Suche nach: "benlysta"

Re: Mein erster Infekt...bin unsicher

von tamara4 am 26.10.2012 14:51

danke für Eure schnellen Antworten )) und Eure lieben Wünsche!!
ich denke dass es mit der schnellen Gabe des Antibiotika auch an der Infusion (Benlysta) liegt. Wahrscheinlich wollen Sie mir die so schnell wie möglich verpassen damit ich nicht aus dem Rythmus komme.. aber so genau weiss ich das auch nicht.
Bin eigentlich auch kein Freund von zu schneller Einnahme. Wie Ihr ja alle gesagt habt, wir nehmen schon so genug andere Medis. Gegen Antib. resistent sein ist bestimmt nicht so toll, wenn es dann mal wirklich nötig ist.
Ich werde auf jeden Fall auf Euren Rat hören und zumindest nocheinmal mit meiner Ärztin telefonieren.
Mit dem Sinupret kann ich ja eigentlich auch nix falsch machen...  Aber im Moment bin ich so unsicher, da ich nie so wirklich weiss, was mir gut tut und wo ich die Finger von lassen sollte.  
Ich wünsche Euch noch ein schönes Wochenende. Werde mich dann mal Richtung Couch begeben
Lieben Gruss
Sabine   
  
  

Es gehört zu dem, was wir in dieser Zeit lernen müssen: Aus reinem Vertrauen leben, ohne jede Daseinssicherung, aus dem Vertrauen in die immer gegenwärtige Hilfe der geistigen Welt. Wahrhaftig, anders geht es heute nicht, wenn der Mut nicht sinken soll

Re: Thüringen oder Oberfranken

von MaRi72 am 11.11.2012 13:19

Hallo Anthea,

lieben Dank für Deine Rückmeldung.

Ich habe mir die Internetseite von Dr. Abendroth gleich mal angeschaut. Dort werde ich es auf jeden Fall auch mal versuchen.

Da ich aber die Benlysta Infusion bekomme, denke ich, dass ich in der Ambulanz der Uniklinik besser aufgehoben bin, oder?

Ich denke mal, dass es die Klinik für Innere Medizin III/Rheumatologie in der Erlanger Allee in Jena-Lobeda-ost ist? Ich werde dort mal anrufen und versuchen für Januar einen Termin zu bekommen.

Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag
MaRi


P.S. würde mich freuen, wenn wir uns mal auf einen Kaffee treffen könnten, sobald ich umgezogen bin

Re: Benlysta

von sara am 11.11.2012 22:35

liebe mari, schön, daß es dir danach gut ging. mir ging es diesmal auch besser. habe am donnerstag die zweite bekommen.hatte nach der ersten doch ganz schöne schwierigkeiten. aber wie so oft.....man weiß auch nicht immer wo das her kommt. ich bin garnicht mehr soooo sicher, daß es an der benlystainfusion lag, dass es mir so schlecht ging. hatte wohl auch einen infekt. und der arzt hatte mir bei der ersten infusion gesagt, ich könne mit dem kortison von 20 auf 17,5 gehen. vielleicht lag es auch daran. meine lupus symtome ähneln auch meist den symptomen einer grippe. jetzt ist der infekt weg und das kortison wieder höher und ich habe auch die infusion besser weg gesteckt. müde bin ich danach auch, obwohl ich keine vormedikation bekomme. leichtes fieber habe ich auch bekommen und hin und wieder war mir ein wenig übel. ach ja und ich hatte unmittelbar nach der infusion hohen blutdruck. aber ich war  auch etwas aufgeregt. diesmal habe ich mich getraut den arzt einiges zu fragen. er war nett und hat mir alles gut beantwortet. ich hoffe, daß es bei dir ....und auch bei euch anderen gut weiter vertragen wird.....UND VORALLEM, DASS ES WIRKT. ist ja auch wichtig :). ich würde echt gerne mit dem kortison runtergehen. das ist ja auf dauer auch nicht so dolle von den nebenwirkungen..... naja wißt ihr ja alle ;/ aber es hilft einfach so prima für den moment. ich wünsche eine gute nacht. liebe grüße sara

Re: Benlysta

von MaRi72 am 12.11.2012 10:39

Hallo Sara,

ich drücke Dir und uns allen die Daumen, dass es was bringt.

