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Re: Krankenhausaufenthalt
von Michaela am 01.10.2010 13:54Von mir auch alles gute :)
,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."
AntwortenRe: Schmerzmedis
von Michaela am 28.09.2010 14:36Hey Du,
ich nehme Tramadol, hab es von der Klinik verschrieben bekommen. Tramal wirkt SEHR SEHR schnell, lässt aber auch relativ zügig wieder nach -_- Ich benutze es wenn meine Schübe so schlimm sind, dass ich es kaum aushalte, sonst versuch ich so gut wie möglich ohne auszukommen.
Empfehlen kann ichs trotzdem!
LG Ela
,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."
Re: 1. Schub
von Michaela am 26.09.2010 18:45Super, vielen Dank :)
,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."
Re: 1. Schub
von Michaela am 26.09.2010 17:39Hallo Ihr,
ab dem 1. Oktober soll ich auf 15mg Corti runterdosiert werden. Momentan bin ich bei 20mg. Eigentlich war ich erst nicht damit einverstanden, weil ich momentan sehr starke schmerzen habe und dieses WE wieder starke Schübe hatte. (Wahrscheinlich kamen auch noch kleine Sünden wie Sonnenlicht hinzu) Mein Arzt meinte ich könne auch wieder mehr bekommen, wenn es mich in meiner Lebensqualität einschränkt, die schmerzen. Hab mich jetzt schließlich dazu durchgerungen (trotz schmerzen) runter mit der Cortidosis zu gehen.
Nun meine Frage: Wie nehmt ihr euer Cortison ein? Ich habe nun morgens meine Tablette, mit der ich dann eig. gut durch den Tag komme, aber gegen Abend merk ich dann schon so langsam, dass das drücken und ziehen wieder kommt und morgens komm ich dann eig. gar nicht aus dem Bett, weil dann wirklich alles schmerzt.
Ist es möglich, dass wenn ich auf 15 bin ne 10ner mg morgens uns ne 5er mg Corti abends einnehme damit ich morgens besser aufstehe? oder was empfiehlt sich da?
Danke,
Grüße Ela
,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."
Re: 1. Schub
von Michaela am 14.09.2010 18:50Hey Ihr,
wie ihr ja schon wisst, habe ich den Lupus mit Lungenbeteiligung. Hört sich jetzt vielleicht "doof" an, aber seit meinem Aufenthalt im Krankenhaus kann ich nicht mehr lachen. Ich weiß jetzt nicht ob das was mit der Lunge zutun hat, oder evtl. noch eine Nierenbeteiligung dazu gekommen ist (mein Arzt schließt es jedenfalls nichts aus). Die Schmerzen werden dann so schlimm, dass ich schon anfangen muss zu weinen weil die schmerzen kaum aushaltbar sind.
Hatte vielleicht jemand von euch ähnliche Probleme oder hat jemand eine Ahnung was da sein könnte?
Danke,
Grüße Ela
,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."
Re: 1. Schub
von Michaela am 11.09.2010 15:31Hallo Wolfskind,
also ich habe noch gar keine Kilos zugenommen. Habe zwar hunger wie nochmal was und esse auch, aber irgendwie steigt das gewicht nicht, ganz im gegenteil es fällt sogar.
War gestern shoppen und habe mich neu eingekleidet, weil mir auch nichts mehr richtig passt. Natürlich habe ich mir auch gedanken gemacht ob sich das überhaupt lohnt, weil man ja wieder zunimmt und und und, aber das gewicht ist ja auch nicht in 2-3 wochen sofort wieder drauf, ich denke das braucht ein weilchen, deswegen hab ich mich neu eingekleidet und wenns dann iwann mal wieder so weit ist, kommt halt ne neue Hose her ;)
,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."
Re: 1. Schub
von Michaela am 09.09.2010 09:33Guten Morgen Zusammen,
was ich ganz vergessen hatte...
wie "sieht" es bei euch mit dem schlafen aus? Habt ihr auch so Schlafprobleme wie ich?
Bin schon total am verzweifeln, irgendwie verspür ich gar kein Müdigkeitsgefühl mehr und wenn ich dann mal nach langem einschlafe, bin ich 2 Stunden wieder Topfit. Weiß schon gar nicht mehr, wann ich das letzte mal eine Nacht lang durchgeschlafen habe.
