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Re: Vaskulitis am Auge ? Welche Symptome ?
von Jonvabalis am 21.06.2010 23:04Ich sehe ab und zu auch schlecht- verschwommen und irgendwie kann ich nicht richtig fixieren. Das habe ich gerne, wenn ich stärkere Kopfschmerzen und sonst auch Gelenksschmerzen (vor Allem die entzündeten Nerven machen da gern Ärger) habe. Vermute da auch einen Zusammenhang mit einer Vaskulitis, die Diagnose habe ich aber nicht.
Augeninnendruck war zumindest bei der letzten Untersuchung normal bei mir.
AntwortenRe: Hautveränderungen
von Jonvabalis am 02.06.2010 18:39Ich hab so was auch und mir hilft die Lindesa-O-Salbe, die gibt es in der Apotheke ohne Rezept für ein paar Euro. Da ist alles mögliche drin (aber kein Kortison) und wenn ich meine Hände regelmäßig damit einschmiere, verschwinden diese komischen Schuppen fast ganz. Aber ob du die gleichen Schuppen hast wie ich, weiß ich natürlich nicht.
Re: Neuer Studiengang trotz SLE/Hirnbeteiligung?
von Jonvabalis am 02.06.2010 18:28Was soll schon passieren? Das Schlimmste wäre, wenn du es nicht einmal versuchst und dir dann ewig in den Hintern beißt und dich fragst, ob es nicht doch geklappt hätte.
Also: Mach es und wenn es zu stressig ist, kannst du immer noch aufhören oder versuchen, die Ausbildungszeit verlängert zu bekommen. Dann kannst du dir mehr Zeit lassen.
Du bist zwar krank, aber das Leben geht weiter und zum Leben gehört nunmal, dass man es sich so gestaltet, wie man verdammt noch mal will. Wenn der Körper dazwischenfunkt, muss man seine Prioritäten eben anpassen, aber nicht mehr als nötig, finde ich.
MUT TUT GUT.
Übermäßiger Haarwuchs
von Jonvabalis am 27.05.2010 13:36Hat jemand von euch auch einen gesteigerten Körperhaarwuchs? Am Kopf fallen mir die Haare eher aus und sind brüchig, aber am Körper sprießt es nur so... Besonders unangenehm ist das im Gesicht, ich fühle mich so hässlich damit. Aber auch Rücken, Bauch, Arme, Beine, es ist zum k***en.
Liegt das am Cortison? Oder Quensyl? Kollagenose? Oder habe ich irgendein ganz anderes hormonelles Problem?
Ein bisschen dazu geneigt habe ich schon vor allen Medikamenten, aber ich habe den Eindruck, dass es seither noch viel schlimmer wurde. Habe mal die Pille genommen, da wurde es etwas besser, dann kam aber die Diagnose und die Pille ist seither Tabu für mich.
Mir ist das alles ziemlich unangenehm und peinlich...
Re: Lebensplanung und so
von Jonvabalis am 13.05.2010 20:45Vielen Dank an Dani für die Mail mit den Bildern!
Mein HA steht hinter mir was das MTX angeht und beim Rheumatologen war ich noch nicht. Habe aber vor, mich mit Händen und Füßen zu wehren, falls er mir MTX aufschwatzen will...
Re: SS-A-AAK (Anti-Ro) positiv
von Jonvabalis am 13.05.2010 20:43Hallo,
schau mal hier und klick dich bei Bedarf weiter durch, da steht alles mögliche zu dem Thema:
http://rheumatologie.charite.de/index/Category5/804.html;jsessionid=aUIFpRx_CXce
Ich habe auch Ro/SSA-AK und noch keine Kinder. Wie hoch das Risiko genau ist, dazu habe ich unterschiedliche Zahlen gefunden, es scheint jedoch definitiv kein seeeehr triftiger Grund zu sein, keine Kinder zu bekommen. Man muss engmaschig überwachen und ggf. das Kind mit Cortison behandeln.
Re: Lebensplanung und so
von Jonvabalis am 25.04.2010 18:53Lindern soll MTX am besten alle Beschwerden
. Naja, aber im Vordergrund stehen bei mir da wohl Nervenentzündungen, Gelenksbeschwerden, allgemeines Krankheitsgefühl (müde, schlapp, unkonzentriert), Kopfschmerzen. Und ein recht ausgeprägtes Raynaud-Syndrom.
