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Re: Kollagenose und Partnerschaft/Freundschaften

von butterfly1987 am 24.05.2011 07:27

Das kommt mir alles alles sehr bekannt vor... Als ich meinen jetzigen Lebenspartner kennengelernt habe, war ich absolut beschwerdefrei (man war das schön) und habe meinen Lupus verschwiegen war nicht so gut... als er mit voller Macht nach einem Jahr wieder zuschlug stand er da wie vom Affen gebissen... Es ist schwierig er versteht die Krankheit und vorallem die Begleiterscheinungen nicht ... ich denke man sollte wirklich versuchen mit offenen Karten zu spielen (auch wenn es schwer ist und man Angst vor Ablehnung hat!!!)
Das schlimmste ist die Ablehnung aber jede Beziehung die es wert ist wird das aushalten ...
Die Krankheit erklärt einfach auch viele Verhaltensweisen (Trauer, Müdigkeit, Gereiztheit,....) denke dass es von daher wichtig ist ehrlich zu sein...
Natürlich nicht beim ersten Date aber ich denke wenn die Beziehung weiter ist sollte man die Mauer langsam aber sicher abbauen.
Liebe Grüsse

HILFE!!! Gestern Termin in Rhein Ruhr Klinik wieder nur sch....

von butterfly1987 am 24.05.2011 07:14

Muss mich mal eben ausk... !!!! War gestern in Bochum:
Erstmal das positive: hatte diesmal keinen blöden fiesen gemeinen Assistenzarzt sondern meinen Liebling Dr. Kreuter
Dann das blöde: wie fast jedesmal wenn ich da bin kam die Aussage "ich würd sie gerne mal eine Woche zur Infusionstherapie hierbehalten!" Es ist zusätzlich zum CDLE ein Chilblain Lupus aufgetreten (was er nicht direkt gesagt aber in seinen PC eingegeben hat)! An Händen und Füßen...
Auf die Aussage dass das eigentlich nicht machbar ist mit dem KHaufenthalt meinte er allerdings nur: "dann wäre er mit seinem Latein auch am Ende"! Grrrrrrrr.... sch.....
Weiter meinte er dass er nicht glaube dass ein normaler ortsansässiger Arzt so eine Therapie machen würde (weder Haut-, noch Hausarzt) .... schon wieder grrrrr! Jetzt ist mein Hautarzt auch noch im Urlaub (ganz großes GGGGRRRRRRRRRR) naja mal sehen nacher noch zum Hausarzt vielleicht hat der noch eine Idee!
Manchmal kann man doch echt zuviel bekommen.....
Musste mich nur mal eben ausk.....
Viele Grüße und einen schönen Tag

Re: Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von butterfly1987 am 24.05.2011 07:06

Erstmal vielen lieben Dank für die bisherigen Antworten! Hoffe da kommen noch viel viel mehr!
Mein Problem war oder ist dass ich dann wirklich versuche dagegen anzukämpfen aber irgendwie funktioniert es einfach nicht... Kaffee hilft nicht, Cola auch nicht eine zeitlang hat Energydrink geholfen... aber naja!
Im Moment geht es aber wie gesagt meistens wenn es mich erwischt wirds fies...
Wie geht denn eure Umwelt damit um?
Ich durfte mir da echt schon einiges anhören vorallem auf der Arbeit... aber auch von Bekannten, freunden meinem Lebenspartner etc. Und ich glaube am meisten Marter ich mich selbst deswegen! War früher ganz anders... aber gut!
Lg

Müdigkeit beim Lupus und normales Leben!?!?!?!

von butterfly1987 am 23.05.2011 11:00

Also ich habe immer wieder mit totaler Müdigkeit zu kämpfen, könnte dann im stehen einschlafen.... kennen ja viele von euch aber ich wollte mal wissen wie ihr das schafft mit arbeiten, Hausarbeit, Freunde etc. pp.
Im Moment bin ich zwar arbeitslos aber bei meinem alten Job war es so dass ich teilweise vorm PC fast eingeschlafen bin, mich überhaupt nicht konzentrieren konnte geschweige denn in der Lage war irgendwelche Infos aufzunehmen!
Wenn ich dann Nachmittags um 17 Uhr zu Hause war bin ich einfach umgefallen...
Wie regelt ihr das und was macht ihr dann so? Lasst ihr euch krankschreiben oder oder oder?