Viele Grüße Ela
,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."
Re: 1. Schub
von Michaela am 08.09.2010 12:39Hallo Ihr,
momentan bin ich sehr oft beim Arzt, ja. Manchmal bin ich auch wirklich sehr genervt davon, aber besser als schmerzen zu haben!
Ich bin noch schülerin, mal sehen wie das so wird mit den schmerzen und so. Wiederhole das Jahr nämlich, weil ich letztes viel zu viele Fehltage hatte. Durch den noch nicht erkannten Lupus.
Ich möchte zur Polizei, hoffe den Traum kann ich mir erfüllen und der Lupus steht mir da nicht all zu sehr im Weg :/
Bei Cortison steh ich gerade bei 20mg ;)
Thrombosestrümpfe trag ich schon, die gehören eigentlich schon zu mir dazu :) wenig. etwas ^^
Ich werde nun von einem Professor der Uniklinik Ulm betreut. Echt klasse, der Mann kennt sich wirklich aus. Die Behandlung in der Klinik ist wirklich erste Klasse, kann ich wirklich nur empfehlen!
Grüße Ela
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1. Schub
von Michaela am 07.09.2010 18:29Hallo Ihr,
ich bin neu hier und muss mich hier erstmal hineinfinden :)
Ich fang einfach mal an, euch etwas über meine Erkrankung Lupus zu erzählen.
Vor einer Woche wurde ich aus dem Krankenhaus nach 6 langen wochen entlassen (es war der horror für mich)
angefangen hat alles bei mir Zuhause, ich konnte nicht mehr laufen, hatte totale Gelenkschmerzen und bin nicht mehr aus dem Bett gekommen. Später hatte ich dann nicht mal mehr die kraft mich selber anzukleiden, geschweige denn auf Toilette zu gehen oO. Stechen/Drücken in der Lunge/Brust... irgendwie kam einfach alles auf einmal rasend.
Aufjedenfall waren die schmerzen dann so schlimm, dass ich in die Notaufnahme der Uniklinik mit meiner Mum gefahren bin.
Haben mich dann "auf den Kopf gestellt" und alle möglichen Tests mit mir gemacht - Diagnose Lupus Erythematodes
Zuvor hatte ich noch nie was von dieser Krankheit gehört und hatte eig. gedacht das diese Krankheit Heilbar ist und schon alles wieder in Ordnung kommen wird. Falsch gedacht!Ich wurde auf die Rheumastation verlegt in der ich dann weitere 4 Wochen war. Nach der 2. Woche meiner Verlegung gings dann richtig rund. Über 40 Fieber, Schweiß, Bewusstseinsstörungen, Gewichtsabnahme von 8kg... Habe dann 250ml Cortison Intravinös bekommen um mein Immunsystem außer Gefecht zu setzen. Später gings dann zum CT - Diagnose: Schwere verschleppte Lungenentzündung
Mehrmals musste Punktiert werden, insgesamt wurden 2 1/2l Wasser abgepumpt.
Die Lungenentzündung wurde natürlich vom Lupus "hervorgerufen" :/
Dazu habe ich noch eine Thrombose im Arm bekommen.
Nunja nach längerer Zeit in der Klinik wurde ich dann endlich entlassen, mit natürlich haufenweise Tabletten
Meine Frage nun, wie merke ich dass ich einen ersten Schub habe?
Ich habe jetzt totale Schmerzen in der Brustgegend, fühl mich total schlapp und friere obwohl ich warm bin (habe aber kein Fieber, momentan bei 36,7) Lachen geht sowieso gar nicht, weil jede anstrengung in der Brustgegend so schmerzt dass sogar Tränen laufen.
Meine momentane Medikation wäre diese:
Morgens: 2 Caliumtabletten, 1 Cortison, 1 Magentablette, 3 CellCept (die Immunsupressiva)
Mittags: 2 Calium
Abends: 2 Calium, 2 CellCept
Dazu muss ich mich noch jeweils morgens und abends spritzen zur Vorbeugung einer weiteren Thrombose
Schonmal viele Dank für eure Antworten :)
Grüße Michaela
,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."