Mit der Xerostomie muss ich wohl leben, sowie mit meiner trockenen Haut. Nicht böse wäre ich auch, wenn ich nicht mehr so Sonnenempfindlich wäre, aber das wird wohl auch schwierig.
Allgemein kann man aber sagen, dass ich gerne ein Basismedikament hätte, das überhaupt irgendetwas bewirkt. Quensyl zeigt halt weder Wirkung noch (zum Glück) Nebenwirkung.
Re: Lebensplanung und so
von Jonvabalis am 24.04.2010 16:41Ihr seid ein TRAUM! Vielen Dank für die Recherchen- bisher war es mir einfach nicht gelungen, gute Daten zu MTX und Fertilität zu finden. Das, was ihr da schreibt, beunruhigt mich sehr bezüglich MTX und bestärkt mich in meinen Zweifeln, die ich nun auf jeden Fall den Ärzten deutlich machen werde. Ich habe das Gefühl, dass vieles über meinen Kopf hinweg einfach entschieden wird, ohne dass ich über die Konsequenzen ausreichend informiert werde.
Klar ist zwar, dass es mir unter MTX kurz- und langfristig besser gehen könnte und mich somit fit machen könnte für eine Schwangerschaft, aber wenn ich fit und dafür unfruchtbar bin, bringt das mir halt leider auch nicht so viel. Und da ich erst 22 bin habe ich theoretisch noch ca. 20 Jahre Zeit um Kinder zu bekommen. das will ich mir nicht jetzt verbauen. Wenn ich Anfang 40 wäre, ok, da wird es so oder so immer enger, aber jetzt schon? Damit kann ich mich nicht abfinden.
farfall8, welches Basismedikament hat denn letztendlich bei dir gewirkt?
Bezüglich der Pille muss ich sagen, dass ich einer östrogenhaltigen nicht traue. Habe letztes Jahr eine genommen (vor der Diagnose) und ich denke, dass dadurch der Schub richtig losging (+ langer Urlaub mit viel Sonne). Daher: Nie wieder Östrogenpillen... Mit der Gestagenpille hadere ich noch. Ist besser als nichts, aber ich will meinen Körper eigentlich nicht noch mehr durcheinander bringen. Naja, gehe demnächst zum FA, vielleicht hat die mir da noch irgendwas neues zu erzählen.
Vielen herzlichen Dank für die brisanten Informationen- ohne euch hätte ich mich womöglich ganz auf die landläufigen Infos verlassen, die besagen, dass es nach Absetzen von MTX kein Problem darstellt, schwanger zu werden.
Liebe Grüße,
Jonvabalis
Re: Lebensplanung und so
von Jonvabalis am 21.04.2010 22:06Vielen Dank für die zahlreichen Antworten- ich versuche mal, nach der Reihe zu antworten:
Natürlich tu ich mir im Schub auch schwer, das Semester durchzuziehen, noch dazu Medizin, was ja bekanntlich kein lockeres Studium ist. Aber wenn ich genügend Cortison nehme, ist der Schub einigermaßen gut in Schach. Das will mein Rheumatologe allerdings nicht so gern, weil ich jetzt ja schon seit 4 Monaten Cortison nehme (angefangen mit 60mg) und vor ein paar Jahren schon mal Cortison hatte (wg vermeintlichem Asthma, aber das war wahrscheinlich auch schon der Wolf). Also soll ich möglichst reduzieren. Quensyl nehme ich ja seit über 3 Monaten und bisher tut sich halt rein gar nichts. Keine Nebenwirkungen, aber auch keine Wirkung, weshalb mein Rheumatologe mir noch eine Frist von 8 Wochen gesetzt hat.
Gelenke sind nicht besser (bzw. nur besser, wenn ich genügend Cortison intus habe) und wegen der Haut hat sich gar nichts getan. 2 Minuten in der Sonne reichen und ich bin knallrot und habe Kopfschmerzen.
Und, hm, ich finde, dass 20mg Cortison schon recht viel sind, zumal ich nur 47kg auf die Waage bringe.
Wegen dem Schutz für die Eierstöcke habe ich bei MTX (bei ner richtigen Chemo dagegen schon) noch nie etwas gehört- weiß da jemand anderes mehr?