Freue mich auf viele viele Antworten und Tipps!!!!!

Re: Untersuchungstermin beim MdK

von butterfly1987 am 14.04.2011 18:01

Hallo Lockenfee,
oh mein Gott das war doch wohl einfach nur ne Flitzpiepiepe!!!!
Aber egal, ich würde versuchen das Gutachten zu bekommen und es definitiv anfechten!!!! Das ist einfach nur einé absolute Frechheit aber wenn es dich tröstet, ich hatte so eine Ärztin auch mal die wahr auch ziemlich für den A...!
Für die Anfechtung würde ich dir empfehlen dich an den VDK zu wenden die Adressen und Termine findest du im Internet!
Der VDK vertritt dich, stellt Anwälte Ärzte etc. zur Seite und erledigt eigentlich so ziemlich alles für dich für einen sehr geringen Mitgliedsbeitrag!
Kann ich nur empfehlen!
Viele Leute die Neurodermitis, Schuppenflechte etc. haben lassen sich durch den VDK vertreten!
Erkundige dich einfach mal!
lg

CDLE an Fingern!!!

von butterfly1987 am 08.04.2011 10:41

Hallo,
ich habe schon lange einen CDLE aber bisher nie so: seit ein paar monaten breitet er sich an meinen Händen und Füßen aus!
Hauptsächlich direkt unter den Nägeln (ist zum teil schon alles offen), und an der rechten Hand ziemlich heftig an der Aussenseite des kleinen Fingers. es fängt an dass sich die Herde immer weiter ausbreiten und ich weiss einfach nicht mehr was ich machen soll cremes helfen nur bedingt und egalk was ich mache es tut weh und wenn ich mich irgendwo stoße oder so platzt es sofort auf!
Dazu kommt dass es einfach nur sch... aussieht: knallrot teilweise lila und dick geschwollen!
Gehe nächste Woche nochmal zum Arzt aber große Hoffnung habe ich da auch nicht ausser dass er mich wieder in die Klinik überweist und naja so toll ist die Klinik auch nicht wenn ich das so sagen darf!
Hat vielleicht jemand eine Idee?
Danke
und lg

Re: Stress als auslöser von Lupus?

von butterfly1987 am 08.04.2011 10:31

Hi
das kann gut sein dass es länger gedauert hätte bis er ausgebrochen wäre bei mir (ich habe einen CDLE) ist es immer so dass wenn ich wirklich viel Stress habe, psychisch fertig bin oder mich wahnsinnig aufrege, kann ich das nach spätestens zwei Stunden merken!
Meine Lupusherde fangen dann innerhalb kürzester Zeit an zu blühen, werden knallheiss und dick...
Leider wird meiner Erfahrung nach der Stressfaktor von sämtlichen Ärzten viel zu wenig beachtet!!!!
Aber ob er vielleicht nie ausgebrochen wäre das kann man leider nicht sagen denke ich es gibt einfach viel zu viele Dinge die den Lupus negativ beeinflussen können aber nicht müssen!
Liebe Grüsse

Re: Tiere immer mit dem letzten Buchstaben

von butterfly1987 am 08.02.2011 20:04

NilpferD

MomeGalen Salbe

von butterfly1987 am 03.02.2011 07:32

Hallöchen
habe für meinen DCLE vom Hautarzt jetzt MomeGalen Salbe bekommen und wollte mal fragen ob ihr mit dieser Salbe vielleicht schon Erfahrung habt!
Liebe Grüsse butterfly

Re: An alle CDLEs Hautlupis

von butterfly1987 am 31.01.2011 05:44

dito!!!
Aber darum ging es ja eigentlich nicht so wirklich sondern um die Medis ....

bin da halt neugierig und immer offen für neues bzw. was den Lupus angeht auch für neue Ideen und Tipss
glg