Immer schön langsam mit dem Kortison. Hat bei mir auch lange gedauert. Ich bin bei 4 mg Erhaltungsdosis angekommen  und das ist auch gut so.

Liebe Grüße
MaRi

und wieder was neues...

von tamara4 am 03.12.2012 17:26

Hallo zusammen,
ich habe mich ein  Weile nicht gemeldet, da bei mir alles drunter und drüber ging. Erst der Infekt, Benlysta verschoben, dann eine kleine, wie ich dachte, harmlose OP am Bein.
Das Ergebnis... schwarzer Hautkrebs, fortgeschritten, Level 4. Mein Arzt meint es wäre schlimm. Ich dreh noch durch.
Nun gehe ich morgen in eine Fachklinik nach Münster. Am Mittwoch werde ich operiert und ich habe total Angst.
Ich weiss, ihr könnt mir nicht helfen, aber ich muss einfach mal ne Runde jammern. Habe die Diagnose Lupus noch nicht richtig weggesteckt und nun das.
Was auch fies ist, ist das sich die Ärzte nicht einig sind. Die Spezialisten in Münster meinen, dass das Aza nicht gut wäre, da es dem Krebs noch freiere Bahn verschafft. Meine Rheumatologin sagt, dass es zu riskant ist, das Medi abzusetzen. Nun weiss ich auch nicht weiter. Habe jetzt die Erlaubnis für 10 Tage die Tabletten wegzulassen. Dann soll ich wieder langsam anfangen.
Hat von Euch jemand Erfahrung damit???
Sorry dass ich Euch so volljammer, aber zuhause möchte ich stark sein damit mein Mann und meine Tochter nicht noch mehr leiden. Ich bin mal voller Optimismus und dann möchte ich irgendwas an die Wand werfen....
Lieben Gruss
Sabine         

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Re: Lupus Endlich neue Terapiemöglichkeit zugelassen

von CMarina am 10.12.2012 11:13

Hallo Robert!

Danke für die Einstellung des Artikels.
Ganz so brandneu ist Belimumab (Handelsname: Benlysta) nicht mehr. Es wurde Mitte diesen Jahres zugelassen.

Viele Grüße,
CMarina

 

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Lupus Endlich neue Terapiemöglichkeit zugelassen

von Leya am 23.01.2013 13:14

@ lumi

Zu Belimumab, das in D den Handelsnamen Benlysta trägt, findest Du im Forum auch hier Informationen und Erfahrungen:

https://lupuslive.yooco.de/forum/benlysta-11228963-t.html#11969743

Gruß

Leya

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

von Skorpion am 19.02.2013 18:26

 Wurden alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft (ein 2. Basismedikament z.B. Quensyl)?

Viele Grüße
Conny

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

von Carmina am 19.02.2013 20:04

Also wenn Du so stark eingeschränkt bist, dass Du ja auch nicht arbeiten kannst, dann bist Du - trotz keiner Organbeteiligung - doch stark betroffen. Und wenn andere Medikamente bisher nicht halfen, dann würde ich es schon versuchen. Nebenwirkungen gibts überall und jeder reagiert nunmal anders, so dass man gar nicht wirklich sagen kann, obs hilft oder nicht oder viele NW oder wenige........
Und auch wenn Du keine Organbeteiligung hast, heißt das doch noch lange nicht, dass Du nicht stark betroffen bist. Das empfindet ja auch jeder anders.

Was hast Du denn sonst so an Basis schon "durch"?

VG

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

von Erdbeere am 20.02.2013 13:29

Danke für die Links
Zwei davon kannte ich noch nicht und sie sind sehr gut.