Gesicherte Daten was Fertilität und MTX angehen habe ich auch nicht gefunden- ist das womöglich noch gar nicht so gut untersucht, weil nicht so furchtbar viele junge Leute MTX kriegen?
@wolfskind: Alkohol trinke ich sowieso nicht und auf Ananas bin ich allergisch.
Bezüglich des Schubes habe ich mich vielleicht nicht ganz deutlich ausgedrückt: Habe seit 10 Jahren Beschwerden und richtig los ging es vor ca. einem Jahr. Als ich im Dezember kaum noch laufen konnte und es mir wirklich dreckig ging, wurde ich dann auf den Kopf gestellt.
Natürlich ist mir klar, dass ich Glück habe, nicht vor 100 Jahren zu leben und froh sein kann. Froh darüber, dass es Medikamente für mich gibt und außerdem froh, weil es mich bisher nicht so hart erwischt hat wie manch anderen. Alles eine Frage der Perspektive. Aber das kennt ihr alle ja wahrscheinlich sowieso.
Mir fällt es manchmal einfach noch schwer, zu realisieren, dass ich zwar nicht so krank bin wie manche andere, aber gleichzeitig nicht so gesund bin, wie ich immer dachte. Und dass meine Lebensträume ganz unerwartete Hürden in den Weg gestellt bekommen. Muss ich mir einen neuen Traum suchen? Bisher weiß ich keinen und wahrscheinlich ist das auch der Punkt, der mich so fertig macht. Ich brauche einfach Ziele, auf die ich zuarbeiten kann. Aber was tun ohne Ziel und ohne Kraft zur Arbeit? Naja, ich wiederhole mich.
Nochmals vielen Dank,
Jonvabalis
Lebensplanung und so
von Jonvabalis am 20.04.2010 21:05Hallo,
Nachdem ich im Januar die Diagnose bekommen habe und der Schub sich seither auch nicht verabschieden will, möchte ich mir gerne etwas von der Seele schreiben. Ich habe eigentlich keine konkrete Frage, aber vielleicht kennt ja jemand das Problem.
Ich bin erst 22, habe gerade ein Medizinstudium begonnen (nachdem ich mein erstes Studium wegen dem Lupus abbrechen musste) und möchte es auch so gerne schaffen. Nehme seit Januar Quensyl und seit Dezember Cortison und bisher scheitern jegliche Reduktionsversuche des Cortisons, heißt: Quensyl scheint nicht zu wirken. Mein Rheumatologe will deshalb bald mit MTX anfangen. Davor graust es mir sehr. Ich bin doch noch so jung! Und in der Therapie dürfte ich ja unter keinen Umständen schwanger werden, aber die Pille darf ich ja auch nicht nehmen und die reinen Gestagenpillen sind ja nicht ganz so sicher, außerdem habe ich kein großes Interesse daran, noch mehr Medikamente zu nehmen und damit noch mehr Nebenwirkungen zu riskieren. Was mich aber am meisten ängstigt, ist, dass ich Angst habe, dass sich das MTX auf meine Fruchtbarkeit auswirkt. Was, wenn ich niemals Kinder bekommen kann? Das wäre sehr, sehr schlimm für mich. Mein vielleicht größter Lebenstraum wäre geplatzt. Oder soll ich versuchen, möglichst bald Kinder zu bekommen und erst dann mit MTX oder ähnlichem anzufangen?
Und wenn ich MTX bekomme, was mache ich mit meinem Studium, wenn mögliche Nebenwirkungen mich platt machen? Die Therapie würde mitten im Semester beginnen. Ich will mein Studium unbedingt schaffen und keine Zeit verlieren. Ich will einfach LEBEN und nicht ständig krank sein und mich behindert fühlen. Permanent Schmerzen haben, von einem mittelmäßig anstrengenden Tag völlig erschlagen und mit Kopfschmerzen abends im Bett zu liegen, während meine Kommilitonen noch feiern und sich Freunde suchen können.
Warum ist das alles manchmal so schwer? Ich habe so viele Pläne für die Zukunft, möchte studieren (am liebsten mehrere Fächer), heiraten, Kinder kriegen, das Leben genießen, aber die Krankheit macht mir immer wieder einen Strich durch die Rechnung. Ich will kein Sozialfall werden, ich kann nicht untätig zu Hause sein, daran würde ich zerbrechen.
Danke fürs ausheulen.