht mehr die Energie, mich da durchzuwursteln.
ich warte auf alle Fälle erstmal ab ....
Re: Der bunte Off-Topic-Thread oder besser: Alles, das woanders begann, aber besser hier fortgeführt wird.....
von annette am 23.10.2009 22:06nochmal zurück:
Also ich mussste in den letzten Jahren viele Dinge über den SLE selbst rausfinden. Ärzte sind für Untersuchungen und Laborwerte zuständig, aber für alles andere haben sie nun leider oft keine Zeit (dafür können sie meist gar nichts) - aber es ist nun mal so.
Gerade so "Nebensächlichkeiten" wie Schwindel, Haarausfall, Ausschlag oder psychische Probleme hat meine Ärzte noch nie sonderlich interessiert, dafür ist das Forum die perfekte Ergänzung.
Schön, wenn manche so ein unerschütterliches Vertrauen in (oder soviel Glück mit) ihre/n Ärzte/n haben. Ich wäre nicht da, wo ich jetzt bin, wenn ich mich nicht immer selbst informiert hätte.
Und meine Ärzte schätzen das und fragen oft nach meiner eigenen Einschätzung.
Himmel, wir sind es doch, die seit Jahren direkt damit zu tun haben.
Und warum sollten wir diese wertvollen Erfahrungen nicht weitergeben?
Und warum sollten nicht Fragen zur Therapie und zur Cortison-Dosis gestellt werden?
Tut mir leid, für mich sind Ärzte keine Allwissenden und ich glaube, viele von ihnen sind sogar ganz froh, wenn wir das auch gar nicht von ihnen erwarten, sondern selber ein bißchen mitdenken.
Und mir tut es leid, wenn hier Leute angegiftet werden, die nur weiterhelfen möchten.
Re: Kein Ende in Sicht..... :-(((
von annette am 23.10.2009 13:40ich verstehe nicht, dass man diejenigen, die einfach nur Tipps und Anregungen geben wollen, so runter macht. Natürlich sind wir keine Ärzte, aber viele von uns, die schon länger krank sind, wissen ganz gut Bescheid.
Ich habe hier schon viele Dinge erfahren, die mir kein Arzt erklären konnte.
Meine Erfahrung ist, sich besser nicht nur auf die Ärzte zu verlassen, sondern auch selbst Informationen einzuholen und dann gemeinsam zu entscheiden.
Also ich bin froh, dass ich hier noch zusätzlich zu meinen Ärzten "betreut" werde.
Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09
von annette am 21.10.2009 18:01mein Leserbrief ist in der neuen Ausgabe abgedruckt.
die Redaktion hat es mir per mail mitgeteilt. Immerhin, sie haben auf die Kritik reagiert.