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Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft
von Schnuffi am 02.02.2009 08:35Hallo,
anscheinend sind ja sogar einige von Euch Mitglied dort und sind auch ganz zufrieden. 
Ich kann mir das Verhalten das ich oben geschildert habe, allerdings nicht erklären. 
Ich wohne so ziemlich in der Mitte zwischen Bremen und Hannover. Vielen ist der Weg zu weit in beide Städte, haben kein Auto oder auch keinen Führerschein. Ich habe auch Gespräche mit anderen Patientinnen in der Klinik gehabt, daher weiss ich das.
Ich habe mich auch über Borgi und die Vize (Namen vergessen...) informiert. Ja, sie sind sehr engagiert und machen auch sehr viel. Trotzdem kann ich es mir in keinster Weise erklären, warum ich fast 1 1/2 Jahr hinterhergelaufen bin, telefonisch, und keinerlei Unterstützung erhalten habe. 
Mal sehen, vielleicht mache ich nochmal einen neuen Anlauf.
Oder kennt Ihr eine andere Organisation, die Hilfe bei der Neugründung gibt??????????
Liebe Grüße an Euch
Marion
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
AntwortenRe: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft
von Schnuffi am 01.02.2009 19:38Hallo Geli,
ja ich kenne diese Seite seit fast zwei Jahren.
Allerdings gefiel mir das Forum dort überhaupt nicht. 
Ich wollte eine Selbsthilfegruppe ins Leben rufen, bietet sich auch an. Hier ist keine und durch die Nähe zu der Klinik
wären sicher auch Patienten von dort dabei und die Ärzte würden auch unterstützen. Zumindest soweit sie dürfen, zuviel geht nicht wegen Werbung. Ich hatte mit meinem Doc nämlich bereits Gespräche deswegen.
Nach mehrmaliger Nerverei meinerseits hat sich die Vorsitzende, Borgi Winkler-Rohlfing, bei mir gemeldet.
Nur kurz, sie hätte keine Zeit und darum würde sich eh ihre Stellvertreterin kümmern.
Nun gut, diese hat sich mal gerade zweimal bei mir gemeldet, von Hilfe oder gar Unterstützung wie es ja auch auf der Homepage steht, keine Spur.
Bei soviel Desinteresse habe ich es aufgegeben.
Zusammengefasst eher schlechte Erfahrungen.
Da habe ich hier bei Euch im Forum etwas ganz anderes kennegelernt!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße
Marion
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
Re: Halsschmerzen
von Schnuffi am 01.02.2009 19:11
@Renate, ich weiss doch, dass Du Zitrone mit heissem Wasser meinst.
Aber mein Hals ist sehr empfindlich, wohl auch wegen dem vielen Singen...
Die Vorschläge hören sich ja alle gut an. Wenn ich denke, wie es bei mir draussen zugeht, 
dann werde ich die wärmenden Ratschläge auch ohne Erkältung oder Grippe annehmen.
Dicke Socken trage ich schon....
Kuschelt Euch schön ein und einen gemütlichen Abend an alle 
Für Dich Sonne, nochmal gute Besserung
Marion
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
Re: Anzeige in Fernsehzeitung: Mittel gegen Rheuma: Frau wurde ihre Schmerzen los ohne Mediakmente
von Schnuffi am 01.02.2009 18:47Wunderheilmittel.....????
NEIN
Diese Versprechnungen, die da gemacht werden..., daran ist überhaupt rein gar nichts!
Es soll ja für alle Erkrankungen, egal was es ist, irgendwelche supertollen und teuren Mittelchen geben.
Mir drängt sich dann immer sofort die Frage auf - Warum sind dann so viele Menschen überhaupt krank und müssen leiden?
Ich probiere heiss angepriesene Neuheiten jedenfalls nicht aus.
Marion
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
Re: Halsschmerzen
von Schnuffi am 01.02.2009 11:35Hallo Sonne,
wenn es mich mal erwischt, dann trinke ich sehr warmes (heißes) Wasser mit etwas Honig.
Zitrone ist mir zu scharf und kratzt noch mehr.
Halt ganz viel trinken, auch Tees, Minze, Kamille, Salbei etc.
Ganz doll gute Besserung und das es nicht noch schlimmer wird!
Liebe Grüße an Dich
Marion
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Re: Wichtig - Bilder im Forum!!!!
von Schnuffi am 01.02.2009 09:38Hallo Dani,
ich bin wirklich zu blööööd!!!!!!!!!!!!
Ich versuche jetzt schon so lange, Fotos direkt einen Forumsbeitrag zu kopieren....wie gesagt, ich versuche
Und verzweifle 
Ich habe mir hier alles durchgelesen, kriege es aber trotzdem nicht hin. Was ist der Trick?
Hilfe
Marion
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Re: Warum sind alte Menschen so stur?
von Schnuffi am 01.02.2009 08:57Guten Morgen alle miteinander,
Leya hat Recht. Auch ich hatte immer ganz grosse Schwierigkeiten damit, Hilfe abzunehmen.
Eben schnell selbermachen und gut.
Ich bin heilfroh, dass ich es aus der Not heraus (meistens) gelernt habe, jetzt auch mal darum zu bitten.
Alles und immer kann ich leider nicht so, wie es nötig wäre...
Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag
Marion
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Re: Die Tier-(liebhaber)-Seite
von Schnuffi am 31.01.2009 20:16Die Kleine ist ja knuffig!!
Ja, so sind unsere Stubentiger, Ausdauer bei allem was sie wollen! Unsere liebt Gitarrentaschen/koffer.....
Wir haben seit gestern ein Aquarium
Für mich ist es das erste, mein Mann hat da mehr Erfahrung. Zum Glück, heute habe ich die Fische gefüttert, und das gleich für mindestens zwei Tage....
Und jetzt wollte ich uns Euch unsere Süssen mal zeigen und jetzt bin ich zu tapsig das hinzubekommen.....
Weiss jemand wie das geht?
Liebe Grüße Marion
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
Re: Was lest ihr grad?
von Schnuffi am 31.01.2009 19:50
Im Moment lese ich ein Koch/Ernährungsbuch.
Barbara Temelie u. Beatrice Trebuth
Soweit bin ich noch nicht, aber es ist locker geschrieben und die Erklärungen leuchten ein, zum Beispiel Obst und Gemüse nach den Jahreszeiten essen, dass was bei uns auch verfügbar ist.
Oder im Winter auf Wärmezufuhr, auch von innen achten.
Wer sich für Ernährung interessiert, es ist wirklich empfehlenswert und nicht kompliziert.
Ich habe es bei Ebay ganz günstig ersteigert.
Guten Appetit
Marion
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Re: Warum sind alte Menschen so stur?
von Schnuffi am 31.01.2009 19:44Hallo Dani,
ich finde es manchmal auch sehr schwer, mit Menschen der älteren Generation umzugehen.
Irgendwie brauchen sie Hilfe, aber das zugeben können sie nicht. Die meisten haben ihr Leben lang hart arbeiten müssen und gerade viele der Frauen mussten das Leben alleine meistern.
Und von diesem Denken kommen sie nicht los, das muss ich alleine machen, ich will niemandem zur Last fallen........
Ich hoffe, dass ich im Alter so bleibe wie ich jetzt bin - offen und ehrlich heraus.
Wenn ich nicht mehr kann, es mir schlecht geht oder was auch immer, kann ich es inzwischen sagen und fünfe
gerade sein lassen.
Aber das war ein langer und schwerer Weg.....!!!
Unsere (liebevoll!!!!) Alten müssen wir so nehmen wie sie sind!
Liebe Grüße
Marion
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